Portrait de pattynet

Bjour,je viens de lire vos commentaires et questions.
Je souffre de ce symdrôme(ce n'est pas une maladie)depuis 3 ans.
Je ne peux prendre aucun médicament qui soulage tel que (anti-dépresseur,anti- inflammatoire etc) la seule chose que je peux prendre se sont des tylénol extra fort 2 matin et 2 soir.
J'ai dû me creuser la tête pour trouver qque chose qui soulage vite-fait(surtout en période de pic(crise aïgue).
Un conseil évitez ABSOLUMENT tout ce qui contient du blé (sous toute ses formes)car la fibro est accompagnée aussi d'arthrite inflammatoire,donc le blé provoque cette arthrite et les douleurs quaisi insupportables s'installent.
Une autre chose, une chose qui me soulage c la glace,hé oui de la simple glace aux 4 hres pendant 20 minutes.Si mes pieds brûlent le soir ,en dessous de mes couvertures je place 2 ice-packs,ce qui rafraîchit le dessous des couvertures et je dors bien.
Je sais que cette maladie se guérit (une infirmière en a fait voilà 10 ans et aujourd'hui elle peut travailler)la seule façon de se guérir de ce sydrôme tassez-vous de façon draconienne tout ce qui vous apporte un stress(tel qu'écouter les infos,le bruit ,couvrez-vous si c'est trop humide(froid)ne vous laissez pas crier dessus , ceux qui ne comprenne pas ce que vous vivez ,dsl mais vous avez autre chose à faire que d'expliquer tout le temps c'est stressant)enfin bref vous voyez ce que je veux dire.C'est un changement RADICAL de négocier la vie,bref seul un changement intérieur vous apportera un bien être géneral,ne vous sentez pas à la gêne si vous avez à dormir d'avantage (sieste le jre) c'est important.FAITES des exercices (celui que je recommande se sont les pus-up au mur,combien de fois ,respectez votre douleur mais faites en au moins aux 2 jres.
Sur ce je vous dis bon courage et bonne chance ,quant à moi je continue ces recommendations ,je n'y suis pas encore car ça m'a prit bcp de temps à comprendre tout ce que je devais changer lol.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avez-vous fait des examens thyroïdiens complets ? Soit TSH, T3, T4 + anticorps ?
Si pas c'est à faire.
Si oui donnez les résultats avec les normes du labo.

Avez-vous eu un contrôle calcium et surtout vitamine D ?

Si la glace vous soulage c'est qu'il inflammation.
Et comme la fibromyalgie n'est pas inflammatoire, je pense qu'il y a erreur dans le diagnostic.
Tout comme la fibromyalgie n'est pas une maladie psychologique.
Donc ce n'est pas en faisant ce que l'infirmière vous a dit qu'on en guérit.
D'ailleurs jusqu'à présent personne n'en n'a guérit ou alors c'est que le diagnostic était incorrect dès le départ.

Et si pour aller mieux il suffisait de faire ce que vous dites, beaucoup ne souffriraient plus.... si c'était aussi simple.
Avant de prétendre donc qu'on peut en guérir encore faut-il être sûr du diagnostic et à l'heure actuelle personne ne peut en être sûr car il y a d'autres pathologies qui peuvent être en cause et sont visibles et donc bel et bien présentes mais les médecins n'en tiennent pas compte, ou ne font tout simplement pas les examens.

Dernièrement une internaute diagnostiquée fibromyalgique souffrait depuis plusieurs mois.
Un médecin lui a fait faire une analyse du calcium et de la vitamine D.
Le calcium avait déjà été contrôlé plusieurs fois et toujours dans les valeurs élevé et donc très correct. Mais un calcium élevé peut aussi cacher un problème : un manque de vitamine D qui peut être à l'origine de tous les symptômes à type de fibromyalgie.
Un traitement de vitamine D a permit à l'internaute de voir toutes ses douleurs disparaitre.

Ce n'est pas le traitement miracle de la fibromyalgie, mais tout simplement la preuve que bien des diagnostic de fibromyalgie sont fait par erreur et surtout par insuffisance d'examens pour diagnostic différentiel.
Les médecins se focalisant maintenant directement sur le terme de fibromyalgie ainsi ils n'ont plus à chercher ce qui fait faire des économies à la sécu.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de pattynet
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J'ai eu les examens comme il se doit,avec prise de sang etc ,oui j'ai ce syndrôme et non cette maladie! Une maladie psychologique ?Où es-je dit ça?Pcque je parlais de changement intérieur? Mdr ,bien sûr qu'il en faut un! Il faut apprendre à négocier la vie d'une autre façon,pour moins stresser.On ne souffre pas de fibromyalgie du jour au lendemain,c un syndrôme qui s'installe peu à peu pour qu'au bout d'un an ,voir même deux,après plusieurs examens,on découvre que c'est ce syndrôme qui vous assaille.Alors il y a eu une route pour vous y rendre à ce syndrôme,Regarder sa vie derrière soi pour voir que ce qui c'est passé pour que j'en arrive là!Donc voilà...la glace bien sûr et pq pas!!!!!C'a SOULAGE ,jamais prétendu que la douleur disparaissait par magie,vous m'avez lu trop vite p-ê...et cette infirmière dont je parlais en a guérit,je n'ai pas dit que c'était elle qui m'avait diagnostiqué mdrr.
Relisez- moi monsieur ,et soi dit en passant je suis du Québec et quatre médecins sont arrivés au même diagnostique!Voilà trois ans que j'ai ce SYNDROME et non maladie.
Tout aussi amicalement Patty

Portrait de Christiane59
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Je n'ai jamais dit que l'infirmière vous avait diagnostiqué..........

Je n'ai jamais dit non plus que vous aviez dit que la douleur partait par magie.........

Et l'approche "psy" de la fibromyalgie, bien des fibro sont passées par là, et si vous prenez la peine de lire leur propos vous verrez ce qu'elles en pensent..... et ce n'est pas du bien.

Ce n'est pas parce qu'on fait un bilan de sa vie, que les choses physiques s'améliorent pour autant.

Quand vous : "oui j'ai ce syndrôme et non cette maladie! "" quel est la maladie que vous n'avez pas ?

Et relisez correctement mon pseudo vous verrez que vous vous êtes trompée.

Quote:
Relisez- moi monsieur

Et que vous soyez du Québec ou d'ailleurs ne change rien du tout.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de pattynet
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Re bjour,semblerait que l'on se comprenne mal,je dis simplement les choses pourtant ! C'est pas qu'un approche psy c'est un TOUT ! Façon le mot spy je l'ai en horreur ,c'est que le bon sens,je crois pas que les gens en soient dépourvus.
On ne peut faire autrement que de revoir sa façon de négocier la vie pour éviter tout stress ,sinon on est pas sorti de l'auberge .Faut arriver à identifier ce qui stress ,c'est que normal non?A partir de là si on peut dans sa vie réduire le stress de tous les jres on a gagné qque chose là non?
C'est pas en se mettant la tête dans le sable et en disant non non non tout va bien dans ma vie ,pcque c'est pas vrai ! Il y a des éléments déclencheurs forcement !
Je vois votre pseudo et je lis Christian 59 il y a qque chose de particulier ?
P.S
Ce n'est pas Hypocrate qui disait : Le médecin panse la plaie mais c Dieu qui guérit ?
Donc aides-toi aussi et le ciel t'aidera !

Portrait de pattynet
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Pardon je reformule ma phrase à propos de Hypocrate:Le médecin panse la plaie mais c'est Dieu qui guérit .

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Vous lisez mal alors car entre le N et le 5 il y a un e.

Ce n'est pas la vie qui guérit mais l'organisme.

Ce n'est pas parce qu'on trouve l'origine d'un stress ou même d'une maladie qu'on peut en guérir.
Voir les maladies auto-immunes. On sait d'où elles viennent mais on ne peut toujours pas les guérir.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de pattynet
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Je dis que lorsque l'on a trouvé ce qui nous stressait,on pouvait modifier notre façon de voir ou négocier la vie .
J'ai dit aussi Que le médecin soigne la plaie mais le CREATEUR la guérit (HYPOCRATE) donc aides toi et le ciel t'aidera !!!!!!!!
C'est vraiment de la mauvaise foi que de redire les choses que j'ai dite de travers ChristianE (quelle importance au fond) le savoir est une chose la connaissance une autre,ce n'est pas pcque l'on sait qu'on les connait ...mais lorsque l'on connait les choses on finit par les savoir! J'ai ce syndrôme donc je peux en parler comme ceux et celles qui en souffrent,j'ai eu des façons de faire qui m'ont soulagé c'est ce que je suis venue dire aux gens,je leurs souhaite d'essayer c'est gratuit et p-ê que sur 100 personnes une à qui ç'a conviendra sera aussi soulagée,je fonctionne mais dans la main avec mon médecin et les choses évoluent fort bien;
Sur ce bonne continuation ,je ne faisais que passer sur ce forum et maintenant je quitte.
Bon courage tlm

Portrait de Christiane59
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Créateur ???????
N'amenez pas les croyances religieuses ici SVP. Cela est du domaine complètement privé et n'a donc pas à être étalé sur un forum médical.

Ici on est fatigué de voir des personnes arriver régulièrement et dire qu'on guérit de la fibromyalgie pour peu qu'on s'en donne les moyens.
Navrant de prendre les malades pour des personnes complètement laxistes et ne voulant rien faire pour changer leur état.
Surtout que ce type de propos viennent souvent de personnes qui pour le coup n'ont même aucunement l'assurance qu'elles ont vraiment la maladie.
Donc stop à ce genre de discours qui n'aident absolument personne.
Mais je continuerais de défendre les malades qui eux ont bien trop besoin de leur énergie au quotidien que pour la perdre avec des personnes qui en plus viennent leur dire que leur façon de vivre ou leur philosophie n'est pas la bonne, autrement elles guériraient. STOP !!

Et merci de ne faire "que passer", ça nous aidera bien plus.............

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de lavardin
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je suis totalement outree par les propos de cette personne encore une personne qui n a rien compris de notre combat quotidien qu il vive dans notre peau je lui donne largement ma place j arrete la je pourrai devenir vulgaire christiane a bientot

Portrait de drinette
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bonjour, je viens de lire le message de pattynet, et je suis scotchée de voir ça....comment faire pour s'isoler du monde extérieur quand on travaille, on s'occupe de ses enfants!!!!
pour ma part, ce n'est pas la meilleure solution pour combattre cette putain de maladie.
au contraire de toi, je supporte les médicaments (ce qui m'aide), je ne les prends pas régulièrement,mais je les associe à des séances chez le kiné.
il fais des massages à étirements passifs, il fait travailler mes muscles et essaie de les assouplir.ça me soulage, car il arrive à enlever pour un moment des points douloureux.
etant danseuse, j'ai du mal à accepter de ne plus faire travailler mon corps, mais il faut se rendre à l'évidence
du coup, c'est le kiné qui fait le travail à ma place.
pour éviter le stress, il y a plein d'autre moyen que de s'isoler, même si tu as raison que c'est usant de tjs avoir à s'expliquer sur la maladie.
consacres toi des moments de sauna, hammam,jaccuzzi, bain hydromassants. des moments de lecture, de calme

bon courage à toi
drinette

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La kinésiithérapie vous soulage ?
Vous arrivez à faire travailler les muscles et à se qu'on vous touche ?
Donc vous n'avez pas la particularité de la maladie qui donne une hyper sensibilité à la peau. C'est sûrement ce qui vous permet ces séances et espérons pour vous que vous ne l'ayez jamais alors.

Et j'ai vu dans une autre discussion que vous dites que vous travaillez comme secrétaire. C'est à temps plein ?
Si oui chapeau, car la plupart des malades eux ne peuvent plus travailler à l'extérieur.

Quote:
consacres toi des moments de sauna, hammam,jaccuzzi, bain hydromassants. des moments de lecture, de calme

Faut avoir les moyens financiers qui suivent pour cela.
Cela n'est pas donné à tout le monde surtout quand la plupart des maladies se retrouvent licenciés et sans ressources que le minima.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de drinette
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pour répondre à christine59 ce n'est pas parce que j'ai dit que le kiné me faisait du bien que ça ne me faisait pas mal pendant la séance. quand je vais chez lui, je sais que je vais souffrir pdt 1 heure, mais après je serai un peu mieux pour le reste de ma journée;

si tu as lu mon autre témoignage, j'ai 38 ans avec un corps musculaire de 70 ans. la fibro reste une maladie différente chez les malades, les symptômes généraux restent les mêmes avec une atteinte différente.
il faut essayer de ne pas s'aigrir face aux autres et ne pas croire qu'on a le monopole de pensée sur cette maladie.
pour le sauna ou autres soins, il est vrai que ça coûte très cher, mais je n'ai jamais dit d'en faire toutes les semaines.une fois de temps en temps, ça fait du bien.
as tu essayé les cures thermales? elles sont prises en charge par la sécu et chez certains c'est positif (ce qui n'a pas été le cas pour moi).
donnes moi ta solution pour supporter ton quotidien, étant donné que tu as l'air de te braquer dès qu'une proposition est faite.

je croyais que nous étions sur ce forum pour un échange et non pour être jugé sur ce que nous faisions!!!

de mon côté, je fais des massages à étirements passifs (renseignes toi sur cette technique), j'organise 2à3 fois par an des week end spa et j'essaie de poursuivre mon activité : de prof de danse passer secrétaire c'est loin d'être une réussite.la danse a tjs été une passion, dont maintenant je suis privée à vie.essaie de te mettre à cette place psychologiquement!!après on verra si tu trouves que j'ai encore de la chance..

pour l'instant, en 5 ans la maladie a énormément évoluée et physiquement c'est de + en + dur.ce n'est pas parce que je travaille encore que je n'ai pas de fibro.je ne comprends pas cette réaction

bonne journée
drinette

Portrait de Jo27
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Oh là!!! beaucoup d'agressivité dans ces paroles. Le stress n'aide personne bien sûre tout le monde le sait. Mais croire qu'on va guérir parce qu'on élimine un stress, non merci je n'y crois pas. J'ai moi aussi le syndrôme de la fibromyalgie mais de type secondaire. Secondaire aux colites ulcéreuses que je fais de façon régulière. On a mis deux ans avant de diagnostiquer à cause de mes autres problèmes de santé. Au début on mettait tout ça sur la faute de la thyroide. Mais les tests étaient tous normaux. Même la T3. Ensuite, on a cru à de l'anémie. Toujours des taux plutôt normaux. On a vérifié mon foie, mes reins et mêmes le coeur. Tout est normal. Mon médecin de famille m'a fait passé tous ces tests pour éliminer toute autre cause possible. Je me résigne donc à son diagnostic. Par contre, puisque j'ai éliminé tout stress autour de moi, je suis la preuve vivante que ça ne règle pas tout. Je souffre tout autant. Mais je suis mieux organisée pour gérer la douleur puisque je ne travaille plus depuis 2 ans. Le temps et la paix, je les ai mais je n'ai toujours pas moins mal. La douleur tous les jours, ça rend agressif. Je crois plus qu'il faille changer d'attitude face à la douleur que face à mon environnement. Avec tous les problèmes de santé que j'ai, je n'aurais plus d'environnement. Une chance que le Lupus s'est enformi pour je ne sais combien de temps.

Johanne

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui beaucoup d'agressivité alors que mes propos étaient admiratifs.

Je vais vraiment finir par zapper les réponses à faire pour les personnes qui sont atteintes de "fibromyalgie". Trop souvent c'est le cas.

Mais cela dit je le répète encore une fois, si vous avez des problèmes de thyroïde connus, faites en sorte de bien vérifié que votre traitement est bien adapté à votre situation.
La seule TSH n'est pas suffisante pour savoir si le dosage est approprié au pas.
On aura toujours des personnes qui continueront à être très mal, tout simplement parce qu'elle n'ont pas le bon dosage du traitement voire même pour certaines, elles n'ont même pas le bon traitement tout simplement.

Bien des personnes qui ont suivi les conseils vont bien mieux maintenant. Mais curieusement les personnes fibromyalgiques ayant un problème de thyroïde connu, ne se fiant qu'à leur fibromyalgie et ne voulant pas tenir compte des remarques faites au niveau de l'importance des hormones et du traitement, elles continuent d'aller mal et même de plus en plus mal.

Et pour les hormones, résultats normaux ou dans les normes ne veut pas dire corrects.
Mais bon maintenant je ne vais plus que lire les messages, mais je n'y répondrais plus, puisque même les encouragements, je me fait agresser.

Et encore une chose, méfiez-vous du diagnostic de fibromyalgie qui vous enferme, le médecin ne cherchant plus rien.
Et pour rappel : la fibromyalgie est, doit et peut être diagnostiquée lorsque AUCUNE autre maladie connue et décelable par examens sanguins et radiologiques, n'a été diagnostiquée.

Bien du courage à toutes........

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de drinette
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désolée, mais je n'ai pas ressenti d'admiration dans tes premiers propos.
quand je suis revenue sur ce site,je me suis demandée pourquoi je n'y allais pas plus souvent.
maintenant je le sais, il est difficile d'exprimer ses ressentis à travers un PC. les choses dites peuvent être interprétées de différentes manières et pas tjs comme on l'aurait souhaité.
alors bon courage à tout le monde dans votre combat au quotidien, que vous soyez à n'importe quel stade de la maladie, la douleur reste malgré tout très invalidante
drinette

Portrait de Christiane59
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Et pourtant c'était bien le cas.

J'ai bien dit pourtant "chapeau" !!!!!!!!!!!!!! Et avant cela je disais "espérons pour vous..." Donc je ne pense pas que j'étais agressive ou négative.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de fanfou29
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Quand les gens auront admis que le stress n'est pas à l'origine de la fibromyalgie, et que certaines personnes ont été à tort diagnostiquées fibro, eh ben, ce jour là, on pourra crier : Youpee!

Sauna, hammam, cures?
je supporte au mieux 10 mn de piscine après j'ai l'impression que l'eau me broie les os...

Fichtre et en plus, Dame fibro fait de la ségrégation ! Calomnie...

Juste un petit rappel, on n'a pas eu la maladie ni en cadeau bonus avec un bidon de lessive ni à cause du stress (sinon 100% de population serait fibro). Il y a confusion entre fibro et burn-out .

Lavardin, Christiane,Mimi de Normandie, Sophia, La fée Clochette vous savez de quoi je parle?

Je tiens à préciser que j'utilise à mon gré ironie et dérision...mais svp arrêtez ces soi-disantes corrélations.

De plus, Christiane à mieux à faire du peu de temps où elle est bien que de répéter tous les 3 mois le même discours aux mêmes propos qui reviennent sans arrêt.

Fanfou

Portrait de drinette
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vraiment intéressante comme réponse!!
les saunas, piscine ou autre peuvent être une solution pour certains et pas d'autres.
je pensais que le but d'un forum était de partager ses expériences et non de JUGER

super l'aide que vous apporter
et là, ce n'est pas de l'agressivité, mais une déception de voir que même des personnes malades se permettent de juger les propos des autres.

ce forum donne l'impression d'un club et non d'un échange vers l'extérieur.
tant pis, je pense que l'on peut trouver meilleure formule ailleurs
bon courage à tous!!!!

Portrait de lavardin
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stop un peu de calme moi non plus je ne peux me rendre a la piscine les douleurs ont augmentees le travail j ai du arreter je suis incapable de gerer mon menage oui je suis passee par des moments dramatiques dans ma vie mais je suis d une raideur epouvantable et vous drinette oui on fait tous parti d un club celui de mme fibromyalgie et non de christiane qui est toujours a notre ecoute malgre ses propres soucis et fanfou dans le temp on avait des gadgets avec une lessive qui nous dit que mme fibro ne se cache pas la il parait que certain on meme trouve des permis de conduire un peu de serieux on souffre tous on a tous nos miseres et non on a pas d abonnement au club a bon entendeur

Portrait de fanfou29
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Je ne voulais froisser personne avec cette pointe d'humour.
Mais, je suis lasse de lire "fibromyalgie = pb psy" , à ce propos, je n'ai pas vu ou l'article mais dans la revue "prima" de nov., il y a un article consacré la la fibro. Mais une amie m'a dit que justement, il était écrit que "souvent, il y avait cette corrélation dans la bouche, dans l'esprit de médecins, des gens et que maintenant enfin les médécins considéréaitent la fibro comme une maladie sans lien avec un aspect psy quelconque".

Lavardin a raison, ce n'est pas un club sur ce forum, tout le monde a son histoire et ses propres expériences avec la fibro.

Vent tempétueux hier qui a ravivé les douleurs donc repos obligatoire aujourd'hui.

Bon dimanche
Fanfou

Portrait de lavardin
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merci fanfou ,je t adore mais pour certain il y a des coups de pieds aux fesses qui se perdent (faudrait encore pouvoir lever la jambe mdr) et notre christiane qui sert de punching ball m,,,,,,,,,e a la fin a mon degre j ai fait les grandes ecoles (mais les petites classes) le francais est le meme pour tout le monde et je signale que l agressivite n est pas conseillee pour la fibro et merci a fanfou,la fee clochettes, chesley et les autres qui sont toujours la ;;;;et j ai honte pour ces gens qui ne savent pas respecter les autres en tout les cas merci christiane

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