- Ce sujet contient 28 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 8 mois.
-
Messages
-
Mon père est atteint d’une cirrhose alcoolique.
Les premiers symptômes sont apparrus il y a quelques mois déja.
Il a été hospitalisé plusieurs fois et il me semble que son état se dégrade de + en +. Lors de sa dernière hospitalisation , il y a environ 2 mois, il a fait une infection de l’ascite et s’en est sorti de justesse.
A sa sortie de l’hopital, je pensais que ça allait s’ameliorer car il était beaucoup moins jaune. C’est toujours le cas aujourd’hui, mais , malheureusement, d’autres symptômes sont apparus, notament une ascite apparement refractaire (?). En effet, on lui ponctionne environ 6 litres de liquide par semaine. De plus, il a d’importants oedèmes des membres inferieurs qui ne se resorbent pas, malgré les diuretiques.
Je suis très inquiète, d’autant plus que mon médecin traitant m’affirme qu’à ce stade, il n’y a plus rien à faire et que son espèrance de vie ne devrait pas dépasser quelques mois.
Si vous avez des precisions, merci de m’en faire part.
Je suis morte d’inquiètude.J’attends vos réponse avec impatience.
bonjour
Je n’ai malheureusement pas de réponse à vous donner – mais je suis de tout coeur avec vous – mon père était aussi alcoolique.
Bon courage à vous
GuilainePS : J’ai oublié de vous remercier pour votre réponse à mon sujet, cela m’a beaucoup laisser à réfléchir depuis hier au soir et m’a beaucoup aidée.
Merci encore et bon courage à vous aussi
Guilaine78bonsoir, tout d’abord bon courage car je sais que ce n’est pas facile à vivre, ma mère a une cirrhose alcoolique également, elle encore hospitalisé actuellement, elle a la jaunisse depuis 3semaines maintenant c’est un peu plus clair mais elle est encore jaune.
Elle a eu une insuffisance rénale qui avec une perfusion c’est améloirer,par contre le medecin m’a bien dit que son foie était trés abîmé et que là on ne pouvais rien y faire, de plus depuis qu’elle est la bas il lui on pompé le ventre 3 fois 3.5litres et la il enfle de nouveau donc il von le refaire
moi mon medecin traitant m’a dit qu’elle était au dernier stade selon ses symptômes mais combien de temps lui doné?????
ils ne peuvent pas le dire, il peut y avoir une amélioration mais combien de temps et jusqu’a quand ca personne ne sait le dire
donc apparemment ton papa vit la « même » chose que ma maman , pour c’est dur d’imaginer le pire je n’ai que 26ans et je dois mùe marier en septembre 2007, c’est dur
mais bon chaque jour je vais la voir, je me dis que je profite chaque jour d’être avec elle et on verra….
je sais ce n’est pas facile, donne-moi de ses nouvelles si tu veux on peut rester en contact
a bientôt anne-sophieNous venons d’avoir le même cas pour notre papa de 83 ans qui est hospitalisé depuis hier, lui qui ne voulait pas aller à l’hopital, et lui avions promis de ne jamais l’y emmener…. MAIS, hier quand nous sommes allés le voir chez lui, il ne répondait pas, et après être entrés chez lui avons vu notre Papa tremblant, à demi conscient sur le bord de son lit, et du sang partout…les secours sont arrivés très vite et depuis hier il est sous perfusion, on lui ponctionne l’acite, lui donne de l’oxygène, il ne souffre plus mais est dans le coma, dans un état très grave…… et nous vivons le désarroi mème si les médecins nous disent que dans la gravité de son cas puisque ne répond pas à aucun acte médical, qu’il peut y avoir une minime chance de s’en sortir mais; dans quel état.
Nous allons le voir lui parlons, lui transmettons notre amour de filles et beaux fils, le caressons et l’impression très forte qu’il sent que nous sommes là… Le foie est épuré en permance afin d’éliminer les toxines, mais pour combien de temps…. Il ne devait pas passer la nuit dernière d’après les médecins et est toujours là respirant profondément , et nous sommes malheureux pour notre ptit papa adoré…J’ai connu le même cas avec une personne chère à mon coeur : cirrhose décompensée : ascite infectieuse réfractaire avec une remontée dans l’un des poumons, signes d’encéphalopathie, ictère, etc… avec un pronostic alarmant . Il a été ponctionné 8 fois en tout (l’avant dernière ponction a été de 10 L et le lendemain encore 5 L). J’ai failli le perdre, ses heures étaient comptées et le destin a voulu qu’il survive à cette épreuve. Il a été trés bien soigné avec des séjours réguliers à l’hôpial pour faire des bilans afin que son état ne se dégrade pas à nouveau. Il a perdu près de 30 Kg.
Aujourd’hui l’ascite est maitrisée et les signes d’encéphalopathie ont disparu et bien qu’étant très faible, il passe des examens pré-opératoires pour une future greffe du foie. Nous saurons à la fin de la semaine s’il est transplantable (en principe oui) sinon il sera obligé de survivre avec un pronostic vital de pas plus de 5 ans.
Il ne faut pas désespérer car « tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir ».
Nous aussi nous l’avons cru perdu.
Titine, donne moi des nouvelles.Bonjour titinne…
Audrey, j’ai 17 ans et une maman atteinte de cirrhose alcoolique également. Les symptômes et tous ce que tu racontes sur ton papa, je connais par coeur… Ma mère c’est pareil. Ascite, ponctions presque toutes les semaines (de 3,5L à 5,5L), anémie, varices oesphagiennes et à l’estomac, insuffisance respiratoire qqs fois, pertes de mémoire…. Je sais comme c’est dur et j’ai un noeud au ventre à chaque fois que je vais la voir (je vis chez mon père mais je ne dors jamais chez elle … ). C’est une maladie très « en dents de scies » avec des hauts et des bas mais de toute façon iremédiable… Profites de chaque instant et je vous souhaite beaucoup de courage. Je comprend…
A bientôt je l’espère.merci pour votre message.
je n’attends plus tellement d’être rassurée ; je souhaite juste savoir exactement contre quoi je dois me battre.
Bon courage à vous aussi,
avec toute ma sympathie,titinne
Un merci particulier à Athina et Audrey pour vos réponses et votre soutien.
Mon père semble aller un peu mieux : il est nettement moins jaune , ses membres inférieurs ont dégonflés, et depuis environ 1 mois, il n’a plus de signes d’encéphalopathie.
Malheureusement, on continue à lui ponctionner 8 litres d’ascite par semaine, et ce, depuis environ 3 mois.
Pour le médecin, le fait qu’il soit stabilisé est plutôt mauvais signe ; D’après lui, au vu du traitement diuritique relativement important qui est le sien ( 3 lasilix par jour ) , la fréquence des ponctions et la quantité de liquide retirée est beaucoup trop importante.
Alors j’attends, sans trop savoir de quoi sera fait l’avenir…
Je commence à perdre espoir,
Bon courage à tous,Titinne
Titine,
La vie est parcemée d’embuches qu’il faut souvent la surmonter coûte que coûte. C’est mon mari adoré que je vois souffrir. Il a trés mal au dos à cause de son manque de muscles ; actuellement il est sous calmant à l’hôpital. Pour qu’il soit transplantable, il doit aussi reprendre des forces car l’intervention sera très lourde.
Il a du changer d’hôpital pour rentrer dans le service spécialisé des transplantations hépatiques. Aujourd’hui les médecins lui ont mis une sonde dans le nez jusqu’à l’estomac pour lui injecter des vitamines pendant la nuit. Il doit revoir l’anesthésiste dans un mois. L’accord d’une greffe ne se fait pas facilement, il y a des critères très stricts.
Pour ne pas déséquilibrer les analyses, les médecins lui ont supprimé ces fameux diurédiques. Total de la ponction d’hier : 9 litres. Tu verras aussi que l’ascite peut remonter jusque dans les poumons et là c’est plus délicat à enlever.
Pour info : mon mari a un régime sans sel et un régime hydrique (pas plus d’1 litre de liquide par 24 heures).
Comme tu le disais, il y a des hauts et des bas. Quelques fois lorsqu’il dort et qu’il est fatigué, je m’approche de lui pour savoir s’il respire encore. J’ai été traumatisé lorsqu’il était au plus bas.
On garde le contact. De gros gros bisous sincères.
Athina56Bonjour Athina,
Papa doit subir une ponction demain, je te dirais ce qu’il en est . Est-ce normal qu’il se fasse ponctionner toutes les semaines ? Ton époux est-il dans le même cas ? En tous cas, je suis ravie pour vous deux qu’il puisse bénéficier d’une transplantation, même si l’attente ne doit pas être évidente, avec tous les paramètres qui sont en jeu.
Pour l’instant, il n’en est pas question chez mon père, son état général est trop faible, et il souffre d’une hyper-tension qu’on ne parvient pas à réguler. Peut-être plus tard …
En attendant de meilleures nouvelles de ta part, tout mon soutien et ma sympathie vous accompagnent !
C’est tellement dur de voir souffrir une personne que l’on aime et de se sentir totalement impuissant !
Mais, tu as raison, il y a des hauts et des bas et, vaille que vaille, il faut relever la tête et faire front . Je sais ce que ça represente, j’ai une petite qui a faillit mourir de suite de brulures. C’est totalement different, mais ça reste un combat contre la mort, et c’est tellement énorme quand on gagne que ça vaut le coup de se battre bec et ongles!Bon courage et gros bisous,
A bientôt,
Titinne
Bonjour Titine
Merci de m’avoir donné des nouvelles.
Mon mari aussi se faisait ponctionner tous les 10 jours environ. Puis il a du se faire hospitaliser plus d’un mois. Les médecins l’ont mis sous régime sans sel, régime hydrique (1 L d’eau par 24 heures) et lui ont donné aussi beaucoup de diurétiques (2 Aldactone et 2 lasilix par jour).
Il s’est remis à uriner normalement. Ce traitement lui a permis de maitriser son ascite et de baisser son hypertension. Il est resté plus de 2 mois 1/2 sans ascite.
Lorsqu’il est rentré dans l’autre CHU, les nouveaux médecins ont tout stoppé à cause des analyses qui démontraient que ses reins commençaient à fatiguer. L’ascite est revenu. Je crois que tant que le foie ne refonctionne pas normalement, ce problème demeurera.
Les médecins sont obligés de « jongler » au mieux pour garder quand même un équilibre général.
Concernant ton papa, je pense qu’il a du rentré dans un service spécialisé pour le foie et je suis certaine que les toubibs font le maximum pour lui. Malheureusement nous sommes impuissants et il n’y a plus qu’à attendre, en espérant….
Je voulais te dire aussi que les médecins sont peu bavards mais il faut souvent les rencontrer pour parler avec eux de l’évolution de la maladie.
Titine, rien n’est encore perdu. Il y a 3 mois environ, on m’annonçait que mon mari pouvait DCD à tout moment et j’avouerais qu’encore aujourd’hui j’ai l’appréhension que son état ne se dégrade brutalement.Bon courage à toi aussi. Je crois qu’on est dans la même galère et
je pense bien à vous.
De gros bisous d’AthinaBonsoir Athina,
Comme promis, quelques lignes pour te donner des nouvelles ; Papa a eu sa ponction hebdomadaire aujourd’hui. Ils lui ont retiré 6,5 litres. Le medecin espèrait ponctionner environ 10 litres , mais, au bout d’un moment, ça ne coulait plus. J’espère que papa ne va pas être trop gêné par » l’eau » qui lui reste et qu’il tiendra quand même jusqu’à vendredi prochain.
J’espère que ta journée s’est bien passée et que l’état de santé de ton mari est toujours stable.
Au final, ça fait beaucoup d’espoir tout ça !Allez, il parait que « ça » fait vivre ! ! !
Gros bisous,
Titinne
Chère Titinne (j’ai corrigé l’orthographe)
Cela me fait très plaisir que tu reprennes le moral. Les choses semblent s’améliorer et je suis vraiement très heureuse pour toi.
Il paraît qu’il reste toujours un peu d’ascite dans le péritoine ; la ponction ne peut tout enlever. Elle ne pourra partir qu’avec les diurétiques au fur et à mesure.
Concernant mon mari, il s’est fait aussi ponctionner cet aprés-midi. On lui a retiré encore 6,5 L et j’ai remarqué qu’une jambe était particulièrement enflée présentant de nouveaux oedèmes. En plus, les médecins parlent de ponctionner le poumon gauche.
Il semble bien supporter sa sonde dans l’estomac (qui rentre par le nez) et qui doit lui permettre de recevoir des compléments alimentaires pendant la nuit afin de retrouver un tonus musculaire..
Tu vois les choses ne sont pas si faciles et j’ai l’impression que l’on avance à pas de fourmi.
J’espère que ta petite s’est remis de ses brulures. J’en ai vu quelques unes aussi avec mes enfants.
Une simple curiosité de ma part : de quelle région êtes vous ?
Nous concernant, nous habitons entre Nice et Menton dans les Alpes-Maritimes.Titinne, je souhaite de tout coeur que ton papa se sorte de ce mauvais pas. Et pourquoi pas ?
De gros bisous d’Athina
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.