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, le il y a 14 années et 5 mois.
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Bonsoir à vous tous, mes fibro-amis-virtuels mais tellement courageux que ça me donne envie de pleurer!
Pas grand courage ce soir,mais vous dire que je participe à toutes vos « galères » pour les vivre moi meme et j ai eu pire, bien pire que maintenant!Je vous comprends100% ?je combats moi aussi depuis plus de 10 ans!
J ai subi ts les traitements, et ai ts les effets secondaires , indésirables+ choc anaphylactique qui m a conduite aux urgences.
Je suis en invalidité depuis février (57ANS) et j ai bien du mal à m y faire.Pour vs donner un petit sourire, ma fille attend une titounette d un jour à l autre!
Ce sera ma 2ème petite fille, et j ai aussi un petit fils de 2ans 1/2.
Ca fait plein de petits bonheurs, mais si je ne peux pas beaucoup m en occuper!
rien que les bisous-bavouillous! un réel bonheur! je prends tout ce qui fait du bien.
Avant de me lever de mon fauteuil ou je suis si souvent allongée, soutenue, nuque et dos au chaud( moi aussi coussins électriques, génial), mais le Pc su les genoux, car je ne peux rester longtemps assise, le dos droit…
je voulais vous faire un petit coucou, d espoir et de fibro-chaleur, rien que pour vs faire du bien.
Si je n ai pas été très claire, c est le brouillard, l embrouille des neurones, le
fibrofog, parait il.
Bonne nuit si vous pouvez, mes nuits ressemblent aussi aux votres sauf de temps ou c est un peu mieux!! d autres fois, très très pire.
A bientot de vos nouvelles.
MJOMJO, on dirai un surnom ! dans mon enfance c’est ainsi que l’on surnomai ma cousine « mijo », toi il manque le « i »
alors impossible de dormir toi aussi ?
Tu vas avoir un nouveau petit, les voit-tu souvent eux que tu a déjà ? moi j’ai la chance d’avoir mon ainée (ma lunière) qui a 35 ans, et 4 enfants (14, 11, 3, et le pitchoun 2 m et demi), ils sont à 3 kilomètres de chez moi. les deux autres petits (enfin façon de parler, car ils ont quand même 30 ans pour mon fils (mon bébé d’amour)et 26 pour ma fille (mon bébé d’ange) voilà comment je les appelle. Donc les deux derniers vivent en couple chacun à 30 kilomètres de chez moi. Leurs petits couples vont bien, j’ai une belle fille adorable (et je ne pèse pas mes mots » et deux gendres aussi gentils l’un que l’autre… ça, c’est du pur bonheur quand j’ai la santé pour les faire venir tous ensemble à la maison. (on est quand même 12, et je ne suis plus habituée à faire de si grande tablée, même si tout le monde met la main à la pate !) cela n’arrive pas souvent, car je n’en au plis la force. Mais on se retrouve avec tellement de bonjeu. Je suis surtout très proche de ma fille ainée (ma luùière, celle sans qui je ne serai plus là) on se tél plusieurs fois pas jour, + internet,, plus les visites que je lui fait en semlaine pour faire quelque courses quand je vais assez bien) et avec mon mari le WE ! j’ai beaucoup de mal à les quitter. Ma douce petite fille (3 ans) vient dans mes bras, se caline et me dit « chante mamyni, chante-moi ma chanson et fais-moi des guidis » Alors je fond litérallement devant ses yeux malicieux, elle se coule dans mes bras et entoure ses bras de mon cour, ronronne (oui, comme un chaton) et je commence à lui chanter une berceuse douce, en lui faisant ses « gratouillis » sur les jambre, et elle s’endore ainsi.chers petits enfants. j’ai encore tant de chos à vivre avec eux !
je me souviens des larmes de terreur de ma dernière fille (26 as) quand elle a appri que j’avais voulu me fouttre en lair « maman, tu n’as pas le droit de nous infliger de ce que as subit toi dans ton enfance. » tu n’as pas le droit…et les « je t’aime » au tel, quelle douce musique à mes oreilles de fille paumée. »
On devrait toujours dire avance l’impotance que les gens prennent quand il est encore temps »
si jolie chanson de david hallyday, que j’ai pris pour mienne, et je la dédie chaque fois à mon papa, parti rejoindre ma chère maman il y a eu2 ans le 28 août .
bon, cette fois-ci je vus quitte, le sommeil me gagne, et puis, vous êtes tous couchées à cette heure indue :
gros gros bisous et à demain (j’espère bien su)
nicole qui vous embrasse toutcoucou à tous
mais nous sommes là nicole, tu sais avec les cours, les douleurs, l’école des enfts, je viens plutôt en soirée(pour nr pas dire la nuit).D’écrire, (sur ce forum, ou mon bquin, ou encore des mails) me permet de ne pas succomber à l’angoisse.Et lorsque je « tombe » je vais me coucher. Je ne suis pas courageuse, j’ai peur des somnifères,(peur des effets secondaires, je suis « trouillarde » avec les médicaments,car les allergies et effets secondaires st tjrs pour ma pomme).En ce moment pourtant le plaquénil, propofan, vogalène, m’épuisent mais trop de mal à dormir!c dingue! ça devient une phobie que d’aller me coucher.
Nicole, demain tu auras un mail de ma part, j’espere que cela te feras plaisir.Denis, c’est vendredi que je vois le spécialiste, aujourd’hui je l’ai juste eu au tel.Mais bien entendu, je vs tiens au courant.Pas mal ton idée de créér son « monde ».Moi je vois une plage de sable blanc, des cocotiers, j’entends et je sens l’odeur de la mer..j’y mets aussi « memories » de B.Streisand(excellent goût, nicole)…
Gros bisous à tous, a demain,
elisatiens nous avons les mêmes gouts, attends je te l’envoie en messagedie normale, tu n’oublira pas de mettre le son, les photos et la chanson sont sublimles ! si tu aime ce genre e chose, je peux t’en envoyer.
je vois quece soir, on pourrait preeque aller danser en boite ! puisque nous ne sormons pas ! allez ,cette foisèci je vais essayer de décrocher de mon pc, maais avant,bonsoir nicole, alex, denis et tous les autres!
je venais aux nouvelles et, snif! il n’y en a pas! alors comme ça dés que je tourne le dos + personne n’écrit!rires!non mais alors, je vx plein plein de messages moi,re-snif!
bon c’est vrai qu’avec l’automne qui arrive, on a tous tendance à déprimer…Moi la 1ère! mais justement, essayons de ne pas rester isolés c’est ce que je me suis dis à moi même aujourd’hui(oui, je me parle toute seule, c’est grave docteur?!)
aujourd’hui, grande »sortie », j’ai fais un tour de maison.Maison sans « s » au bout, car j’ai juste fais le tour de ma maison! bref je me traine et je suppose que c’est pas mieux pour vous, puisque pas de nouvelles..
mais j’espère que vous viendrez, ne serait ce que pour lire les messages, et j’en profite pour vous dire que vs comptez tous pour moi, que je pense bien à vous, et je vous fais de gros bisous en attendant de vous lire.
ElisaSalut !
Je vous laisse un tout petit mot car je suis vidé. Les derniers jours ont pris tout mon petit peu d’énergie et de force pour traiter de foutus papiers pour l’assurance et mon employeur. Ouf…. un vrai calvaire car de travailler à un bureau comme une sécretaire me déclenche un véritable feu dans les épaules et le cou et c’est parti pour un tour avec les nerfs d’Arnold !
Mais je venais vous lire tout de même à tous les jours pour avoir de vos nouvelles !
Je pense à tendrement à vous tous, Elisa, Nicole, MJO, Loba et ceux que j’oublie actuellement et vous souhaite de passer la meilleure Nuit et Journée possible !
Amitiés sincères de votre petit Cousin,
Denis
re-coucou!
désolée d’apprendre que tu souffres denis, moi ce soir collier cervical(les cours dvt l’ordi aussi)…et pour le sommeil, il vs suffit de regarder l’heure! c de pire en pire! ah lala dites moi qu’on va tous guérir et faire une fête mémorable!!!on aura+ mal et on va même danser!! il suffit de trouver LE traitement et il faut garder espoir…
je vs embrasse tous, en esperant avoir bien vite de vos nouvelles.
ELISABonjour Nicole, Elisa, Denis,….
Hier je suis passé chez un ostéo pour mes cervicales, nevralgies d’arnold,..(oUi, Denis , j’avais lu ce message, ailleurs, concernant un étiopathe qui avait sauvé un patient) mais je suis sceptique car il faut rester prudent avec tous ces témoignages. Hier, cet ostéo m’ a a peine touché (un autre, il y a +- 10 ans ne m’avait qu’effleuré…) bien sûr sans aucun résultat. Je ne vois pas comment il pourrait en être autrement… mais il me reste la piste du virus de l’herpès que je dois traiter le mois prochain (à l’hosto par un traitement intiviral en intraveineuse). jE vous tiendrai au courant. Courage à tous. eT n’oubliez pas, c’est ma conviction, la cause de nos maladies (fibros/sfc) est multiple, parfois très différente d’un patient à l’autre. ET nous devons envisager toutes les pistes. Un jour, l’on découvrira votre cause perso car de nombreux médecins cherchent.Nous devons garder l’espoir et tenir. Courage. Soutien à toutes et tous.
Bonjour à tous,
Loba, je suis tout à fait d’accord avec toi, je pense que notre maladie est dûe à de multiples et diverses causes selon les patients. J’en vx pour preuve mon taux d’auto-immuns circulant élevé, et le spécialiste à bien insisté sur le fait que ce n’était pas le cas de toutes les fibromyalgies. Il y a en effet la plupart du temps aucun signe biologique ds les cas de fibro.
Demain, je retourne à bordeaux, et j’espère qu’il trouvera un début de piste grâce(si je puis dire) aux symptômes. Cela dit, nos souffrances sont les mêmes et nos pathologies sont regroupées sous le même nom:fibromyalgie.(douleur des muscles et tendons). Il est vrai qu’avec une telle définition on est bien avancé, on le sait qu’on a des douleurs ds les muscles et les tendons. Je pense que, lorsque la recherche aura avancée, qu’on connaitra mieux les causes et les conséquences nous serons un peu+ pris au sérieux.Perso, je ne parle même plus de mes doueurs à mon généraliste(pourtant tres compétent ds d’autres domaines), tellement j’en ai assez de m’entendre dire que ce n’est pas une maladie mais un « état ». Donc lorsque j’ai mal, et que je suis obligée de le voir, je le laisse dire que c’est un torticolis, ou un lumbago, ou une colite, peu importe tant que j’ai des antalgiques. C’est pour cela qu’il me tarde de voir le spécialiste demain, qui lui, sait de quoi il parle!
Cet apres midi, je vais voir mon psy, j’ai besoin de lui parler, je déprime, m’énerve, et de parler avec lui me fera le+ grand bien, il sait toujours trouver les mots pour me remonter le moral. Et j’en ai besoin, là, du moral!
Nicole, si tu lis les messages, j’espère que tout va bien, je m’inquiète pour toi:+ de nouvelles, ni par mail, ni ici.
L’autre jour, tu allais faire un peu de sport avec des amies, est ce que cela a aggravé tes douleurs?Mon dieu, je souhaite que non, toi qui étais si contente de faire comme « tout le monde »!
Ou peut être n’as tu pas le moral toi non+? je connais cette boule ds l’estomac, ds la gorge, cette envie de pleurer…
Dés que je rentre de chez mon psy, je t’envoie un mail, j’espere avoir une tite réponse.Denis, je souhaite également que tu ne souffres pas trop aujourd’hui.
Bisous à vous tous, qui écrivez ou non, à vous tous qui souffrez,je pense bien à vous.
ElisaBonjour à mes chers cousin (es) !
alors aujourd’hui ? silence de ma part depuis 2 jours, je suis désolée, trop mal au dos et dans les bras (mais ne c’est pas la gym, j’avais déjà mal avant (l’impression d’avoir des petits os qui se baladent dans mes coudes) et toujours es fameux « coup de poings » dans les côtes. Pourtant, mal pour mal, je fais ce que je peux pour sortir. Aisi, nn seulment cela fait 2 fis que je vais à la gym (au village) (et j’y retourne ce soir !) mais en plus mardi, je suis allée à la pascine avec 3 copines. J’ai nagé, il parait que c’est le meilleur sport pour nos douleurs !) de toute façon, que je fasse quelque chose, ou bien que je reste dans mon salon devant la télé sans rien faire, le résultat est le même : « j’ai mal » alors autant essayer de voir du monde (et pourtant j’ai peur du monde) mais ici, je connais de vue au moins toutes les dames de la gym. Et la piscine, à 4 ça va ! et en semaine, pas trop de monde.
Bon, si personne ne vient, c’est mauvais signe… Vous êtes mal, vous aussi ? c’est désespérant…………….. ce qui me fais le plus « bouillir » c’est de ne pas pouvoir « faire comme tout le monde », courses en magasin, déo à la maison, (sans parler du ménage repassage etc) jardiner, bref, tous ce que fait la vie d’un humain… maintenant à la retraite, j’avais tellement de projets, que je vais essayer d’aller jusqu’au bout de mes rèves (oh pardon, ce n’est pas de moi !)
ici, le soleil est revenu après une semaine de pluie, et la chaleur pour moi (en tout cas) il n’y a rien de tel. Déjà le moral : c’est quand même plus agréable de sortir sous le soleil (décidément ! je copie) que sous la pluie… déjà que je ne sors pas beaucoup !
bon, mes amis, j’espère avoir de vos nouvelles ce soir. Je ne viens pas souvent, bien sur ce n’est pas une obligation, mais ça fait du bien de lire des messages de soutien. C’est ça la solidarité ! nous allons « guérir », c’est certain, mais quand ? (très bientôt,)
je vous quitte pour le moment. Très gros bisous à tous et je vous attands.
NicoleSalut mes Soeurs et mon Frère d’Armes !
Comment ça va Elisa ? Garde le Cap ma Forte et Persévérante Elisa ! J’ai presqu’autant hâte que toi que demain arrive pour que tu puisses aller à ton rendez-vous ! Je suis content pour Toi Nicole que tu sortes de plus en plus, Félicitations ! C’est très bon pour le moral que tu puisses briser ton isolement (physique), même si cela aggrave souvent les douleurs au corps, nous en avons tous besoin ! Loba, je suis très content pour toi que tu aies » enfin » une date pour ton traitement en intraveineuse ! Un mois, c’est dans pas long quand même !!! (malgré que cela fait encore plusieurs crises (de trop) à endurer ) Toi aussi, j’ai hâte pour toi que la date arrive, car je sais par tes messages que tu y fondes beaucoup d’Espoir ! ET avec raison d’ailleurs ! C’est drôle Loba, moi aussi je suis allé voir un ostéopathe, sur l’idée d’un couple d’ami, il y a 2 semaines. Tout comme toi, sans aucun résultats…Mais il fallait essayer, sait-on jamais…Je pense que leur spécialité est plutôt versé seulement sur les os de la boîte cranienne. Mais les nerfs d’Arnold, ils s’irritent, à mon humble avis, à leur départ, c’est à dire quand ils passent à travers les vertèbres à C-2 /C-3. Et j’ai déjà eu une piqûre via radiologie dans la racine de ce nerf pour le geler complètement, comme chez le dentiste. C’est là que j’ai compris tout le trajet qu’il faisait (en résumé, la moitié de la boîte cranienne jusqu’à l’oeil) Mais qu’est-ce que j’étais bien, pour ce qui est des douleurs cou/tète, à ce moment-là ! Wow ! Mais qu’est-ce que cela a fait mal quand tout ce beau monde a dégelé !!! Il a pas aimé ça du tout de se faire touché par une aiguille je pense !!!
Je me demande, concernant l’Étiopathe, si c’est un peu comme ce que l’on a chez nous en parlant des Chiropraticiens. Chez nous au Québec, les chiro manoeuvre la colonne vertébrale au complet. Je sais par des gens fiables que plusieurs ont déja règlé des problèmes de sciatique entre autres choses, et j’en ai donc essayé plusieurs chiro ! Mais les petits gains acquis ne restaient jamais et c’était le retour à la case départ en moins de deux. Pas facile de trouver CELUI qui sait exactement ce qu’il faut faire pour chaque cas particulier. Donc pour l’Etiopathe à Martial, si quelqu’un peut le rejoindre par e-mail (moi ça na pas marché) pour obtenir les infos, peut-être pourrais-tu Loba l’essayer , mais je n’ai aucune idée si c’est près ou loin de chez toi ! Une bonne fois, je vous raconterai une expérience assez spéciale qui s’est produite suite à un traitement en chiropractie.
Pour MJO, Alexandra et Hannalyse, on s’ennuit de vous ! En espérant que vous allez bien !
Vu l’heure ici, je vous souhaite à tous une belle soirée et une nuit la meilleure possible ! Et bonne chance Elisa pour demain !
Bon Courage à Tous !
Denis
Bonsoir à tous et toutes. Aujourd’hui des nouvelles d’Elisa et de Dsnis, mais les autres ?…………. c’est vrai qu’en plus de nos propres douleurs, nous avons envie de savoir pour les autres, les résultats attendus par Elisa, Loba et son injection (oh comme j’espère que ce sera profitable) c’est vrai qu’il faut tout essayer……… depuis 15 ans bientôt, je crois que mis à part l’accupuncture (je n’y crois pas, mais peut-être que j’ai tord) j’ai tout essayé, et jamais de résultat, sauf comme je vous l’ai déjà dot : la morphine à haute dose ! alors que penser quand il n’y a pas d’autre moyen que de se droguer ? non, je souffre un maximum, mais je n’ai plus droit à la morphine (c’est pour mon bien que mon médecin ne veut plus m’en donner) moi aussi, c’était un « lunbago » une « sciatique » « un…………. tout ! j’ai vu un vertébrologue, un osthéopathe (là, c’est délirant, je pleurais de douleur pendant ses « tortures », ce ne devait pas être le bon truc pour moi ! j’en ressortais encore plus mal… donc, pour le moment, rien de mieux comme traitement, je continue à suivre mon ordonnance (déjà « costaud », et je triche souvent pour dormir un eu mieux ! cette nuit, endormie à 2 heures, réveillée à 6 h 30. depuis, debout, ménage (oui, à 6 h et demi ! pourquoi pas !) repassage, le train-train quotidien, sauf que demain mon mari rentre, et que je vais devoir aller faire les courses… ça c’est pour moi l’horreur sur tous les plans « voir du monde » « pousser le chariot » « porter les articles lourds », rien que de pousser le chariot un peu chargé, je me bloque les reins ! (surtout qu’ils roulent toujours très mal !)
ce soir je vus écris avec ma « gaine gibbo » autour de la taille (une horreur, mais ça soulage) et une ouillotte électrique dans le dos, je suis bien calée sur ma chaise, et la chaleur me fais du bien…
Alors, s’il vous plait, venez nous voir pour nous apporter un peu d’espoir. Je ne vais pas plus mal, je dirais même que je ne vais pas trop mal (c’est jouer sur les mots !) mais vous lire m’apporte des idées et peut-ête des nouveaux espoirs, car nous sommes éloignés par nos lieux de résidences, mais unis pas un même but : trouver ensemble un chemin qui nous apporte un peu de bonheur et d’espoir. Je vous espère tous en meilleurs forme. Je vous souhaite d’avoir le moral. Je vous souhaite de ……. guérir………
continuez s’il vous plait à venir échanger vos troubles, vos traitements, vos idées, vos espoirs.
A toi Elisa tout particulièrement, je voulais te dire que demain je penserai très fort à toi… je sais que quoi que l’on te dise, tu viendras nous expliquer… et souiens-toi « l’anti-larme » ! ça aide.
Je vous embrasse tous très fort. Bonne soirée. A demain à tous.
Nicolebonsoir elisa et massam
je comprends votre situation ! j’ai 46 ans et suis dans le meme cas que vous a la difference que mon mari lui a carement demande le divorce en precisant que c’etait parce que j’etais malade au juge !!
il s’est mis avec sa cousine germaine qui elle et en pleine sante dur a oublier toutes ces frustrations d’etre entre autres « une personne pas normale » dixit mon ex !
par contre les traitements sont peu efficaces lorsque l’on est en crise, et la medecine a bien du mal a se pencher sur ce probleme.
heureusement beaucoup d’associations se créent et font avancer les choses. ici en lorraine on bouge pas mal et nos medecins spécialisés n’hesitent pas a forcer les portes de la securite sociale ouf !
ca avance doucement mais je pense que plus nous serons nmbreux a elever nos voix plus ca avancera.
amicalement
regisa:) et =)bienvenue régisa!(sympa ton ex, ma foi t’as rien perdu!!)
merci à nicole et denis pour leurs encouragements ça me réchauffe le coeur.
je vais essayer de dormir, car demain la route va être longue même si c’est pas moi qui conduis.
Nicole, je pense à l’anti-larmes promis.
Bisous, a demain.Un petit bonjour pour commencer votre journée !
Je vous envoie ce petit mot (ici il est 22hr15, jeudi soir, donc à peu près 05hr00 ou 06hr00 am chez vous) pour vous souhaiter à tous une bonne journée. Je vous l’envoie aussi parce que là mon cou est en train de déclencher solide et je ne sais pas combien de temps cela va durer… faut sortir la grosse médication…
En tout cas, je te souhaite une bonne route Elisa et que tout se passe bien pour ton rendez-vous !
Mes salutations à Regisa ! Même si tu en veux aux hommes, on est pas tous comme ton Ex tu sais ! Tu en as déjà suffisamment sur les bras avec cette foutu maladie, tu n’as pas besoin d’un hypocrite et lâche à tes côtés en plus ! En Anglais, il y a une très belle expression qui dit: « When the things going though, the Though get going ! « . Bon courage Regisa et souviens toi que puisque maintenant ton Coeur est libéré d’un Amour à sens unique, au-delà des blessures il pourra à nouveau s’épanouir dans un Bel Amour réciproque que je te souhaite !! Demande à Elisa !!!
À Nicole, ma courageuse Nicole, je souhaite que le week-end passe le plus vite possible pour que son mari, qui en plus de ne rien comprendre (de ne même pas en faire l’effort) se permet de la rabaisser, parte le plus rapidement possible en voyage !
Ayez, s’il vous plaît, une toute petite pensée pour moi pour ce bout plus difficile…
Amitiés,
Denis
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