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, le il y a 14 années et 5 mois.
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Hannalyse ! quel pseudo (prédestiné, bien sur !) bonjour tout d’abord, et bienvenu parmi nous.
Ton raisonnement me semble très logique, car… j’en suis consciente, (du moins en ce qui me concerne) que dans notre passé (proche ou lointain comme tu dit) (je te tutoyes allez !) il y a eu quelque chose. J’ai effectivement quant à moi, suivi 2 psy, une qui a duré 3 ans (de 1993 à 1995) environ (à raison de 2 fois pas semaine) avec un mec génial (hélàs décedé depuis), et une autre assez récente (2004) 1 an et demi. De ces 2 expériences, pour moi la première a été un vrai révélateur de mon problème majeure : j’ai perdu ma maman en 1966, elle avait 42 ans, et moi 16. C’est dire que depuis, j’ai gardé tout au fond de moi, cette incroyable douleur, ce sentiment d’injustice, d’abandon, de manque de confiance en soi, cette façon de me sous-estimer toujours… malgré une vie assez bien réussie (mariée, 3 grands enfants tous en couples, 4 petits enfants adorables, un travail que j’ai aimé passionnément (immobilier) et maintenant une pré-retraite bien méritée. Donc, tout semble allez pour le mieux dans ma vie !… mais non, en 1992, un accident de voiture (trauma cranien et entorse cervicale entre autre) m’a laissée « groggy » quelque part, et ce n’est que grace à cette première thérapie que j’ai enfin compris d’ou venait ce mal être général et habituel chez moi ! Maman, oui, Maman me manque toujours énormément, malgré ma vie de femme et de mère à mon tour. Mais voilà, j’ai toujours caché ma peine (papa suffisamment atteint lui-même pour s’apercevoir que j’existais) imposible de pleurer devant lui… ma soeur qui me méprisait quand je craquais (déjà ! elle me disait que je faisais du cinéma quand je pleurais ma Maman) alors depuis 1966, j’ai fini par essayer d’enterrer mon chagrin au fond de moi… le temps a passé avec ses joies et ses peines… comme tout le monde… toujours cette peine en moi, ne jamais parler de maman, ne jamais souhaiter la fète des mères… et puis cet accident, le choc,… les paroles d’un psy extraordinaire qui a su (enfin) me faire parler de Ma Maman… les symptomes de la maladie ont commencé à ce moment là, puisque ça fait 15 ans que je souffre de troubles divers (arthrose, cervicalgie, lonbalgie, lunbago, sciatique…) bref, tout un défilé de noms pour essayer de trouver ce dont je souffrais… pour finir par apprendre en 2002 que j’étais atteinte de fibromyalgie… alors ce secret trop lourd pour mes petites épaules, il a fait son chemin en moi, et je n’en sors pas… j’ai toujours autant de peine en parlant de Maman (là je pleure)… mais je pense que tu as raison, il faut bien expliquer et remonter tellement loin en arrière pour essayer de comprendre. Moi je n’ai aucun doute la dessus, c’est l’accident de voiture qui corporellement à déclanché les douleurs, et par le fait même m’a fait (enfin) parler de Maman… donc, un énorme choc psychologique, on essaye de ne plus y penser (pas facile) et un jour un 2ème choc, physique celui-là, et tout se déclanche ! je n’ai jamais fais le deuil de ma maman, même 40 ans après, mon chagrin et son manque sont toujours aussi vifs en moi, bien que depuis je sais que j’ai « quelque chose »… tout est lié c’est absoluement vrai, ça ne nous tombe pas dessus par hazard, au départ, nous sommes comme tu dis des gens sensibles et fragiles, mais moi, malgré tout les soins et traitements, mes souffrances physiques sont là ! rien à faire, j’ai pratiquement « tout essayé » tu as raison, au départ, un « choc » dans une vie bien rangée, et tout peut basculer ! Moi, je suis toujours « à fleur de peau », prête à pleurer, à me laisser gagner par cette salle bête qui me ronge, à me laisser aller…
voilà, j’ai été longue, mais ça fait du bien de parler de tout, et peut-être effectivement ça peut aider d’autres personnes atteintes à chercher d’ou vient ce malaise.
A bientôt, pour d’autres témoignages.
je fais un bisou tout particulier à Alexandra, Denis, et Elisa (toujours pas ordre alphabétique, pour ne vexer personne) j’ai hâte de vous lire tous, ou êtes-vous ?Bonjour tout le monde !
Je suis là Nicole ! Comme je l’ai dit dans un message précédent, je ne peux écrire à tous les jours mais je viens vous lire cependant à tous les jours !
Salutations Hannalyse ! Pourquoi devrais-tu souffrir à exprimer ton opinion? On peut avoir des avis diamétralement opposés et les exprimer de façon civiliser sans animosité ! C’est ça un véritable dialogue !
Pour ma part, je crois qu’il est possible que la fibromyalgie soit déclenchée par un choc émotif très important, mais je pense que cela ne s’applique qu’à une partie restreinte des gens qui en souffre. Les personnes hypersensibles peuvent dont être très perturbées par un choc émotif important et par conséquent leur sommeil aussi, car ce dernier est une clé très importante de ce mystérieux syndrome. Car c’est durant le sommeil que la plus grande partie de RÉPARATION / nettoyage / récupération du corps et de l’esprit s’effectue. Comme preuve, il y a eu des études fait sur des sujets en parfaite santé et chez qui ils ont altéré le sommeil (empêché le sujet de passer par la phase IV du sommeil ) et comme par hasard, tous les sujets se sont mis à développer à peu près les mêmes symptomes de douleurs musculaires, fatigue excessive etc… Et au rétablissement de cette phase de sommeil, et oui, tout est rentré dans l’ordre comme par enchantement !
Ce qui m’amène à l’autre point: les chocs physiques ! Puisque cela déclenche des douleurs très sévères qui en arrive à altérer le sommeil de façon très significative et sur une très très longue période, pour ne pas dire que cela ne s’arrête jamais, et alors vous tombez dans un cercle vicieux qui n’en finit plus.
Je crois que tant que nous ne pouvons règler la cause physique initiale des douleurs, les étapes suivantes de réparations du corps et l’amélioration du sommeil (qui sont une roue qui tourne mais dans le bon sens cette fois) ne pourront s’entreprendre et le rétablissement « normal » (qui se fait + ou – rapidement selon chaque individus, mais qui est progressif à coup sûr) ne peut pas s’enclencher !J’aimerais savoir Nicole, de 1966 (année de décès de ta mère, je sympathise à ta peine), à 1992 (moment de ton accident de voiture), étais-tu dans cet état AUSSI avancé de douleurs physiques et souffrances?
Pour ma part, Hannalyse, j’ai consulté une Psy sur une base volontaire lors de mon premier arrêt de travail car je voulais à tout prix sortir de ce trou noir au plus vite, je voulais donc déployer tous les outils qui étaient susceptibles de m’aider. Et comme par hasard, c’est justement elle qui a été la première personne à me parler de fibromyalgie ! Première fois que j’entendais prononcer ce mot-là ( en 1996, soit 5 années après une blessure très sévère à mon épaule droite à la suite de laquelle ma vie a basculée). Et d’où sortait-elle ce diagnostic? Non pas des peines que j’ai pu avoir dans ma vie ( car elle les connaissait), mais par les douleurs physiques/mauvais sommeil. Et elle connaissait cela car c’était exactement la même chose que vivait sa propre soeur ! Là j’ai eu la réponse à cette question qui me trottait souvent dans la tête: pourquoi comprend-t-elle toutes mes douleurs et SURTOUT pourquoi croit-elle sincèrement tout ce que je vis ?(alors que mon medecin de famille et les quelques spécialistes rencontrés à ce moment là étaient plutôt sceptique et ne savait pas trop quoi, quand ce n’était pas de dire carrément qu’il n’y avait rien car ils ne comprenaient pas ! ). Mais j’ai à ce moment-là écarté cette hypothèse (après avoir fait certaines recherches là-dessus ) car je ne voulais pas avoir cette saloperie !
Désolé d’avoir été si long, je continuerai demain….
En espérant Hannalyse de ne pas t’avoir fait mal car loin de moi cette intention,
Je vous souhaite, mes Chères Cousines, Alexandra, Elisa et Nicole de passer des beaux et doux moments qui vous permettront de refaire le plein !
Amitiés,
DenisBonsoir Denis et toutes,
je crois aussi que le sommeil non réparateur peut expliquer beaucoup de choses car c’est mon cas (sommeil perturbé pendant des années à cause d’un boulot irrégulier), mais je crois aussi qu’il y a des causes différentes et des fibros et des fatigues chroniques dues à des causes diverses. C’est tout ce que je voulais dire. Courage à toutes et tous.Oh oh ! bonsoir Denis et bienvenue à Loba. Notre petit cercle se forme et j’espère que nous allons continuer encore longtemps, en nous donnant (espérons-le tous) de bonnes nouvelles !
Denis, pour répondre à ta question : non, entre le décès de Maman (1966) et l’accident de voiture (1992), aucune douleur physique particulière, si ce n’est une sciatique (déclanchée par une ponction lombaire ratée ! eh oui, en plus j’ai eu une méningite cérébro-spinale à l’age de 28 ans) donc mis à part cette sciatique (qui depuis revient 1 à 2 fois pas an encore que je ne sache plus vraiment si c’est une « vraie » sciatique ou si c’est un état passager de la fibro…) on a tellement « malpartou » (famille des « tamalous ») j’ironise, c’est bon signe ! et de plus, pour en revenir à mes premières douleurs, après l’accident, bien sur, j’ai porté une minerve, j’ai trainé pendant des mois (8 environ) sans me plaindre plus que ça, je n’ai jamais arrêté mon travail malgré l’accident (pourtant j’avais un arrêt médical ! quelle sotte !) mais non, j’ai repris le travail (donc aussi la voiture) dès le lendemain de l’accident. Et ce n’est donc qu’au bout de 8 mois environ que des douleurs persistantes, et une rigidité du rachis cervical (radios) que j’ai commencé à me poser des questions, à savoir, pourquoi j’avais TOUJOURS mal ! les fouleurs étaient bien sur situées dans des zones complètement différentes, d’ou diagnostiques divers (lumbago, dorsalgie, cervicalgie invalidante, etc…) mais, ici, en France, nous sommes sacrément en retard par rapport au Canada ! on ne parle « fibromyalgie » que depuis 5 ans environ, et très peu de médecins savent la citer !Toi Denis tu dis que déjà en 1996 on a prononcé ce mot devant toi ! remarques, pas de chance, car il n’y a pas plus de remèdes ehez toi que chez nous !
quant au sommeil, question de Loba, bien vu ! coment peut-on bien dormir avec sans arrêt des douleurs qui lancent ? malgré les somnifères et le reste que j’ingurgite tous les soirs, je suis incapable de passer une nuit d’un trait ! toutes les heures je suis réveillée pas des crampes, des fourmillements dans les mains, (mains glacées et raides aussi) bref, une vrai bonne nuit, oui, je crois que cela ne pourrait que faire du bien… Il y a encore peu(2 ou 3 mois) je trichais, il me restait 5 comprimés de morphine (du temps de mon seuvrage) alors quand je n’en pouvais plus, le vendredi (je savais que je ne travaillais pas pendant 2 jours) je prenais un cachet de morphine, je ne dis pas qu’un seul cachet me « soignait », non, simplement comme c’était des cachets fort dosés, j’étais endormie de force, et ce pendant tout le week-end ! un peu de répit, aussi dans les douleurs, mais jusqu’au mardi, au moins, j’étais dans un état second, et pas facile d’aller travailler dans ces moments là ! pourtant j’y allais ! mais je n’ai plus de cachet de morphine, alors je ne peux même plus essayer de moins souffrir pendant 2 jours ! mon médecin est formel ! « pas de morphine » après, c’est la porte ouverte aux abuts, il n’y a rien de plus fort, alors il faut prendre votre mal en patience ! » alors je tiens (enfin j’essaye !) et puis parfois (comme ce soir) je suis seule (mon mari routier ne rentre pas ce week-end) je vais prendre un peu plus de somnifères et de myorelaxants, afin de dormir un peu mieux !(je suis en quelque sorte « assommée » et ma nuit est un peu plus longue, ) mais ça je ne peux pas le faire souvent bien sur, mais là, en ce moment, je dérouille tellement que je ne vais pas tenir le coup !
voilà, moi aussi j’ai été longue de nouveau (mais ça fait tellement de bien de parler (d’écrire) que j’y passerai mon temps !).
je vous quitte pour ce soir (à moins que je ne revienne si l’insomnie me tient devant le PC ! et puis, je ne vais pas prendre les cachets à cette-ci !
allez, merci d’être là, de lire et de répondre, j’espère qu’Elisa et Alexandra vont bien.
Bonne soirée à vous tous. A bientôt. Gros bisous.
Nicolebonsoir les amis!
il est tard, suis fatiguée mais je vais répondre à notre nouvel ami.
A l’age de 18 ans, j’ai développé une endométriose(j’avais un ami qui me frappait).En 95 mon pere est décédé et le même jour ma fille violée par mon neveu. S’en est suivi une dépression, j’ai vu un psy, anorexie, angoisse.Miracle l’an dernier je sors de la dépression, de l’anorexie, je reprends mes études et je réussis brillament mes examens en juin de cette année.
Seul bémol, de+ en+ mal au ventre, au dos, aux cervicales, etc, etc.Le spécialiste de l’endo que je v consulter pour la1ere fois, me dit que l’endo est revenue et envahi mon utérus mais trouve qq chose de bizarre, et m’envoie chez un spécialiste en médecine interne qui lui diagnostique une fibro en bonus.Il me fait faire des analyses et découvre que j’ai une maladie auto-immune débutante,(on ne sait pas encore laquelle, car il faut attendre que les auto-immuns circulants se stabilisent ou un truc comme ça).Il me donne du plaquénil.Je souffr par ailleurs mais est ce lié? d’une tumeur bénigne placée sur une méninge, et comprimant mon hypophise.Mes taux thyroïdiens montrent des hormones de croissance tres basses(donc muscles insufisament nourris).Ds un livre sur la fibro, j’ai été surprise par le rapport endo/fibro/désordre endocrinien/maladies auto-immunes.E t ds ce même livre ils disent en effet que tout peut démarrer à la suite d’un choc.Ce pourrait être mon cas étant donné que mon endo a commencé a18ans lorsque j’étais battue(et violée) au quotidien.
Je pense donc que tu es dans le vrai.Mais là encore les psys st impuissants.Le mien m’a sortie de tout, dépression, anorexie, et m’a donné envie d’étudier.Mais mes douleurs restent là, pires, elles s’agravent, et d’autres maladies viennent se greffer.Voilà mon roman!
les amis, je vous embrasse, je viendrai demain prendre de vos nouvelles, j’espere que vous allez aussi bien que possible,
elisaBonjour ou Bonsoir à toutes ! (je ne mets pas « tous » car je suis le seul homme ! )
Je trouve ça décourageant et choquant au max. que des choses commes celles que tu as vécues Elisa se passe encore régulièrement dans nos pays que l’on dit « civilisés ». Incroyable ! Elisa, tu as tout mon respect et mon admiration pour avoir traversé tout cela et d’être plus forte que jamais ! Les mots me manquent….. et pourtant cela ne m’arrive pas souvent….
Salut Loba et j’aimerais ajouter ton propos. Je connais très bien les horaires de sommeil perturbées car j’ai travaillé pendant 9 années consécutives sur les quarts en rotation (à l’année longue, incluant les Noël, Jour de l’An etc). Et sans compter les quarts effectués en double (surtemps donc 18hres consécutives) fait régulièrement. Mon record personnel est de 2 hres de sommeil (non consécutives) en 108 hres. Et malgré tout cela, ce n’est pas là que la fibro s’est déclarée. Ce sont des douleurs complètement différentes et qui ne se compare pas du tout ( surtout pas en intensité ). C’est suite à une blessure très sévère à mon épaule. Et les douleurs qui en ont découlées ( fibro et névralgie du Nerf d’Arnold) sont incroyables ! Et j’ai quelques références côté douleurs: foulure sévère, des fractures, sinovite bi-latérale aux 2 genous en jouant aux hockey sur glace(j’étais très sportif), 6 pierres aux reins (dròle de coïncidence cela s’est produit dans les 2 années qui ont suivi ma blessure à l’épaule et la perte de sommeil due aux douleurs) et pour écourter un infarctus sévère il y a 18 mois. Si vous connaissez des gens qui ont fait des pierres aux reins, demandez-leur s’ils aimeraient en faire une autre ! Et bien pour donner une toute petite dée de l’ampleur de ce que les gens souffrant de fibro endure, j’aimerais mieux faire une pierre aux reins que de traverser une crise sévère de 3 jours d’enfer ! Et on ne parle pas là de tout le côté moral qui est affecté en bonus par cette saloperie de maladie, car comme le disait si bien Nicole, on ne peut plus mener une vie « normale », on n’en fait pas le quart !
C’est pourquoi, pour compléter ce dont j’avais parler dans mon message précédent, je crois humblement, que tant que la cause « physique » ( un déplacement vertébrale, un muscle ou un nerf coïncé, une infection, un virus etc ) qui attaque notre système n’est pas résolu ou éliminé, tout le système reste perturbé. À l’exemple d’Élisa ( dont le psy l’a aider à règler pour de bon les problèmes d’anorexie, dépression etc.) mais son système reste attaqué et débalancé par l’endométriose et la maladie auto-immune. Ainsi que Nicole qui confirme que c’est seulement suite à son accident de voiture que la fibro et ses pires douleurs (lombaires, cervicalgies,etc.) se sont installées, et non pas suite à ses pertes émotives importantes. Le corps humain est une splendide machine qui n’a pas son équivalent, mais qu’est-ce qu’il peut être intolérable à habiter lorsqu’il est détraqué !
Ouf ! Merci d’avoir la patience et d’endurer mes messages car ce soir j’ai le coeur gros parce que la semaine a été plutôt dure à traverser côté douleurs et je suis rempli de tristesse, de frustration et un peu au bout du rouleau…
Bonne Nuit ou Journée à tous et toutes,
DenisBonjour à tout le monde,
Décidément Denis ton message m’interpelle à nouveau, mais je serai encore une fois bref. Comme toi, tout a commencé par des douleurs à l’épaule et le long de l’omoplate. Peu de temps après je pensais mourir suite à un avc, mais on me dit que c’était une crise du point d’ARnold.(j’en ai déjà parlé ici).
Maintenant je suis sur une piste très sérieuse, le virus de l’herpès qui est parfois responsable de fatigue chronique. J’espère que les médecins m’aideront car c’est aussi mon problème, mon médecin traitant n’y croit pas.
Pourtant, tout a commencé après cette éruption d’herpès il y a 10 ans…si quelqu’un a des infos à ce sujet…Merci de les communiquer. je sais qu’on peut être soigné par intra-véneuse avec un anti-viral, mais par quelle procédure?
il faut chercher dans toutes les directions et replonger dans son passé, car là se trouve la cause de la maladie. Courage à toutes et tous.bonjour à tous.
ce matin je lis vos messages, et je vois que chacun de nous avons passé une mauvaise semaine. Ce n’est pas très gai tout ça ! mais que peut-on faire ? Loba, je ne sait pas s’il y a un traitement au « virus d’herpes » que tu as subi, seul point sur le quel je suis formelle, l’herpès est signe de rejet de quelque chose, (une dépression peut-être morale, ou un grave événement perturbateur de l’époque) et c’est ainsi que ton corps à réagis et s’est défendu à sa manière contre cette « aggression ». Maintenant, si tu as un quelque chose dans ta vie dans les mois qui ont précédé cette crise d’herpès, tu peux faire le rapprochement. Comme dit Denis, on a pas ces douleurs sans raisons, il y a forcément un facteur déclanchant au départ, même si vécu (et différemment selon les individus) bien longtemps avant le début des douleurs. Et c’est vrai que si un psy « guérit » l’âme (Elisa et moi pouvons le dire) malheureusement, il n’a pas les moyens de nous guérir de nos satanées douleurs ! c’est vrai qu’après ma 1ère psy, j’ai vu un mieux dans mon état d’âme, par rapport à mon chagrin, mais en aucun cas mes douleurs physiques ont disparues ! et je ne vois pas comment améliorer mon quotidien… je vis au jour le jour (comme nous tous) un jour pas trop mal (le mot « bien » n’existe plus pur moi depuis des années) un jour mal, des jours très mal… j’ai passé la journée d’hier couchée devant la télé, avec ma ceinture lombaire (style « gibbo » ») qui passe sous les aisselles et descend jusqu’au bas des reins, et mes bouillottes. En plus pour que ça soulage un peu, elle doit être sérrée au maximum. Alors la les douleurs sont un peu maitrisées (disons que l’on bouge un peu mieux) mais le soir, un noeud à l’estomac, une sensation de gène au niveau de la poitrine, de la respiration, voilà ce qui reste d’une journée passée engoncée dans cette ceinture. (une vrai carapace) mais c’est quand même un bon soutien quand vraiment on a l’impression de se casser au moindre mouvement… ça aide dirons-nous. Même chose pour le cou, une minerve me préserve des douleurs cervicales quand je les sent venir, mais tout ceci ne m’apporte qu’un petit répit… enfin rien de bien probant, et je reste là à attendre le miracle… qui ne vient pas ! franchement, le seul médicament qui m’ai vraiment soulagée, c’est la morphine (mais à très hautes doses) et de cela je ne peux plus en avoir (mon médecin est formel), quand il a vu les ordonnances que me faisait l’ancien, il m’a dit « les doses que vous prenez actuellement sont celles que l’on donne aux cancéreux en fin de vie » textuel ! mais c’était il y a 3 ans maintenant, et il a raison, je ne dois pas retomber dans ce refuge morphine qui m’a détruite complètement. Pourtant, comme j’ai dit hier, il m’en restait 5 cachaits, et bien, j’ai triché 5 fois, depuis 3 ans en en prenant un, quand vraiment j’en étais à hurler au moindre mouvement. Trop de fatigue à ne pas dormir, un cachet de morphine, et au bout de quelques heures, je me sentais « shoutée » et je dormais, sans presques plus de douleurs, bref répit, puisque les effets de la morphine sont de courtes durée. Maintenant je n’en ai plus, et pourtant je sais que malgré moi, si je pouvais de temps en temps replonger la dedans, j’y retournerai, histoire de me reposer un peu.
voila pour ce matin, pas la forme non plus, mais question d’habitude. Je suis seule ce week-end et je vais me reposer encore un peu plus. Allongée devant la télé, attendre que le temps passe… Je n’ai pas envie de sortir, pas envie de voir des gens, pas envie de « faire semblant », non, envie de rien d’autre que d’avoir la paix… mais j’ai internet qui me permet de rester en contact avec vous, et c’est devenu tellement important pour moi maintenant ! Vous ne pouvez pas savoir à quel point j’attends vos messages. Cela me rassure en quelque sorte, c’est très bête, mais ainsi je me rends compte que je ne suis plus seule… merci de vos lettres, merci aux nouveaux venus, bon courages à tous et à très bientôt.
bisous à mes « cousins », bien sur…
NicoleBonjour tout le monde !
Un peu moins de douleurs ce matin, alors le moral remonte, ouf, il était temps.
Loba, ce que tu as vécu en parlant de la crise du point d’Arnold, c’est exactement ce qui me déclenche des crises qui durent parfois jusqu’à 3 jours consécutifs, et en moyennne ils déclenchent 3-4 jours par semaine(pas toujours consécutifs).
J’aimerais savoir Lola si ta blessure à l’épaule est survenue avant ou après que tu es contracté l’herpès? En toute humilité, je sais juste assez de choses pour savoir que je ne sais pas grand chose, mais l’herpès est bel et bien un virus et qu’il se transmet par contact. Ta piste de recherche est très intéressante et je vois très mal un medecin être aussi catégorique dans sa réponse négative alors que la médecine (en tout cas ici au Canada) ne sait même pas comment éradiquer ce simple virus pourtant connu depuis si longtemps ?. Ici, il n’existe à ma connaissance que des baumes qui écourtent la période d’irruption (et certains médicaments qui font prétendument la même chose), mais qui n’élimine aucunement le virus qui retourne simplement se cacher dans le système. Alors comment peuvent-ils svaoir « PRÉCISÉMENT » les dommages et conséquences que ce virus peut engendrer ? Je n’ai jamais entendu ou lu quoi que ce soit concernant le traitement anti-viral par intra-veineuse dont tu parles, mais peut-être existe-t-il en Europe. Pour avoir une vraie réponse, je te soumets l’idée d’écrire directement au Dr Maltzolff (medecin qui répond sur ce site et que tu peux trouver une de ses réponses sur la première page ici, dans nos échanges), juste sous son nom il y a un lien pour lui envoyer un message directement ( » e-mail « ). Ce docteur me semble être véritablement, ce que j’appelle par une expression courte, un homme « BON ET BIENVEILLANT » et ils sont malheuresement de plus en plus rare de nos jours !
Et je suis bien d’accord avec Nicole mais par un autre chemin, je m’explique. Lorsque que le corps est disons affaibli et plus vulnérable par suite de fatigue, évènements stressants, traumatisants ou émotionnellement négatifs, blessures etc., c’est ce qui permet à diverses infections (virus ou bactéries) d’entrer et de s’installer car les lignes de défenses du corps sont en débâcle. Et c’est alors parti pour un tour ! Tour qui parfois dure le reste de notre vie….
Au plaisir de vous lire Loba, Alexandra, Elisa, Hannalyse et Nicole car tout comme Nicole, j’ai bien hàte d’avoir de vos nouvelles à tous les jours et cela m’apporte beaucoup de réconfort de vous savoir là, si loin mais pourtant si proche à la fois.
À toutes, la meilleure journée possible côté physique avec en prime de beaux moments tendres et réconfortants pour le Coeur!
Amitiés,
DenisBonjour les amis!
tout d’abord je suis vraiment contente moi aussi de notre chaine d’amitié, et tel était mon but en créant ce post.
Aussi ça me fais plaisir de voir que vous aussi vous y puisez du réconfort. Pour l’herpes, je confirme,(je lai lu ds le livre cité+ haut sur la fibro), il peut être à l’origine de la maladie, mais aussi la mononucléose, le cyto-mégalovirus, etc…c’est à dire que des années après, à la suite d’un stress ou d’une fatigue importante, un anti-gène et un anti-corps peuvent se croiser(syndrome d’epstein-barr). Mais je suis littéraire et non scientifique, je me contente de vous rapporter les dires de mon médecin et du livre.Ce que j’ai compris c’est qu’au départ il faut qu’il y ait eu 2 maladies(herpes, mononucléose etc), qui peuvent rester en sommeil ou bien provoquer la maladie.
Nicole, j’espere que tu vas mieux maintenant, Denis, heureuse de voir que tes douleurs se calment un peu.
Je vous embrasse bien fort,merci à tous ceux qui nous ont rejoint et cx qui ns rejoindront,bisous,
elisaBonsoir !
j’allais répondre à Denis et ton message Elisa m’a stoppé dans mon élan ! Alors tout se regroupe, il y a bien une cause « anormale » longtemps avant que la maladie ne se déclare ! mais, comme cette fib n’est plus « maladie orpheline » nous avons des chances qu’enfin les chercheurs trouvent le traitement miracle que nous attendons tous !
Tu sais Elisa, ton idée de petit forum « rien que pour nous », en fait, c’était une très bonne idée, il suffit de voir les messages qui arrivent peu à peu ! c’est très réconfortant ! Et puis, de savoir par exemple que Denis est mieux aujourd’hui, que toi Elisa tu n’es pas plus mal en point, laisse à penser que de temps en temps il nous arrive à tous de moins souffrir !
quand tu parles de maladie en sommeil, si seulement elle avaiit pu dormir 100
ans ! ou ne jamais se réveiller ! c’est quand même troublant de penser à tout ça non ? un moment dans notre vie, quelque chose bascule, sur le coup on a mal, on oublie et… on est rattrapé par les douleurs ! moi ça a quand même mis 25 ans…
ce soir, je vais un tout petit peu mieux. Il faut dire, d’une part, que je suis seule, mon mari n’étant pas rentré, donc, beaucoup moins de stress pour moi (n’est-ce pas Elisa !) et de ce fait, je passe mes journées allongée avec mes fameuses bouillotes ! avec le temps que nous avons, en plus, en ce moment, pas la peine d’essayer de sortir ! c’est d’un triste ! mais je viens de passer 2 jours terribles, après une toute petite acalmie. J’ai un peu plus le moral ce soir ! vous y êtes tous pour quelque chose ! quel merveilleux instrument qu’internet ! déjà de vous avoir rencontré, c’est énorme, et puis au départ, il y a 3 ans, je me suis plongée dans tout ce que je pouvais trouver sur la fib, et ceka ne m’a certes pas trop rassurée, mais au moins, j’ai compris que ce n’était pas dans ma tête…
Bon, j’espère que notre petite chaine d’espoir deviendra une grande chaine de fidélité et qu’au fur et à mesure du temps, nous constaterons pour nous tous des « bons moments » plus souvent que de mauvais…
je vous quitte pour ce soir, j’espèrequ’Alexandra va bien, ce soir, elle manque à l’appel…
je vous fais de gros bisous à tous, et un « bec » au cousin du Québec !
A très bientôt.
Nicolere-coucou nicole,(et les autres aussi)
juste une précision, dans mon cas, le taux d’auto-immuns circulants élevé, ainsi que des »traces » de mononucléose et cytomégalovirus, confirment ce que je viens de dire.Mais mon médecin a bien insisté sur le fait que ce n’est^pas le cas de toutes les fibro. Oui, je sais, ns le savons tous, cette maladie est très compliquée. Mais on en parle de+ en +;déjà, des livres commencent à sortir, c’est un progrès.
Courage à tout le monde,et gros bisous,
elisare-re-coucou Elisa ! (et les autres bien sur !)
ce soir, je ne dors toujours pas ! à croire que j’ai peur de m’endormir ! (bref je tourne en rond, je suis fatiguée = je voudrais bien dormir, et je voudrais bien dormir = je vais être réveiller par les douleurs) !
alors si je comprend bien, la fib peut aussi avoir une origine « virale », penses-tu que en ce qui me concerne, cela peut avoirun rapport avec une méningite cérébro-spinale que j’ai eu à 28 ans ? (à l’époque à l’hopital, on pensait que je ne passerais pas la nuit) après, seul trouble : mes yeux. j’ai subi des examens quelques temps après, et seuls mes yeux semblaient avoir été touchés par le virus. Depuis, je n’ai jamais eu de suite (en dehors de porter des lunettes mais à mon age c’est tout à fait normal, mais ce que tu dis et ce qu’a dit aussi Loba(il me semble) vous auriez déclaré une fib après un virus mal soigné ou peu soigné à l’époque, moi, ça pourrait être cette méningite qui aurait peut-être pu toucher le cerveau, ne dit-on pas que ce qui nous manque, c’est une production de sérotonine, substance que nous secretons pas assez dans notre cas. (c’est un neurotransmetteur). Puisque l’on parle toujours de cas de depression dans cette maladie, ça peut avoir un rapport ! je cherche, je cherche l’explication, et j’en trouve peut-être une nouvelle ! En fait, il faudrait trouver un médicament qui nous permettrait de reproduire de la sérotonine comme tout le monde… ce n’est pas gagné d’avance, mais bon… et comme tu dis, on commence vraiment à parler de « nous », à la télé, dans les livres, c’est un réel progrès par rapport à 5 ans en arrière, ou la maladie n’était pratiquement pas connue en France.
bel élan d’espoir pour nous tous.
Alors à tous je souhaite une bonne nuit (plutôt une bonne journée, car vous lirez ce message au matin ou dans la journée) et j’attends de vous lire.
A vous aussi, courage et gros bisous.
Nicolere-coucou,
et bien tu vois je dors pas non+, mal aux épaules bras coudes, jambes!!!!!!!!!!
je n’en px+, démoralisée là…il pleut sans doute est ce le temps???
en ce qui concerne ta question nicole, c’est fort possible en effet, mais le médecin te répondras mieux que moi.
grosbisous, trop mal, mais pense à vous
elisaBonjour à toutes et tous, oui, il y a aussi des hommes 🙂
Pour répondre à ta question, Denis, c’est très difficile car le virus de l’herpès est parfois en nous dès l’enfance… Donc, je dirais que j’avais sans doute le virus avant ma blessure et douleur à l’épaule, mais sans en être sûr à 100%;
En tous cas, merci à toutes, pour les infos et soutien. Et Denis, tu parles très bien de ce virus qu’on ne sait tj pas éliminer. Sur plusieurs sites américains, on l’incrimine vraiment pour le sfc (entre autres causes bien sûr). Certains patients ont même été guéris après un traitement antiviral (valganciclovir) mais cela doit être reproduit à plus grande échelle. Il me tarde de suivre un traitement contre ce virus (en intraveineuse) car ce virus pourrait être la cause de tous mes problèmes. Je sais qu’il peut amener au SFC.
Mais comme dit ma psy, il y a des causes diverses à la fibro et au SFC; à chacun(e) de rechercher la (les) sienne(s). Je vous dis encore merci à toutes et tous (Elisa, Massam,…). Courage aussi. Il y a beaucoup de recherches en cours. Espérons qu’on trouvera bientôt, quelle que soit la cause, pour nous soulager et nous permettre de reprendre une vie normale.
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