Portrait de ninane

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et j'aimerais savoir si il y a des personnes atteintes de cirrhose biliaire primitive afin d'échanger nos expériences? Merci

Portrait de ninane
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Je suis surprise de ne voir aucune réponse! Quelqu'un parmi vous connaît cette maladie ? merci de me répondre.

Portrait de Farami
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Bonjour Ninane,
Suis nouvelle sur le forum, Je souffre du syndrome de gougerot sjogren avec cirrhose billiaire priminitve diagnostiquée il y a 16 ans. Je suis âgée de 67 ans et vous ? Je prends depuis 15 ans de l'acide ursodesochsycholoque, ce sont des sels biliaires.

Portrait de ninane
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Bonjour Farami, j'ai 51 ans je suis Belge et cela fait 12 ans que l'on a détecté la CBP. Je prends également de l'acide ursodésochsycholique (ursofalk). j'aimerais savoir comment tu vis ta maladie. Je suis très souvent fatigué avec une faiblesse musculaire mais jusqu'a ce jour on ne sais pas si cela est lié à la CBP. Tu me dis avoir le syndrome gougerot sjogren ? je ne connais pas. fin juin, je dois faire une résonnance magnétique pour voir l'évolution de la maladie, mais je suis très prudente pour épargner mon foie . Je souhaite de tes nouvelles. Merci

Portrait de barbiaux
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Bonjour
Comment allez vous ? On vient de découvrir des antigènes Lcm et PC100 chez moi. Je vais voir un spécialiste le 3 avril. Je suis inquiète mon généraliste n'a pas l'air d'avoir beaucoup d'explication sur la CBP . Les sites ne sont pas très optimistes.
J'espère avoir de vos nouvelles Merci

lobofla

Portrait de Farami
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Bonjour Ninane,Je suis suissesse.Comme je te lai dit je suis atteinte du syndrome de gougerot sjogren,mal, auto-immune (on a plus de larmes et plus de salive, beaucoup de douleurs articulaires et musculaires. De plus j'ai fait début 2006 un accident vasculaire cérébral,suite vasculite. Je vis très mal car ayant une ostéoporose très grave suite à cette maladie, j'ai 9 fractures vertébrales. Je ne sors plus, suis quasiment handicapée... mais heureusement, lecture,internet et TV et un mari extra qui s'occupe de moi. J'ai 2 filles et 2 petites filles. Ma fille ainée est également atteinte (Lupus erythematheux disséminé) mais depuis plusieurs années enrémission. Elle va bien.As- tu aussi les anticorps antimitochondries et les anti nucléaires ?D'autre part j'ai toujours une toute petite dose de cortisone. J'ai eu il y a l8 ans une biopsie du foie ou ils ont rien vu,malgré les anticorps.... Le plus pénible dans ces maladies autoimmunes,c'est la fatigue au quotidien, ce manque de "punch". Si tu veux plein de renseignements, de témoignages, va sur le site www. albi-france.org. Il y a également unforum et il a même une association de gens qui ont notre maladie.Bon vent Ninane et a bientot. farami.

Portrait de ninane
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Merci Farami pour les infos. J'ai beaucoup d'anticorps mitochondrie et anti nucléaire. J'ai aussi subi une biopsie en 96 pour confirmer la maladie qui à été difficile à détecter, il a fallu 1 an et encore en me rendant chez un spécialiste à 150 km de chez moi. depuis, je prends URSOFALK, 3 géllules par jour, et contrôl régulier avec ostéodensitométrie. Tu prends de la cortisone mais c'est très mauvais pour tes os déjà fragile. Comment évolue la CBP chez toi?

Portrait de Farami
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Bonjour Ninane, as tu été sur le site que je t'ai indiqué ?Dire comment cela évolue est ardu, car ma maladie de base étant le Gougerot Sjögren, ces maladies autoimmunes, c'est comme une pieuvre, cela
peut attaquer partout. Moralement c'est pas le top, des raideurs musculaires et naturellement tout ce qui est aggravé par la cortisone,mais je suis obligée d'en prendre un tout petit peu tous les jours.D'autre part onm'a donné beaucoup de médicaments qui ont aggravé pas mal de chose, car je ne supporte pas grand chose sans des effets secondaires importants. J'en veux pas mal aux médecins qui donnent n'importe quoi et après ne se soucient pas des dégats causés.Mais malgré tout cela il faut garder le moral et une certaine dose d'humour,cela aide.As tu des enfants, que fais-tu dans la vie ?A la prochaine fois. Farami

Portrait de ninane
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Bonjour Farami. Je te comprends et il est vrai que certains médecin essai avec des traitements inapropriés et dangereux... J'ai perdu une soeur âgé de 41 ans suite à une erreur semblable, elle avait la maladie de bcet (je ne sais si cela s'écrit comme cela). Elle a eu aplasie médullaire suivi d'une septicémie puis enfin pneumonie. Le pire, est qu'elle était en clinique pour un simple traitement, mal surveillé et n'en est pas revenue...
Pour ma part, j'ai 2 enfants un garcon de 21 ans et une fille qui va avoir 14 ans. Je vie seule avec eux depuis 8 ans. C'est lors de ma grossesse qu on a découvert des tests hépathique anormaux puis cela a trainer plus d'un an pour découvrir la CBP. Heureusement que je suis allé dans une clinique universitaire et c'est un test possitif mitochondrie qui a permis de détecter avec confirmation par biopsie. Je ne vie pas trop mal mais à mon rythme, j'ai comme une faiblesse musculaire continuelle, principalement quand je dois monter les escaliers, j'ai comme l'impression que mes jambes ne me portent pas. Pour mon foie, je mets toutes les chances de mon côté en espèrant éviter la transplantation, je suis donc prudente avec les médicaments qui pourrais atténuer mes douleurs musculaires. Donne moi de tes nouvelles.

Portrait de Farami
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Bonjour Ninane, comment va ? Est-ce aussi la fête des mères en Belgique ? Si oui je te souhaite un bon week end.J'ai été stupéfaite sur le cas de ta soeur, qui avait probablement la maladie de Behcet, c'est une maladie autoimmune, une saleté de plus. Et malheureusement,les médecins sont bien novices dans ces maladies, étant donné qu'à part les immuno suppresseurs, il n'y a pas de traitements.Ma toubib m'a dit qu'on peut avoir des anticorps antimitochondries dans d'autres pathologies que la cirrhose biliaire.Ma fille ainée élève aussi seule ses enfants,elle a 42 ans, ses filles ont 18 et 11 ans. quant a ma plus jeune fille, elle a 32 ans et est enseignante (français,anglais, allemand).Voudrais,tu que je te donne mon adresse e-mail, comme cela nous pourrions communiquer plus personnellement ? c'est comme tu veux. Car sur un forum, tout le monde peut nous capter....J'habite à Lausanne, nous avons une maison. Je voulais encore te signaler que pour le foie je bois beaucoup de tisane de verveine et je fais aussi attention avec les médicaments. Mais je n'ai pas trop le choix, car je dois prendre unmédic contre la tension,un contre le cholesterol, + je prends une pilule genre prozac pour lutter contre la déprime, + toujours un peu de prednisone contre les douleurs musculaires et osseuses inflammatoires. On devient des vraies usines chimiques....Haut les coeurs quand même, merci de tes nouvelles et passe un bon week end.Il y a 4 ans j'étais encore très active. J'avais une petite galerie de peinture et j'exposais surtout des amies qui peignaient. C'était le bon temps. Mon mari fait aussi de la peinture. Et toi quels sont tes hobbies? A tout bientôt... farami

Portrait de Farami
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bonsoir Ninane, plus de nouvelles de votre part. J'ai vu que vs êtes chez ALBI.je vous donne mon adresse email

AMITIE,farami

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