Coarctation, hygiene de vie et inquietude

[kristof]

Bonjour,

Je viens sur ce forum aujourd’hui pour parler de mon experience personnelle, en decrire les bons et les mauvais cotés, receuillir vos témoignages, vos conseils, et quelque part je l’avoue, une forme d’encouragement dans la mesure ou en depit de l’opération j’ai une facheuse tendance à manquer de respect à mon corps….

VOilà, cela fait huit ans maintenant que j’ai subit une intervention pour une coarctation de l’aorte qui avait été repéré par chance, mais à mon avis bien tardivement. Je reste depuis sous traitement avec un beta-bloquant et un inhibateur calcique (qui ne cesse de changer après plusieurs essais et des résultats pas toujours convaiquants)…. ma sténose s’est légerment resséré et on me décrit de belles perspectives sous formes de tube droit, ballon, rupture…. que de bonnes choses.

Aujourd’hui j’ai 25 ans, je mène une vie plutot normale avec ses bons et ses mauvais côtés, ses grands moments de fatigue et beaucoup de difficultés à avoir une activité sportive normale et régulière.
Mais voilà le hic : j’ai un boulot très stressant, je me couche très tard tous le soirs et passe des nuits agitées et courtes. Je boie peu d’alcool mais fume 1 paquet de cigarettes par jour depuis 10 ans bientôt. J’ai un très bonne appétit, un peu d’embonpoint et pas forcement une alimentation toujours équilibrée…. Quand à l’activité physique ce doit être les escaliers de mon bureau que je monte et descend à peine 5 fois par jours.

Alors vous me direz, jusque là, rien d’exceptionnel, que des défauts, des complaintes, etc…. mais j’avoue que mon inquiétude pour un avenir court et de plus en plus sombre est grandissante…. je n’arrive pas à arreter de fumer après plusieurs tentative meme si je sais que ma vie est menacée… meme mon cardiologue ne m’y a jamais vraiment forcé, à croire que ce n’est pas un problème (ou alors qu’il préfère que j’en profite vu que ça va pas durer longtemps). J’ai peur, très peur… chaque soir je m’endorre en aillant peur de me réveiller hémiplégique ou de pas me réveiller du tout. Chaque douleur, chaque crampe dans la poitrine de spasmophile que je suis évoque chez moi un Infarctus. Chaque douleur lombaire, maux de ventre me laisse présager une rupture de l’aorte. Bref… plus les années passent, plus j’angoisse, plus je ne fais rien pour arranger les choses et plus j’en suis sûr, je me rapproche peu à peu de la porte du cimetière….

Je m’excuse auprès de tout ceux qui lirons ce message pour le côté lugubre de mes propos, je m’excuse auprès de ceux pour qui la vie est difficile qui sont sans doute dans un bien plus mauvais état que moi. Mais je n’en peu vraiment plus de cette situation…
Après l’opération, personne ne s’est jamais occupé de mon esprit… pas de psychologue, pas de contact avec une association, pas de conseils, pas de contraintes, pas de directives d’aucun médecins…. A croire que ceci est bénin. Pourtant quand je lie les commentaires sur différents sites, les descriptions de cette malformation, les dégats qu’elle peut entrainer, les probabilités d’avoir une esperance de vie réduite…. Et puis, quand je me regarde chaque matin dans la glace et que je vois ces 30 cm de cicatrice me déformer tout un côté du thorax, quand je me sens essouflé, fatigué, lassé, que j’ai ces douleurs et ces névralgies résiduelles, quand j’avale mes pillules…. pourtant face à tout cela je n’ai pas l’impression que c’est rien.

Vous devez me trouver péssimiste et je vous assure que c’est vraiment pas le cas. J’ai passé ces 8 dernières années à oublier que je partais avec plusieurs points en moins dans la vie. Mais aujourd’hui quand je repense à tout ce que j’ai fais dans la plus totale négligence de mon état, je m’en veux, je perd confiance en moi, en mon avenir, en beaucoup de projets que j’aurais aimé faire, en la vie d’une manière générale…. a quoi bon faire des enfants par exempe si c’est pour qu’il n’ais plus de père à l’age de 5 ou de 10 ans.

Je sais ce que vous pensez…. on peut disparaitre du jours au lendemain pour un tas de raison. Mais je vous assure que je n’ai jamais reçu aucune aide et qu’aujourd’hui j’en ai besoin. C’est pour ça que je me tourne vers vous… Donnez moi ces conseils, ces directives, ces témoignages dont j’ai besoin depuis tout ce temps…. et pardonnez encore mon manque d’optimissme…. je vous assure que je suis une pile électrique dans la vie, un garçon sympa avec la joie de vivre mais la face caché de l’Icebreg, elle, s’éfrite peu à peu et le reste menace de s’éffondrer….

Parfois j’ai l’impression que je pourrais soulever des montages et parfois que je rique de me retrouver rapidement six pied sous terres si je ne réagit pas très vite….

Dans deux semaines je vais subir une interventions banales : abalation des hémorroides à cause de saignements quotidien depuis plus de deux ans maintenant… c’est rien par rapport à ce que j’ai vécu mais c’est encore un truc de plus et je me dis que si je respectais un peu ma vie, j’en serais pas là. Le problème c’est que j’ai ce fameux syndromes de « l’invincibilité » : la peur de mourrir permanente mais la certitude inconsciente que ça ne peut pas m’arriver… il parrait que c’est fréquent chez tous ceux qui ont subit des traumatismes psychologique liés à une opération, un accident… enfin c’est ce qu’on m’a dit mais ça n’explique pas pourquoi je n’arrive à rien faire de bien pour mon état !!!

Bref….je vous remercie d’avoir accordé un peu de votre temps à ce recit, un peu long je vous l’accorde, de ma courte existence…. je ne cherche pas à être rassuré. Je ne veux pas qu’on me dise ce que je souhaite entendre… n’hésitez pas à être franc, honnête, méchant s’il le faut…. si j’en suis là aujourd’hui c’est sans doute parce que personne ne m’a jamais ni mis un grand coup de pied au fesses ni tendu la main…. quelque soit votre méthode et ce que vous pourrez m’apporter, sachez-le, je suis preneur….

Merci beaucoup par avance ne serait-ce que pour avoir lu ces « qelques » mots.
A bientôt

Kristof

[mam’s]

Bonjour Kristof,

2013, soit 7 ans après votre récit…….;que j ai pris le temps de lire………..;pourquoi je l’ai lu ?

Tout simplement car je viens d apprendre que ma fille de 20 ans , opérée d une coarctation de l aorte à l age de 3mois, à de nouveau une coarctation , opérable ? non opérable ?

Je suis dans le fond là après toutes ses galères entre les hopitaux , les surveillances etc ……
Jusqu’à ce jour , personne ne m’avait parlé d une espérance de vie réduite pour elle, mais là j avoue que je tombe de haut…

Ce que je voulais vous dire, c’est qu’effectivement une hygiène de vie me parait être un des secret de votre survie. Je dis cela car le père de ma fille est décédé à l age de 43 ans d’une artériosclerose sévère dû à effectivement un terrain congénitale, mais mort entrainée par la cigarette (3 paquets par/jours), l’alcool (alcoolique mondain 7 de triglicerides) et nourriture grasse et viandarde.

Bien evidemment non sportif, et refus de se soigner.

A ce jour, j’essaye de faire comprendre à ma fille qu’elle ne doit pas reproduire ce qu’à fait son père, et qu’il faille qu’elle ait une hygiène de vie particulièrement saine. Je ne sais pas comment vous allez aujourd’hui en 2013,je ne sais pas si j’aurais une réponse à ma réponse, mais j’espère que vous avez pris conscience de l’importance de manger sainement et d’avoir une activitée sportive, le coeur est un muscle, il suffit juste de l’entrainer pour qu’il prenne confiance en lui et de l’endurance pour ne plus vous essouffler à leffort. alors courage à vous, De quelle région êtes vous?

A plusieurs ont est plus fort.
mam’s

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