comment leur faire comprendre?

Home Forums Fibromyalgie comment leur faire comprendre?

15 sujets de 91 à 105 (sur un total de 233)
  • Auteur
    Messages
  • #83445
    massam
    Participant

    Bonjour et bienvenue Régissa. Oui, nous savons (en tout cas Elisa et moi nicole) ce que tu ressent après ton divorce. C’est vrai qu’il vaut « mieux être seule qu’être mal accompagné (e) !
    Denis, mon Denis, alors aujourd’hui, c’est moi qui vait à peu près pas trop mal, alors je t’envoie toutes mes forces et tout mon moral pour que tu souffres moins. (si c’était possible la transmission de pensée !)
    Elisa, ma petite soeur, je sais que ta visite à Bordeau va t’apporter les ré^ponses que tu attends (tu verras, cela va te soulager d’enfin savoir. N’est pas peur de voir la vérité en face) tu vas au contraire mieux te soigner ! nous sommes là (et ça va continuer !) pour justement remonter le moral des troupes quand elles sont au plus bas ! vous n’avez pas remarqué que quand toutle monde va mal, il y en a au moins un (une) qui « va mieux » ? aujourd’hui c’est moi, alors à tous et toutes j’envoie des milliers d’ondes positives………. jusqu’à ce que ce soit vous la prochaine fois, quand je perdrai pied encore une fois.
    Courage à tous, oui, courage et persévérance, et Elisa ma petite lisa, je pense à toi tout particulièrement. Mais tu le sais déjà…
    j’attends de vos nouvelles à tus. Je vous embrasse très fprt.
    Bonne journée (bonne fin de nuit Denis) et venez vite me retrouver………..
    Votre cousine Nicole.

    #83478
    anonymous
    Participant

    Salut à toutes et tous,
    Oui, Denis, j’ai aussi essayé la chiro avec un résultat très bref de qq heures et encore…mais je ressortais de la séance détentu et décrispé, ce qui montre peut-être qu’il y avait là une piste à approfondir???
    Mais je vais d’abord voir ce que le traitement antiviral donnera. je crois qu’on minimise bcp les dégâts des virus de l’herpès (regardez les photos sur le net avec votre moteur de recherches et vous aurez compris!). Je rencontre de + en + de patients chez qui tout a dégénéré suite à une poussée d’herpès…
    Bien sûr, ce n’est pas la même cause pour tous (je me répète), tant d’affections et maladies provoquent de la fatigue, mais pour un certain %, les virus de l’herpès sont certainement responsables. Et il y a des traitements, mais le gros pb c’est d’être pris au sérieux par son médecin traitant et d’être ensuite admis dans une clinique spécialisée où la place manque… Bien du courage à toutes et tous.

    #83513
    elisa7
    Participant

    bonsoir à tous!
    loba, comme ton message tombe à pic!
    aujourd’hui j’ai appris que ma mono-nucléose(qui date de plusieurs années) faisait partie des virus de l’herpès!!!!!!!!!!!!
    pour moi l’herpès c’était ces vésicules que certaines personnes ont parfois sur la bouche et que je n’ai jamais eu!
    le médecin m’a appris aussi que je fais actuellement un syndrome méningé(les mêmes symptômes que la méningite mais sans danger),
    pour la maladie auto-immune, il m’a dit qu’il faut attendre encore pour savoir ce que c’est et (oh espoir!) que peut être qu’elle ne se déclarerait pas (avortée ds l’oeuf par plaquénil)
    j’ai des fortifiants pour les muscles et la mémoire en+ de plaquénil+ des antalgiques(en cas de grosses douleurs)
    j’ai appris aussi que je n’ai jamais été anorexique, mais que cela faisait partie de la fibro(nausées ds mon cas, ce qui ne pousse pas à manger).
    J’ai également un régime pauvre en sucres et laitages, mais riches en fruits et légumes à suivre.Je dois également marcher tous les jours, douleurs ou pas, pour éviter l’atrophie(même si je dois y aller avec minerve et ceinture gibbo)!
    je vais suivre son traitement et ses conseils à la lettre pour déjà sortir de ce syndrome méningé qui est tres invalidant.Il m’a dit que ça prendrait plusieurs mois(je rappelle que cela est provoqué par la mono-nucléose=virus de l’herpes!!)
    et ce virus est aussi responsable de la fibro!(qui ne guérit pas, mais est+ supportable m’a t il dit,après un traitement long par plaquénil).
    Parallèlement aujourd’hui=1er jour du cycle donc je démarre aussi un traitament contre l’endométriose(2 mois de sursis pour mon utérus:ça passe ou ça casse)
    et tout cela est lié!invraisemblable! alors que la mono-nucléose est une maladie bégnigne à la base!
    et encore si la maladie auto-immune ne se déclare pas, je m’estimerais heureuse..
    je vs dis à demain car épuisée, et pas en forme,
    je fais de gros bisous a denis, nicole et les autres dont j’oublie le pseudo mais pas moins sincère
    courage à tous,elisa.

    #83517
    Jenny
    Participant

    Bonjour à tous et toutes

    C’est directement parti pour le tutoiement.
    Je suis fibromyalgie, presque aveugle avec une puce ( une fille)
    handicapée mentale. Passionnée d’écriture, j’édite des recueils, et passionnée de chats, j’en ai deux, je vie la journée chez moi. Pendant ce temps mon conjoint est au boulot et enfants, cours, lycée ou formation.

    Que vous dire sur moi ?

    Je suis une battante et malgré ma vie douloureuse dans le passé, je me suis toujours relevée et ce ne sont pas les douleurs qui m’auront !

    Je repars au tutoiement :

    Comment te portes-tu ?
    Surtout, ne te laisse pas aller et bats-toi !

    Même malade, il nous faut rester positive et crois-moi,
    on est mieux après malgré les douleurs.
    Fais-moi confiance, je sais de quoi je parle.

    Bisous et re donne-moi de tes nouvelles

    Jenny, une louve fibropensive & fibropoésies

    Modératrice de fibromyalgiequandtunoustiens

    tchat : lundi, mardi et jeudi à 20hrs30

    http://www.fibrosite.net
    http://www.associationefra.com

    Mon combat contre ma fibromyalgie
    http://unelouvecombat.canalblog.com/

    #83520
    anonymous
    Participant

    bonjour,
    Je t’envoie des pensées et ondes positives, Denis…Car je pense que tu en as besoin. J’ai lu que tu viendrais en France pour voir cet étiopathe « fantôme »…et ce témoignage (bidon????) car si ces étiopathes/ostéopathes avaient des résultats, cela se saurait. Je suis sceptique mais bon, il faut « tout » essayer, d’accord.
    Ceux que j’ai vu (2) m’ont à peine touché…Je ne vois pas comment cela pourrait avoir une quelconque efficacité pour nous. Ou alors qu’ils veuillent bien se manifester (aussi Martial???) mais non, cela me paraît vraiment une arnaque.
    Courage Denis et à toutes et tous.

    #83527
    isavll
    Participant

    ma fille voit un osteopathe régulièrement qui la soulage de ses douleurs ( ne la guéri pas, c’est vrai) peut-être n’êtes vous pas tombée sur les bonnes personnes. Cet osthéopathe ne fait pas mal. Quand à l’etiopathie, il suffit de taper le mot en recherche sur internet et trouvzer l’institut français d’étiopathie qui explique cette methode et donne des adresses. je ne sais pas ce que ça vaut comme technique…
    bon courage à tous et à toutes
    isa

    #83564
    Denis C
    Participant

    Bonjour !

    Merci beaucoup pour les bonnes pensées Nicole, Loba et Elisa et Salutations à Jenny et Isa !

    Merci Isa des infos, je ne connaissais absolument rien de l’étiopathie. Mais après avoir été faire de la lecture sur leur site (mais qu’est-ce qu’il doit aimer ça s’écouter parler celui qui a composé ce site !!! ), je ne suis pas certain qu’il a réussi à tout comprendre lui-même ce qu’il a écrit ! 🙂
    Je comprend maintenant beaucoup mieux ton scepticisme Loba. De plus Loba, tu as tout à fait raison par rapport au témoignage et j’endosse ta position entièrement.

    Tant mieux pour ta fille Isa que l’ostéo. lui apporte du soulagement, peut-être qu’un bon massage ou un « bon » chiro lui apporterais encore plus… Ne le prends pas mal Isa (ce n’est aucunement mon intention) mon expérience avec 2 ostéo.différents : ne m’ont pas fait mal, mais n’ont simplement rien fait… je suis capable de me le tapoter le crâne et je le fais plus longtemps et plus directement qu’eux sur les points douleureux lorsque les nerfs d’Arnold déclenche. Un traitement chiro.(parfois) ou un bon massage apportait un certain soulagement, un peu comme l’application de chaleur que l’on fait. Mais le problème c’est que cela ne dure pas très longtemps et ça devient dispendieux. Dieu du ciel, avoir tout l’argent que j’ai dépensé (et perdu )juste à cause de cette cochonnerie de maladie, je pourrais aller tous vous voir en personne pour vous serrez la main et vous prendre dans mes bras !

    Je suis content Elisa que tu aies eu un rendez-vous à la hauteur de tes attentes !!! Tant mieux pour vous deux, Elisa et Loba que vous ayez des pistes sérieuses et surtout des solutions possibles ! Moins d’un mois Loba, qu’est-ce que tu dois avoir hâte !!!
    Nicole, ma courageuse Nicole, j’espère que tu passes le plus beau week-end possible sous tous les aspects !
    MJO, es-tu grand-maman à nouveau ? Donnes-nous de tes nouvelles !
    Jenny, ma petite louve pensive et poète, j’admire ta Détermination !

    À Bientôt et Mes Meilleures Pensées vous accompagnent Tous , Mes Amis !
    Denis

    #83603
    massam
    Participant

    bonsoir à tous. un petit mot pur vous dire qu’enfin nous voici à dimanche soir……… demain, pour moi, commence une nouvelle semaine, avec ce qu’elle m’apporte de silence et de solitude… Certains (nes) me comprendront !
    je vois que les nouvelles ne sont pas toujours encourageantes, mais qu’y faire ? l’espoir est une chose qui compte énormément dans notre « maladie » donc, espérons tous au plus fort de chacun d’entre nous, et la ruéssite est au bout.Courage aussi, à tous pour affronter chaque jour qui arrrive, soutenons-nous les uns les autres, ce qui est dommage c’est que l’on ne puisse pas avoir e vos nouvelles régulièrement… A chaque fois, que je reste sans réponse, je crains de vous avoir annuyé avec mes histoires… même si elles sont les mêmes pour nous tous.
    Alors pour ce soir, je vais allez me mettre sous mes bouillottes, et j’espère avoir demain des nouvelles (de bonnes nouvelles !)
    Elisa ma petite Elisa, qu’as-tu pensé du « verdict » de ton médecin de Bordeau ?
    Allons, à tous, à bientôt. Je vous fais de gros bisous, à demain.
    Nicole

    #83604
    elisa7
    Participant

    coucou tout le monde!
    heureuse d’accueillir des nouveaux sur notre chaine amicale, et d’avoir des nouvelles de nicole et denis!
    pour te répondre nicole, ce rendez-vous m’a encouragée! depuis vendredi soir je marche malgré les douleurs, et depuis hier je suis un régime alimentaire strict.En fait ce régime est pauvre en graisses animales qui produisent des toxines et qui accentuent les douleurs.Alors non, bien entendu ce régime ne guérit pas, mais diminue les contractions musculaires et améliore l’état digestif.Les fortifiants, la marche, le régime, dépendent de moi seule, je me sens donc « actrice » de ma propre guérison(ou mieux être), et moralement cela m’aide car je suis assez battante.
    Et le fait de revoir ce médecin tous les mois me rassure.
    Pour l’endométriose et bien j’attends de voir, je prends les choses une par une..
    Denis j’espere que tu vas trouver quelqu’un qui un jour va te soulager vraiment, et d’ailleurs c’est ce que je souhaite aussi à nicole et a chacun d’entre vous.
    Toutes mes amitiés,
    bisous, Elisa

    #83625
    massam
    Participant

    bonjour à tous.
    Aujourd’hui, je suis allée voir mon médecin (depuis le temps ) je suis bien « en poussée » de fib, c’est ce qui exlique les douleurs intenses, et le fait que je ne puisse pas trouver le sommeil, malgré le traitement conséquent que je supporte, il me fait essayer un traitement de « LYRICA 75 mg », (celui-lç, je ne l’ai jamais pris), on verra bien. Mon médecin m’a bien dit que ce n’était pas garanti, bien sur, mais que l’on donne ça aux épilectiques, et que cela les soulage. Il m’a aussi prévenue que j’allais peut-être être endormie. mais, ce n’est pas grave ! vu les dernières semaines passées, à attendre le sommeil réparateur ! Il m’a prescrit aussi 15 séances de massages pasr kiné. Cela va me décoincer (j’espère) pour un petit moment. Là j’ai toujours ce poing dans les côtes, qui m’empèche de respirer. Après auscultaton, il m’a dit « vous êtes nouée partout » pas étonnant que je ne me sente pas très bien !…
    bon assez parlé de moi, je vous dirai si ce nouveau traitement me fait de l’effet, ou non, mais ce n’est pas immédiat, et il faudra peut-être augmenter les doses, si seulment ça pouvait marcher !
    Alors Elisa, un régime te rendrait un peu de ta mobilité ? eh bien, tu vois, moi, il ne m’a pas parlé de nourriture, non, il faut dire que je menge peu, et peut-être pas les choses qu’il me faudrait. Mais du moment ou on ne me dit rien à ce sujet, je continue comme avant.
    Je suis fatiguée en ce moment, comment réagir ? j’ai l’impression de dormir debout (je n’ai rien pris, pourtant) et cet après-midi j’ai gym, à 16 heures, et surtout, je vais me forcer à y aller, ne pas baisser les bras, même si j’ai mal ! la prof est au courant, je fais ce que je peux….
    c’est ma façon de penser que je « suis comme les autres » ! ce matin, j’ai cru tomber dans les pommes dans la salle d’attente du cabinet médical ! (trop de monde, la chaleur, le stress !) ah ce n’est pas gagné, ais à chaque fois qu’il me propose quelque chose de nouveau, j’ai un peu d’espoir que cela me fasse du bien….
    je vous quitte pour le moment, je vais aller à la pharmacie (chercher mon ordonnance mensuelle + le petit nouveau !) après je vais à la gym, et après…………. peut-être que je dormirai bien !
    gros bisous à tous. J’espère vous retourver bientôt.
    Bon courage et gardez l’espoir..
    Nicole

    #83630
    elisa7
    Participant

    bonjour à tous!
    nicole, ce régime est destiné uniquement à soulager mes nausées et à éviter que les douleurs ne s’aggravent(les laitages , la viande, le sucre produisent des toxines qui accentuent les douleurs).
    Je souhaite que le lyrica te soulage, ils en parlent ici. Moi aussi fatiguée car je dors environ 3heures par nuit et je refuse les somnifères. Mais comme maintenant je marche tous les jours, j’espère que je vais pouvoir réussir à dormir. Je te souhaite une bonne séance de gym.
    Denis, nous n’avons plus de nouvelles, j’espère que tu ne souffres pas trop, mes meilleures pensées t’accompagne.
    Gros bisous à vous tous, portez vous le mieux possible,
    elisa

    #83636
    massam
    Participant

    re-Elisa… et vous tous.
    Oui, Denis n’est pas venu. Moi auss j’espère qu’il va mieux ! dans le fond, quand on vient s’écrier et chercher de l’aide, c’est que nous sommes mal,non ? moi c’est ainsi que je le ressent. Je rentre de la gym, je me demande (même si je ne fais pas grand chose) si c’est pour moi. J’ai de plus en plus mal aux épaules (cette-fois çi) j’ai du mal à taper sur le clavier, j’ai hâte d’être à demain le kiné, je voudrais tant qu’il me « décoince ». Je vais aussi prendre ce médicament, advienne que pourra. Mais ce soir j’ai envie de pleurer sur moi, j’en ai assez de ne pas être comme les autres (je le vois bien à la gym), j’ai même refusé d’aller boire un thé avc ma voisine, tellement j’avais hâte d’être seule chez moi. Je pleure tellement facilement,en ce moment, que je crois bien que j’aurai fini le thé en larme.. Je ne suis pas de tès bonne compagnie en ce moment, j’ai connu mieux comme ambiance.
    Voilà, je voulais juste vous faire un gros bisous à tous, à Elise, et à notre frère Denis.
    A bientôt.
    Nicole

    #83658
    Denis C
    Participant

    Bon Matin !

    Je suis là Elisa et Nicole ! Désolé de ne pas vous avoir écrit plus tôt (car ici il est 22hr00 donc en pleine nuit chez vous ), j’aurais bien aimé vous apporter un peu de réconfort avant que vous vous endormiez, mais j’espère que ce petit Bonjour mettra un peu de soleil dans votre journée !

    Ouf, ça été un petit voyage en enfer, mais bon, au moins celui-là est en arrière !
    Pas choqué du tout de retrouver mes esprits et d’être en eau un plus calme aujourd’hui !

    Nicole, ma Courageuse Nicole, je comprends très bien ta peine… N’abandonne pas !!! Je sais très bien, et tous les autres aussi qui vivent la même chose que nous, à quel point c’est frustrant et décourageant de ne pouvoir vivre « juste  » une vie normale. Et c’est sans parler des douleurs à endurer ! Avant que j’oublie Merci beaucoup pour les bonnes pensées, elles ont été appréciées ! Tiens bon pour la Gym. (à moins que cela soit vraiment beaucoup trop « avancé » comme rythme, ce qui est tout à fait contre-indiqué car les effets ne seront vraiment pas bénéfiques), c’est normal qu’il y ait une période de transition à passer. Pour avoir été très sportif et m’être entraîné en musculation, je connais un petit peu. Mais toi seule est la meilleure juge pour différencer les douleurs ressenties suite à tes efforts.

    Elisa, ma Forte et Persévérante Elisa, merci aussi à Toi pour tes bonnes pensées (ainsi qu’à Loba ! ). Je me permet juste de te dire de faire attention tout de même à propos de l’alimentation, car faudrait pas que tu aies des carences non plus….les extrêmes c’est rarement bon, un juste milieu et du gros bon sens ont toujours leurs places. En souhaitant que tu as bien récupéré physiquement de ton voyage de vendredi !

    Gardez Courage même si cela est parfois difficile, il y a des gens qui Vous Aime et Vous apprécie pour ce que Vous êtes et non pour ce que vous faites!

    Je vous embrasse et vous serre très fort (mais tendrement ! hi hi !) et mes Meilleures Pensées vous accompagnent !
    Votre Ami,
    Denis

    #83661
    massam
    Participant

    Bonjour à Denis et Elisa et vous tous.
    Ce matin, je suis dans le coton, pardonnez-moi si je fais plus de fautes de frappe que d’habitude, mais je suis obligée de me relire, tellement j’ai l’esprit embrouillé. Ce doit être ce nouveau médicament, je sais mon médecin m’avait prévenue : »somnolence, vertige, » et surtout pas d’effet immédiat. Donc si je dors (ça c’est déjà une bonne chose) je n’ai pas de résultat quant à ce remède. C’est normal, il faut compter une bonne dizaine de jours avant que ne se prosuise un effet quelconque. Mais là, je dois aller chez le kiné (8 km environ, )et je ne sais pas si je vais pouvoir conduire, tellement je me sens « molle »
    Enfin !
    Denis, oh Denis, après ton silence de quelques jours, je suis heureuse de te lire à nouveau, tu as passé une mauvaise période, après quand on a un petit renouveau, quel bonheur… mais tu es tellement « protecteur » avec nous, que te lire me redonne le courage de continuer à me battre, alors que là, en ce moment précis, j’ai une boule dans la gorge et faudrait que je pleure un bon coup. Allez je vais me remonter, je vais chez le kiné il va me faire un « massage décontractant » puis de la boue chaude, des électrodes partout, bref, après je vasi petre encore pluis « cassée », mais c’est une bonne fatigue. Cet après-midi, pas de piscine comme prévue le mardi, non, je vais rentrer etme coucher.. je pense que j’ai tellement de sommeil en retars que j’ dormirai (grâce à ce nouveau médicameznt) une journée entière !………. je suis seule et autant en profiter. Le we, il y a les enfants et petits (ça c’est un bonheur) et mon mari. Il ne sait ps que j’ai un nouveau traitement, ni le kiné, je sais être obligée de lui dire (il le verra bien) mais je sais d’avance ce qu’il va me répondre !
    c’est terrible de vivre ça tout seule, c’est pourquoi je puise dans vos réponses, le réconfort que je ne trouve pas à la maison. (mes enfants ne sont pas sur place, et viennent quand ils peuvent le WE, ) donc, personne à qio parler ce « ça ».
    Je ne parle que de moi, quelle égoïste ! vous aussi avez tant de mal ! Elisa, si ton nouveau menu te fait du bien, dis-moi ce que tu manges, ou bien ce qu’il ne faut pas manger ! tu sais (on en a déjà parlé) je ne crois pas qu’un changement d’alimentation puisse faire quelque chose, mais bon, je veux bien essayer.
    Je vous quitte tous, je pars chez le kiné, je reviendrai vous voir.
    je vous embrasse tous. A très bientôt
    Nicole

    #83663
    elisa7
    Participant

    coucou nicole et denis!
    et bien nicole, la suppression des laitages a quasiment supprimé mes nausées(je ne prends+d’anti-vomitifs), mais comme le fait remarquer denis, il ne faut pas se carencer, donc je consomme des yaourts au lait de soja pour le calcium. Pour ce qui est de la viande, j’en consomme peu(mais cela n’est pas nouveau), par contre, il faut éviter d’en consommer(viande, charcuterie) le soir.Le diner doit comporter glucides, légumes, fruits crus ou cuits. Tout comme toi nicole, je sais bien qu’un régime ne guérit pas(d’ailleurs le médecin ne m’a jamais dit ça), mais s’il y a une petite chance pour que les douleurs ne s’aggravent pas, je suis preneuse.
    Par contre, hier soir j’ai eu très peur:une douleur violente et subite m’a écrasé le thorax, puis est montée jusque dans la gorge et les machoires. Est ce que l’un d’entre vous a déjà ressenti ça? est ce la fibro? le coeur? je suis inquiete, j’attends vos réponses avec impatience,
    en attendant je vous embrasse tous, surtout mes 2 grands frères et soeurs;)
    elisa

15 sujets de 91 à 105 (sur un total de 233)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.