Portrait de chloe k

Je souffre d'une hernie discale L5S1 depuis 5 ans avec des crises maîtrisables mais néanmoins handicapantes et lors d'une irm pour investigation plus profonde et surtout pour voir si éventuellement on pouvait opérer, l'imagerie a décelé une masse étrange. Appelée tumeur, il fallait en savoir davantage. Elle prenait toute la vertèbre L5 et dépasse largement sur la "photo", à peine le genre d'invité à qui on donne un droit de séjour indéterminé. Il a fallu d'abord savoir si c'était un cancer et la chance était là. En effet, il s'agit d'un chordome vertébral, soit un résidu embryonaire qui se développe le long de la colonne et souvent dans le cerveau. Ces tumeurs ont la désagréable habitude de croître sans se soucier de leur environnement. A peine le scénario idéal.

C'est quelque chose de grave mais pas irrémédiable. On m'a proposé une opération en orthopédie pour retirer la tumeur, cimenter la vertèbre et je devrai sans doute effectuer un traitement de radiothérapie.

Ce sera long et pénible mais c'est aussi certainement la fin d emes problèmes.

Portrait de clémence29
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Bonjour
j'ai moi même été opérée d'un chordome situé sur L5
il a été découvert lors d'un scanner fait pour voir où en était une hernie discale.
j'ai donc eu une biopsie en mars 2006, une première opération en juillet : ils ont retiré l'arrière de la vertèbre
et une seconde opération en octobre: ils ont enlevé l'avant de la vertèbre et les disques, j'ai maintenant une cage métallique à la place.
Je suis surveillée tous les 6 mois pour déceler une éventuelle récidive de cette tumeur
J'ai bien récupéré, j'espère que ça ira pour toi aussi
où es tu suivie ?
bon courage

Portrait de chloe k
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Merci d'avoir répondu...
C'est bien de savoir qu'on n'est pas seule à avoir eu quelque chose même si ce n'est pas exactement la même chose.
Apparemment tu as bien récupéré et c'est le principal.
Je serai opérée à la Salpétrière par le Dr. Enkaoua à Paris et toi, où es-tu suivie?
tu n'as pas eu de prontonthérapie il semblerait, mais ton chordome était à l'extérieur(?) donc c'est peut-être la différence.
une autre question à laquelle je voudrais bien que tu me répondes, pourquoi avoir attendu juillet pour l'opération? Est-ce de ton fait ou de celui des hôpitaux? combien de temps t'a-t-il fallu pour récupérer... Je m'arrête là.
En fait, j'ai plein de questions mais je ne veux pas t'embêter. Dis moi si cela ne te dérange pas.

A bientôt j'espère

Chloë

Portrait de clémence29
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Bonsoir
je n'ai pas eu de prontonthérapie car la tumeur était encore localisée dans la vertèbre donc le meilleur traitement était la chirurgie la plus large possible.

je suis suivie au Val de Grace à Paris
on a attendu juillet car je me suis décidée à aller à Paris en mai, au début j'étais suivie sur brest, mais les médecins ne savaient pas quelle thérapeutique utiliser. En voyant leur indécision (ils m'ont laissée un moment sans nouvelles après le diagnostic) ce sont mes proches qui ont pris les choses en mains : rendez vous au val...

ensuite les choses se sont enchainées, j'ai eu la 2nde opération en octobre. J'ai mis 2 mois pour vraiment bien récupérer.
Actuellement j'ai toujours des séances de kiné, je n'ai pas repris le travail et je retourne à paris dans 6 mois.

N'hésite pas à me poser des questions, tu sais ça me fait du bien d'en parler aussi.

Pour quand est prévue ton intervention?

Bon courage Chloé
A bientôt

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