Portrait de sandrichou09

Bonjour a tous,
je vous écris pour avoir des témoignages et peut etre être rassurée.
on vient de diagnostiquer un cholestéatome à mon homme et il doit dc se faire opérer.
seulement le chirurgien lui a dit des choses qui m'effraie un peu et je m'inquiète énormément du genre que il pouvait avoir une méningite foufroyante ou etre paralysé faciale!!!je me dis que ce sont peut etre les risques extremes
est ce que certain de vous on déjà subi une telle opération ,, ? est ce que c'est douloureux ? y a til beaucoup de risque? dites moi tout ce que vous savez svp j'ai besoin de savoir vraiment les risques...

merci a tous d'avance

Portrait de Emilie53
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salut sandrichou, je t'ai deja repondu sur un autre forum mais en fait si ton homme ne pratique pas cette opération c'est ce qui risque meningite, paralysie faciale, perte totale de l'audition et justement la seule solution c'est l'ablation du cholestéatome mais il n'y a pas plus de risque qu'une autre intervention et ne t'inquiète pas c'est une opération un peu longue mais qui ce passe trés bien si tu as un bon chirugien. Bon courage

Portrait de lucideria
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bjr je viens de m'inscrire, je viens de voir vos méssages,j'ai 34ans et 2enfants.Je suis ateinte de surditée profonde des 2oreilles,j'ai subi duran mon enfance 4 opération des tympan,tympagnoplastie,etc la total mais en 80 en ma dianostiké un cholesteatome a gauche et vue k j'étais petite dur de me rapeller,vue k j'ai perdue mon papa et k seul lui connaissai tous,ensuite en 2003 je consulte un ORL car je m'apercois k je n'entends plus de la droite il me fait IRM et SCANER il me fait comprendre k lui ne peut pas intervenir car c'est trés habimé il me dirige chez un profésseur,je rencontre se MR il m'esplik k la seule chose a fer et un implan BAHA c'est a dir on ne passe pas par l'oreille mais le pilier est fixer sur l'os de la mastoide donc pas rassurer je prends le temps il me faudra 1ans pour me décider.En 2004 je tente cet intervention qui me permétrai d'attendre un peut mieux sauf que 1mois aprés c'est la cata supuration du pied de la protése infection je contacte donc le profésseur il me dit que cela est normal et mon état se dégrade je vais voir l'ORL pour ki fasse le néssessair il me répond c'est pas moi ki vs a opéré,sauf que 3mois aprés je fais un début de méningite hospitaliser en urgence aprés éxamenx le verdicte tombe STAPHYLOCOQUE DORE. j'ai passer 3 ans a rentré et sortir des hopitaux jusqu'a se k je rencontre un super PROF sur PARIS ki va me sortir de sa j'ai subit en ts 10 interventions.AUjourd'hui je suis apareiller a droite mais a gauche c'est la rechute staph+choles alors il fo tjr se battre chak jrs est un combat je me bat pour ms loulous car moi malheureusement il est passer dans la sang et attak la ou il ve.JE NE SAVAIS PAS SE K VOULAIS DIR MALADIE NOSOCOMIAL ET BEN MAINTENANT JE SAIS K TROP BIEN .......
BON COURAGE A TS

Portrait de laeti1977
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bonsoir.j ai moi meme été opérée plusieurs fois d un cholesteatome bilateral la 1ere fois en 1996 puis en 1998 et en 2001.la 1ere operation est la plus importante car c est la qui enleve la maladie.moi j etais a un stade avancé de la maladie donc on m a retiré quasiment tout de l oreille gauche.les suites de l operations ont été surdité pendant quelques jours,gène du au drain mais après ça va mieux.je suis resté hospitalisé 7 jours.les autres operations c etaient pour tenter une reconstruction des éléments manquants(qui d ailleurs n a pas marché).je me retrouve actuellement avec 50% et 40% de perte d audition.
laetitia.

Portrait de amemri jamel
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Bonjour
moi aussi j'étais atteinte d'un cholesteatome , j'etais operée à 3 reprises; la 1ere fois , une technique fermée (droite) ,apres j'avais eu une complication , on m'a perforé le tympan , finalement on a décidé de me faire subir une technique ouverte, suite à laquelle j'ai perdu 50% d-audition ,mon état est resté sans complication jusqu"à cette année, lors d'un controle periodique mon medecin m'a informé que le tympan est perforé et infecté et j'ai remarque que mon audition a diminué avec bourdonnement et des douleurs céphaliques, j'ai peur de subir une éventuelle opération , surtout que j'ai 24 ans .
svp veuillez me conseiller on m'indiquant par exemple un bon spécialiste.
merci

Portrait de rebmulti
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Bonjour , cela fait plaisir de voir qu'on est pas les seul a avoir cette maladie et surtout a l'age adulte! j'ai 23 ans et je suis atteinte de chole depuis toute petite , j'ai d'abord eu des yoyo a l'age de 8 ans mais cela a agraver mon cas et j'ai eu une mastoidite ,j'ai donc ete opere + tard a 11 ans a la clinique jean causse a cote de bezier qui est la reference en france , l'operation s'est passe sur 2ans et on m'a reconstruit le tympan a droite et mis une prothese car la mastodite avait ronge mes osselets .a la suite de cette operation j'avais retrouve quasiment toute mon odition et la cicatrice derriere l'oreille etait tres bien faite , jusqu'a l'age de 16 ans je pensais etre sortie d'affaire mais a la suite d'une autre otite et scaner on m'a appris que c'etait repartit et au 2 oreilles cette fois ci ! on a du m'operer en urgence et je suis redescendu a bezier pour me refaire
operer.cette operation a ete + lourde et j'ai mis du temps a m'en remettre sabs compter que j'ai perdu de l'audition malgres la 2eme greffe et le 2eme implans .
le probleme c'set que cette operation n'a servi a rien car 2 mois + tard lors de la visite de control le chole avait reapparut .Aujourd'hui j'ai encore cette saloperie qui progresse dans mes 2 oreilles et je cherche la solution ! j'ai essayer plusieurs traitement , methode douce , orthondontie , donthosophie , avancement de machoire , car on m'a dit que c'etait un probleme d'aeration et que la place de la machoire prenait une grande importance .Je sais que je dois me refaire operer car je crains la paralisie faciale , mais comment trouver le meilleur chirurgien ? ave vous des conseilles a me donner a ce sujet ?

Portrait de mouette42
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bonjour,
mon fils a 7 ans il faut le reoperer d un cholesteatome on ma dit qu il ne fallait pas s inquieter il a cette maladie depuis il est ne et a ete opere pour la 1er fois il avait 4 ans .la premiere fois on lui a fait une greffe du tympan plus une plaque en silicone il a pour le momment une perte de l auddition mais sa devrais s arranger

Portrait de sev29
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Bonjour,
J'ai 34 ans et je viens d'apprendre que j'avais un cholesteatome intrapétreux, cela découvert suite à une hospitalisation en neurologie (en mai) pour signe de romberg positif et vertiges, j'ai effectué une batterie d'examen et donc une IRM, j'ai des douleurs dans l'oreille gauche ainsi qu'une paresthésie du même côté et des vertiges, je dois attentdre decembre pour une autre IRM plus pointue réalisé par un spécialiste pour voir si ça à grossi? , je suis surprise car moi je n'ai pas d'écoulement d'oreille ,juste une petite baisse d'audition et des acouphènes, on m'a dit que se n'était pas grave,mais que se n'était pas de localisation courante dans mon cas, j'ai parcourru plusieurs sites sur ce problème et sur la quasi totalité on parle d'opération est-ce une réalité? est-ce impératif? pourriez-vous me renseigner car je n'ai pas eu d'autre explication par le neurologue il m'a dit d'attendre decembre et je me trouve donc dans le floue, il y a t-il d'autre personne ayant cette localisation de cholesteatome? merci de vos réponses

Portrait de sophie14600
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bonjour
je souffre moi meme d'un cholestheatome aigue depuis 3ans jaurai du me faire operer il ya 3 ans et jai telment souffert etant petite de mes operartions (greffe tympan )que je naie pas le courrage di repasser.est ce grave davoir annuler cette operation .des fois elle coule et sent tres mauvais des fois non .merci de me repondre

Portrait de angie62
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bonjour à tous
je suis atteinte également d'un cholestéatome aux 2 oreilles (résultat de scanner).
Le cholestéatome est une tumeur non cancéreuse mais qui a pour particularité de secreter un liquite acide qui mange tout ce quelle touche " les osselets" ce qui engendrait (dans mon cas) une surdité et bourdonnement d'oreille.
Le seul traitement est une intervention chirurgicale qui se déroule en 2 parties :
- une 1ère intervention qui consiste à enlever le cholestéatome dans sa totalité dans mon cas l'ORL va enlevé les 3 osselets (les déplacer et les nicher dans un autre endroit) ensuite gratter pour ne rien laisser.
- la 2ème intervention consiste à reconstruir l'oreille, replacer les osselets ou on fonction de dégat de mettre des prothèses.
Oui il y a des risques suite à l'invention soit paralysie faciale puisque le nerf passe pas très loin, méningite ou surdité totale.
Dans tous les cas si je n'enlève pas le cholestéatome au fur et à mesure qu'il grossit il va ronger tous les osselets pour aboutir à une surdité totale.
voilà ce que j'ai appris hier après midi maintenant j'attend la date pour l'intervention. si cela peut répondre à certaines questions et vous rassurer.
bonne journée et bon courage

Portrait de MOMPy
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Bonjour,
Pour ma part, ( je vais faire court) cholestéatome en 2008. Opérée. Reconstruction du tympan et de la chaîne des osselets en 2009. Perte d'audition (reste 45%). En 2012, contrôle de routine pas top , mais vu que je suis enceinte, l'orl ne peut rien faire. Négligence de ma part, je ne me fais plus suivre jusqu'en 2015 où mon généraliste m'envoie en urgence chez l'orl car perte quasi totale d'audition et légère paralysie faciale du même côté. Merci le généraliste ! J'ai du me faie opérer en urgence. Quand l'orl a ouvert, plutôt que de tomber sur mon crâne puis en dessous de la matière puis en dessous le cerveau, ben il est tombé nez à nez avec mes méninges ! A une semaine près, c'était la méningite ! Depuis ( cela fait 3 mois) la paralysie faciale va mieux, je suis totalement sourde de l'oreille opérée ( étant donné que tout était " bouffé " à l'intérieur, l'orl a dû fermer mon oreille, et je suis extrêmement fatiguée ( je ne retravaille tjrs pas ), mais je suis vivante!!!

Alors voilà, mon cas est extrême ! Mais ce témoignage pour vous dire de ne pas laisser traîner, de vous faire soigner.

Courage à vous

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