Portrait de karine81

J'ai juste envie de hurler ma colère et mon désarroi face à l'injustice de la cotorep de toulouse!!!!
Je viens d'avoir la rèponse du tribunal de l'incapacité , il ne reconnaisse pas la fibro!!!!
Le rapport du médecin qui m'a consulté est consternant!!!! alors bien sûr il parle de syndrôme dépressif, on l'es à moins av ttes ces douleurs!!!!!
Je suppose qu'ils n'ont pas pris la peine de lire mon dossier médical !!!! AH si il a souligné que j'avais de l'hypertension , Faux !!!! sauf que qd je me suis rendu au dvt le tribunal j'étais stréssée et que j'ai eu un peu de tension c important de le souligner !!!!!!
Je suis furieuse, j'ai 2 enfants que j'élève seule, je suis en constante poussée algique et je ne peux pr le moment pas travailler alors que faire ????
Je leur souhaite d'avoir la moitié de nos douleurs au quotidien et on verra s'ils ne st pas DEPRESSIFS!!!!
Es ce que parmi vous , il y a en qui perçoive l'aah pr la fibro ? et st reconnus en tant que tels? Par avance merci de vos réponses
amicalement Karine!!!!!!!

Portrait de anonymous
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Bonsoir Karine

Le problème est identique à celui de certains médecins traitants ou de certains médecins de la sécurité sociale, certains reconnaissent la fibro comme étant une vraie maladie et d'autres non !

Je suis reconnue à la cotorep comme travailleur handicapé pour le syndrôme de Gougerot ainsi que pour la fibromyalgie. Le médecin qui m'a accueilli était d'une gentillesse inouïe, c'était un homme d'un certain âge, et connaissait très bien le effet des 2 maladies ! En vu des ésultats des examens (pour la Gougerot) et des lettres des spécialistes concernant la Gougerot et la fibromyalgie, cela s'est passé très vite, il a immédiatement émis un avis favorable. Mais il m'avait bien précisé que cela devait encore passé en commission. Pas de problème, j'ai eu un avis favorable de cette dernière qui m'a reconnue en tant que travailleur handicapé.

En ce qui concerne le macaron de stationnement et l'invalidité à 80%, cela a été une autre histoire, j'ai été reçue par une femme médecin qui a été toute mielleuse devant moi, et qui finalement à dû émettre un avis défavorable malgrés mes crises de paralysies, j'ai eu le droit à la carte "station débout pénible". C'était avant mai 2006.

Depuis mon état s'étant dégradé, je ne peux plus aller en ville et ce malgré le traitement à base de Kétamine, pour me déplacer sur une longue distance j'ai besoin d'un fauteuil roulant mais électrique car je ne peux pas utiliser toute seule un fauteuil manuel à cause de mes crises de paralysies des avant-bras et mains. Avec l'assistante sociale de la sécurité sociale, nous avons refait une demande. J'attends d'être convoquer.
Mais pour obtenir un fauteuil roulant électrique, là aussi c'est tout une galère, il faut passer par un médecin de rééducation physique qui fait une demande à la sécurité sociale qui peut ou non accorder le fauteuil. Mais comme je dois perdre quelques kilos, le médecin veut attendre car la largeur du fauteuil dépend de la taille de la personne.
En attendant, il vient de me prescrire une location d'un fauteuil roulant manuel que je pourrais utiliser qu'en présence d'une tierce personne, mais au moins je pourrais sortir le bout de mon nez ailleurs que dans mon village et des dans les magasins équipés de caddie (je m'en sers comme appui, sinon au bout de quelque temps mes jambes ont beaucoup de difficulté à me soutenir !

Alors je te tiendrais au courant dès que j'aurais une réponse (malheureusement cela peut mettre + de 6 mois !).

Je perçois uniquement l'invalidité de la sécurité sociale et celle de ma complémentaire.

Bon courage
Guylaine

Portrait de arsinoé
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ily a une association pour votre maladie, pourrait-elle vous aider?Les maladies "rares "et orphelines sont très difficilement prises en compte, c'est scandaleux. J'ai moi-même une maladie rare et invalidante ignorée par la plupart des médecins , je n'ai obtenu que 50% d'invalidité et je suis à la charge de mon mari et grâce à lui je peux me soigner avec la médecine dite douce. Je fais de l'information auprès des médecins que je vois, elle ne passe pas toujours!!
Internet permet d'en parler. Il y a un autre site intéressant que vous connaissez peut-être, doctissimo. Je vous souhaite beaucoup de courage et espère de tout coeur que vos démarches aboutiront. Amitiés. Arsinoé

Portrait de Christiane59
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bonjour,

Si tu n'es pas reconnue et pas de moyens financiers il faut faire une demande de RMI.

J'ai été reconnue par la COTOREP travailleur handicapé sur la base de ma fibromyalgie. Mais pas d'allocation, donc je n'ai droit qu'au RMI pour vivre. J'ai repris contact avec la COTOREP qui est remplacée maintenant par la MDPH, parce que la maladie a fortement évolué.

J'ai aussi une maladie d'Hashimoto qui est également invalidante mais n'est elle absolument pas reconnue. Donc la reconnaissance a bien été faite sur la base de la fibromyalgie et probablement d'une hernie discale lombaire.

Essaye de prendre contact avec la MDPH de ta région, tu auras peut-être plus de résultats.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de karine81
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merci Guylaine , je te souhaite bon courage et tiens moi au courant
Je me permets de t'embrasser Karine

Portrait de karine81
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Merci à vous arsinoé et à vs Christiane,
J'ai rdv av l'assistante sociale la semaine prochaine !!!
Amicalement Karine

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