Portrait de rein38

Bonjour
Je suis suivie par un néphrologue qui me fait faire des bilans sanguins et urinaires tous les trimestres qui m'avait seulement dit que je ne devais pas passer en dessous de 60 mL/min/SC
Jusqu'à présent ma clairance s'étalait entre 60 et 70 mL/min/SC.
Le 27, j'ai eu la surprise de la voir tomber à 55 mL/min/SC avec une phrase du laboratoire :"la clairance estimée ce jour est à 59% de la normale du DFG".
Je n'ai pas de microalbuminurie et ma créatinine est à 91µmol/L (35.4-97.2)
Bien entendu, mon médecin traitant est en vacances et le néphro aussi.
Dois-je attendre le prochain contrôle en espérant qu'elle remontera ou dois-je comprendre que je suis passée en IRC modérée ? A moins que cela soit une erreur de calcul de la formule MDRD ?

Merci de votre aide
MF

Portrait de Audran59
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Bonjour,
Veuillez lire cette page , cela devrait vous eclairer :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/creatininemie-1282.html

Portrait de rein38
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Bonjour

Merci de votre réponse.
J'avais déjà lu cette page et nombreuses autres, mais nulle part il n'est écrit si les laboratoires peuvent faire des erreurs et s'il faut attendre ou s'inquiéter à la moindre baisse de la clairance ?
Cordialement
MF

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein38,
je suis comme vous j'ai la clairance qui baisse petit à petit 57ml/mn, créatinine 8.6mg/l, ou en êtes vous? j'ai 55 ans et vous?

Portrait de rein38
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Bonjour rohafidiam85,

Je vous prie de m'excuser de ne pas vous avoir répondu hier mais une poussée hypertensive m'a obligé à me reposer. Le médecin vient de m'ajouter un cinquième médicament contre l'hypertension.

J'ai 59 ans dans 14 jours.

Je n'ai pas fait de nouveau contrôle. Il faut que j'attende novembre. Et alors je verrais un néphrologue.
Entre-temps j'ai vu mon MG qui m'a indiqué que la clairance pouvait fluctuer et qu'il fallait au moins deux contrôles pour être sûr d'être entré dans l'insuffisance rénale modérée. La déshydratation peut jouer beaucoup.

Il y a un bon site qui explique bien "renaloo.com" avec un bon forum surtout pour les insuffisants rénaux graves et terminaux.

J'espère que tout ira bien pour nous et que l'IRC ne s'aggravera pas avant longtemps
cordialement

Portrait de rohafidiam85
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bonjour rein38,
Je nai encore pas vu de néphrol. , est ce qu 'il vous a conseillé de boire bcp avec la clairance qui baisse?
et est ce qu'il vous a conseillé sur ce que l'on doit manger ou pas pour ne pas fatiguer le rein?
moi aussi je suis soignée pour hypertention depuis 15 ans, ça n'a pas empêché que ma clairance descende petit à petit.
Ce qui m'inquiète c'est que, depuis quelque temps j'ai des nausées par moment, j'ai des crampes musculaires la nuit et ça depuis des années déjà.
Est ce que vous avez ça aussi?
j'ai visité depuis longtemps déjà le site rénaloo, mais pour nous ce qu'il faut c'est de la prévention (comment manger mieux pour arriver le + tard possible à la fin).
à bientôt.

Portrait de rein38
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Bonjour,

Pour l'instant n'ayant pas encore vu mon néphrologue, je m'en tiens au régime déjà prescrit :
Aucun sel rajouté, peu de plats cuisinés industriels, pas de charcuteries, ni de fromage
1,5 l à 2 l d'eau (l'eau est stoppée seulement en cas d'insuffisance rénale terminale si j'ai bien compris)
et 1g/kg/j de protéines animales, ce qui fait pour moi environ 75 g/j.

Pour les crampes, mon médecin m'a conseillé, une cure de bananes (1 par jour) ou Magné B6 (cela marche bien).
Pour les nausées, un peu d'eau St Yorre qui contient beaucoup de bicarbonates.

Ceci est mon régime mais le mieux est quand même de voir un néphrologue qui pourra adapter un régime personnel avec l'aide d'une diététicienne.

Bon courage

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein38,
Merci pour vos conseils, car je ne savais pas si je devais continuer à boire 1l1/2 d'eau par jour avec la clairance à 57ml/mn.
Est ce qu'on peut manger du poisson grillé ou au court bouillon???? j'ai envie de vomir quand j'en mange plusieurs jours à suivre? il y a du phosphore ds le poisson et je crois que le rein à du mal avec le phosphore.
Est ce qu'on peut manger des poireaux, (j'en mange ts les jours avec la soupe) car les poireaux sont diurétiques et peut être pas bons pour le rein?
Mon médecin généraliste m'a dit que ma prise de sang était normale et j'ai insisté sur la clairance qui baissait en lui disant qu'il faudrait peut être faire quelque chose avant que que je termine en dialyse et là après mon insistance, il m'envoie chez le népro le 5 nov 09.
Heureusement que je m'informe sur internet car mon médecin géné.
en a rien à faire il attend que ça se termine mal pour agir.
Avez vous fait des analyses d'urines? moi non.
Et votre tension a t'elle baissé depuis l'autre jour?
Allez bon courage, encore merci à vous.

Portrait de rein38
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Bonjour,

Je ne connais pas de problème avec les poissons et les poireaux mais j'essaye de diversifier mon alimentation. Je suis aidée par mon mari qui cultive un petit potager. Tout dépend de la réaction de chacun.

Moi, je n'ai de nausées que le matin (cela me rappelle ma grossesse) que j'ai combattu en ne buvant plus qu'un thé très léger et en mangeant qu'un demi-petit pain (mais je suis en arrêt de longue maladie et je peux me permettre de ne pas trop manger le matin).

Pour votre MG, c'est normal qu'il vous dise que votre créatinine est dans les normes, seul votre DFG est trop bas.

Je suis suivie par un néphrologue car j'ai eu une sténose de l'artère rénale et sans cela mon MG m'aurait dit de ne pas m'inquiéter.

Avez-vous une anémie ?

J'ai un contrôle complet tous les trimestres y compris magnésium, potassium, sodium et autres éléments et je dois voir le néphrologue le 19 novembre avec un contrôle d'analyse d'urine de 24 h (les dérivés méthoxylés) car il recherche aussi un phéochromocytome.

Avec un médicament de plus, ma tension a baissée mais 5 médicaments tous les jours c'est un peu lourd.

Attendez donc votre visite chez le néphrologue et dites lui bien tous les symptômes même les plus insignifiants.

L'IRC (si c'est cela) peut durer dans sa phase "modérée" plus de 15 ans en faisant travailler les reins et en supprimant le surplus de sodium.

A bientôt.

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein38,
Comment les médecins ont ils diagnostiqué une sténose de l'artère rénale? Est ce que vous aviez mal ds le dos en profondeur?
Quels examens avez-vous eu?
Vous me dîtes si toutes mes questions vous dérangent et j'arrêterai mais ça sert en même temps pour tout le monde, heureusement qu'il existe des forums ou l'on peut parler de nos problèmes tout en se remontant le moral.
C'est bien que votre mari cultive 1 potager au moins vous manger de bons légumes, mon mari est marin et donc je mange du poisson (enfin je ne sais pas si je vais continuer car ça me barbouille, je vais remanger du poisson ds la semaine et je verrai si ça recommence)
Bon courage et à bientôt!

Portrait de rein38
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Bonjour,

Vous savez à la montagne, il n'y a guère de marin, il n'y a même pas de poissonnier. Le poisson que je mange est surgelé sauf du poisson de lac mais bof !!

Pour la sténose, j'avais depuis 10 ans une hypertension stabilisée avec un seul médicament et j'ai déménagé et changé de MG.
Mon nouveau médecin m'a demandé si j'avais déjà eu une échographie des reins. Non alors on la fait. Positif
Ensuite scanner, positif
opération au CHU de Grenoble par l'artère fémorale.
Merveilleux tout va bien. L'hypertension disparue, les douleurs que je n'expliquais pas aussi.

Deux ans après, retour de l'hypertension par poussées (jusqu'à 24/14).

Et depuis on recherche et on essaye de me calmer avant l'AVC. J'ai heureusement les artères solides et le cœur en bon état. Mais le reste de la machine se déglingue. Les muscles sont fatigués (impossible de me relever de la position accroupie sans aide), la tête souffre (problèmes de concentration, de mémoire), je n'ai presque plus de voix (sans doute œdème aux cordes vocales) et quand j'ai une poussée, je deviens impossible, irascible et infernale.

Voilà
A bientôt

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein 38,
Dur, dur tous vos problèmes, vous savez ça demande 1 certain temps pour que la tension se stabilise, la mienne il ya 15 ans a été rebelle avant d'être correcte, je vous souhaite d' y arriver le + vite possible. Avec votre traitement ça va allez de mieux en mieux.
Moi j'angoisse car hier soir j'ai eu des nausées ds mon lit, la tête me tourne lorsque je me retourne et impossible de dormir, est ce que c 'est la tension qui fait que la tête me tourne, je ne sais pas?
Est ce que vous avez ça aussi?
Ce matin aussi j'ai des nausées et tête qui tourne, mais c'est pire lorsque je suis allongée.
En attendant, j'ai le moral à 0 avec tout ça.
D'habitude lorsque j'ai une poussée de tension j'ai très mal de tête, mais pas là.
je passe 1 scanner abdominal sans injection le 19 10 09 pour cette douleur en profondeur sous la côte.
Allez rein38 courage et à bientôt!

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Bonjour rohafidiam 85,

Les malaises sont peut être dûs à de l'hypotension orthostatique.
La tension baisse très vite en passant de la position debout à la position couchée et vice-versa et se dire que c'est bien de ne pas avoir de problèmes de tension. (sous réserve que cela ne soit pas autre chose).

Il n'y a rien à faire sauf à se coucher et à se lever doucement. Mais si cela ressemble à ce que j'ai, une femme de marin ne doit pas avoir le mal de mer quand même (lol).

A bientôt.
Il faut en parler au néphrologue.

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein38,
Comment allez-vous?
Moi, depuis 3 jours mes tournements de tête s'accompagnent de mal de tête la nuit et tte la journée, je fais une poussée d'hypertention, j'ai fait controler ma tension hier à la pharmacie, elle m'a dit de recontroler aujourd'hui car c'était pas bon (le 2ème chiffre).
Elle était stabilisée depuis 15 ans avec 2 comprimés/ jour.Et maintenant ça ne va plus, en + de la clairance qui baisse.
Lorsque vous faites des poussées d'hypertention:
est ce qu'on modifie [/b] votre traitement?
est ce que c'est le néphro qui vous a prescrit les médic. pour la tension ou le cardiologue ou le généraliste?
Moi, je ne veux pas que mon généraliste modifie mon traitement, je préfaire que ce soit le cardio ou néphro mais comme j'ai R. vous le 5 11 09 chez le népro, ça fait long à attendre.
ça abîme les reins en+ d'avoir des poussées d'hypertention.
je vous laisse et à bientôt.

Portrait de rein38
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Bonjour,

Pour les médicaments, c'est le premier que je vois et les autres donnent leur accord ou modifient encore une fois.
La dernière fois, c'est le médecin généraliste qui m'a ajouté un diurétique mais pendant 1 mois car je vois le néphrologue dans 1 mois.
Il vaut mieux ajouter un médicament momentanément que rester avec de l'hypertension (surtout la diastole : le deuxième chiffre, le premier est la systole).
Demander à votre médecin de vous faire une ordonnance pour un auto-tensiomètre car il est plus facile de prendre sa tension chez soi que chez le pharmacien avec la fatigue d'y aller, le bruit et le stress. Et puis 2 euros c'est quand même cher.
Bon courage. j'attends de vos nouvelles.

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein38,
Et "joyeux anniversaire" si je ne me trompe vous avez 59 ans ces jours ci.
comment allez vous?

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Bonsoir,

Je vous remercie de votre souhait. C'est la dernière ligne droite avant la retraite. C'est quand même moins fatiguant de l'attendre en congés longue maladie qu'en travaillant.

Avez-vous des nouvelles rassurantes de votre scanner ?

Moi, je vis, du moins j'essaye. Un jour bien, un jour mal. En attendant ma prochaine visite chez le néphrologue.

amicalement

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour,
J'ai passé le scanner (sans injection) il est négatif. Je suis allée faire controler ma tension une 2ème fois en pharmacie(car tjs mal de tête)elle était normale et le surlendemain j'ai vu mon médecin car le mal de tête ne me lâche pas et la tension était normale aussi.
Il me fait passer 1 doppler du cou en novembre pour voir s'il n'y aurait pas 1 rétrécissement d'une artère ( qui provoque les tournements de tête).
Alors est ce que ma tension s'élève par moment??? je ne sais pas.Je vais aller voir pour 1 tensiomètre en pharmacie ce matin.
Est ce que vous avez mal de tête aussi lorsque vous faites des poussées d'hypertention?
à bientôt !

Portrait de rein38
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Bonjour,

Pour l'auto tensiomètre, choisissez avec soin et surtout faites le vérifier avec une prise de tension soit à la pharmacie, soit chez le médecin.

Quand j'ai des poussées hypertensives, j'ai la tête prise dans un casque en étau et j'ai l'impression que mon cerveau va sortir par mes oreilles. Je ne supporte plus le moindre bruit car tout résonne très fort contrairement à d'habitude car je suis un peu sourde.

Le néphrologue vous demandera peut être un MAPA, prise de tension sur 24 h pour vérifier si vous n'avez pas seulement des poussées.

Amicalement

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein38,
J' ai acheté 1 tensiomètre 60€ + 1 adaptateur 20€ (car je trouve que les piles ne sont pas fiables ds le temps).
Vous dites que vs êtes 1 jour bien et 1 jour mal, ça vous fait quoi quand vous êtes mal? quel médicament prenez vous quand vous avez mal de tête? car on ne doit pas prendre n'importe quoi avec l'insuffisance rénale! moi quand j'ai mal je ne prends rien à moins que ça ne devienne insuportale je prends doliprane gél., mais ça fait pas grand chose.
Je n'ai + de nausées ni tournements de tête, mais j'ai encore mal de tête, j'ai envie de manger comme avant car j'ai passé une période ou je me forçais à manger tellement j'avais des nausées car je ne voulais pas maigrir, j'ai maigri quand même.
Est ce que ça vous fait ça aussi, puis tout redevient normal?

à bientôt.

Portrait de rein38
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Bonjour,

Quand j'ai une crise, maintenant avec 5 médicaments dans le corps, j'ai seulement un casque sur la tête, les tympans qui essayent de sortir des oreilles sous la pression de la cervelle, et une envie celle de me coucher en rond et ne plus voir personne car tout m'agace pour ne pas dire plus.
Avant j'avais des suées, des tachycardies en plus et j'ai toujours les mains qui tremblent dès que je dépasse 15/10 de tension.
J'ai les jambes lourdes et dont les muscles me font mal (comme après une séance de musculation) idem pour les muscles abdominaux.
Pour éviter les nausées, le matin je ne bois plus qu'une tisane ou un thé léger et je ne dépasse pas 80 g de protéines animales.
Et je me dope à l'alcool de menthe pour aider la digestion.
Pour les maux de tête, dodo thérapie car tout le reste ne sert à rien. C'est le sang qui pulse et non une vraie douleur nerveuse.
Et puis tout redevient normal et je repars pour un bout de route avec mon conjoint qui heureusement m'aime.
Amicalement

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein38,
j'attends de vos nouvelles dès que vous verrez le néphrologue.
à bientôt.

Portrait de rein38
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Bonjour,

Comme vous y allez avant moi (le 5 novembre si j'ai bien lu), cela sera à vous de commencer.

Bon courage

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour rein38,
Je suis allée voir le néphrologue, il m'a dit que même avec ma clairance à 57ml/mn et créatinine à 8,6mg/l et 76,1 umol/l je n'avais aucune inquiétude à avoir.
il m'a dit que la baisse de la clairance ne voulait pas dire grand chose, c'est la créatinine qui compte et puisque ma tension paraît stabilisée avec 2 médicaments depuis 18 ans, on laisse comme ça.
Il ne m'a pas dit de ne pas manger trop de protéines ni de charcuterie etc..pour ménager mes reins. C' est à moi de me débrouiller pour trouver les aliments qui ne nuisent pas aux reins.
Alors je n'y comprends + rien, on lit sur tous sites médicaux et forums qu' avec cette clairance on est en insuffisance rénale modérée.
Enfin tant mieux pour moi, mais j'espère qu'il ne m'a pas dit des bétises .
Mille fois j'ai lu sur les forums que certains avaient la clairance comme moi et que ça baissait petit à petit pour finir en dialyse, il m' adit que j'étais loin d'être rendue là et que je devais vivre ma vie sans penser à ça.
Voila, et vous quand allez vous le voir?
à bientôt.

Portrait de rein38
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Bonjour,

Je vais chez le néphrologue le 18 novembre. Donc je vous ferais un compte-rendu qui, j'espère, sera aussi optimiste que le vôtre.

Votre néphrologue pense que votre hypertension est stable et qu'il y a peu de risque pour que votre clairance descende très vite. Vous pouvez mettre 15 ans et plus pour passer d'un stade à l'autre. Tout dépend des causes de vos problèmes et de la façon dont votre corps réagit.

Peut être faut-il faire un bilan 1 fois par an ? Mais c'est votre médecin avec le compte-rendu du néphrologue qui pourra vous le dire. Et demandez lui aussi de vous indiquer des gestes de prévention.

Amicalement

Portrait de rohafidiam85
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Bonjour,
Je ne sais pas s'il faut faire 1 bilan ts les ans je n'ai pas encore revu mon médecin généraliste.
Est ce que c'est votre néphrologue qui vous a indiqué les gestes de prévention?
Moi je lui ai dit que je mangeais bcp de choses sans sel et que je buvais bcp d'eau je lui ai demandé ce que je pouvais faire pour ménager mes reins il m'a dit de manger normalement sans me tracasser de quoi que se soit.
Donc ce néphro. ne veut pas entendre parler de prévention!
Qui vous a dit que l'on pouvait mettre 15 ans pour passer d'1 stade à l'autre?
Je lui ai demandé combien d'années je pouvais vivre normalement avant de finir en dialyse il m'a répondu en rigolant :dans 70 ans!
Amicalement rein38.

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