Portrait de cld

Bonjour,

Il y a deux jours, j'ai appris que je souffrais de cette maladie, a un stade déjà avancé.

Comment fait-on pour gérer cette information et l'annoncer à ses proches et aux autres ?

C'est difficile d'accepter cette maladie incurable et apparement aucun remède ne la soigne vraiment. De plus, je suis allergique à de très nombreux médicaments.

Merci pour vos conseils.

Portrait de coco m
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bonjour je me permet de repondre en vous disant c'est pas toujours facile de gerer (lire mes messages dans l'enquete pour temoignages sur la fibro ) ne pas tomber dans le piege de la deprime quand on a trop mal et qu'on est trop fatigue beaucoup besoin de dormir ) donc attention a tous ces moments la car on est assez seul et c'est assez dur par rapport aux proches .......il faut trouver un medecin qui vous ecoute ne pas avoir peur de repeter la meme chose plusieurs fois et bien decrire je trouve qu'aujourdh'ui nous sommes quand meme plus ecouter donc continuons a nous ecouter nous meme et a en parler! quand aux medicaments il n'y a pas grand chose mai lisez mes messages comme dis plus haut mais attention rien n'est jamais regler mais ça aide beaucoup etça soulage surtout a tres bientot au fait a quel stade etes vous ? et pourquoi parler vous de stade?

Portrait de anonymous
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Bonjour Coco,

Dans certaines discussions je parlais de différent stade dans ue fibro.
Certaines personnes resteront à tout jamais (et tant mieux pour elles) à un stade où les symptômes ne sont pas aussi invalidantes que pour d'autres, les douleurs sont là mais moins intenses, ainsi que les autres symptômes. Donc en général, cest personnes peuvent mener une vie de meilleure qualité (travail, ....) que d'autres fibros, bien sûr tout en ayant perdu quand même une partie de la qualité de vie qu'elles avaient avant que la fibro ne se déclare.
Et d'autres pour qui les douleurs et autres symptômes sont fulgurants et très invalidants. Ce qui a été, par exemple, mon cas et je ne suis pas du genre à baisser les bras et à laisser la maladie l'emporter sur mon psychique.
Depuis les grosses chaleurs, je souffre énormément, la Kétamine a arrêté tout effet, j'ai les symptômes de la fibro et ceux de la gougerot (maladie auto-immune) qui sont à un point où pour moi le seuil de la douleur qui est normalement sur une échelle de 10 est bien au-delà. Mes jambes ne répondent plus toujours, elles me "lâchent", .... et pourtant malgré cela, je continue à promener ma chienne, à faire mes courses.... Je pense que le fait d'être toute seule et pratiquement sans aide (je ne peux pas demander cotinuellement à mon petit frère (la seule personne avec ma belle soeur a m'aider !) d'être à ma disposition, il a sa vie à mener et je ne veux pas dépendre de quelqu'un ! ) fait que je me bats autant et ne me laisse pas aller ! NON elle ne m'aura pas psychologiquement, je ne tomberais pas dans la dépression parce que j'ai des douleurs et autres même si c'est insupportable.
J'ai appris à mieux gérer mes journées, et si vraiment je suis trop épuisée, je m'allonge. Je prends beaucoup plus de temps à écouter mon corps ! Le ménage est passé au second plan alors que j'étais malade rien que de voir un brin de poussière dans l'appart !
Je ne peux plus travailler car impossible de me concentrer, de me lever le matin à cause des nuits d'insomnies....

Voilà entre autre pourquoi on parle quelque fois de stade dans la fibro. mais en général, toutes les maladies ont différents stades d'évolution
t par chance, certaines personnes échappent au stade invalidant !

En ce qui concerne le fait d'annoncer la maladie, certe elle est pour le moment incurable mais pas mortelle, ce qui peut rassurer nos proches ! Pour la faire comprendre, là c'est souvent bien plus difficile car nous avons tous nos membres et hormis les personnes qui connaissent la souffrance physique, rare sont les personnes qui nous comprennent ! Mais je ne veux pas être entièrement négative sur ce fait, car grâce à des émissions TV, à des vidéos comme celle du Dr Martzofll, il est devenu un peu plus facile pour certaines personnes ouvertes d'esprut de nous comprendre.
J'ai fait le "ménage" autour de moi, les gens qui me dénigrent, qui me traitent de moins que rien car je suis faignante.... je ne les cotoye plus car nous n'avons pas besoin de ces personnes qui nous apportent que du négatif et nous font sombrer dans la déprime ! Il faut s'entourer uniquement des personnes qui nous comprennent, mais ils peuvent également faire de temps à autre une réflexion désobligeante à notre égard tout simplement car elles ont oubliés notre maladie ! Là, ce que je fais, je remets gentillement les points sur les "i" et en général tout ce passe pour le mieux. Il ne faut pas non plus tomber dans l'extrême et parce qu'une personne nous fait 1 fois en tant à autre une réflexion, qu'il faut couper les ponts.

Il faut également s'entourer de médecins qui connaissent bien notre maladie et ne nous traite pas de psychopathe ! C'est très important dans l'accomplissement de l'acceptation de notre maladie. J'ai une chance inouïe, que ce soit mon médecin traitant, mon kiné, mon gynéco (eh oui, la fibro peut également poser des problèmes d'ordre gynécologique), et tous les médecins qui m'entourent connaissent mes 2 maladies (fibro et auto-immune), qu'en aux autres, je leurs ai fermé ma porte afin d'avoir toutes mes chances de mon côté.

Bon courage
Bisous
Guylaine

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bonjour Guylaine je viens de lire ton message quand tu liras le mien ne fais pas attention a l'heure je ne sais pas la regler je me sens privilegier par rapport a toi ! je ne sais pas ce qu'est la gougerot je vais y regarder si tu ne travailles plus comment vis tu? ce que tu decris m'interpelle ..... bravo! moi je ne suis pas choque par les reflexions des autres je fais comme toi mais dans l'ensemble je n'y porte aucune attention je ne pense qua moi pour etre au mieux et vis a vis aussi des autes c'est tout a fait vrai que les medecins les emissions les videos et les temoignages nous aident beaucoup moi c'est vrai que je n'en aie pas l'air comme ça et je ne le dis pas mais je mene un combat tous les jours chaleurs humidite ! !!! et j'en aie marre chaque fois que je fais quelque ça me reveille une douleur une fatigue en ce moment mon seul reconfort c'est d'aller au lit avec le laroxyl je dors un peu mieux ;;;;; lje me dis parfois qu'il faut que j'arrete de culpabiliser car il y a des tas de personnes comme moi mais je ne le sais pas... bon courage a toi a bientot..

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Bonsoir Coco

En fait, le médecin conseil de la sécurité sociale m'a reconnu en invalidité catégorie I au 1er janvier 2006, donc là je pouvais encore travailler à mi-temps malheureusement mon état s'est aggravé début mai 2006 et j'ai été en arrêt maladie jusqu'en fin février 2007, puis le médecin conseil de la sécurité sociale m'a reconnu en invalidité catégorie II au 1er mars 2007.

Je touche une pension d'invalidité de la sécu ainsi que de la complémentaire (où je cotisais en cas de mise en invalidité) que j'avais au boulot car j'ai été reconnue en invalidité alors que travaillais encore.

Bisous
Guylaine

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Guylaine wrote:
Je touche une pension d'invalidité de la sécu ainsi que de la complémentaire (où je cotisais en cas de mise en invalidité)que j'avais au boulot car j'ai été reconnue en invalidité alors que travaillais encore.

Bonsoir Guylaine,

Je suis hors sujet, je ne réponds pas quand au fait deComment informer les autres de sa maladie.
Ce qui attire mon attention, c'est la complèmentaire que tu touches et à laquelle tu cotisais.

J'ai été mise en invalidité en 85, juste après la fermeture de la société où je travaillais. Depuis, je perçois une pension d'invalidité, plus le FIS.
Ce qui me fait un revenu équivalent au minimum vieillesse ... avant l'heure. Etant donné que je touche l'APL, je ne peux prétendre à la CMU, car je touche 50 € de trop ... et ces 50 € correspondent au plafond de l'APL pris en compte dans le montant de mes ressources.
Je ne sais pas vraiment si c'eut été un avantage que de percevoir la CMU, car les médecins ne sont pas vraiment chauds avec les les personnes la percevant ... (un membre de mon entourage ne comprend pas que ces gens là puissent avoir droit aux soins ... et quand je souligne que j'y aurait droit à peu de chose près ... ben, c'est différent car j'ai travaillé !!! Je ne cherche plus à comprendre ...) Et le dentistes non plus, n'aiment pas soigner les personnes les plus démunies !

Donc, Guylaine, à quelle caisse as-tu pu cotiser pour toucher une complèmentaire ? Il me semble que tu es encore très jeune !?

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En ce qui concerne le sujet initial, j'ai répondu tout à l'heure dans un autre topic.

Bonne fin de soirée
Bonne nuit et bon dimanche à toutes et Tous !

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Bonsoir Agnès,

Effectivement, selon les complémentaires, il est prévu de verser une pension d'invalidité si la personne touche une pension d'invalidité de la sécurité sociale. D'autres n'incluent pas cette option.

Je sais par le médecin de travail que j'avais et par l'assistante sociale que grands nombres de personnes touchant une pension d'invalidité omettent de demander à leur complémentaire si elles ont le droit à une pension de leur part.

Je sais que même si je ne suis plus affiliée à cette complémentaire, tant que je touche une pension d'invalidité de la sécurité sociale, je toucherais également la pension de la complémentaire. Donc soit jusqu'à mes 60 ans (après c'est la retraite qui prend la relève), soit si le médecin conseil de la sécurité sociale estime que mon état s'est amélioré et que je peux à nouveau travailler (je ne sais pas si ça s'est déjà produit souvent). Mais bon, vu mon état....

La mutuelle en question : CAIRPSA. Nous étions de part l'entreprise, obligés de s'affilier à cette dernière. Ensuite elle a négocié certains points et nous avions des UC (unités complémentaires, 5 en tout à dispatcher dans différents thèmes : décès, invalidité... avec à chaque fois un nombre UC limité par thème), dès qu'on m'a proposé cela, et pourtant bien avant d'être sûre des diagnostiques (puisqu'avant comme beaucoup d'entre nous, c'était soit de la spasmophilie, soit psychosomatique), j'avais pris le maximum UC pour l'invalidité. Sincèrement, je ne pensais pas y avoir recours un jour, on se dit que ça ne nous tomberas jamais dessus... et finalement j'ai bien fait.
Le calcul de la pension d'invalidité est compliquée, je ne vais pas me pencher là-dessus, mais je dois toucher, si mes souvenirs sont exactes, 85% du montant calculé de mon ancien salaire.

C'est pour cette raison que j'avais ouvert, il y a quelque temps déjà, une discussion mettant en garde les personnes qui seraient mise en invalidité.

Maintenant, je pense que depuis 85, tu ne dois plus pouvoir faire grand chose si tu y avais le droit, mais tu peux tout de même te renseigner.

J'espère ne pas être confuse dans mes réponses car je n'ai pas les idées très claires ces derniers temps... Je suis plus que épuisée !

Tiens-moi au courant
Guylaine

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Bonsoir, (re, plutôt !), Guylaine

Je crois que c'est moi qui n'aie plus les idées très claires, la fatigue aussi ... Donc, je te contacterai pour plus de sécurité (dans l'emploi de mes mots), que je risque de faire des détours dont je suis la seule à pouvoir le faire, et surtout, pour ne pas empiéter sur un topic qui ne parle pas de ce sujet-là !

Bonne nuit,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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