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, le il y a 16 années et 1 mois.
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je cherche à entrer en contact des personnes qui connaissent, malheureusement, connaissent cette maladie. L’arrière grand père, la grand mère et le père de mes filles sont décédés de la chorée de hutington. Mes filles ont fait les tests pour savoir si elles étaient porteuses et si l’aînée est « passée au travers », malheureusement ma plus jeune fille (25ans) est porteuse.
J’attends vos témoignages. De tout coeur merci. Isabelle à Equeurdreville (50)bonjour madame
je fais des recherches moi aussi sur cette maladie
et je me suis occupee pendant 15 jours d’une personne de 54 ans ayant cette maladie
pourriez vous me dire ou votre famille était hospitalisée
c’est juste 1 renseignement
merci de me repondre aussi sur mon adresse mail merci
bon courageMa mère est décédée de la MH je suis éventuellement porteuse mais contrairement à vos filles le courage me manque pour faire le test aujourd’hui je choisi de vivre dans le doute … Connaitre mon avenir me fait peur ! Je ne souhaite pas savoir si je vais finir ma vie comme ma mère.
Il y a plusieurs assocations où vous pourriez avoir des informations. Huntington espoir & Huntington france. Il y a également un site où plusieurs personnes peuvent vous donner des infos monsite.wanadoo.fr/choree.Voilà je vous souhaite bon courage et je souhaite bon courage à votre fille et surtout il faut garder espoir en la science.
Il existe également un site d’informations avec forum de discussion.
Il existe une association qui vient en aide aux familles de malades. Elle apporte un soutien moral, guide les familles dans les démarches concernant la prise en charge ou autre. Vous pouvez accéder au site internet :www.huntington.fr sur ce site vous trouverez les coordonnées de l’association disponible 24h/24h par téléphone. Vous trouverez également les coordonnées des différentes délégations de part et d’autres en France, vous trouverez peut-être celle proche de chez vous. J’ai moi même mon père atteint de cette maladie, je suis donc à risque, ma mère s’occupe bénévolement de l’association depuis plus de 10 ans, et je suis également adhérente à cette association. Je vous souhaite du courage dans votre combat. Et n’oubliez pas que vous n’êtes jamais seule.
Bonsoir Isabelle je viens de lire votre temoignage.Je me presente je m’appelle Delphine j’ai 24 ans.Je viens de perdre ma tante et ma maman atteintes de la Chorée de Huntington.Mon grand père etait porteur de cette maladie.Aujourd’hui je suis orpheline et ne parviens pas à faire les demarches pour savoir si je suis atteinte ou non.Je travaille dans le monde du médical et quelque chose me fait dire que je n’ai pas besoin de faire les tests.depressive,envies sucidaires,toujours de la fièvre;bref je n’sais pas si mon temoignage pourra vous apportez une quelconque aide mais je tenais à vous dire par ces mots que vous n’étiez pas seule.Que la recherche avance à pas de géant.Le Docteur Anne Bachoud-Lévi à fait 5 transplantations alors on va croiser les doigts en cette année 2007 et pour les années à venir.Merci pour votre temoignage encore.
bonsoir je suis malheureusement dans le cas de beaucoup de personnes j’ai 23 ans et j’ai peut etre cetee maladie. mais je ne veux pas savoir si je l’ai ou pas? je vois ma mere deperir tout les jours de cette maladie et me dire plus tard que je serai comme elle je prefere meme pas y penser. mais bon il ne faut pas perdre espoir votre fille ne declarera cette maladie que dans une vingtaine d’annee et d’ici la il aurons trouver un remede voilaa bon courage a vous et a vos fille
Bonjour à tous, je viens de connaître ce forum de discussion.
Aujourd’hui, l’un de mes meilleurs amis, qui a 28 ans, m’a annoncé qu’il était porteur du gène. Récemment, son père nous a quitté, sa mère dépressive a tenté de mettre fin à ses jours, sa soeur est atteinte d’une autre maladie mentale. Leur situation familiale est désespérée, leur situation financière au plus bas, et le moral n’en parlons même pas.
Je n’ai pas su comment réagir. Je ne sais pas comment l’aider, ni comment intervenir quand arriveront les premiers symptômes.
Que puis-je faire ??pour jojo2708
bonjour
la meilleure chose que tu puisse faire pour ton ami c’est le diriger vers le cmpp de ta ville ou des environs. ce centre est constitué de psychologues qui l’aideront moralement et qui lui indiqueront les services competant pour les aider au point de vue financier. voila mais je tiens tout de meme a te preciser que la choree n’est pas une maladie mentale mais une maladie degeneratrice du cerveau. quand a toi ne t’inquiete pas sa maladie ne se declarera pas maintenant mais le jour ou ca se declarera ne le laissse pas tomber il n’y a pas pire chose dans ses cas la que de se sentir abandonné. voila bon courage a toi et a ton amie
celinebonjour a tous,
je m’appelle marie j’ai 22 ans.
j’ai perdu ma mere il y a 3 ans de cette maladie tres dure émotionnellement!
le fait d’avoir toujours (la maladie de ma mere s’est déclaré quand j’avais 10 ans) vécu avec cette maladie m’a permi d’avoir un caractere plus consiliant avec les autres personnes.
vivre au quotidien avec la maladie n’est pas facile mais on s’y accomode et on fait de notre mieux pour continuer et combattre ensemble cette maladie.
10 ans se sont écoulé depuis l’anonce du médecin et un beau jour la maladie a gagné!
le plus dur c’est de voir partir les gens que l’on aime sans pouvoir rien faire sans traitement qui pouvait effacer de notre vie cette maladie, je sais que la recherche avance mais pas assez vite malheureusement!
maintenant je dois faire le test de depistage pour savoir si je suis atteint de la chorée de huttington je n’ose pas le fait car j’ai vraiment peur des résultats et le fait d’attendre aussi longtemps la réponse n’est pas une chose qui me fait avancer vers ce dépistage!
je souhaite vraiment du courage à toutes les personnes qui vivent ou qui connaissent cette maladie de pres comme de loin!
merci d’avoir lu ce message!excusez moi, je viens de m’abonner sur ce site et ne c commennt créer a propre page.
enfin, voilà, j’ai actuellement 30 ans, passé de plusieur mois. mon père c suicidé quand j’avais 12 ans, le lendemain de ma communion. une de mes tante et un oncle sont mort. mon grand père côté parternel est dcd. lors de son décés, on a dit à ma mère qu’il y avait dans la famille, la maladie d’huntington. elle nous avait déjà fait moi et mon frère, qui est plus âgé que moi.elle a regretter de nous avoir fait quand elle a su se que c’était. enfin ,moi j’ai toujours vécu en pensant que j’allais l’avoir. j’ai voulu faire le test ily a 6 ou 7 ans de ça, mais je n’ai pas réussit à aller jusqu’au bout car je me suis organiser donc une vie qui me faisait vivre le jours le jours. enfin tout ça pour dire, que j’ai choisit le voyage, et que aujourd’hui je suis loin de ma famille. je me rend compte que c aussi pour les protégé, enfin disont que depuis quelques temps, je ne me sent pas bien, et la même je dirais au plus mal psychologiquement. je ne sais pas si c parce qu’il y a l’âge, et que je me provoque cet état, mais actuellement et je n’ai jamais pris quoique se soit comme médicament avant, mais je suis très déprimé, je perd le goût à la vie, je perd les mots, la mémoire, le perd en moi même, je me sent rallenti, mon degrésd’attention diminue, j’ai de plus en plus des troubles du sommeil, je perd patiente, enfin je ne me reconnaît de moins en moins, je n’arrive plus a exercer mon travaille donc j’ai pris la décision de rentrer en métropole et de faire le test car je n’arrive plus ä faire front, je crois que j’ai autant peur de l’avoir que de ne pas l’avoir…enfin je ne termine pas les choses, je passe d’une chose à l’autre… et mon problème aussi c que je vais rentrer en france et ne serais pas couverte par la sécurité social à mon arrivée, et je ne pense pas être capable d’effectuer ma profession. je voudrais savoir se que je peux faire ou du moins quels sont mes droits pour pouvoir être pris en charge par la sécu.là je dois rentrer au plus vite me faire prendre en charge car je sent que je vais décompenser.
merci pour le soutien que vous donner au gens, cela à été mon boulot, aujourd’hui j’ai besoin du votre.
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