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, le il y a 15 années et 8 mois.
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Bonjour,
Je voudrais avoir des témoignages de personens atteintes de cirrhose. Celle de mon père (58 ans) a été diagnostiqué il y a 2 ans il a arrêté de boire presque aussitôt. Depuis, il y a eu des hauts et des bas avec notamment une rupture de varices oesophagiennes en octobre.
Depuis 1 mois, il ne va pas bien avec ictère, ascite, ligature de varice, première ponction….. par moment bien sûr il dit qu’il ne veut plus se battre et parfois il dit qu’il ne va pas se laisser faire…Après un séjour à l’hôpital il est sorti depuis 2 semaines, je le trouve moins « jaune » mais par contre je vais le voir tous les jours et tous les jours je le retrouve dans son canapé.
Je me demande si son inactivité est dû à un problème physique lié à la maladie ou si c’est un problème de « moral ». Il ne fait quasiment rien à part regarder la TV.
Qu’en pensezvous ?Merci de vos réponses
Mon père entre à nouveau à l’hôpital demain…. à nouveau de l’ascite qui le gêne beaucoup je crois que j’ai ma réponse le problème est physique…
J’espère qu’il va se relever de cette nouvelle crise.Il va avoir à nouveau une ponction qui aura au moins le mérite de le soulager.
Connaissez-vous des cas qui ont eu ponctuellement besoin de ponction et pour qui ça s’est arrangé après ?
J’ai besoin de message d’espoir…..
Bonjour Sevrin76,
Mon oncle est dcd d’une cirrhose il y a 3 mois. Malheureusement , il a connu les mêmes symptomes que ton père. Il a eu un ictère , plus ou moins prononcé , durant toute la durée de sa maladie et des ponctions d’ascite de plus en plus fréquentes. Ca a commencé avec 3 , 4 litres tous les mois pour finir à 10 litres par semaine. Son état s’est lentement dégradé sur une petite année. Je suis désolée de te dire ça , mais l’apparition d’ascite , surtout si elle devient réfractaire , est un signe de stade avancé de la cirrhose.
J’espère que tu auras des témoignages plus encourageant que le mien , mais avec cette saloperie qu’est la cirrhose…J’espère sincèrement que ton papa tiendra le coup et te souhaite beaucoup de courage.
J’ai , pour ma part, vécu un enfer.Titinne
Bonjour,
Merci de ton message même s’il n’est pas encourageant.
Ton oncle avait-il arrêté de boire ?
As-t-il eu quand même des petits moments de « répis » ?Mercid e tes réponses
Bonjour Sevrin76,
Comment va ton papa ?
Mon père est aussi atteint de cirrhose du foie, et ce depuis 3 ans / 3 ans et demi. IL y a des hauts et des bas. La chose négative est que lui continu de boire…
Ce que tu dis est exact. C’est l’ascite qui gène ton père à bouger et être actif. La ponction est là pour le « soulager ». Les ponctions sont tout à fait « normales » lors d’une cirrhose. Malheureusement, dans la mesure où le foie est abimé, il aura des ponctions régulièrement (je ne connais pas de personnes qui ont arreté d’avoir des ponctions après un certain temps). Mais cela peut être une fois tous les 3 jours à une fois toutes les une voire deux semaines, selon s’il suit le régime sans sel et sans alcool que demande les médecins. Apparemment, ton père a arreté de boire, ce qui est très bien.
Est ce que les médecins lui ont parlé de greffe de foie ? Dans la mesure où ton père est plutot « jeune » et qu’il arrete de boire, il pourrait éventuellement etre greffé. bien sur, cela implique examens pour voir s’il est apte à recevoir une telle opération. C’est le seul recours à une cirrhose. Autrement, l’issue malheureusement ne peut être que négative.Cette maladie est vraiment très dure à vivre, autant pour lui, que toi et tous les proches. Je te souhaite bon courage. Mon père est avec nous depuis plus de 3 ans maintenant et j’ai beaucoup de chance qu’il soit toujours là !
Tiens moi au courant de l’état de santé de ton père et n’hésites pas à me poser des questions si tu as des doutes !
Luuna
Bonjour,
Merci pour ta réponse. Mon père est rentré cet après-midi à l’hôpital mais nous n’avons pas vu le médecin. Il doit passé demain et mettre en place la ponction.
Je lui ai parlé pour la 1ère fois de greffe aujourd’hui et il m’a demandé si son cas était si désespéré que ça… je lui ai dit que pour moi cela représentait une grande chance. Mais j’ai eu le tort de lui parler des résultat à 1 et 5 ans . Du même coup après il m’a dit que je lui avait mis un coup au moral parce que cela voulait dire qu’il avait peu d’espoir d’être encore là dans 5 ans avec ou sans greffe…. Peut-être qu’il ne réalisait pas la gravité de son état.
J’en suis à être « réconfortée » quand je vois que ton père est là après 3 ans … j’en suis venue à ne plus espèrer des années mais au moins des mois.
A-t-il eu lui aussi des complications (hémorragie, ascite…)
Bon courage à toi aussi.
Coucou,
J’espère que tu auras la chance de parler un peu aux médecins demain (ou plutot aujourd’hui) et voir ce qu’ils pensent de son état. Quand j’ai vu les médecins il y a 3 ans, ils ont parlé de greffe, dans la mesure ou un foie abimé ne se « réparera pas » tout seul. Malheureusement, mon père n’a pu avoir de greffe, car il était trop faible…
Oui, mon père a eu / a des hémorragies + ascite, etc… Il est parfois revenu de très loin. Il fait des fibroscopies assez régulièrement pour vérifier que tout va bien et qu’il n’y a pas de varices. Ce n’est pas très très gai, mais il faut que ton père et toi vous vous battiez. J’ai l’impression que vous êtes très proche avec ton père !
Ta présence ainsi que celle de ta famille est très importante aussi. Pour te donner un exemple, je ne vois pas mon père souvent. La dernière fois, il n’allait pas du tout : n’était pas capable de tourner la clé dans une serrure et ne pouvait pas trop marché. Ma soeur et moi sont venu le voir, et le jour d’après, il allait très bien et marchait bien… Comme quoi !
Je ne veux pas te donner trop d’espoirs non plus, car c’est une maladie qui malheureusement tue beaucoup de gens et je pense que ce qui arrive à mon père est incroyable. Sa vie s’aurait du arrêté il y a 3 ans (les médecins étaient pessimiste, il était vraiment au plus bas et les médecins avaient dis qu’il ne passerait pas le weekend). Et pourtant il est toujours là… Alors, comme moi, profite de ton père chaque seconde… La vie est ainsi faite et on ne pourra rien faire pour la changer !
Je te souhaite bon courage et tiens moi au courant de son évolution. Si tu as besoin de parler, n’hésites pas, je suis là. Il est plus facile d’être à 2 que seul dans des moments difficiles comme ceux là !
bonjour,
Voiçi les denières nouvelles il a eu ce matin une ponction de 5 litres d’ascite et demain il le mette sous perf pour « compenser ». Je n’ai pas vu le médecin qui était passé très tôt ce matin.
Et mon père ne demande jamais rien de plus, je pense qu’il préfère ne pas savoir (et il faut avouer que c’est plus facile parfois de pratiquer la politique de « l’autruche » on a moins de soucis !)..
Effectivement je suis très proche de mon père je l’ai toujours été mais peut-être encore plus depuis que mes parents ont divorcés il y a plus de 11 ans à cause de l’alcool d’ailleurs ! En ce moment je le vois tous les jours et mes enfants aussi sont très attachés à lui, mon petit boubou n’a pas 2 ans et je voudrais qu’il puisse se souvenir de lui pour cela il faut qu’il reste avec nous encore assez longtemps !A bientôt
Bonsoir sevrin76,
Pour répondre à ta question , oui , mon oncle avait arreté de boire dès que le diagnostic de cirrhose avait été posé. Il a aussi eu des moments de repit qui m’ont fait fait espèrer en une eventuelle guérison. Au mois de novembre , ses analyses montraient même une très très légère amélioration de son état . Malheureusement , tout c’est ensuite dégradé assez rapidement puisqu’il est dcd fin janvier. Le médecin m’avait expliqué que cette maladie est en dents de scie , avec des hauts et des bas. Je dois dire aussi que mon oncle était diabètique , ce qui n’a pas arrangé les choses. De plus , son état général ne permettait pas d’envisager de greffe. Je pense donc que sa situation était un peu particulière.
Je ne voudrais surtout pas te donner de faux espoirs , mais tous les témoignages ne sont pas aussi dramatiques.
Je doute que , sauf greffe , ton père guérisse de sa cirrhose. Par contre , peut-être les médecins parviendront-ils à le stabiliser.
C’est , en tout cas , ce que je lui souhaite et te souhaite trés sincerement ,
Bien à toi ,Titinne
Bonsoir,
Malheureusement encore un point commun avec mon père il est aussi diabétique (il se pique 3 fois par jour…).
Enfin, je vais quand même essayer de garder le moral… pour mes enfants et pour lui. J’ai toujours tendance à dramatiser et je regrette parfois d’avoir fait autant de recherche sur cette maladie… mon frère et ma soeur ont l’air de se faire beaucoup moins de soucis que moi et je souhaite les préserver (c’est mon rôle d’aînée !). Je leur dit toujours le minimun sur les risques, l’espérance de vie…
Aujourd’hui au programme c’était perf d’albumine, et mercredi matin 2ème séance de ligature de varices oesophagiennes. Il appréhende beaucoup cette intervention qu’il a déjà subi il y a environ 15 jours.
Voilà les nouvelles, à suivre
Bonjour Sevrin ,
C’est fou à quel point je me retrouve dans ton histoire.
Moi aussi j’ai du garder le moral ( ou , au moins , faire semblant ) pour mon oncle , ma grand’mère , mes enfants et le reste de la famille.
De plus , le médecin m’avait avertit qu’il était trés important que le malade lui-même garde le moral et soit associé à des projets ( fêtes de famille , vacances , etc..)
Ca na pas été facile , mais je ne regrette pas d’avoir tenu le coup jusqu’au bout.
En attendant de tes nouvelles , je te souhaite beaucoup de forces et de courage ,Titinne
Bonjour;
Encore besoin de votre avis…..
J’ai la possibilité de voir le médecin de mon père demain.
Dans un premier temps motivée pour ce rendez-vous j’ai maintenant trop peur de ce qu’il pourrait me dire et je me dis autant l’éviter… et le laisser faire il sait ce qu’il a à faire.
Mon but était surtout de lui parler de la possibliité ou non d’une greffe. Mais je ne me sens pas assez forte pour entendre ce que je redoute.
Mes amies de galère qu’en pensez-vous ?Séverine
Coucou,
Je pense que tu devrais voir le médecin. Du moins, c’est ce que je ferai à ta place.
La 1ère fois que j’ai vu le médecin pour mon père, et qu’il m’a parlé de cette maladie, de la limite d’espérance de vie,etc… j’étais pas bien du tout, mais au moins, j’ai su la vérité et je profite de mon père autant que je peux.
Ce sont des moments très dur, et celui ci risque de l’etre, mais on est là si tu as besoin et puis je suis sure que tu es bien entourée. Cette maladie est difficile à vivre. n’hésites pas à envoyer un email si tu veux en discuter. Dis moi ce qu’il te dira…
Va voir le médecin, et discute d’une possibilité de greffe, c’est, selon moi, le seul espoir pour que son état de santé aille mieux. Autrement, il ne fera que se stabiliser ou se dégrader.
De mon côté, mon pere en est venu à un point ou il ne veut plus se faire soigner et en a marre. C’est dur… Mais on fait avec. J’essaye de protéger au maximum ma petite soeur (enfin, elle a 23 ans, seulement 2 ans moins que moi !) et ma mère qui vit la maladie au quotidien (je travaille beaucoup et ne voit pas mon père tt le temps ce qui me permet d’etre plus forte et de la soutenir).
Severine et Titine, vous avez toutes les deux des enfants alors prenez bien soin d’eux !!
Bon courage à toi Severine pour demain, une très grande pensée pour toi ! 🙂
Bonjour,
Excuse mon retard , Severine , mais je n’ai pas eu le temps de venir sur le net plus tôt.
Je suis entierement d’accord avec Lunaa ; Je crois qu’il est préferable que tu parles avec le medecin pour savoir exactement où en est ton père. Ca t’evitera de faux espoirs , mais egalement de , peut-être , dramatiser la situation. Pour ma part , les docteurs ne m’ont jamais laissé d’espoir , mais ils m’ont aidée à savoir comment me comporter exactement avec mon oncle.
Evidemment , tous ces entretiens n’ont jamais été une partie de plaisir , mais au moins , je savais.
J’espère que tu trouveras la force de faire face à tout ça.Merci Lunna pour tes paroles d’encouragement . Mes enfants sont , à différents degrés , marqués par ce que nous avons vécu , mais se portent bien , dans l’ensemble. J’ai essayé , et essaie encore , de les épargner au maximum. Malheureusement , toutes ces épreuves ont fait , et font encore , parties de notre vie. Elles ont appris à vivre avec.
Bon courage à vous deux,
Avec toute ma sympathie,Titinne
Bonsoir,
Grâce au message de Luuna, j’ai eu le courage d’aller voir le médecin alors que j’avais renoncer à y aller…..
Et même si les nouvelles ne sont pas très bonnes je me suis sentie soulagée d’avoir fait cette démarche. J’ai pu au moins lui parler de greffe et du fait que mon père était « méritant » par rapport à son arrêt d’alcool. Il n’exclut pas la possibilité d’une greffe mais on n’en ai pas là.
Il m’a parlé du traitement qu’il avait mis en place pour éviter le retour de l’ascite, qu’il faudrait prévoir une 3ème séance de ligature des varices et malheureusement que ses résultats de sang n’étaient pas bons et qu’il lui faisait passer à nouveau une échographie pour voir s’il n’y avait pas une évolution vers un cancer.
Encore une fois, je n’ai pas parlé à mon frère (12 ans plus jeune que moi, il n’a que 22 ans) et ma soeur de cette dernière éventualité mais si demain après l’écho j’apprends que mon père a un cancer je vais commencer à les préparer au pire.
Un fois encore mes pensées vont du meilleur au pire…. il a déjà eu une écho il y a 3 semaines, il n’y avait rien par rapport à un éventuel cancer alors ce doit être autre chose…. ou c’est un cancer et cette fois son espérance de vie est encore diminuée… DUR DUR DUR !
Je vous tiens au courant.
MERCI pour votre SOUTIEN
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