Portrait de Christiane59

Bonjour,

Le plus souvent on parle de douleurs articulaires et musculaires. Mais combien d'entre-vous ont également le syndrome des jambes sans repos ?

Et si vous l'avez, êtes-vous seulement atteinte aux jambes ou le phénomène atteint-il également les bras et le dos ?

Car en ce qui me concerne c'est les jambes, les bras et le dos, et lors de grosses crises c'est très "violent".

Je prend un décontractant musculaire et du magnésium qui permettent d'éviter les grosses crises. Mais de temps en temps le phénomène s'amplifie malgré tout.
J'ai essayé aussi le bain ou la douche fraîche, cela calme.

Si vous êtes dans ce cas que faites-vous pour calmer ?

Merci.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Christiane59
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Personne ?????

Pourtant 31 % des patients en seraient ,parait-il atteint.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de fabifibro68
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Bonsoir,

Moi aussi, j'ai le syndrôme des jambes et des bras sans repos avec des fourmillements en permanence dans les 4 membres, j'ai été soigné pour cela pendant au moins une année mais les symptômes s'aggravant à cause de la fibro, j'ai arrêté le traitement pour le SJSR.
Voilà, c'est pénible, je l'avoue et encore des médocs et toujours des médocs à avaler.
Bon courage car pour dormir c'est pas le top, je dois prendre des somnifères.
Amitiés,
Fabiene

Bon courage à tout le monde.
Vos messages sont les bienvenus.
Amitiés,
Fabienne

Portrait de anonymous
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Bonsoir

Depuis je crois, l'adolescence, j'ai les jambes qui bougeaient toutes seules surtout lorsque j'étais très fatiguée. La nuit c'était pire, mais je n'en avais jamais parlé à un médecin car je ne connaissais pas ce syndrôme.
Il y a quelque temps, j'en ai parlé à mon médecin car je bouge sans arrêt mes jambes mais surtout en position allongée. Et dernièrement j'ai les bras qui s'y sont mis. Je dormais lorsque cela m'est arrivé, mais je me suis réveillée car j'ai réussi à me mettre un coup de poing dans la figure tellement mes bras partaient dans tous les sens !
Et plus je suis fatiguée et plus mes jambes et bras bougent.
Mon médecin m'a dit qu'il ne pense pas à ce syndrome car il n'avait jamais entendu parlé que les bras pouvaient également en être atteinds. Il penchait plus pour de la nervosité.
Si j'y pense, demain je dois y aller et je lui ferais part qu'en fait je ne suis pas toute seule à avoir cela.
Est-ce un spéciliste qui détermine si on est atteind de ce syndrome et lequel ? Ou tout simplement le médecin traitant ?

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Merci de vos réponses je me sentais bien seule sur ce coup là.

En ce qui me concerne j'ai fait un test du sommeil suivi par une neuro-psychiatre, et c'est ce test qui a confirmé le syndrome puisqu'il a été filmé toute la nuit. Je bouge plus de 30 minutes par heure.

Le SJSR est encore bien mal connu. Un traitement est prescrit : Adartrel. C'est un traitement qui à la base est pour les malades de Parkinson. Comme cela leur évite les tremblements, on a adapté ce traitement aux SJSR.
Mais beaucoup d'effets secondaires tels que nausées et certaines personnes n'obtiennent aucune amélioration ou du moins pas assez importante que pour justifier de devoir supporter ces nausées surtout qu'elles sont nocturnes.

Et moi je pense en plus qu'il n'y a pas assez de recul de ce traitement donné à des personnes qui n'ont pas la maladie de Parkinson et donc je ne suis guère encline à prendre un tel traitement.
Surtout que ce traitement peut nuire à mon traitement pour la maladie d'Hashimoto.

Et j'ai été en colère après la neuro-psychiatre qui voulait me le prescrire car elle m'a dit : "moi je m'occupe de faire en sorte que vous dormiez mieux, ce qui se passe dans la journée je ne m'en occupe pas".
Sympa !!!!

Décidément les fibromylagiques nous jouons vraiment les cobayes à tous les niveaux.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de cecile13
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Je pense aussi avoir le Syndrome des Jambes sans repos et ma mère est officiellement diagnostiquée pour ce syndrome depuis plusieurs années.
A propos de ce forum depuis plusieurs jours je ne pouvais plus répondre car je n'avais plus la zone "écrire une réponse" alors je me suis inscrite et j'ai enfin retrouvé cette zone. C'est peut-être pour cela qu'il y a si peu de messages sur le forum en ce moment.
Bon courage à toutes.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Que prend ta maman pour soulager son syndrome ? A-t-elle un traitement spécifique ?
Personnellement, je prend du magnésium et un décontractant musculaire.
Sans ces deux traitements associés c'est la crise assurée qui peut durer de 1 à 10 heures.

En ce qui concerne le postage, peut-être que les administrateurs ont enlevé la possibilité pour les visiteurs de poster.
Si c'est le cas, pour poster il faut obligatoirement être inscrit.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de cecile13
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Ma maman prends ardartel je crois, plus 2 diantalvic au coucher et elle arrive ainsi à dormir sans somnifères.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Elle n'a pas trop de nausées avec l'Adartrel ?
A quel dosage elle est ?

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de cecile13
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elle ne m'a jamais parlé de nausées, et par contre je ne connais pas son dosage.

Portrait de helene_m
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Madame, Monsieur,

Nous représentons un cabinet d’études indépendant qui réalise des projets nationaux et internationaux dans le domaine médical.

Nous effectuons actuellement une étude auprès de personnes souffrant du Syndrome des Jambes Sans Repos. Menée dans différents pays, cette étude a pour but de mieux comprendre le Syndrome des Jambes Sans Repos.
Nous avons pu constater que cette maladie est rare et mal reconnue et nous voulons apporter notre contribution à améliorer la connaissance et les recherches sur la prise en compte et les traitements de cette maladie.

Nous souhaiterions inviter chacun de vous qui souffrez de ce syndrome, à participer cette étude par un entretien téléphonique de 30 minutes.
Afin de tous vous remercier de votre participation nous vous remettrons un chèque de 10€ libellé à votre nom ou à l’Association Française des personnes affectées par le Syndrome de Jambes sans Repos, et nous remettrons un chèque de 500 € à l’Association à l’issue des 200 entretiens que nous avons à réaliser.

Nous espérons que vous répondrez favorablement à notre demande et que vous saisirez cette occasion pour donner votre point de vue et nous faire-part de votre propre expérience. Pour cela merci de me répondre sur ce Forum ou de me contacter au numéro vert suivant : 0 805 71 2002

D’autre part, il nous paraît important de vous informer que notre cabinet suit les lignes de conduite et d’éthique d’Esomar, association des cabinets d’études de marché européens. Aussi nous vous garantissons que votre anonymat sera préservé vis-à-vis de notre client (votre nom sera gardé strictement confidentiel).
Si vous souhaitez avoir plus de détails sur le projet n’hésitez pas à me contacter en téléphonant au 03.26.79.07.96. ou en m’envoyant un email à cette adresse :

Vous pouvez aussi consulter notre site Internet : www.efficience3.com où vous trouverez des informations sur notre cabinet.

En vous remerciant par avance de votre aide précieuse, je vous prie de recevoir mes meilleures salutations,

Hélène MARTIN
Chef de projet

Portrait de gentilclaude
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Bonsoir Christiane

Ouais ! SJSR, j'connais ! et depuis très longtemps. Pour traiter la fibro et le syndrome, le médecin m'a prescrit deux anti-dépresseurs pour inhiber la pompe de recaptage de la sérotonine et d'une autre molécule. Il m'a jouté de 1800 à 2400 cc d'aspirine par jour et de la gabapentine (anti-épileptique) pour soulager les crampes musculaires et le SJSR. Puis pour me faire passer tout cela à travers l'estomac, je dois prendre un autre médicament pour éviter les ulcères d'estomac. Un joyeux cocktail...

Maintenant, je considère que je dors assez bien, sauf en période de crise de fibro où je ne peux même pas mettre ma tête sur l'oreiller. Essayez de dormir dans ce temps-là. Ces nuits d'enfer, j'attrape la "pitourne" (pis tourne d'un bord, pis tourne de l'autre...) Au reveil, je suis semblable à ce pauvre gars sur qui sont passés tous les trains, TGV, tramway et autres véhicules lourds. En deux mots, j'ai l'air bête...

On parle de plus en plus d'un médicament qui s'appelle Lyrica. Qu'en est-il ? Sur le forum de fibro québécois initié par Louise Rochette où je correspond surtout en hiver, on semble apprécier ses effets sur la douleur. Et paraît-il qu'en prime, on pourrait se débarasser de plusieurs médicaments. À suivre !

C'est donc un message d'espoir mitigé que je t'offre. L'important, c'est de ne pas se replier sur sa douleur et d'arrêter de faire des exercices quotidiens. Pour ma part, je suis peut-être trop actif compte-tenu des 7 vertèbres brisées qui ont déclenché la fibro. Au moins, je me dis que ce que j'ai pu accomplir dans ma journée, c'est valorisant. Et c'est excellent pour mon moral parce que je ne peux plus travailler régulièrement et faire les 35 à 40 h/s.

Entre parenthèses, et ne le répète pas..., la création (créativité) m'a été salutaire pour apprendre à vivre avec la fibro. L'hiver j'écris, pour moi seul, à la façon de Cyrano de Bergerac qui n'accepte pas de s'asseoir sur un modeste succès, mais qui cultive au quotidien l'art de créer de la poésie dans son cas. Et l'été, je suis au jardin et je joue avec mes petits animaux : 5 poules, 1 coq et trois magnifiques chèvres miniatures qui gambadent m'apportant beaucoup d'énergie quand je suis en crise de douleur. Ça fait dix ans que je travaille pour rendre notre maison et notre propriété plus belle, même si nous vivons de l'assistance publique. Le fait de créer de la beauté sans moyens financiers m'apporte des plaisirs et des satisfactions incroyables. C'est à coup d'une heure ou deux par jour, quelques fois plus, d'autres fois pas du tout, que j'améliore notre environnement. Créer m'est salutaire et m'aide à supporter cette maudite fibro. J'ai appris à m'en faire une alliée sans pour autant qu'elle soit une amie...

Et depuis peu, je dorlote notre première petite-fille, Élodie qui a 5 gros mois...

Genticlaude

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le traitement proposé pour le SJSR est l'Adartrel.

Des personnes ont des résultats importants, mais avec des effets secondaires tout aussi importants, dont des nausées et nocturnes de surcroit. Quand on a déjà des problèmes de sommeil qui font empirer les douleurs de la fibromyalgie, c'est pas terrible.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de thiery
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Moi aussi il y a 4 ou 5 ans j'ai pris du Requip, et depuis 2 ans, je continue le traitement à l'Adartrel, qui se révèle être très efficace. Ma dose quotidienne est de 0,75 mg le soir avant de manger, ou pendant le repas. S'il m'arrive d'oublier cette dose quotidienne du soir, la nuit peut être infernale.
Le syndrome me prend soit aux jambes soit aux bras. Quand je ne connaissais pas ces traitements, la seule chose qui me calmait était des douches d'eau froide sur les jambes et les bras.
Cela fait plus de 20 ans que j'ai cette maladie, et les crises allaient crecendo et j'ai eu connaissance de ce traitement par un neurologue au bon moment, sinon je crois que je serais devenu fou !
Pour l'instant je n'ai pas d'effets secondaires gênants, peut être quelques brulures stomacales pas vraiment embêtantes.
J'espère que j'en resterai à cette dose, car je n'ai pas envie de me droguer à l'Adartrel !

Portrait de APM
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Bonsoir,

Je n'ai pas le temps de lire tous les messages. Surtout ceux qui ont pour sujet Combien d'entre-vous ont le SJSR ?. Surtout que je ne sais pas si j'ai ce syndrome ... Mais, étant donné que les petits nerfs de la cheville et de la jambe droite ont été coupés, il y a des sensations que je ne connais pas/plus. (Un exemple un peu bête => Si je suis piquée par un moustique, je ne le sens pas sur mon pied droit ...).
Mais, honnêtement, je ne pense pas avoir le SJSR.

En fait, je voulais répondre à Claude qui dit :

Claude wrote:
a création (créativité) m'a été salutaire pour apprendre à vivre avec la fibro. L'hiver j'écris, pour moi seul, à la façon de Cyrano de Bergerac qui n'accepte pas de s'asseoir sur un modeste succès, mais qui cultive au quotidien l'art de créer de la poésie dans son cas.

Pour moi aussi, la créativité m'a été salutaire, dès que j'ai été mise en invalidité catégorie 2, il y a plus de 20 ans.
Apprendre le japonais ... Commencer à écrire un conte ... Il me manque la fin ! Des poèmes, des haïku/haïkai, écrire pour le plaisir d'écrire, depuis le début de cette année ... depuis que je souffre physiquement.

Je ne me souviens même pas de la douleur qu'a pu entraîner l'éclatement de ma cheville, c'est dire ! Mais le psy était là !

Donc, le travail sur soi-même, la créativité, c'est une possibilité en plus des médicaments !

Bonne soirée à tous,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Thiery, j'espère aussi que tes effets secondaires ne s'amplifieront pas.

Apm,
Le syndrome des jambes sans repos, ce sont les muscles qui demandent à bouger tout le temps.
Et c'est un phénomène qui se ressent également dans les bras et dans les muscles dorsaux.

Si tu ressents un besoin irrésitible de bouger les jambes, surtout lorsque tu es tranquille, au calme, au repos, alors c'est cela. Les muscles chauffent, tiraillent, sont mêmes parfois douloureux et surtout quoique tu fasses, les sensations restent. Même en courant un sprint le plus vite possible........... ils demanderont encore à bouger.

Même avec les nerfs en moins tu le sentirais si tu l'avais. Donc tant mieux apparemment ce n'est pas le cas.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de LINE29
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je Pense moi aussi avoir le SJSR
Jai des fourmillements permanents dans les jambes et les bras
quelque chose de très irritant qui s'accentue énormément la nuit ou quand je m'allonge
j'ai un sommeil très perturbé, je fais des rêves horribles et je transpire
énormément des jambes au point de devoir les enrouler dans une serviette éponge au cours de la nuit . Est ce vraiment le SJSR,? Merci de me répondre
j'ai une fibromyalgie diagnostiquée depuis 10 ans
je crois que le + difficile à supporter c'est la fatigue permanente

Portrait de thiery
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Moi je ne suis pas médecin, mais le meilleur conseil que je puisse vous donner est d'aller consulter un neurologue, qui saura déterminer si vous avez bien le SJSR. (Assurez vous qu'il connaisse bien la maladie, ce qui n'est pas toujours le cas....)
peut être qu'il vous donnera alors de l'Adartrel, plus ou moins dosé, et attendra les effets de ce dernier qui seront assez rapides.

Pour ma part il a été de suite efficace.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faut faire un test du sommeil. Ilpermettra de voir si effectivement il y a le syndrome et aussi surtout on pourra voir ce qui perturbe ton sommeil.

Personnellement, je n'ai pas de problème de transpiration des jambes. Ca il peut s'agir d'un problème d'hyperhydrose.

Le syndrome des jambes sans repos, c'est simple cependant; si la personne qui dort avec toi (si il y a quelqu'un bien entendu= se plaint de prendre régulièrement des coups de pieds, y a déjà une grande chance.
Si dès que tu t'allonges, que tu te mets au repos quelque soit le moment de la journée, et que les jambes commencent à démanger, les muscles qui brulent, et surtout que tu as une envie de bouger les jambes, alors ça se confirme encore un peu plus.

La position debout statique est aussi révélatrice. en général cela provoque des fourmillements au niveau des chevilles.

Mais le test du sommeil reste LE moyen formel de le savoir.
Mieux vaut le savoir, car il peut être la cause de douleurs supplémentaires de la fibromyalgie. En effet les muscles étant tout le temps actifs, cela provoque des douleurs et surtout des raideurs matinales.

Thiery, où en sont les douleurs à l'estomac ? Toujours présentes ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de thiery
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Bonsoir,

Mes douleurs à l'estomac sont tout à fait supportables, je ne suis même pas sûr qu'elles pussent venir de l'Adartrel. Par contre, une douleur très embêtante est une tendinite à l'épaule droite que je n'arrive pas à soigner malgré 2 ans d'acupuncture et de mésothérapie.
Peut il y avoir un lien entre le SJSR et la fibromyalgie, et une soi-disant tendinite qui ne peut pas se soigner ???
Si quelqu'un a une réponse ..... Merci.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ma tendinite épaule droite également est soulagée grace à des infiltrations. 3 en 20 ans.
L'épaule gauche est aussi maintenant touchée, mais je n'ai pas encore eu recours aux infiltrations.
J'ai mal pendant plusieurs mois et une prise de corticoïdes oraux et application d'un gel anti-inflammatoire permet de soulager et surtout de stopper la crise. Pourvu que ça dure.

La fibromyalgie peut provoquer des douleurs stomacales.

La fibromyalgie c'est une atteinte des tendons également, les tendinites sont souvent présentes.
Tout ce qui est fibres et cartillages peut être atteint par la fibromyalgie car elle n'est pas que musculaire, c'est surtout musculaire mais pas que musculaire. ^^!!

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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