Portrait de sevrin76

Bonjour,

Je voudrais avoir des témoignages de personens atteintes de cirrhose. Celle de mon père (58 ans) a été diagnostiqué il y a 2 ans il a arrêté de boire presque aussitôt. Depuis, il y a eu des hauts et des bas avec notamment une rupture de varices oesophagiennes en octobre.
Depuis 1 mois, il ne va pas bien avec ictère, ascite, ligature de varice, première ponction..... par moment bien sûr il dit qu'il ne veut plus se battre et parfois il dit qu'il ne va pas se laisser faire...Après un séjour à l'hôpital il est sorti depuis 2 semaines, je le trouve moins "jaune" mais par contre je vais le voir tous les jours et tous les jours je le retrouve dans son canapé.
Je me demande si son inactivité est dû à un problème physique lié à la maladie ou si c'est un problème de "moral". Il ne fait quasiment rien à part regarder la TV.
Qu'en pensezvous ?

Merci de vos réponses

Portrait de sevrin76
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Mon père entre à nouveau à l'hôpital demain.... à nouveau de l'ascite qui le gêne beaucoup je crois que j'ai ma réponse le problème est physique...
J'espère qu'il va se relever de cette nouvelle crise.

Il va avoir à nouveau une ponction qui aura au moins le mérite de le soulager.

Connaissez-vous des cas qui ont eu ponctuellement besoin de ponction et pour qui ça s'est arrangé après ?

J'ai besoin de message d'espoir.....

Portrait de titinne
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Bonjour Sevrin76,

Mon oncle est dcd d'une cirrhose il y a 3 mois. Malheureusement , il a connu les mêmes symptomes que ton père. Il a eu un ictère , plus ou moins prononcé , durant toute la durée de sa maladie et des ponctions d'ascite de plus en plus fréquentes. Ca a commencé avec 3 , 4 litres tous les mois pour finir à 10 litres par semaine. Son état s'est lentement dégradé sur une petite année. Je suis désolée de te dire ça , mais l'apparition d'ascite , surtout si elle devient réfractaire , est un signe de stade avancé de la cirrhose.
J'espère que tu auras des témoignages plus encourageant que le mien , mais avec cette saloperie qu'est la cirrhose...

J'espère sincèrement que ton papa tiendra le coup et te souhaite beaucoup de courage.
J'ai , pour ma part, vécu un enfer.

Titinne

Portrait de sevrin76
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Bonjour,

Merci de ton message même s'il n'est pas encourageant.
Ton oncle avait-il arrêté de boire ?
As-t-il eu quand même des petits moments de "répis " ?

Mercid e tes réponses

Portrait de luuna
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Bonjour Sevrin76,

Comment va ton papa ?
Mon père est aussi atteint de cirrhose du foie, et ce depuis 3 ans / 3 ans et demi. IL y a des hauts et des bas. La chose négative est que lui continu de boire...
Ce que tu dis est exact. C'est l'ascite qui gène ton père à bouger et être actif. La ponction est là pour le "soulager". Les ponctions sont tout à fait "normales" lors d'une cirrhose. Malheureusement, dans la mesure où le foie est abimé, il aura des ponctions régulièrement (je ne connais pas de personnes qui ont arreté d'avoir des ponctions après un certain temps). Mais cela peut être une fois tous les 3 jours à une fois toutes les une voire deux semaines, selon s'il suit le régime sans sel et sans alcool que demande les médecins. Apparemment, ton père a arreté de boire, ce qui est très bien.
Est ce que les médecins lui ont parlé de greffe de foie ? Dans la mesure où ton père est plutot "jeune" et qu'il arrete de boire, il pourrait éventuellement etre greffé. bien sur, cela implique examens pour voir s'il est apte à recevoir une telle opération. C'est le seul recours à une cirrhose. Autrement, l'issue malheureusement ne peut être que négative.

Cette maladie est vraiment très dure à vivre, autant pour lui, que toi et tous les proches. Je te souhaite bon courage. Mon père est avec nous depuis plus de 3 ans maintenant et j'ai beaucoup de chance qu'il soit toujours là !

Tiens moi au courant de l'état de santé de ton père et n'hésites pas à me poser des questions si tu as des doutes !

Luuna

Portrait de sevrin76
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Bonjour,

Merci pour ta réponse. Mon père est rentré cet après-midi à l'hôpital mais nous n'avons pas vu le médecin. Il doit passé demain et mettre en place la ponction.

Je lui ai parlé pour la 1ère fois de greffe aujourd'hui et il m'a demandé si son cas était si désespéré que ça... je lui ai dit que pour moi cela représentait une grande chance. Mais j'ai eu le tort de lui parler des résultat à 1 et 5 ans . Du même coup après il m'a dit que je lui avait mis un coup au moral parce que cela voulait dire qu'il avait peu d'espoir d'être encore là dans 5 ans avec ou sans greffe.... Peut-être qu'il ne réalisait pas la gravité de son état.

J'en suis à être "réconfortée" quand je vois que ton père est là après 3 ans ... j'en suis venue à ne plus espèrer des années mais au moins des mois.

A-t-il eu lui aussi des complications (hémorragie, ascite...)

Bon courage à toi aussi.

Portrait de luuna
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Coucou,

J'espère que tu auras la chance de parler un peu aux médecins demain (ou plutot aujourd'hui) et voir ce qu'ils pensent de son état. Quand j'ai vu les médecins il y a 3 ans, ils ont parlé de greffe, dans la mesure ou un foie abimé ne se "réparera pas" tout seul. Malheureusement, mon père n'a pu avoir de greffe, car il était trop faible...

Oui, mon père a eu / a des hémorragies + ascite, etc... Il est parfois revenu de très loin. Il fait des fibroscopies assez régulièrement pour vérifier que tout va bien et qu'il n'y a pas de varices. Ce n'est pas très très gai, mais il faut que ton père et toi vous vous battiez. J'ai l'impression que vous êtes très proche avec ton père !

Ta présence ainsi que celle de ta famille est très importante aussi. Pour te donner un exemple, je ne vois pas mon père souvent. La dernière fois, il n'allait pas du tout : n'était pas capable de tourner la clé dans une serrure et ne pouvait pas trop marché. Ma soeur et moi sont venu le voir, et le jour d'après, il allait très bien et marchait bien... Comme quoi !

Je ne veux pas te donner trop d'espoirs non plus, car c'est une maladie qui malheureusement tue beaucoup de gens et je pense que ce qui arrive à mon père est incroyable. Sa vie s'aurait du arrêté il y a 3 ans (les médecins étaient pessimiste, il était vraiment au plus bas et les médecins avaient dis qu'il ne passerait pas le weekend). Et pourtant il est toujours là... Alors, comme moi, profite de ton père chaque seconde... La vie est ainsi faite et on ne pourra rien faire pour la changer !

Je te souhaite bon courage et tiens moi au courant de son évolution. Si tu as besoin de parler, n'hésites pas, je suis là. Il est plus facile d'être à 2 que seul dans des moments difficiles comme ceux là !

Portrait de sevrin76
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bonjour,

Voiçi les denières nouvelles il a eu ce matin une ponction de 5 litres d'ascite et demain il le mette sous perf pour "compenser". Je n'ai pas vu le médecin qui était passé très tôt ce matin.
Et mon père ne demande jamais rien de plus, je pense qu'il préfère ne pas savoir (et il faut avouer que c'est plus facile parfois de pratiquer la politique de "l'autruche" on a moins de soucis !)..
Effectivement je suis très proche de mon père je l'ai toujours été mais peut-être encore plus depuis que mes parents ont divorcés il y a plus de 11 ans à cause de l'alcool d'ailleurs ! En ce moment je le vois tous les jours et mes enfants aussi sont très attachés à lui, mon petit boubou n'a pas 2 ans et je voudrais qu'il puisse se souvenir de lui pour cela il faut qu'il reste avec nous encore assez longtemps !

A bientôt

Portrait de titinne
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Bonsoir sevrin76,

Pour répondre à ta question , oui , mon oncle avait arreté de boire dès que le diagnostic de cirrhose avait été posé. Il a aussi eu des moments de repit qui m'ont fait fait espèrer en une eventuelle guérison. Au mois de novembre , ses analyses montraient même une très très légère amélioration de son état . Malheureusement , tout c'est ensuite dégradé assez rapidement puisqu'il est dcd fin janvier. Le médecin m'avait expliqué que cette maladie est en dents de scie , avec des hauts et des bas. Je dois dire aussi que mon oncle était diabètique , ce qui n'a pas arrangé les choses. De plus , son état général ne permettait pas d'envisager de greffe. Je pense donc que sa situation était un peu particulière.
Je ne voudrais surtout pas te donner de faux espoirs , mais tous les témoignages ne sont pas aussi dramatiques.
Je doute que , sauf greffe , ton père guérisse de sa cirrhose. Par contre , peut-être les médecins parviendront-ils à le stabiliser.
C'est , en tout cas , ce que je lui souhaite et te souhaite trés sincerement ,
Bien à toi ,

Titinne

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Bonsoir,

Malheureusement encore un point commun avec mon père il est aussi diabétique (il se pique 3 fois par jour...).

Enfin, je vais quand même essayer de garder le moral... pour mes enfants et pour lui. J'ai toujours tendance à dramatiser et je regrette parfois d'avoir fait autant de recherche sur cette maladie... mon frère et ma soeur ont l'air de se faire beaucoup moins de soucis que moi et je souhaite les préserver (c'est mon rôle d'aînée !). Je leur dit toujours le minimun sur les risques, l'espérance de vie...

Aujourd'hui au programme c'était perf d'albumine, et mercredi matin 2ème séance de ligature de varices oesophagiennes. Il appréhende beaucoup cette intervention qu'il a déjà subi il y a environ 15 jours.

Voilà les nouvelles, à suivre

Portrait de titinne
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Bonjour Sevrin ,

C'est fou à quel point je me retrouve dans ton histoire.
Moi aussi j'ai du garder le moral ( ou , au moins , faire semblant ) pour mon oncle , ma grand'mère , mes enfants et le reste de la famille.
De plus , le médecin m'avait avertit qu'il était trés important que le malade lui-même garde le moral et soit associé à des projets ( fêtes de famille , vacances , etc..)
Ca na pas été facile , mais je ne regrette pas d'avoir tenu le coup jusqu'au bout.
En attendant de tes nouvelles , je te souhaite beaucoup de forces et de courage ,

Titinne

Portrait de sevrin76
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Bonjour;

Encore besoin de votre avis.....

J'ai la possibilité de voir le médecin de mon père demain.

Dans un premier temps motivée pour ce rendez-vous j'ai maintenant trop peur de ce qu'il pourrait me dire et je me dis autant l'éviter... et le laisser faire il sait ce qu'il a à faire.

Mon but était surtout de lui parler de la possibliité ou non d'une greffe. Mais je ne me sens pas assez forte pour entendre ce que je redoute.
Mes amies de galère qu'en pensez-vous ?

Séverine

Portrait de luuna
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Coucou,

Je pense que tu devrais voir le médecin. Du moins, c'est ce que je ferai à ta place.

La 1ère fois que j'ai vu le médecin pour mon père, et qu'il m'a parlé de cette maladie, de la limite d'espérance de vie,etc... j'étais pas bien du tout, mais au moins, j'ai su la vérité et je profite de mon père autant que je peux.

Ce sont des moments très dur, et celui ci risque de l'etre, mais on est là si tu as besoin et puis je suis sure que tu es bien entourée. Cette maladie est difficile à vivre. n'hésites pas à envoyer un email si tu veux en discuter. Dis moi ce qu'il te dira...

Va voir le médecin, et discute d'une possibilité de greffe, c'est, selon moi, le seul espoir pour que son état de santé aille mieux. Autrement, il ne fera que se stabiliser ou se dégrader.

De mon côté, mon pere en est venu à un point ou il ne veut plus se faire soigner et en a marre. C'est dur... Mais on fait avec. J'essaye de protéger au maximum ma petite soeur (enfin, elle a 23 ans, seulement 2 ans moins que moi !) et ma mère qui vit la maladie au quotidien (je travaille beaucoup et ne voit pas mon père tt le temps ce qui me permet d'etre plus forte et de la soutenir).

Severine et Titine, vous avez toutes les deux des enfants alors prenez bien soin d'eux !!

Bon courage à toi Severine pour demain, une très grande pensée pour toi ! :-)

Portrait de titinne
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Bonjour,

Excuse mon retard , Severine , mais je n'ai pas eu le temps de venir sur le net plus tôt.
Je suis entierement d'accord avec Lunaa ; Je crois qu'il est préferable que tu parles avec le medecin pour savoir exactement où en est ton père. Ca t'evitera de faux espoirs , mais egalement de , peut-être , dramatiser la situation. Pour ma part , les docteurs ne m'ont jamais laissé d'espoir , mais ils m'ont aidée à savoir comment me comporter exactement avec mon oncle.
Evidemment , tous ces entretiens n'ont jamais été une partie de plaisir , mais au moins , je savais.
J'espère que tu trouveras la force de faire face à tout ça.

Merci Lunna pour tes paroles d'encouragement . Mes enfants sont , à différents degrés , marqués par ce que nous avons vécu , mais se portent bien , dans l'ensemble. J'ai essayé , et essaie encore , de les épargner au maximum. Malheureusement , toutes ces épreuves ont fait , et font encore , parties de notre vie. Elles ont appris à vivre avec.

Bon courage à vous deux,
Avec toute ma sympathie,

Titinne

Portrait de sevrin76
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Bonsoir,

Grâce au message de Luuna, j'ai eu le courage d'aller voir le médecin alors que j'avais renoncer à y aller.....

Et même si les nouvelles ne sont pas très bonnes je me suis sentie soulagée d'avoir fait cette démarche. J'ai pu au moins lui parler de greffe et du fait que mon père était "méritant" par rapport à son arrêt d'alcool. Il n'exclut pas la possibilité d'une greffe mais on n'en ai pas là.

Il m'a parlé du traitement qu'il avait mis en place pour éviter le retour de l'ascite, qu'il faudrait prévoir une 3ème séance de ligature des varices et malheureusement que ses résultats de sang n'étaient pas bons et qu'il lui faisait passer à nouveau une échographie pour voir s'il n'y avait pas une évolution vers un cancer.

Encore une fois, je n'ai pas parlé à mon frère (12 ans plus jeune que moi, il n'a que 22 ans) et ma soeur de cette dernière éventualité mais si demain après l'écho j'apprends que mon père a un cancer je vais commencer à les préparer au pire.

Un fois encore mes pensées vont du meilleur au pire.... il a déjà eu une écho il y a 3 semaines, il n'y avait rien par rapport à un éventuel cancer alors ce doit être autre chose.... ou c'est un cancer et cette fois son espérance de vie est encore diminuée... DUR DUR DUR !

Je vous tiens au courant.

MERCI pour votre SOUTIEN

Portrait de luuna
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Coucou Severine,

Ca fait un petit moment que je n'ai pas été sur le site... Je suis contente d'apprendre que tu as pu un peu discuter avec les médecins. C'est vrai que leurs paroles sont un peu dure sur le coup, mais au moins, tu sais comment évolue la santé de ton père.

A t-il passé un échographie ? Qu'on dit les médecins ? J'espère que ton père va s'en sortir, car il a du mérite et du courage d'arrêter l'alcool...
Tiens moi au courant de l'évolution.

Cette maladie n'est pas évidente à gérer alors je te souhaite plein plein de courage à ton père, toi et ton entourage. Et surtout, profites de chaque moment au maximum!!

Portrait de coolbilou
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ma belle-soeur a une cirhose avancée,on lui enlève l'ascite chaque semaine.Le médecin a dit qu'on ne savait plus la ponctionner,car suite a ces ponctions elle fait des hémorragies .
La dernière ponction a > et du liquide s'est retrouvé dans les poumons
Elle continue a boire,et allait faire ses ponctons avec son wisky.
Elle aura 47 ans ce 11 juin,mais nous savons que c'est son dernier anniversaire.
Pour ton papa,s'il reste sans boire,il pourra peut étre envisager une greffe du foie
Je vous souhaite bonne chance

la vie est un bien précieux .Ne la raccourcissez pas avec l'alcool ou la drogue

COOLBILOU

Portrait de sevrin76
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Bonsoir et merci de vos messages,
Je reviens sur le site partager mon expérience, j'ai eu un passage difficle ou j'essayais d'ignorer la maladie.
Après 3 semaines d'hospitalisation mon père est sorti depuis quelques jours mais j'ai eu l'impression de le sortir dans le même état qu'il était rentré... malgré le traitement son ventre a à nouveau gonflé, il a eu 2 nouvelles séances de ligarure de varices, intervention qu'il a du mal à supporter mais qu'il a eu le courage de faire quand même.
Nous avons un rendez-vous important sur Caen mardi prochain, il a maintenant 3 nodules sur le foie et des résultats sanguins mauvais ... ils n'ont pas réussi à lui faire de biopsie à cause de l'ascite... mais le mot cancer a été "lâché".
Je sais qu'il n'y a plus qu'une greffe qui pourrait le sauver, j'espère qu'il n'est pas trop tard pour ça... mais le saurons certainement mardi.
Je profite de lui au maximun, je vais manger avec lui tous les midis, je vais le voir avec mes enfants certains soirs... dimanche nous allons organiser la fête des pères... je me dis tant qu'il est vivant il est pas mort... c'est bête mais ça me rassure j'essaie d'oublier les statistiques, l'espérance de vie...
Même si j'ai conscience de la gravité de son état.
Voilà voilà, j'espère avoir de bonnes nouvelles à vous annoncer prochainement...

Merci d'être là, merci de vos réponses

Portrait de luuna
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Coucou Severine,
Je reviens sur le site après 2 semaines de silence...
C'est bien de profiter de ton père comme tu le fais. C'est ce qu'il faut faire, car le temps est souvent trop court...
Je crois que le rdv pour une éventuelle greffe était il y a 2 jours. Comment ça s'est passé ? J'espère vraiment qu'il y a un espoir pour ton père... J'aimerai tant pouvoir entendre que des personnes se sortent de cette fichue maladie...
Garde espoir, et une grande pensée à toi. Courage.

Portrait de sofitek
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et bien bonjour à toutes et à tous , nouvelle sur le forum; je viens partager les memes inquietudes que vous dans la mesure ou mon père est atteint d'une cirrhose décompensée. il vient d'avoir une ponction d'ascite (3.5l) est très faible et amaigri
je ne sais pas coment la situation va évoluer etant donné qu'il a déja fait une premiere cirrhose il y a 17 ans
tout le foie semble aujourd'hui endommagé!
il a arrêté de boire il y a 3 semaines mais je me demande si cela n'est pas trop tard
bon courage à vous compagnons de galère

Portrait de sevrin76
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Bonjour,

le rendez vous sur Caen avec un professeur extra-ordinaire (PR Salame) ne nous a pas encore permis de savoir si la greffe était réalisable ou pas, nous avons un nouveau RDV le 27 juin pour un bilan sanguin et un irm. A l'issue de l'IRM il pourront nous dire si la greffe est possible ou s'il est trop tard. J'espère qu'ils tenteront la greffe mais j'ai peur qu'il soit trop tard (déjà 4 nodules assez important)... Ils ont été etonné que le cancer n'ait été découvert que maintenant alors qu'il a toujours été suivi... je crois que l'on a pas été aidé du côté du gastroentérologue qui le suivait.
Mon père est conscient de la gravité de son état et m'a même demandé combien de temps il lui restait s'il ne tentait pas la greffe et je lui ai dit honnettement quelques semaines, mois maxi 1 an ou 2 ans dans le meilleur des cas..
On garde un petit espoir ... un conseil pour tous vos malades renseigner vous autour de vous des meilleurs spécialistes, quand il n'est pas trop tard la greffe offre une nouvelle vie ... mais il ne faut pas perdre de temps une fois que l'on est dans une cirrhose décompensé ou dès qu'un cancer est suspecté.
J'ai maintenant l'impression qu'il est entre de bonnes mains mais je ne peux pas m'empêcher de penser qu'il y a eu des loupés avant.
Mon père dit que c'ets le destin et que si son heure est arrivé on y peut rien !
J'espère vous donner de bonnes nouvelles, une nouvelle semaine d'attente puisque l'IRM n'avait pas été fait pendant les 3 semaines où il a été hospitalisé avant...

Merci de vos soutiens et témoignages.

Portrait de sevrin76
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Baptème de mon fils aujourd'hui mon père était là... mais sa maladie nous saute à la figure...les plus choqués sont ceux qui ne l'avais pas vu depuis longtemps...
La fête est finie et mardi nous avons un nouveau rendez-vous à Caen... résultat d'IRM : rendez-vous où tous nos espoirs vont s'écrouler ou au contraire où l'on va nous parler de greffe...
J'ai peur j'ai très peur !

A l'aide !!!!!!!

Portrait de luuna
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Coucou Severine,
J'espère que tu auras une excellente nouvelle pour ton père et qu'une greffe sera envisageable... Je croise les doigts pour ton papa et te souhaite plein de courage pour demain...
Stp, tiens moi au courant. Et si tu as besoin d'en parler, tu sais ou me trouver... Courage!!!

Portrait de sevrin76
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Le rendez-vous est passé, à nouveau pas de réponse pour la greffe... Le cancer avec 4 nodules est confirmé. Le médecin (toujours l'excellent Pr Salame) veut revoir mon père dans un mois avec nouvelle écho et prise de sang pour voir l'évolution des nodules. Pour l'instant la greffe n'est pas possible mias il "laisse une porte ouverte" si l'ascite arrive à être maîtrisé, si une chimio embolisation des tumeurs est alors possible....

On ne perd pas espoir... pas encore prochain rendez-vous le 26 août.

Mon père lui a demandé et si on ne fait rien ? Sa réponse a été claire si les nodules sont à évoution rapide ça peut se dégrader très vite s'ils sont à évolution lente il peut vivre avec 2, 3 à 4 ans...

Voilà, prenez soin de vos malades et s'ils arrivent à arrêter de boire au moins 6 mois renseignez vous sur la possibilié d'une greffe... avant qu'un éventuel cancer s'installe.

Une pensée pour lili09 et sa petite fille pour qui la vie est encore plus dure que pour moi, pour Titine et bien sûr pour Luuna grand soutien !

Portrait de titinne
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Bonsoir à tous,

J'appréhende toujours un peu de venir sur le forum , j'ai peur de ce que je vais y lire.
Je vois que , malheureusement , rien ne change et que toutes nos histoires sont similaires ; La personne pour laquelle on se bats si fort finit par s'en aller au terme de bien des souffrances.
Ca me fait toujours du mal quand je lis tous ces messages où se cotoient l'espoir , la souffrance , la révolte , la culpabilité , etc...
Je n'ose plus trop me meler aux discutions parce que je sais que , d'après certains symptomes , il ne sert à rien d'esperer en une éventuelle greffe ou guérison. J'ai connu la maladie de trop près pour oublier les derniers mots , les derniers regards de la personne malade.
J'ai beaucoup , beaucoup de mal à gérer tout ça.
Je voudrais juste vous dire à tous de ne pas culpabiliser , ça ne sert à rien. L'alcool est une saloperie ( au même titre que le tabac , par exemple , et je sais de quoi je parle , je suis une grosse fumeuse ) , personne ne peut faire grand'chose contre. Ni le malade , ni l'entourage.
Et aussi , surtout même , ne pas en vouloir à la personne alcoolique.
Elle est , avant tout , une victime et , finallement , c'est elle qui souffre le plus.
Pour tous ceux qui se battent encore avec la maladie , tenez bon , soutenez au maximum la personne atteinte.
Pour tous les autres , bon courage .
Je ne peux rien ajouter de plus. Désolée.

Avec une pensée particulière pour Vivie , Séverine et Luuna.

Titinne

Portrait de sevrin76
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Merci d'être encore là Titine !

Encore un coup de blues j'ai peur parce que je me dis que nous n'avons pas encore vécu le pire et c'est déjà très dur !

Hier nouvelle ponction d'ascite 8 litres et quand je suis allée le chercher il a chuté dans la rue alors que j'étais déjà dans ma voiture. Quelle horreur de le voir s'effondrer j'ai tout de suite était auprès de lui, il était sur le dos choqué. Bilan : ventre, genoux, coude, main... abîmés et une nouvelle très grosse frayeur pour moi. Heureusement des voisins sont arrivés pour m'aider à le relever et en attendant je lui ai mis la main sous la tête c'est tout ce que je pouvais faire car en plus la vue du sang me terrifie.

Je dois partir aussi en vacances 2 semaines à partir du 9 août mais la séparation va être dur pour lui comme pour moi mais d'un autre côté je me dis qu'il faut que je "reprenne" des forces pour pouvoir supporter les prochaines semaines.

Tous vos témoignages sont les bienvenus

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