Portrait de Yamina

Ma grande soeur viens de savoir qu'elle a une tumeur osseuse l'examen par I.R.M a mis en évidence une volumineuse masse pelvienne à point de départ sacro-coccygien. Il s'agit d'une masse hétérogène mesurant 13 cm de diamère accompagnée d'une importante ostéolyse des dernières pièces sacrées et du coccyx avec une extension pré sacrée refoulant en avant le bloc recto-vésico-utérin. Il s'agit d'une tumeur de type chordome.

s'il vous plait quelles sont les chances de guérison et quel traitement à préconiser pour ce genre de cancer à part la chirurgie puisque dans son cas elle est inpraticable. Mil merci pour votre aide

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Je viens d'acoir votre message. J'ai un chordome du clivus, opéré quatre fois en 2002 avec rédiive en 2006.
Votre soeur ne pouvant se faire opérer, selon mon espérience, le seul moyen de réduire la tumeur est la radiothérapie à grosse dose.
J'ai ét é radiothérapé avec une tchnique très spéciale à base de protons à Orsay en région parisienne. C'est les seules à avoir une machine en France. Les protons permettent d'envoyer de grosses doses et d'être très précis. Le rayon s'arrêt au milimètre prés.
C'est l'hopital Lariboisiere à Paris qui m'a envoyé à Orsay, mais je n'ai pas l'adresse exact. C'est sur le domaine universitaire.
N'hésitez pas à me joindre chez moi au 04 76 08 39 32, si je peux vous faire part de mon expérience et des contacts des professeurs qui s'occupent de mon cas.
Bon courage à vous.
Fabien

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Mon père a également été opéré d'un chordome du clivus (base du crane) à trois reprises.

En 1982 à Rennes par le Professeur Faivre.
en 2004 à Rennes par le Docteur Morandi.
en 2005 à Paris Lariboisière par les professeurs Herman et Lot.

Il a ensuite subit une protons-therapié à Orsay. Son état est aujourd'hui stable, il n'y a pour l'instant plus de traces de la tumeur.

Comme Viriot, si l'opération n'est vraiment pas possible, je pense que vous devriez vous renseignez sur la proton-thérapie. Cette technique de radiothérapie est relativement précise et permet d'irradier des zones précises en limitant l'irradiation des zones vitales alentours.

Je vous conseillerai donc si ce n'est pas déjà fait de prendre contact avec le CPO d'orsay.
Je vous conseil également de prendre plusieurs avis médicaux.
L'experience de mon père montre que les avis divergent d'une équipe médicale.

A rennes, l'équipe médicale proposait une exérèse subtotale de la tumeur. L'opération ne s'est pas bien passée puisque que mon père a été obligé de subir une intervention supplémentaire à Paris.

A paris, l'équipe médicale a effectué une exérèse totale de la tumeur. L'opération s'est bien passée mon père n'a pas eu de séquelles.

Je ne peux que vous conseillez l'equipe de neurochirurgie du professeur Georges à Lariboisière qui a une expérience important e dans cette pathologie.

Je vous souhaite bon courage et tous mes voeux de guérison à votre soeur.

Arnaud

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Bonsoir,
j'ai 45 ans et je suis dans le même cas que votre soeur, pouvez-vous me donner de ses nouvelles?

Portrait de anonymous
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yamina
mon fils michael alors agé de 17 ans a ete atteint d'un chordome synoidal a l'hopital avicenne de bobigny ils m'ont dit du jour au lendemain qu'il n'avait plus qu'un mois a vivre, j'ai fais pas mal d'hopitaux en france pour avoir des réponses mais a l'époque il faut dire que cela fait maintenant 14 ans les seules valables que j'ai obtenues sont celle de la timone a marseille et l'hopital neuro à lyon c'est un grand professeur qui l'a opéré sur lyon avec après chiimio et radiotherapie mais malheureusement la tumeur repoussait toujours de plus il a subit au moins 6 interventions en l'espace de 3 ans jusqu'au jour ou je suis tombe sur un professeur plus humain que les autres qui m'a dit "madame vous savez l'issu fatale de la maladie de michael, j'ai moi meme trois enfants et un de mes enfants souffrait de la maladie de michale je ne m acharnerai plus avec toutes les opérations, je prendrai mon fils et je vivrai plainement le peu de temps qu'il lui reste a vitvre" et bien c'est ce que j'ai fait et meme avec le recul je ne le regrette pas car maintenant je sais qu'il est heureux ou il est est. Surtout ne pas s'acharné c'est dur pour une mère de dire ceci mais d'après tous les articles que j'ai pu voir sur internet et sur diverses revues le chordome c'est la mort a plus ou moins breve échéance, je vous recommande un livre qui m'a beaucoup aidé a passé le cap du depart de michal il s'appelle LA VIE APRES LA MORT de PATRICE VAN ERSSENS je vous le recommande et je vous souhaite tout le courage comme moi meme j'ai pu l'avoir vous avez mon e mail vous pouvez m'écrire si cela peut vous faire du bien car moi a l'époque je n'ai trouvé personne pour en parler bien amicalement dominique

Portrait de valériesola
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Désolée mais je vais être un peu longue! Je vais fêter mes 40 ans cet été et je suis atteinte d'un chordome de la base du crâne depuis 1998; je devais sans doute l'avoir depuis plus longtemps mais je vivais en Outre-Mer et les généralistes préféraient penser que j'étais dépressive, avec tous ces maux de tête! pourtant je ne simulais ni douleurs ni paralysie de l'oeil droit; nous sommes revenus en métropole et 1 mois après on apprenait le verdict! un chordome gros comme une mandarine! je savais enfin contre quoi me battre; j'ai vu d'abord un neurochirurgien de Montpellier qui m'a dit: je vous opère mais vous êtes paralysée à partir du cou!!! sympatique!! j'ai préféré vivre moins longtemps plutôt que d'acceper d'être un "légume" au lieu d'une maman pour mes 2 filles; un neurologue de l'hopital de Béziers m'a conseillé d'aller à Paris, mon ophtalmo aussi (je n ne les remercierais jamais assez de leurs conseils et soutiens); j'ai vu un neurochirurgien qui était satisfait de ce que l'on me proposait à Montpellier ?? (déjà trop de monde à Paris!!) et un autre qui acceptait de m'opérer sans me mutiler mais dans le privé du secteur public de l'hopital de la Salpétrière moyennant 25.000 ff!!! (je découvrais au passage la médecine à 2 vitesses!); devant l'urgence, on a acepté sans réfléchir (et je n'ai rien à regretter car ce neurochir. ne m'a même pas raser ma longue chevelure de l'époque (quelques pertes de mémoires, maux de têtes, vertiges, et cortisones plus tard, soit 3 mois après, on apprenait que la tumeur avait repoussé et que l'on était revenu à la case départ); mais que je pouvais bénéficier de protons (à Orsay) et photons ( à la Salpétrière); j'ai pris une chambre à la maison d'accueil La Croisée , (18 rue de sergent Bauchat, que je recommande à tous les malades et leur famille) et j'ai fait ces rayons (croyez-moi, à Orsay, vous rencontrerez des gens formidables, humains, qui prennent le temps de vous expliquer et vous aident à comprendre ce qu'ils font même si tous est très impressionnant!! et c'est sans douleur!!! oui!!!
hélas, 3 ans après, la tumeur a refait parler d'elle! elle avait regrossi en 2 mois, mais le 1er chirugien m'avait dit qu'il ne repassait pas après les radiothérapeutes, alors je ne suis même pas allée le voir, j'ai demandé l'avis des médecins d'Orsay qui m'ont orienté vers Lariboisière et le professeur George (Un Grand Monsieur!!) il m'a prévenu qu'il fallait cette fois aller un peu plus loin dans l'opération: clamping de la carotide pour éviter des hémmoragies pendant l'intervention, paralysie faciale à droite et perte de la mobilité de l'oeil droit! j'ai été opérée une 2ème fois en 1993 (sans que l'on touche encore à mes cheveux! c'est bête de s'attacher à des détails, n'est ce pas?) et eu très vite dans la foulée (ce n'était pas la peine d'attendre que ça repousse!) une 2ème série de protons et photons; j'ai été souvent fatiguée depuis, il est vrai; j'ai eu un oedème à côté du chordome, de la cortisone à haute dose, des prises et des baisses de poids, mais je vais mieux maintenant (pourvu que cela dure!) faites vous soigner, ça vaut le coup! les médecins sont formidables!!! j'ai vu des gosses de 5 à 10 ans qui étaient malades comme nous, je pense souvent à eux et à leur famille;
je ne connaissais pas ce site mais ça aussi c'est important: pouvoir communiquer, voir que l'on n'est pas tout seul à porter le poids d'une telle maladie! Courage!
enfin, permettez moi d'avoir une pensée pour les conjoints, enfants, familles et ami(e)s qui nous supportent, nous aident dans les moments difficiles; merci à vous! et encore merci aux équipes médicales!

Portrait de M et C D.
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Valérie !
Vous ne pouvez pas imaginer l'importance de votre témoignage dans notre parcours personnel ! Le récit de votre expérience fut le catalyseur, le déclic qui nous a permis d’apercevoir la lumière au bout du tunnel… Voici pourquoi, avec nos excuses pour les longueurs et les détails, mais ce sont eux qui au final rendent le compte-rendu crédible. (cf. votre clampage de la carotide)
Il y a une dizaine d'années, mon épouse a commencé à ressentir des troubles de la vision (diplopie = vision double), ce qui -pour un neurologue limougeaud- était d’ordre psychosomatique ou relevait de l’agoraphobie ! Ils ont fini par disparaître après une kyrielle de séances de rééducation orthoptique.
Début mars 2016, retour des mêmes troubles. L'IRM fait apparaître une tumeur dans le sinus caverneux gauche, provoquant la paralysie du VI. Débute alors un long parcours du combattant qui ressemble beaucoup au vôtre: diagnostics des plus divers et fantaisistes selon les radiologues et neurochirurgiens consultés (kyste dermoïde, suite de la néoplasie mammaire pratiquée il y a 17 ans, méningiome...) On nous explique qu’une biopsie serait nécessaire, mais aussi que les risques seraient énormes ( 73 ans, carotide, carrefour de nerfs ), on nous conseille de retourner chez notre oncologue qui fait pratiquer toute une série d’examens ( scanner, Pet Scan) tous négatifs. Un neurochirurgien du CHU de Limoges se déclarait lui suffisamment téméraire pour pratiquer une intervention par voie crânienne, mais uniquement pour une biopsie, pour « savoir », sans solution par la suite… Dans le doute, abstiens-toi …proverbe que nous avons bien fait de mettre en application !
Perplexe, l’oncologue nous dirige alors vers La Pitié Salpétrière à Paris, service du Pr Valery en charge du Gammaknife. Là, ils pataugent grave : on nous demande du temps pour de multiples RCP (réunions de concertation préparatoire) et toujours pas de réponse … En janvier 2017, c’est nous qui leur suggérons de faire pratiquer une nouvelle IRM ! « Bonne idée ! » et on nous dirige (en privé) vers le Dr Julien Savatovsky (expert tumeur du cerveau) qui en février infirme toutes les hypothèses précédentes : lui pense à un chordome chondroïde ou à un chondrosarcome, une nouvelle piste donc, mais qui, à La Salpétrière, n’aboutira qu’à une nouvelle RCP.
Nous avons de notre côté fait des recherches sur Internet et bingo ! : Votre cas présente énormément de similitudes. L’objectif semblait alors évident : trouver le Professeur Georges à la Riboisière et/ou contacter le centre de protonthérapie à Orsay. L’organigramme de La Riboisière ne mentionne pas ou plus la présence du neurochirurgien – parti à la retraite – par contre, on découvre qu’il y existe un service spécialisé dans la neurochirurgie de la base du crâne (secteur jaune), en particulier des chondrosarcomes …le Pr Georges a un digne successeur : un certain Pr Sébastien Froelich avec lequel on finit par obtenir un rdv en privé le 30 mai. La veille, nous avions aussi rdv à La Salpétrière : Début mai, n’obtenant toujours pas de résultat de la dernière RCP, on s’était armé de patience (il faut plus d’une heure pour établir un contact par téléphone). « Comment ? On ne vous a pas prévenus ? Vous devez rencontrer le Dr Loïc Feuvret, protonthérapeute. » Lequel a naturellement refusé tout traitement sans connaître la nature de la tumeur et réclamé une biopsie… Moment jouissif quand la secrétaire s’est levée pour prendre rdv avec le médecin recommandé : Pr Sébastien Froelich ! « Heu, nous le consultons demain matin ! »
La consultation à La Riboisière dure une quinzaine de minutes : en visionnant les deux IRM, l’avis du praticien est formel : c’est un chondrosarcome, probablement mou, à évolution lente (cf. les premiers symptômes il y a plus de 10 ans). Propose une intervention par voie endoscopique nasale et réfute une à une toutes les réserves entendues auparavant : « La carotide ? Je la contourne toutes les semaines. Urgence ? Il n’y a pas le feu, ça peut attendre. Cas rare ? J’en opère plusieurs centaines par an. Uniquement une biopsie ? Évidemment non, je saurai quand j’y serai et enlèverai tout ce que je peux. Avec de la chance, si la tumeur est molle, j’en aspirerai le maximum. Pourcentage d’échecs ? Vous seriez la première ! ». Confiance établie. Pas d’ouverture du parapluie ni de longue liste des risques encourus. Plus d’objection, Votre Honneur ! Rendez-vous est donc pris en août. L’intervention se déroule comme prévu et n’a duré que …8 heures et demie : tumeur effectivement molle, aspirée totalement sans toucher ni le trijumeau, ni le VI ni la carotide …L’analyse anatomo-pathologique confirme un chondrosarcome de grade un = à surveiller mais pas de protonthérapie.
Un véritable travail d’orfèvre, dont la précision a même étonné Julien Savatovsky lors de l’IRM de contrôle deux mois plus tard : chapeau l’artiste et un grand BRAVO à toute son équipe !
Il est encore trop tôt pour considérer la malade comme tirée d’affaire : Moralement, la perspective de l’échéance fatale s’est éloignée et c’est déjà énorme. Physiquement, en faisant abstraction des quelques boîtes de Doliprane et des ramonages de la cloison nasale après l’opération, il n’y a aucune séquelle, mais la diplopie perdure. De l’avis de la spécialiste consultée à la fondation Adolphe Rothschild (Dr Catherine Vidal), il faut laisser le temps à la nature pour savoir si et comment le VI récupère sa fonction initiale, à terme, c’est probablement une opération style correction du strabisme qui sera envisagée.
Un mot sur les dépassements d’honoraire (ou médecine à deux vitesses): nous avons sans hésiter opté pour une consultation/intervention privée, délais d’obtention de rdv plus rapides et présence garantie du praticien pendant toute la durée de l’intervention (plusieurs opérations simultanées quand c’est public). Aucun regret : tout compte fait, moins de 2000 € de dépassement (brut, ça ne rentre pas directement dans sa poche) pour plus de 8 h de travail hautement spécialisé, ça n’est pas aussi scandaleux que ce qu’empochent des footballeurs ou autres coatchs personnels par exemple. Cela nous a permis également de prendre conscience d’une évidence : des chirurgiens de cette trempe ne font pas ça pour l’argent (sinon, avec les ponts d’or qu’on doit leur offrir pour les faire venir, ils se seraient depuis longtemps expatriés). Ces gens-là (des hommes et des femmes, sans doute en France beaucoup plus nombreux qu’on croit) méritent le respect et de la reconnaissance au niveau national, pas de la chicanerie au nom de l’égalitarisme franchouillard. Ce qui ne veut pas nier par ailleurs l’existence de pratiques mercantiles et de bistouris faciles dans certains blocs opératoires …
Autre constat dans la salle d’attente: la réputation de ce neurochirurgien dépasse largement les frontières (au vu du nombre de patients étrangers devant repartir en avion par exemple), alors que paradoxalement ses homologues de la Salpétrière font comme s’ils ignoraient son existence… Rivalité, jalousie, question d’ego ? Deux hôpitaux du même groupe (APHP) distants de 7 km …
Voilà, le récit de notre expérience touche à sa fin. Il a été écrit d’abord pour vous remercier publiquement, Valérie, d’avoir eu la bonne idée et le courage de raconter votre parcours bien plus chaotique que le nôtre, d’avoir exprimé votre indéfectible optimisme. Si vous lisez ces lignes, vous et d’autres lecteurs éventuels pourrez juger combien cela nous fut utile.
« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir » : ne pas baisser les bras, être tenace, se prendre en charge, recueillir plusieurs avis (au passage, on a appris que RCP signifiait en réalité : « Je ne sais pas, je vais demander aux collègues », ne pas hésiter à aller voir ailleurs, s’adresser à des spécialistes, comme pour les chaussures, trouver la bonne pointure…c’est ce que nous avons essayé de faire et la CHANCE était au rendez-vous.
Que d’éventuels lecteurs du Limousin se rassurent : si nous avons passablement égratigné au passage certains membres du corps médical limougeaud, nous avons appris que le Dr Henri Salle, ex-assistant du Pr Froelich (au demeurant très apprécié et regretté par l’équipe) avait début 2017 pris ses fonctions au CHU Dupuytren en tant que neurochirurgien spécialiste de la base du cerveau.
C & M D.

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