- Ce sujet contient 232 réponses, 25 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 6 mois.
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Messages
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[quote=elisa7]bonsoir massam,
ne m’en vx pas de te tutoyer, ce n’est pas par manque de respect, c amical.Je suis d’accord avec toi sur ce que tu viens de répondre a france! france, aujourd’hui j’ai monté les escaliers sur les fesses car mes jambes ne « marchaient »+!!!! c’est le cas de le dire..mais apres tout je n’ai pas à me justifier!
massam, moi ma fille a été violée a l’age de 5 ans par mon neveu et cela le jour du déces de mon pere! j’ai des troubles hypophisaires, des hormones de croissance(ce qui nourrit les muscles )au ras des paquerettes..
je te remercie de me souhaiter courage pour demain, et je vais te dire, même ds notre état tu sais, on peut trouver une personne qui nous aime, car vois tu moi, lasse des reproches de mon mari j’ai rencontré le grand amour et en septembre je prends un appartement!
et même si je souffre, si nous souffrons tous comme des bêtes nous n’en sommes pas moins des êtres humains et nous avons droit au bonheur..
bon courage à toi massam, ainsi qu’à vous tous..[/quote]
bonjour Elisa, bien sur, on peux se tutoyer ! j’espère que tu nous donneras des nouvelles de ta journée « examens »
c’est super pour toi de pouvoir recommencer ta vie avec quelqu’un qui te comprend et qui ne fait pas de réflexions !
Tu sais, moi j’en arrive à me cacher pour prendre mes médicaments (alors que je devrai les prendre en plein repas pour la plus part !)
pour le moment, (enfin hier) j’ai compris que je ne devais plus aborder le sujet devenu tabou « fibromyalgie » devant lui… après on verra bien. En ce moment, je t’écris, et j’ai l’impression d’avoir un étau qui me broye la poitrine, mal dans les membres supérieurs, dans le cou…. mais c’est devenu normal chez moi !
je te quitte pour l’instant, si tu as le temps, dis-moi ce qu’on t’a dis aujourd’hui et si tu as un nouveau traitement ?
je t’embasse. Bonne chance. A bientôt.bonsoir massam,
je suis donc allée voir le spécialiste en médecine interne, qui m’a donné de la morphine car je présente actuellement, ds le cadre de ma fibromyalgie, une cruralgie(inflammation du nerf de la cuisse).D’autres part il a noté ds mes analyses un syndrome « d’epstein-barr » et des auto-immuns circulants élevés.Il m’a expliqué qu’une maladie auto-immune démarrait sans doute et m’a prescrit un traitement(muscles et squelette) pour plusieurs mois. Ensuite j’ai passé l’irm et là on m’a trouvé une adénomyose(endométriose intra-utérine).Et enfin le gynéco, m’a prescris une pilule en continu, et préfere Attendre 2mois avant d’envisager l’abblation de l’utérus car je suis encore jeune.Mais surtout il pense que peut être avec le traitement de la fibromyalgie l’endométriose pourrait me faire moins souffrir(je l’espere).
Bref, pas cool la journée…mais ce soir un mot d’amour de celui que j’aime et tout va mieux!
courage massam, je suis de tout coeur avec toi, je sais a quel point tu souffres,
tu n’es pas seule grâce au forum et tu px compter sur moi.Je te souhaite d’aller mieux, si jamais mon traitement est efficace je t’en parlerais, on sait jamais ça pourrait être le remede miracle!
a bientôt de te lire
courage à tous, accrochons nous!
elisabonjour Elisa. Un léger mieux dans ta façon d’écrire (enfin j’y lis comme un peu d’espoir !) si seulement !) je te le souhaite de tout coeur. Morphine ? alors là, en principe, tu vas être relativement soulagée, mais le problème c’est l’accoutumance, (tu en as pour longtemps ou c’est juste temporaire ? j’en ai pris pendant 3 ans ! ) tu vas te sentir un peu « scotchée », mais quand on est au bout, un peu de répit ça aide ! malheureusement un traitement morphinique à vie, ce n’est pas possible même à faible dose… Peux-tu me donner le nom du médicament que l’on t’a prescrit pou les muscles et le squelette ?
Enfin, grace à ton ami, tu peux au moins être écoutée, et surtout être crue ! c’est la base de tout, je pense, être reconnue des gens… mais là, il y a encore du chemin à faire.
Merci donc encore de ta lettre. Nous nous retrouverons sur ce forum quand tu le désire, tu m’expliquera un peu ! pour moi, aucune différence depuis 3 ans… j’attends (comme toutes) le remède miracle ! la fibromyalgie n’étant plus cataloguée « maladie orpheline » nous avons peut-être des chances qu’enfin les chercheurs s’interessent à nous ! Je t’embrasse, Elisa, et je te souhaite une
bonne journée,ainsi qu’à tous ceux qui viendront se joindre à nous.bonjour massam,
concernant la morphine, il s’agit d’un traitement de courte durée(5 jours), le temps de ne plus souffrir de la cruralgie.
Pour l’autre médicament il s’agit de « plaquenil », il faut que j’attende environ un mois avant d’en ressentir les bénéfices, en tous cas j’y crois, j’ai tellement envie d’aller mieux!
pour l’instant la morphine me calme bien(toujours sensation de brûlure) mais au moins j’arrive à lever ma jambe sans hurler(!)
gros bisous et a bientôt sur le forum, courage à tous!bonsoir Elisa… en fait je m’appelle Nicole, si tu préfères…
bon cette morphine, si tu peux au moins gagner quelques moments de répis, c’est toujours ça de pris, et ça te permets de profiter de ton nouvel amour… ça c’est déjà la meilleure preuve de ta volonté de te battre et de t’en sortir !
aujourd’hui, j’ai essayé l’aqua-gym ! bon mon médecin m’avait juste dit « de faire attention et pas n’imorte quoi » : bien c’est raté ! j’ai fais ce que j’ai ou, et ce soir, je suis clouée devant mon pc. alors que dis-je faire ? j’ai pourtant tellement envie d’être comme tout le monde, mais non, même pas faire un sport à priori pas trop remuant ! alors je vais me rabattre sur la nage tout simplement ! ça ira peut-être mieux..
pour ton traitement, Elisa, tu n’as pas l’impression de dormir debout, d’être un peu dans le coton ? mais ne plus avoir mal ! parfois, je supplie (presque) mon médecin de me redonner un peu de morphine, mais il tient bon !
alors, essayes de bien te reposer avec ton traitement, de bien profiter de ton amoureux, et surtout de garder le moral. (A quand le déménagement ?)
bises et à bientôt. (ce soir je ne suis pas au beau fixe, mais bon !)bonjour nicole,
la morphine me donne au moment de la prise une sensation de malaise, et ds la journée je suis effectivement un peu vaseuse. je te comprends quant à ton désir de faire « comme tout le monde », je suis moi aussi frustrée de ne+ pouvoir bouger,même pas marcher.J’espere que la nage te feras du bien.Je suis un peu déçue car j’ai eu un message d’un médecin(comme tu px le voir ds un autre post) assez décourageant concernant le plaquenil.Je ne sais + que faire, ni qui croire…
je t’embrasse, essaies de garder le moral (je sais que c’est+ facile à dire qu’à faire)
en tous cas tu px compter sur mon soutien amical, et je tiens à te dire que de parler avec toi régulierement m’est d’une aide précieuse.
Je t’embrasse, courage à toi et à vous tous,
elisabonsoir Elisa, comment vas-tu ? tu ne conduits pas au moins en ce moment ? (la morphine, attention !)
tu travailles quand même malgré ta fibromyalgie (plus le reste ma pauvre) ou bien tu es arrêtée ? moi, j’ai été arrêtée pendant plus de 2 ans, puis, j’ai retravaillé un peu (presque 2 ans) maitenant je suis définitivement arrêtée (pré-retraite) donc, je devrais pouvoir me reposer.
Je n’aurais jamais aller faire cette séance d’aquagym, je suis « cassée » ! que dire de plus ? c’est vraiment l’expression qui me vient à l’esprit « cassée » je n’ai plus qu’à attentre que le dos se décoince et que les muscles ne me « brulent » plus ! j’en ai bien pour 5/6 jours comme ça ! à chaque fois, je me dis « c’est bon je vais essayer ceci ou cela », mais non, rien à faire ! avec la retraite qui arrive, je pensais tellement pouvoir faire plein de choses ! ce soir, mis à part l’ordi (et encore j’ai mal aux bras) il ne me reste plus qu’a aller me coucher avec mes bouillottes dans le dos et le cou. ça, tu vois, c’est bien, ça soulage un peu, j’ai des bouillottes (je ne sais pas si on peut appeler ça des bouillotes) se sont des coussins électriques, dans une housse en éponge, une rectangulaire pour le dos et une avec la forme du cou pour la nuque. j’ai 3 degrés de chaleur que je peux régler. Même en pleine canicule, ça m’est arrivé de me les brancher !
oh, j’ai aussi une minerve, une ceinture abdominale (mais là, c’est un vrai carcan) et des gantiers pour mes pouces (c’est d’un chic ! je t’assure !) quand j’ai trop mal, ça me soulage quand même un peu.
voilà, ma petite journée, le temps est maussage et ça aussi ce n’est peut-être pas très bon pour les douleurs !
j’espère que tu vas un peu mieux, et que tu peux prendre un peu de bon temps si tes douleurs sont moins intenses en ce moment du fait de ton traitement. Par contre, j n’ai jamais entendu parlé du médicament dont tu parles. Mais si c’est nouveau ! j’espère que ce sera efficace. (tu sais d’un médecin à l’autre cela change souvent d’avis !) quand tu penses que l’on nous conseille de surveiller notre alimentation !)
As-tu essayé les séances de mésothérapie ? sur le moment, c’est douloureux, mais ça soulage un peu (c’est de la cortisone et un autre produit je crois) ce qui me faisais aussi du bien, c’était des injections d’un mélange « felden-coltramine » (excuses-moi l’orthographe), mais comme pour la morphine, il ne faut pas en abuser…
Je te quitte pour ce soir. Je vais aller me reposer un peu, je t’embrasse, courage à toi aussi.
courage à ceux et celles qui viennent lire et parler.Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.
Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladiebonjour nicole,
non je ne conduis ni ne travaille(reconnue en incapacité à 79/100 à la cotorep)
par contre je suis étudiante en littérature, et cela me passionne, c’est d’ailleurs là que j’ai rencontré mon ami.Je suis ces cours en ligne, via le net.Le plaquenil est au contraire un médicament ancien prescrit entre autre pour le paludisme, la polyarthrite rhumatoide, le lupus.J’ai moi aussi des « bouillotes » à faire chauffer au micro-ondes », minerve et ceinture lombaire(comme tu le dis très élégant).
J’adore écrire et je lis énormément, cela aussi m’aide à m’évader.Je te souhaite bon courage, j’espere que tu vas mieux aujourd’hui.
Merci à domi pour le lien, j’ai tout lu, c’est très intéréssant et encourageant.
courage à tous,
elisaBonjour Elisa et Nicole !
Je suis du Québec et j’ai 43 ans. J’ai découvert ce site que depuis une semaine et j’y ai fait un peu de lecture ce soir malgré les problèmes de concentration. Et j’ai même écrit une réponse sous une autre question mais toujours dans le thème à propos de la fibromyalgie.
Je tiens à vous féliciter pour votre courage à toutes deux! D’autant plus que je comprends très bien ce que vous vivez et endurez puisque j’en suis atteint aussi avec en prime les Nerfs d’Arnold qui donnent des migraines insupportables et rien qui peut apporter de soulagement !
Je suis autant content pour toi Elysa que tu es trouvé un Bel Amour que je suis peiné pour Nicole qu’elle soit aussi incomprise et non-supportée par son mari. La seule idée qui me revient toujours, Nicole,c’est que tu lui fasses le message de ma part que c’est un véritable connard et au cube s.v.p.! Un minimum à faire lorsque l’on ne connait pas quelque chose, c’est au moins de faire l’effort d’essayer de comprendre. Qu’est-ce qu’il connaît de la douleur en général ton mari ? Quelles expériences en a-t-il faites à part la grippe ou un mal de dent? Je serais bien curieux de savoir cela….ET non ce n’est pas dans votre tête !!! (Au figuré bien sûr, car certaines personnes ont eu une tumeur ) . J’étais très actif et très sportif, je m’entraînais même en musculation pour mon plaisir. Maintenant je ne suis plus que l’ombre de moi-même et une ombre qui souffre en plus…Je suis arrêté de travailler depuis plus de 5 années, un travail que j’adorais ! Toute ma vie a basculé et s’est transformé en enfer depuis que cette saloperie de maladie s’est installé en moi. Et Nicole, tu pourras dire à ton mari que c’est loin d’être imaginaire, je ne suis aucunement hypocondriaque, je ne psychosomatise pas non plus, je n’ai pas été et ne suis pas en dépression non plus (déprimé parfois oui car cela vient très dur d’endurer toujours des douleurs qui vont de supportables pour quelques heures à carrément intolérables pour plusieurs jours, qu’on le veuille ou non cela affecte notre moral à certain moment). Ton mari n’endurerait pas le quart des souffrances que tu supportes ! De la colère, je n’ai que de la colère quand je l’imagine te dire des stupidités pareilles. Au Québec on a une expression qui dit: » Il se perd des coups de pied au cul !!! » Bon je m’arrête car j’ai trop mal à mon cou et mes bras là .
Bon Courage à Toutes les Deux et vous avez mon plus grand respect !
Amitiés,
À une prochaine,
DenisP.S.: J’ai lu de la part d’un certain Martial, sous une autre question mais toujours dans le thème de la fibromyalgie, qu’il avait de la fibro et la névralgie des Nerfs d’Arnold et qu’il a été « guéri » par un Etiopathe. Si vous avez quelques informations à ce sujet, j’apprécierais grandement entrer en contact avec lui. Merci !
bonjour denis,
je comprends bien ta souffrance.J’espere moi aussi que nicole trouvera l’amour(le vrai).Moi je quitte mon mari pour qui je n’étais qu’un « boulet », pour le prince charmant, j’ai bien de la chance,c’est vrai.maintenant mon mari regrette, mais c’est trop tard.Pour la famille, les amis qui ne me comprennent pas,idem: je fais le tri!
hors de question de se laisser pourrir la vie encore + qu’elle ne l’est!
je n’ai pour ma part même+ de colère, mais une indifférence profonde envers les personnes qui nous prennent pour des « malades imaginaires », après tout ce ne sont que des imbéciles!
je suis contente, denis, que tu rejoignes notre petit club amical à nicole et à moi, et je souhaite que beaucoup d’autres d’entre vous viendront se joindre à nous.
car ensemble, on est+ fort!
elisacoucou Elisé, et bonsoir Denis (et tout le monde bien-sur)
Oui, je suis vraiment contente de connaitre ta réaction Elisa vis-à-vis de ta vie familiale, je te comprend trop bien, mais comme à dit si justement Denis, comment aire comprendre à un c… qui ne veut rien savoir ? c’est mon problème depuis tellement d’années que j’essaye de ne plus en faire cas. J’ai 58 ans, j’ai toujours travaillé (depuis l’age de 14 ans) j’ai eu 3 enfants que j’ai élevée tout en travaillant à plein temps (ça c’est déjà pas trèsq façile à gérer), mon mari étant routier international, depuis 20 ans, et ne rentrant que le WE (et encore) c’est dire que j’ai pratiquement élevée seule nos 3 enfants. Mais, quand j’ai du arrêter mon activité (j’étais agent commercial à mon compte) à cause de la fib, en 2002, (sans indemnisation financière puisqu’à mon compte),là j’en ai entendu des vertes et des pas mures ! impossible à dire tout ce que j’ai pris en pleine figure pendant les 2 ans ou je suis restée à la maison « sans rien faire ». J’ai repris pour presque 2 ans en 2004, (mais un mi-temps )je suis maintenant en « pré-retraite » bien méritée, mais maintenant, je touche une petite retraite, donc, déjà, de ce côté là, mon mari ne dit plus trop rien…, quant à ses réflections incessantes sur mon état d’esprit, ma douffrance, et bien, depuis une semaine (depuis qu’Elisa a écrit sa lettre, et que j’ai commencé à répondre et à m’inscrire sur ce forum) je le laisse dire ! ça passe au dessus de ma tête… pour avoir la paix, je me cache pour prendre mes médocs (avec un yaourt en dehors des repas) et je fais « semblant » de ne pas trop « grimacer » quans il est dans la même pièce que moi… la maladie évolue, parfois durement et parfois, je me sens presque bien ! dans ces cas là, je me sens capable de faire plein de choses (à la maison) mais aussi à l’extérieur comme de la gym (hum, mon expérience de la semaine dernière m’a définitivement fâchée avec l’aquagym !) et aller faire de la marche, et puis des jours, ou je n’ai même pas envie de me lever… je dois me forcer… et puis, j’ai la très grande chance d’avoir mes 3 enfants (maintenant tous en couples) et 4 petits bouchons adorés qui viennent ensoleiller mon univers pas très rose. Heureusement que mon mari part toute la semaine, mais il va bientôt être à la retraite ! alors là, je n’ose même pas y penser ! je crois bien que je vais faire comme Elisa, le quitter et vivre ma vie calmement, (mais je n’ai plus trop l’age de chercher un prince charmant,) j’ai tellement besoin de calme, et ce n’est surement pas lui qui me l’apportera à longueur de journée ! je me demande en lisant tous les témoignages, si justement le fait d’être malade (car nous sommes malades) ne nous mène pas tout droit à la rupture du couple ? enfin, c’est l’impression que cela me donne !
Elisa tu es si jeune, c’est merveilleux pour toi cet avenir tout neuf qui s’offre à toi, avec (enfin) un homme qui comprenne ton message. Ah si j’avais 15 ans de moins ! mais bon, j’ai tenu le coup jusqu’à maintenant, et je me sens tellement plus forte depuis 1 semaine ! merci Elisa, merci à Denis, merci à tous ceux qui voudront bien se joindre à nous… surtout si vous êtes vous même atteint, ou si vous avez un proche qui souffre…
Ce soir, je me sens un peu fatiguée, je dors mal malgré un traitement colossal, et le matin, je suis réveillée par les douleurs ! mais c’est notre lot, n’est-ce pas ? et puis il y a pire, j’ai même vu une émission sur les maladies orphelines (Avec JL Delarue, et une jemme femme de 20 ans était en fauteuil routant.) Je n’en suis pas là, heureusement pour moi !
je vous quitte pour ce soir, Elisa tout particulièrement je te fais de gros bisous, et je vous dis à tous à bientôt. (c’est fou ce que ces courriers me remontent le moral, je me sens d’un coup « normale » pas vous ?
Nicole[quote=sab]salut élisa 7
je viens de lire ton mail, et je souhaite te dire que ta bataille n’est pas gagné.
on m’a diagnostiqué une fibro l’année dernière alors que cela fait 6 ans que je souffre de douleur musculaire, vu mon âge 26 ans, les premiers spécialiste me disait que ces douleurs étaient nerveuses, mon petit ami me disait que j’était hypocondriaque, j’ai donc décider de prendre les choses en mains car il était or de question pour moi pour moi de me bourrer d’anti dépresseur ou d’anti inflamatoire. cela va faire 6 mois que je n’ai plu de douleur sans prendre aucun médicament. je fais de l’exercice et occupe mon esprit par des activités pour ne plus penser à la douleur.
je pense qu’en te relaxant et faisant du sport tu pourra retrouver un équilibre.
en te souhaitant bonne chance et espérant que tu guérrisses
sab[/quote]
Sab, je lis ton message, et je suis………. stupéfaite ! comment peux-tu dire que tu « avais » une fibromyalgie et que tu t’en sors toute seule sans l’aide de médicaments ? c’est possible cela ? j’ai de gros doutes ! peut-être as-tu de sérieux problèmes de rhumatismes out’arthrose (encore qu’à ton age cela semble précoce) mais carrément une fibromyalgie diagnostiquée ? rien qu’en pensant à autre chose, en faisant du sport (j’ai essayé, à chaque fois, c’est pire dans les jours qui suivent le moindre essai) me relaxer ? impossible en travaillant (je suis arrêtée en pré-retraite depuis 3 mois) donc avant, avant avec un métier de « commerciale » pas question de faire grise mine aux clients ! donc relaxation impossible, bien au contraire, contrainte et forcée de sourire, de aprler avec les gens, de « paraitre » tout simplement. Cela fait trop longtemps que justement j’essaye de paraitre, et je n’y arrive plus !… j’ai eu ma dose de toutes sortes de médecins (du vertébrologue à l’osthéopathe via kiné, rhumatologue, neuro-chirurgien, j’en passe d’autres encore) j’ai « testé » tout ce qui était possible question traitement (depuis 15 ans environ quand même !) et bien, crois-moi, si tu as vraiment une fib, tu ne peux pas t’en guerir toute seule, sans médicament ! alors là, si c’est vrai, chapeau ! alors ton témoignage serait un espoir pour nous tous ? Eh bien, non pour moi, je suis sans doute trop « en douleurs perpétuelles » pour pouvoir croire que tu as vraiment une fib… mais c’est heureux pour toi, bien sur ! (voilà, je voulais simplement te dire ce que je pensais de ton message)
bonne soirée. Nicole.bonsoir nicole!
comment ça tu n’as+ l’âge de trouver le prince charmant???bien sûr que si!j’en vx pour preuve ma tante qui veuve a l’age de 40 ans à retrouvé l’amour
à 60ans! et tu verras, qd tu seras séparée tu te sentiras bien mieux! moi j’ai cessé de vivre en fonction des autres, et je m’en porte bien mieux.
Je suis heureuse en tous cas que tu ne prêtes + attention aux attaques verbales de ton mari depuis qu’on se connait, car moi aussi ça m’aide beaucoup de parler avec toi.
et je suis d’accord, il est difficile voire impossible de faire du sport qd on est fibro: une tte petite marche m’a provoqué une cruralgie!!
pareil pour l’alimentation:je n’ai jamais consommé de lait(je ne le digere pas) cequi ne m’a pas empêchée de devenir fibro!
il faut admettre que la fibromyalgie est une maladie, et que s’il suffisait d’un régime alimentaire çe se saurait!
gros bisous a toi nicole, bats toi pour ton avenir,
courage à tous,
elisabonjour Elisa
aujourd’hui, journée sans histoires… je vais allez me reposer, je dors tellement mal la nuit !
tu as raison quand tu affirmes toi aussi que si un simple régime alimentaire (même sévère)serait suffisant à nous guérir, ça se saurait ! quand je lis de tels « idioties » de la part de personnes non concernées, je me sens bouillir de rage pas toi ? quand je refais le chemin parcouru depuis 15 ans avec tous les spécialistes (en tout genres) et pas des moindres,que j’ai rencontrés, et que pas un ne m’a parlé de nourriture appropriée, là, j’ai envie de rire devant ce genre de propos ! et je n’ai pas eu affaire à des charlatant ! tous sont patentés dans une grande ville et sont réputée pour être très bons dans leur spécialité ! alors que l’on arrête de nous dire « oui, mais peut-être qu’une alimentation plus équilibrée » etc »… non, et non, je sais que personnellement la douleur est telle qu’aucun médicament ne peut me soulager (mis à part la morphine et encore à de très fortes doses) donc, là, oui, je refuse de me replonger dans ce « confort » qui n’est qu’apparence, même si parfois, devant tant de douleurs je « supplie » mon médecin de m’en redonner un peu ! ça c’est quand je suis au bout du rouleau (et ça m’arrive trop souvent). Donc pour en finir avec ce sujet « nourriture » je pense que les gens qui écrivent de telles choses (même les médecins) n’ont jamais été eux-même confrontés aux douleurs que nous ressentons…
voilà, Elisa, je t souhaite de passer une bonne fin de WE, et demain peut-être sera un jour sans (trop) de douleurs)
gros bisous et bon courage à toi, et à tous, bien sur.
Nicole
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