Portrait de titinne

Mon père est atteint d'une cirrhose alcoolique.
Les premiers symptômes sont apparrus il y a quelques mois déja.
Il a été hospitalisé plusieurs fois et il me semble que son état se dégrade de + en +. Lors de sa dernière hospitalisation , il y a environ 2 mois, il a fait une infection de l'ascite et s'en est sorti de justesse.
A sa sortie de l'hopital, je pensais que ça allait s'ameliorer car il était beaucoup moins jaune. C'est toujours le cas aujourd'hui, mais , malheureusement, d'autres symptômes sont apparus, notament une ascite apparement refractaire (?). En effet, on lui ponctionne environ 6 litres de liquide par semaine. De plus, il a d'importants oedèmes des membres inferieurs qui ne se resorbent pas, malgré les diuretiques.
Je suis très inquiète, d'autant plus que mon médecin traitant m'affirme qu'à ce stade, il n'y a plus rien à faire et que son espèrance de vie ne devrait pas dépasser quelques mois.
Si vous avez des precisions, merci de m'en faire part.
Je suis morte d'inquiètude.

J'attends vos réponse avec impatience.

Portrait de guilaine78
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bonjour
Je n'ai malheureusement pas de réponse à vous donner - mais je suis de tout coeur avec vous - mon père était aussi alcoolique.
Bon courage à vous
Guilaine

Portrait de guilaine78
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PS : J'ai oublié de vous remercier pour votre réponse à mon sujet, cela m'a beaucoup laisser à réfléchir depuis hier au soir et m'a beaucoup aidée.

Merci encore et bon courage à vous aussi
Guilaine78

Portrait de anneso16
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bonsoir, tout d'abord bon courage car je sais que ce n'est pas facile à vivre, ma mère a une cirrhose alcoolique également, elle encore hospitalisé actuellement, elle a la jaunisse depuis 3semaines maintenant c'est un peu plus clair mais elle est encore jaune.
Elle a eu une insuffisance rénale qui avec une perfusion c'est améloirer,par contre le medecin m'a bien dit que son foie était trés abîmé et que là on ne pouvais rien y faire, de plus depuis qu'elle est la bas il lui on pompé le ventre 3 fois 3.5litres et la il enfle de nouveau donc il von le refaire
moi mon medecin traitant m'a dit qu'elle était au dernier stade selon ses symptômes mais combien de temps lui doné?????
ils ne peuvent pas le dire, il peut y avoir une amélioration mais combien de temps et jusqu'a quand ca personne ne sait le dire
donc apparemment ton papa vit la "même" chose que ma maman , pour c'est dur d'imaginer le pire je n'ai que 26ans et je dois mùe marier en septembre 2007, c'est dur
mais bon chaque jour je vais la voir, je me dis que je profite chaque jour d'être avec elle et on verra....
je sais ce n'est pas facile, donne-moi de ses nouvelles si tu veux on peut rester en contact
a bientôt anne-sophie

Portrait de rudo
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Nous venons d'avoir le même cas pour notre papa de 83 ans qui est hospitalisé depuis hier, lui qui ne voulait pas aller à l'hopital, et lui avions promis de ne jamais l'y emmener.... MAIS, hier quand nous sommes allés le voir chez lui, il ne répondait pas, et après être entrés chez lui avons vu notre Papa tremblant, à demi conscient sur le bord de son lit, et du sang partout...les secours sont arrivés très vite et depuis hier il est sous perfusion, on lui ponctionne l'acite, lui donne de l'oxygène, il ne souffre plus mais est dans le coma, dans un état très grave...... et nous vivons le désarroi mème si les médecins nous disent que dans la gravité de son cas puisque ne répond pas à aucun acte médical, qu'il peut y avoir une minime chance de s'en sortir mais; dans quel état.
Nous allons le voir lui parlons, lui transmettons notre amour de filles et beaux fils, le caressons et l'impression très forte qu'il sent que nous sommes là... Le foie est épuré en permance afin d'éliminer les toxines, mais pour combien de temps.... Il ne devait pas passer la nuit dernière d'après les médecins et est toujours là respirant profondément , et nous sommes malheureux pour notre ptit papa adoré...

Portrait de titinne
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Mon tour viendra aussi...

Bon courage

Portrait de Athina56
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J'ai connu le même cas avec une personne chère à mon coeur : cirrhose décompensée : ascite infectieuse réfractaire avec une remontée dans l'un des poumons, signes d'encéphalopathie, ictère, etc... avec un pronostic alarmant . Il a été ponctionné 8 fois en tout (l'avant dernière ponction a été de 10 L et le lendemain encore 5 L). J'ai failli le perdre, ses heures étaient comptées et le destin a voulu qu'il survive à cette épreuve. Il a été trés bien soigné avec des séjours réguliers à l'hôpial pour faire des bilans afin que son état ne se dégrade pas à nouveau. Il a perdu près de 30 Kg.
Aujourd'hui l'ascite est maitrisée et les signes d'encéphalopathie ont disparu et bien qu'étant très faible, il passe des examens pré-opératoires pour une future greffe du foie. Nous saurons à la fin de la semaine s'il est transplantable (en principe oui) sinon il sera obligé de survivre avec un pronostic vital de pas plus de 5 ans.
Il ne faut pas désespérer car "tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir".
Nous aussi nous l'avons cru perdu.
Titine, donne moi des nouvelles.

Portrait de aukrey
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Bonjour titinne...
Audrey, j'ai 17 ans et une maman atteinte de cirrhose alcoolique également. Les symptômes et tous ce que tu racontes sur ton papa, je connais par coeur... Ma mère c'est pareil. Ascite, ponctions presque toutes les semaines (de 3,5L à 5,5L), anémie, varices oesphagiennes et à l'estomac, insuffisance respiratoire qqs fois, pertes de mémoire.... Je sais comme c'est dur et j'ai un noeud au ventre à chaque fois que je vais la voir (je vis chez mon père mais je ne dors jamais chez elle ... ). C'est une maladie très "en dents de scies" avec des hauts et des bas mais de toute façon iremédiable... Profites de chaque instant et je vous souhaite beaucoup de courage. Je comprend...
A bientôt je l'espère.

Portrait de titinne
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merci pour votre message.
je n'attends plus tellement d'être rassurée ; je souhaite juste savoir exactement contre quoi je dois me battre.
Bon courage à vous aussi,
avec toute ma sympathie,

titinne

Portrait de titinne
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Un merci particulier à Athina et Audrey pour vos réponses et votre soutien.
Mon père semble aller un peu mieux : il est nettement moins jaune , ses membres inférieurs ont dégonflés, et depuis environ 1 mois, il n'a plus de signes d'encéphalopathie.
Malheureusement, on continue à lui ponctionner 8 litres d'ascite par semaine, et ce, depuis environ 3 mois.
Pour le médecin, le fait qu'il soit stabilisé est plutôt mauvais signe ; D'après lui, au vu du traitement diuritique relativement important qui est le sien ( 3 lasilix par jour ) , la fréquence des ponctions et la quantité de liquide retirée est beaucoup trop importante.
Alors j'attends, sans trop savoir de quoi sera fait l'avenir...
Je commence à perdre espoir,
Bon courage à tous,

Titinne

Portrait de Athina56
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Titine,
La vie est parcemée d'embuches qu'il faut souvent la surmonter coûte que coûte. C'est mon mari adoré que je vois souffrir. Il a trés mal au dos à cause de son manque de muscles ; actuellement il est sous calmant à l'hôpital. Pour qu'il soit transplantable, il doit aussi reprendre des forces car l'intervention sera très lourde.
Il a du changer d'hôpital pour rentrer dans le service spécialisé des transplantations hépatiques. Aujourd'hui les médecins lui ont mis une sonde dans le nez jusqu'à l'estomac pour lui injecter des vitamines pendant la nuit. Il doit revoir l'anesthésiste dans un mois. L'accord d'une greffe ne se fait pas facilement, il y a des critères très stricts.
Pour ne pas déséquilibrer les analyses, les médecins lui ont supprimé ces fameux diurédiques. Total de la ponction d'hier : 9 litres. Tu verras aussi que l'ascite peut remonter jusque dans les poumons et là c'est plus délicat à enlever.
Pour info : mon mari a un régime sans sel et un régime hydrique (pas plus d'1 litre de liquide par 24 heures).
Comme tu le disais, il y a des hauts et des bas. Quelques fois lorsqu'il dort et qu'il est fatigué, je m'approche de lui pour savoir s'il respire encore. J'ai été traumatisé lorsqu'il était au plus bas.
On garde le contact. De gros gros bisous sincères.
Athina56

Portrait de titinne
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Bonjour Athina,

Papa doit subir une ponction demain, je te dirais ce qu'il en est . Est-ce normal qu'il se fasse ponctionner toutes les semaines ? Ton époux est-il dans le même cas ? En tous cas, je suis ravie pour vous deux qu'il puisse bénéficier d'une transplantation, même si l'attente ne doit pas être évidente, avec tous les paramètres qui sont en jeu.
Pour l'instant, il n'en est pas question chez mon père, son état général est trop faible, et il souffre d'une hyper-tension qu'on ne parvient pas à réguler. Peut-être plus tard ...
En attendant de meilleures nouvelles de ta part, tout mon soutien et ma sympathie vous accompagnent !
C'est tellement dur de voir souffrir une personne que l'on aime et de se sentir totalement impuissant !
Mais, tu as raison, il y a des hauts et des bas et, vaille que vaille, il faut relever la tête et faire front . Je sais ce que ça represente, j'ai une petite qui a faillit mourir de suite de brulures. C'est totalement different, mais ça reste un combat contre la mort, et c'est tellement énorme quand on gagne que ça vaut le coup de se battre bec et ongles!

Bon courage et gros bisous,

A bientôt,

Titinne

Portrait de Athina56
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Bonjour Titine
Merci de m'avoir donné des nouvelles.
Mon mari aussi se faisait ponctionner tous les 10 jours environ. Puis il a du se faire hospitaliser plus d'un mois. Les médecins l'ont mis sous régime sans sel, régime hydrique (1 L d'eau par 24 heures) et lui ont donné aussi beaucoup de diurétiques (2 Aldactone et 2 lasilix par jour).
Il s'est remis à uriner normalement. Ce traitement lui a permis de maitriser son ascite et de baisser son hypertension. Il est resté plus de 2 mois 1/2 sans ascite.
Lorsqu'il est rentré dans l'autre CHU, les nouveaux médecins ont tout stoppé à cause des analyses qui démontraient que ses reins commençaient à fatiguer. L'ascite est revenu. Je crois que tant que le foie ne refonctionne pas normalement, ce problème demeurera.
Les médecins sont obligés de "jongler" au mieux pour garder quand même un équilibre général.
Concernant ton papa, je pense qu'il a du rentré dans un service spécialisé pour le foie et je suis certaine que les toubibs font le maximum pour lui. Malheureusement nous sommes impuissants et il n'y a plus qu'à attendre, en espérant....
Je voulais te dire aussi que les médecins sont peu bavards mais il faut souvent les rencontrer pour parler avec eux de l'évolution de la maladie.
Titine, rien n'est encore perdu. Il y a 3 mois environ, on m'annonçait que mon mari pouvait DCD à tout moment et j'avouerais qu'encore aujourd'hui j'ai l'appréhension que son état ne se dégrade brutalement.

Bon courage à toi aussi. Je crois qu'on est dans la même galère et
je pense bien à vous.
De gros bisous d'Athina

Portrait de titinne
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Bonsoir Athina,

Comme promis, quelques lignes pour te donner des nouvelles ; Papa a eu sa ponction hebdomadaire aujourd'hui. Ils lui ont retiré 6,5 litres. Le medecin espèrait ponctionner environ 10 litres , mais, au bout d'un moment, ça ne coulait plus. J'espère que papa ne va pas être trop gêné par " l'eau " qui lui reste et qu'il tiendra quand même jusqu'à vendredi prochain.
J'espère que ta journée s'est bien passée et que l'état de santé de ton mari est toujours stable.
Au final, ça fait beaucoup d'espoir tout ça !

Allez, il parait que "ça" fait vivre ! ! !

Gros bisous,

Titinne

Portrait de Athina56
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Chère Titinne (j'ai corrigé l'orthographe)

Cela me fait très plaisir que tu reprennes le moral. Les choses semblent s'améliorer et je suis vraiement très heureuse pour toi.

Il paraît qu'il reste toujours un peu d'ascite dans le péritoine ; la ponction ne peut tout enlever. Elle ne pourra partir qu'avec les diurétiques au fur et à mesure.
Concernant mon mari, il s'est fait aussi ponctionner cet aprés-midi. On lui a retiré encore 6,5 L et j'ai remarqué qu'une jambe était particulièrement enflée présentant de nouveaux oedèmes. En plus, les médecins parlent de ponctionner le poumon gauche.
Il semble bien supporter sa sonde dans l'estomac (qui rentre par le nez) et qui doit lui permettre de recevoir des compléments alimentaires pendant la nuit afin de retrouver un tonus musculaire..
Tu vois les choses ne sont pas si faciles et j'ai l'impression que l'on avance à pas de fourmi.
J'espère que ta petite s'est remis de ses brulures. J'en ai vu quelques unes aussi avec mes enfants.
Une simple curiosité de ma part : de quelle région êtes vous ?
Nous concernant, nous habitons entre Nice et Menton dans les Alpes-Maritimes.

Titinne, je souhaite de tout coeur que ton papa se sorte de ce mauvais pas. Et pourquoi pas ?
De gros bisous d'Athina

Portrait de titinne
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Chère Athina,

Je suis désolée, je crois que j'ai un peu sous-estimé la grâvité de l'état de santé de ton époux ; je pensais qu'une greffe de foie n'était possible que quand l'état du général du malade était satisfaisant . Je constate malheureusement que ça n'est pas vraiment le cas, au vu des symptomes que présente ton mari. Je ne sais pas ce que je me suis encore imaginé ! J'ai un peu tendance, de temps en temps, à me voiler la face. J'espère sincerement que son état va trés vite s'arranger.
Pour répondre à ta question, je suis de Lorraine, près de Metz.
Quand à ma petite, elle se porte comme un charme. Elle a été brûlée au 3eme degré sur 30% de sa surface corporelle à l'âge de 18 mois. A l'époque , à part moi, personne, ni dans l'entourage, ni dans l'ensemble du corps médical, ne pensait qu'elle s'en sortirait. Elle à maintenant 6 ans et c'est une petite pleine de vie ( presque trop parfois! ). Même si les sequelles physiques sont relativement importantes, sur le plan psychologique et neurologique, tout va pour le mieux.
Même si son cas est bien différent de la cirrhose, tout ça me fait penser qu'on peut descendre très très bas et remonter un jour.

Encore une fois, je souhaite VRAIMENT que l'état de santé de ton mari, et à travers lui, celui des autres malades dans le même cas, s'ameliore et que vous puissiez ,un jour, retrouver une vie " normale " .

Au plaisir de te relire,

Bon week-end et gros bisous,

Portrait de Athina56
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Bonjour Titinne,
Merci de ton message plein de gentillesse.
Je suis contente pour ta fille car lorsqu'un malheur touche aux enfants c'est encore pire et bien souvent on ne s'en remet pas.

Comme je te l'expliquai, mon mari est dans le centre des maladies du foie et des transplantations hépatiques de Nice. Il a été envoyé dans ce service par un professeur qui "recrute" les malades transplantables dans d'autres hôpitaux. Mon mari (56 ans) a été évalué suite à une entrevue, ses examens (bon état général des autres organes) et son dossier en général. Il a même eu droit à la psy qui devait donner son accord.
Actuellement pour que son dossier soit transmis au centre français de transplantation pour être sur liste d'attente, il doit absolument reprendre beaucoup de forces car l'opération sera très lourde et en ce moment il n'a pas la condition physique requise (+ le dos + les poumons...). Concernant l'ascite, apparemment ce n'est pas un obstacle pour eux.
Mon mari est aussi gravement malade, c'est irréversible et une survie alléatoire de moins de 5 ans dans le meilleur cas. La greffe est sa seule chance.
J'espère que d'ici mi-septembre ses problèmes seront résolus et que l'anesthésiste pourra donner son feu vert, sinon c'est à désespérer !

Bon week-end à toi aussi et ne manque pas de me donner des nouvelles de ton papa.

Mille gros bisous d'Athina

Portrait de titinne
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Bonsoir Athina,

D'abord, je suis un peu confuse de te tutoyer ; Ton mari a presque l'âge de mon papa ( 59 ans ) , donc , je suppose que tu as à peu près l'âge de maman ( 56 ) . Ca me fait tout drôle.
J'espère de tout coeur que ton mari va s'en sortir. Ce que tu m'enonces fait froid dans le dos.
Je ne viendrais pas demain sur le forum car nous avons une grande réunion de famille.
Par contre, je serais de retour lundi .

Je penserais à toi et à ton mari ,

Gros bisous,

Titinne

Portrait de Athina56
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Bonjour Titinne,

J'espère que ta réunion de famille s'est bien passée et sous un temps magnifique (j'ai vu la météo).
Il est agréable de revoir ses proches de temps en temps, tu te changes les idées (bien que le "sujet" doit revenir souvent à la surface).
Moi c'était la direction du CHU. Aujourd'hui dimanche RAS.

Concernant mon âge : le forum est anonyme et chacun peut communiquer d'égal à égal, sans distinction d'âge, de race, de religion, de condition sociale etc... C'est le but du jeu et il me semble que presque tout le monde se tutoie.
Tu ne doit surtout pas être génée. J'ai 48 ans et tout le monde me dit que je parais plus jeune (on se console comme on peut !). De toute façon j'ai l'esprit ouvert.

En attentant de tes nouvelles.
De gros bisous d'Athina

Portrait de titinne
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Chère Athina,

Ca y est, j'ai retrouvé le chemin de mon ordinateur.
Notre réunion de famille de dimanche s'est super bien passée. Comme il y avait beaucoup de restes, on s'est encore retrouvés aujourd'hui,et ce soir, après une trés courte concertation, on s'est dit qu'on avait peut-être un peu trop bien mangé et que , finallement une assiette de pâtes aurait suffi. Donc, on remets ça demain !
Je crois surtout que tout le monde a compris que la vie peut être bien courte et qu'il faut profiter de tous les bons moments qu'elle nous offre et que nous pouvons passer ensemble !
Je change de sujet pour te dire que je suis bien contente que tu n'ais que 48 ans. J'en ai 36 , donc, il n'y a même pas une génération qui nous sépare. Du coup, j'ai un peu moins de mal avec le tutoyement.

J'espère que ton week-end s'est bien déroulé et que cette nouvelle semaine se passera bien pour toi et ton mari.
Au fait, tu travailles ?
Pour ma part, je suis à la maison . J'ai 4 enfants de 13 , 10 , 7 et 6 ans qui remplissent suffisament mes journées, même si j'ai une petite vie relativement tranquille.

Allez, j'ai bien assez bavardé , tu as peut-être moins de temps libre que moi.

A bientôt et gros bisous,

Titinne

Portrait de titinne
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Je viens à l'instant de découvrir le message d'Aukrey .
Je suis bouleversée , je t'expliquerais.

Je te donne mon e-mail, j'espère que tu me contactera sur celui-ci.

regis.baumann@aliceadsl.fr

Portrait de Athina56
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Chère Titinne,
Je suis effectivement au bureau car j'ai repris le travail aujourd'hui avec une montagne de choses à faire.
Je suis tellement contente d'avoir ton adresse e-mail ; je n'osais pas te le demander.
Je t'enverrai un message de chez moi.
A tout à l'heure
Athina

Portrait de marloune
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bonjour,
je viens de lire tous vos temoignages, et je suis completement paniquée, ma maman est a l hopital depuis une semaine, elle a une cirrhose, elle presente quelques symptomes comme la peau jaune, et les hallucinations vissuelles. Le docteur m'a dit aujourd'hui que son ventre allait contenir de l'eau, et que ses menbres inféieurs vont se mette a gonfler dans quelques jours.
J'ai peur que son état empire et qu'elle nous quitte, les medecins nous avertissent quand ils sentent que c'est perdu non??

Portrait de titinne
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Bonjour Malourne,

Je ne voudrais pas t'inquiter davantage, mais ce dont les médecins te parlent semble être les signes d'une cirrhose décompensée. Le pronostic de cette maladie n'est pas trés bon. Ta maman présente-t-elle déja ces symptomes ( ictère , ascite oedèmes..) ou est-ce seulement un risque ? Surtout , n'hésite pas à poser plein de questions aux médecins parce qu'ils ne viendront pas , forcement , d'eux-même t'apporter des réponses.
Et avant de paniquer , attends d'avoir toutes les données.

Quoi qu'il en soit , ne baisse surtout pas les bras dès maintenant ; Peut-être existe-t-il des solutions. Parle avec les médecins le plus tôt possible. Ca ne sert à rien de rester dans le vague et d'extrapoler.

Tiens-nous au courant , si tu veux bien.

Bon courage,

Titinne

Portrait de Athina56
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Malourne,
Je comprends parfaitement ta panique car la cirrhose est une maladie grave qui peut dégénérer très vite.
J'aimerai te donner 2 conseils d'amie.
1) N'écoute pas les gens autour de toi qui te donnent leur avis ou qui connaissent des gens qui..., ils disent souvent des âneries.
Comme le disait Titinne, seuls les médecins peuvent parler du cas de ta mère ; tu dois souvent en discuter avec eux.
2) La première hospitalisation de ta maman est très importante et pour avoir les meilleures chances de son côté, il ne faut pas commettre certaines erreurs. Elle ne doit surtout pas signer de décharge pour quitter l'hôpital sous quelques motifs que ce soit, même si elle a l'impression qu'elle va mieux et qu'on ne s'occupe pas trop d'elle. Les médecins savent bien ce qu'ils font.

Effectivement l'eau qu'elle va avoir dans le péritoine s'appelle l'ascite.
Ta maman sera ponctionnée. Mais il risque de récidiver souvent.

Si toutefois les médecins devaient décider de la laisser sortir , il faudra qu'elle prenne tous ces médicaments, qu'elle suive le régime à la lettre et SURTOUT PAS une goutte d'alcool (si c'est son cas). Tu ne devra pas la lâcher d'une "semelle" car son avenir est en jeu et la rechute est toujours pire !. Fait ce qu'il faut sans tarder...

A bientôt sur la discussion de Titinne. Donne-nous des nouvelles.

Athina

Portrait de marloune
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Merci de votre soutien, je vais la voir cet aprem, on verra si ca va un peu mieux!!

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