comment leur faire comprendre?

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 233)
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    Messages
  • #33248
    elisa7
    Participant

    bonsoir,
    comment faire comprendre aux généralistes que la fibro est une maladie et pas un « syndrome de bonnes femmes névrosées » (oui, j’ai entendu ça!)
    cela me mine, j’ai été diagnostiquée par un spécialiste en médecine interne a bordeaux et de retour à bayonne, tout cela est remis en question!
    on me dit que cela n’a aucune incidence sur le fait que j’ai une endométriose, aucun rapport avec des problemes hypophysaires que je me trimballe depuis des années,alors que le spécialiste m’a justement expliqué que si!!!
    je ne vais tout de même pas me rende à bordeaux a chaque fois que j’ai besoin de consulter!
    je refuse de prendre des anti-dépresseurs, alors que je vois un psy qui m’assure que je ne suis+ dépressive mais juste en colere car incomprise..
    J’ai repris mes études(littéraires et en ligne), c’est bientôt la rentrée, et j’ai de+ en+ de problemes de concentration.Mon entourage ne me comprends pas, ma soeur me reproche de ne pas venir chez elle, mon mari ne m’aide pas, et ma mère, qui est venue passer qq jours, met la tv à fond alors que je souffre de migraines.lorsque je mets de la musique pour me détendre, j’ai droit au »ah ben pour ça t’as pas mal à la tête! »
    tout cela me rend maussade, voire désagréable, ce qu’on ne manque bien entendu pas de me reprocher!
    je me doute que pour vous aussi cela doit être à peu de choses près la même histoire..
    si je vous écris ce soir c’est que je n’en px+, je me sens seule, je ne px échanger qu’avec vous car je sais que vous, au moins, me comprenez.
    Et « eux », comment leur faire comprendre?????
    courage à vous tous

    #81817
    elisa7
    Participant

    bonsoir,
    non je ne me réponds pas à moi même,j’exprime juste ici mon ras le bol.3heures20et impossible de dormir, pourtant je ne fais pas de sieste.Bon, au moins aujourd’hui j’ai étudié un peu pour me remettre ds le bain avant ma rentrée.je pense qu’ainsi je vais améliorer ma concentration, qu’en pensez vous?
    Pour les médecins je vais attendre le4septembre de revoir le spécialiste et vais lui demander de faire une lettre où il expliquerais en détail la maladie.Ainsi, j’en ferai des photocopies, mais+ jamais on me dira que c’est ds la tête!
    comme m’a dit mon psy, si j’étais dépressive je n’aurai jamais réussi à reprendre des études avec pour seul support l’internet et en + me retrouver avec un 17 en français!
    je vais arrêter de culpabiliser et de me stresser, je vx m’en sortir, et gagner ce combat haut la main!
    finalement je n’exprime pas mon ras le bol comme ^prévu, mais au contraire je m’aperçois en écrivant que je relève la tête..
    Courage à vous tous,
    elisa

    #81882
    sab
    Participant

    salut élisa 7
    je viens de lire ton mail, et je souhaite te dire que ta bataille n’est pas gagné.
    on m’a diagnostiqué une fibro l’année dernière alors que cela fait 6 ans que je souffre de douleur musculaire, vu mon âge 26 ans, les premiers spécialiste me disait que ces douleurs étaient nerveuses, mon petit ami me disait que j’était hypocondriaque, j’ai donc décider de prendre les choses en mains car il était or de question pour moi pour moi de me bourrer d’anti dépresseur ou d’anti inflamatoire. cela va faire 6 mois que je n’ai plu de douleur sans prendre aucun médicament. je fais de l’exercice et occupe mon esprit par des activités pour ne plus penser à la douleur.
    je pense qu’en te relaxant et faisant du sport tu pourra retrouver un équilibre.
    en te souhaitant bonne chance et espérant que tu guérrisses
    sab

    #82066

    C’est un gros problème, en effet que d’essayer de faire comprendre à quelqu’un qui ne veut pas entendre la vérité.
    La problématique en ce qui concerne la fibromyalgie est essentiellement qu’il n’existe pas d’analyses biologiques pouvant apporter la preuve d’un dérèglement physiologique de l’organisme.
    Les médecins, dans leur ensemble, ont eu un cursus universitaire basé sur un apprentissage biologique avant tout.
    De la même façon qu’il est difficile à un médecin, c’est en train de changer, de soigner une lombalgie grâce à l’ostéopathie, il est difficile d’admettre l’existence d’une maladie quand il n’y a pas de perturbations des analyses et c’est ce qui se passe en ce qui concerne la fibromyalgie.

    #82202
    massam
    Participant

    bonjour à vous. Celai fait plus de 15 ans que l’on me soigne pour de l’arthrose, problème cervical, douleurs musculaires etc………mes douleurs étaient telles, que j’ai eu des traitements limites dramatiques puisque après 2 mois de piqûres de cortisne (bonjour la prise de poids) et surtout, dans la foulée 2 ans et demi de morphine (je suis devenu un « zombi » je dormais (évidemment) je prenais du poids ce qui n’arrangeait pas mes douleurs dorsales, je me sentais aussi tellement incomprise. « C’est dans ta tête ! » oh combien de fois l’ai-je entendu cette maudite phrase. Chez moi, personne n’y croit, surtout pas mon mari qui juge que je n’ai rien, que « c’est du cinéma » malgré un IRM (il a même rencontré le neuro-chirurgien) qui a montré une colonne vertébrale en très mauvais état, les kinés me trouvent tout le temps « nouée », j’ai toujours mal partout, ça doit être pénible à vivre pour notre entourage, j’en suis consciente, mais que faire. Ce n’est pas dans ma tête, j’en suis certaine, les douleurs sont bel et bien là ! au bout de pesque 3 ans, j’ai (quand même) eut l’idée de changer de médecin. En deux visites, celui-ci m’a envoyé chez un rhumatologue, et là, (oh miracle) j’ai enfin entendu parlé de « fibromialgie ». Bon OK, on essaye un traitement (voir plusieurs) mais tout d’abord on doit me sevrer de morphine (ce qui n’est pas gagné) 6 mois pour arriver à ne plus en prendre, avec des moments ou l’envie d’en ginir avec tout me prenais, à cause du manque de drogue, et des douleurs vraiment intollérables. J’ai un traitement depuis de 2 ans et demi,d’anti-depresseurs, d’anxiolitiques, d’anti-inflammatoires, de mio-relaxants et des somnifères. Malgré tout ça, il m’arrive d’aller mieux, mais non, j’ai toujours « mal quelque part ». Et chez moi, on y croit de moins en moins, c’est terrible à vivre cette sensation de se sentir seule, et parfois je me pose vraiment la question « et si c’était vrai, si c’était une maladie immaginaire, si ce n’était que dans ma tête » bref, je doute de moi. Comment faire comprendre à ma famille que j’ai réellement quelque-chose. J’ai beau montrer mes ordonnances (reconnue à 100% pour le traitement pour « maladie longue durée reconnue ») et non, c’est parait-il encore du bluff ! je ne sais plus que faire……… j’ai 58 ans bientôt et j’aimerai bien que les gens comprennent que ce n’est pas du « baratin ». lire vos messages allant dans mon sens me permet de voir que je ne suis pas la seule.
    merci de nous permettre pas le biais de ce site, de s’exprimer.
    bonne jurnée à tous.

    #82312
    elisa7
    Participant

    bonjour,
    ça me fais plaisir toutes ces réponses, surtout qu’aujourd’hui douleurs terribles (ventre et ds les jambes), j’arrive à peine à marcher!
    demain je passe une irm pour mon endométriose, je vois le spécialiste de l’endo et aussi celui de la fibro.
    je vais pouvoir lui poser+ de questions car lors du diagnostic, j’étais un peu « sonnée »(je ne pensais pas repartir avec ça en bonus de mon endométriose)!
    je remercie le docteur Martzolff d’avoir répondu à mon post, ainsi je vais montrer sa réponse à mon entourage.Je suis sur le point de quitter mon mari, oui j’en suis là, assez de me faire traiter de « boulet ».
    la maladie est peut être là, mais en tous cas elle ne donne pas le droit a l’entourage de nous traiter avec mépris. Et je sais que même malade je vaux quelque chose, et je vous assure que vous aussi!!
    je vs embrasse tous, courage à vous!
    elisa

    #82315
    massam
    Participant

    Bonjour Elisa. Comme je suis désolée pour vous de lire ces quelques lignes. Je comprend tellement votre phrase « je suis sur le point de quitter mon mari,assez de me faire traiter de « boulet » ! Mais moi aussi ! rien à faire, j’ai encore essayé d’en parlé aujourd’hui, il m’a répondu : »tu vois tu en parles toujours, sur ton forum ça vous amuse de vous enfoncer dans votre soi-disant maladie, vous vous entrainez les uns les autres ! arrêtes d’en parler et ça ira mieux »
    voilà, c’est pire que tout. Maintenant je vais me taire et devoir ne pas me plaindre. Moi aussi je suis à bout, et j’ai plusieurs fois l’envie d’en finir, puisque je suis une « comédienne » pour mon mari, je me sens tellement inutile… Parfois, je voudrais (oh ça c’est très cruel) mais je voudrais que cela se « voit » je ne sais pas comment, mais qu’au moins l’entourage se rende compte que l’on a mal… bien sur, il y a une certaine façon de se mouvoir, de marcher, de monter les escaliers, l’impossibilité de soulever quelque chose, ces crispations du visage sous la douleur, ça c’est pourtant visible, nous ne pouvons pas toujours « cacher » nos douleurs… et bien, chez moi, rien n’y fait ! MON MARI NE ME CROIT PAS ! J’en suis éffarée. Heureusement, quand même mes enfants ont compris cette maladie, car à coup d’internet, ils se sont documentés, du jour ou j’ai été « diagnostiquée », Je voudrais tant que mon mari, lui, l sache enfin que je ne joue pas la comédie. C’est presque invivable ! Chère Elisa, comment avez-vous rencontré le Dr Martzolff?, lui avez-vous écrit ? Je crois comprendre qu’il vous a répondu… Je suis dans les Pyrénées Orientales, et j’ai appris qu’il était sur Perpignan. vraiment, merci Elisa d’avoir écrit cette petite lettre, c’est pour moi, encore un gros plus à ajouter à ma détresse, puisque j’arrive à douter de cette maladie. c’est un comble, bientôt c’est mon mari qui va avoir raison !
    Merci, et surtout bon courage., (j’ai l’ai malin de vous dire cela, moi qui suis au bord des larmes !) A bientôt, j’espère.

    #82319
    arsinoé
    Participant

    Sur le site Vulgaris vous trouverez des informations sur le Lyrica des laboratoires Pfizer qui améliorerait les douleurs et les troubles du sommeil. Toutes les maladies rares ou orphelines ne sont pas comprises par l’entourage familial ou médical, elles font peur car bien souvent elles n’ont pas de traitement spécifique. C’est très important de s’informer sur sa maladie, internet pour cela est d’une grande aide. Bon courage

    #82321
    massam
    Participant

    merci de cette information. Oui, il faut faire comprendre et ne pas avoir peur. Nous sommes des gens communs, on ne doit pas nous « cataloguer » de mytho », je voulais aussi souhaiter bonne chance à Elisa pour ses examens de demain. A bientôt. Donnez-de vos nouvelles.

    #82322
    France
    Participant

    J’ai aussi une brue qui souffre de fibro. Souvent dans toutes ces maladies nouvelles et dégénératives c’est souvent l’alimentation qui en est la cause indirecte. L’alimentation, l’excercice, le calme et le sommeil, voilà une bonne recette.

    L’excercice, le calme et le sommeil, on connait. Mais l’alimentation c’est plus difficile. On est tellement sollicité par une société qui vend de la « cochonnerie » industrialisée qui nous empoisonne petit à petit.

    Lire les ingrédients avant d’acheter est une excellente pratique. On ne devrait pas avoir plus de 20% de gras dans notre repas, presque pas de sel, pas de produits chimiques et réduire le sucre au maximum. Ça donne souvent des repas avec beaucoup de légumes frais, du poisson et toute ces bonnes choses dont on commence à parler de plus en plus, car le monde est de plus en plus malade.

    En attendant que ma recette fasse effet, vous pourriez vous soulager en consultant un bon acupuncteur qui vous expliquera aussi un peu tout ça.

    Bonne chance,

    France

    [quote=elisa7]bonsoir,
    comment faire comprendre aux généralistes que la fibro est une maladie et pas un « syndrome de bonnes femmes névrosées » (oui, j’ai entendu ça!)
    cela me mine, j’ai été diagnostiquée par un spécialiste en médecine interne a bordeaux et de retour à bayonne, tout cela est remis en question!
    on me dit que cela n’a aucune incidence sur le fait que j’ai une endométriose, aucun rapport avec des problemes hypophysaires que je me trimballe depuis des années,alors que le spécialiste m’a justement expliqué que si!!!
    je ne vais tout de même pas me rende à bordeaux a chaque fois que j’ai besoin de consulter!
    je refuse de prendre des anti-dépresseurs, alors que je vois un psy qui m’assure que je ne suis+ dépressive mais juste en colere car incomprise..
    J’ai repris mes études(littéraires et en ligne), c’est bientôt la rentrée, et j’ai de+ en+ de problemes de concentration.Mon entourage ne me comprends pas, ma soeur me reproche de ne pas venir chez elle, mon mari ne m’aide pas, et ma mère, qui est venue passer qq jours, met la tv à fond alors que je souffre de migraines.lorsque je mets de la musique pour me détendre, j’ai droit au »ah ben pour ça t’as pas mal à la tête! »
    tout cela me rend maussade, voire désagréable, ce qu’on ne manque bien entendu pas de me reprocher!
    je me doute que pour vous aussi cela doit être à peu de choses près la même histoire..
    si je vous écris ce soir c’est que je n’en px+, je me sens seule, je ne px échanger qu’avec vous car je sais que vous, au moins, me comprenez.
    Et « eux », comment leur faire comprendre?????
    courage à vous tous[/quote]

    #82326
    massam
    Participant

    Bonsoir France. Merci de votre message….. mais j’ai l’impression que vous faite partie de « ceux » qui ne croient pas en notre maladie………. Votre belle fille en souffre, c’est cela ? eh bien croyez moi, ce n’est pas du « baratin », nos douleurs sont bien réelles, et nullement dues à une certaine alimentation, non, personne ne connait l’orgine de cette maladie, Souvent on évoque un « traumatisme » soit physique, soit mental, moi, j’ai eu la malchance (et le malheur) d’avoir les deux. J’ai perdu ma maman très jeune (j’avais 16 ans) et j’ai eu un accident de voiture il y a une quinzaine d’années. Je réunis déjà là, 2 éléments négatifs, et je reproduis exactement le schéma de la longue liste des gens atteints comme moi. Comment peut-on dire qu’une alimentation mieux équilibrée (c’est ce que vous semblez dire) pourrait améliorer notre vie de tous les jours ! vous devriez un peu mieux « écouter » votre petite belle-fille, lisez tous les témoignages des gens malades, nous y retrouvons toujours des personnes incomprises par leur entourage, obligées de faire face à la vie tout simplement, comme si rien n’était différent !………. Un accupuncteur ? non, au point ou nous en sommes, je ne pense pas que quelques piqüres puissent vraiment nous soulager. J’ai eu tellement de traitements différents depuis le début, (jusqu’à des doses de morphines frôlant les limites du raisonnable) rien n’y a fait, (un peu quand même la morphine) mais à ce degré de souffrances physiques, ce n’est surement pas un accupunteur qui aidera, juste peut-être un peu, moi, je n’y crois pas… j’en ai essayé des taitements ! sans beaucoup de résultat : je « survis » mais en vous je vois le genre de personne que l’on rencontre tous les jours : vous, c’est l’alimentation qui peut nous aider ! comment pouvez-vous assurer ceci ? Votre belle-fille ne vous a jamais montré d’examens prouvant ses douleurs ? eh bien, justement, non, c’est là notre drame, rien ne prouve que nos douleurs sont réelles. alors je ne vous souhaite pas un jour de vous retrouver « face à face » vous-même à ce drame (car cela en est un) personnellement. Pour en arriver à vouloir « disparaître » selon les termes de plusieurs personnes, tordues de douleurs incomprises, vous pensez qu’un simple régime alimentaire peut nous permettre de ne plus souffrir ? ah ! comme j’aimerai que vous ayez raison ! Je suis navrée, mais cela me semble impensable….. Désolée de ne pas être de votre avis. Ce n’est pas une uthopie : nous souffrons vraiment.
    merci de m’avoir lue jusqu’au bout….

    #82343
    elisa7
    Participant

    bonsoir massam,
    ne m’en vx pas de te tutoyer, ce n’est pas par manque de respect, c amical.Je suis d’accord avec toi sur ce que tu viens de répondre a france! france, aujourd’hui j’ai monté les escaliers sur les fesses car mes jambes ne « marchaient »+!!!! c’est le cas de le dire..mais apres tout je n’ai pas à me justifier!
    massam, moi ma fille a été violée a l’age de 5 ans par mon neveu et cela le jour du déces de mon pere! j’ai des troubles hypophisaires, des hormones de croissance(ce qui nourrit les muscles )au ras des paquerettes..
    je te remercie de me souhaiter courage pour demain, et je vais te dire, même ds notre état tu sais, on peut trouver une personne qui nous aime, car vois tu moi, lasse des reproches de mon mari j’ai rencontré le grand amour et en septembre je prends un appartement!
    et même si je souffre, si nous souffrons tous comme des bêtes nous n’en sommes pas moins des êtres humains et nous avons droit au bonheur..
    bon courage à toi massam, ainsi qu’à vous tous..

    #82350
    anonymous
    Participant

    Je m’adresse à massam…
    Il serait intéressant de lister l’ensemble de traitements que vous avez eu pour tenter de soigner la fibromyalgie. Je pense que, pragmatiquement il faut prendre une feuille de papier et un crayon et marquer l’ensemble des soins, en prenant le temps de le faire calmement, et à côté de chaque nom de traitement, mettre une ou plusieurs croix en fonction des résultats. Par exemple pour une croix : un traitement peu efficace. 2 croix : un traitement un peu plus efficace, 3 croix : le traitement le plus efficace.
    Bien entendu pour vous aucun traitement n’est vraiment efficace. Mais parmi tout ce que vous avez eu il serait souhaitable, tout de même, de les graduer. Ceci vous permettrait de faire le point sur votre fibromyalgie.

    D’autre part en ce qui concerne la nourriture, en effet nous sommes soumis à un gavage intensif par les médias entre autres qui, malgré nous nous font manger tout et n’importe quoi. C’est la raison pour laquelle, il me semble, il est nécessaire là aussi de faire le point et de commencer à éliminer beaucoup de choses, de trier les aliments qui paraissent (semblent) bénéfiques et ceux qui ont un effet délétère (mauvais) pour la fibromyalgie.

    #82355
    massam
    Participant

    Docteur.
    Depuis plus de 14 ans je suis soignée pour…….. de l’arthrose ! on ne m’a parlé de fibromyalgie qu’en septembre 2003. Avant les traitements ont été souvent très lourds : je suis incapable de vous donner les dosages exacts ni les noms (surtout maintenant avec les générifues)
    mais je sais que j’ai (et j’ai encore)
    -des anxiolitiques
    -des antiflammatoires
    -les myorelaxants
    -des somnifères
    « voici (au hasard)
    une ordonnance deu médecin traitant : (le 04.11.2002)
    1 injection d’acupan matin et soir par IDE à domicile, WE et jours fériés inclus pendant 2 mois)
    puis une ordonnance le même jour (04.11.2002)
    myolastant com. le soir
    deroxat 1 com matin et soir
    stilnox 1 com le soir
    acupan (2 inj, par jour)
    celestène 2 rg (ou mg) 2 com par jours.
    un courrier du même médecin traitant (de l’époque) pour le neurochirurgien, daté du 10.12.2002
    cher ami,
    je vous confie mme………… 54 ans, pour examen et avis thérapeutique
    cette patiente présente uns impotence fonctonnelle complète avec arrêt maladie depuis 5 mois. Elle présente des douleurs lombaires invalidantes ainsi que le reste du rachis.
    Dans ses antécédents, on retrouve un AVP en novembre 1991 avec entorse cervicale et tassement de la D7.
    des clichés récents retrouvent une discopathie majeure de -L.
    le traitement antalgique en cours est très lourd :
    accupan 2 fois pas jours (injexction)
    miolastan 1 par jour
    diantalvic 4 jours
    cortocothérapie par flash.L
    je vous remercie de la prendre en charge. »
    lAprès RDV et visite, voici la réponse du neurochirurgien :
    en janvier 2003 après un IRM : (à l’époque pas queston encore de fibromialgie)
    « 20 séances de rééducation du rachis lombaire :
    lombargie invalidante rebelle sur discopathie inflammatoire -L
    physiothérapie douce++++
    Acte urgent. »
    un autre courrier (du psychiatre qui me suivant à l’époque) datée du 07.03.2003
    (destiné à la caise de l’organis (j’étais commerçante)l pour prise en charge :
    « arthrose cervicalen cervicalgie invalidante,
    troubles phobiques invalidants
    névrose phobique ancienne aveec phobie conduite automobile
    sociophobie, agoraphobie
    état dépressif récurent
    isolement, douleurs arthrosiques traitées par mostontin (morphine)
    adaptation professionnelle impossible
    absence d’autonomie sociale »
    Un certificat médical destiné à une prise en charge .
    « je soussigné, docteur………… certifie suivre en consultation Mme…… née le……pour une structure phonique invalidante se manifestant sous la forme d’importantes crises d’angoisse, des phénomènes de sociophobie, un refus du contact social, un comportement d’isolement. La patiente présente de plus de nombreuses somatisations tels que maux de tête, étourdissements, vertiges, palpatitations, des douleurs ab-articulaires fluctuantes et intenses liées à une fibromialgie compliquées de nombreuses phases dépressives associant ralentissement, difficultés de concentraton, tristesse.
    fait à……………. le 20.02.2004
    traitement actuel :
    ludiomyl 25 : 1 com.le soir
    deroxat : 1 com matin et soir
    lexomil 1/4 com matin-midi et 1/2 le soir
    stilnox : 1 com. le soir au coucher

    ordonnance du médecin traitant le 30.01.2003

    moscotin LP 60 mg 1 com, matin et soir 4 semaines
    myolastan 1 com le soir
    deroxat 2 com par jour
    stilnox 1 com et demi le soir
    di-antalvic 2 gelules par jour
    lexomil 14, 1/4 et 1/2 matin midi et soir
    traitement et ordonnance concernant environ un an…
    j’ai eu aussi comme traitement :
    uteplex 2 mg 45 par jour
    ixel 50 mg gelu bt56
    ataraxcelebrex
    tétrazépan (09.2004)
    rivotril (1 mois)
    j’en passe car je ne peux toutes les noter.
    mon traitement actuel (mensuel) (depuis environ 3 ans)
    bromazépan 6 mg 1/4, 1/4 1/2 jour (lexomil pour ceux qui ne connaissent pas le générique)
    stilnox 10 mg 2 le soir
    voltarène LP 100 mg 2 com par jour
    efferalgan codeine cpr tb8x2 1 com 3 fois par jour (si douleur)
    atarax 2/3 com par jour
    tétrazépam mkg 50 mg cpr bt 20 2 com par jour (myolastan)
    voilà à quoi se résume mon traitement depuis 2002, et je souffre encore terriblement tous les jours, mais je suis quand même un peu mieux !
    par contre, vous aussi vous me parlez de nourriture, sachez que vous êtes le premier (à part cette dame d’hier France) à me dire que certains aliments seraient néfastes à la fibromialgie !)
    déjà que je ne mange pas grand chose ! je pense que tous les médecins, radiologues, psy, et autres que j’ai rencontré m’auraient parlé d’un régime approprié. Je sis désolée, mais je ne crois pas à ce genre de chose. J’ai vraiment essayé trop de traitement pour savoir que pas grand chose me faisait moins souffrir ! s’il s’agissait tout bètement de supprimer certaine aliments et d’en rajouter d’autre, cela se saurait non ?) je ne crois pas qu’une alimentation normale donne un mieux à la douleur.
    comme vous voyez Docteur, je suis passée entre les mains de nombreux praticiens et je n’ai pas encore le remède miracle…
    merci de votre réponse, néa

    #82356
    massam
    Participant

    pardon Docteur, j’ai été coupée dans mon élan. Je vous remerciais néanmoins de vos conceils.
    je vous prie aussi de m’excuser pour des fautes de frappe, et l’écorchement de certains termes !)
    bonne journée.

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