Portrait de Invité

Bonsoir Docteur,

J'ai une petite nièce agée de 3 ans et demi qui n'arrête pas de me poser des questions sur ce que j'ai. Elle m'a vu tomber sans aucune raison apparante et cela là choquée. Elle sait que je suis malade mais ne comprend pas pourquoi j'ai tout le temps des douleurs, que j'ai des difficultés à marcher, etc....

Lorsque je n'ai pas le droit à un VSL, je m'arrange avec mon frère afin qu'il puisse m'emmener voir les médecins, mais il doit la plupart du temps emmener sa fille qui ne comprend pas pourquoi je dois régulièrement voir différents médecins.
J'ai essayé de lui faire comprendre avec des mots simples, mais apparament, je n'y suis pas arrivée. Je pense que c'est une enfant assez intelligente pour son âge car par exemple, elle sait que lorsque je chahute avec elle et que je lui dis qu'on doit tout stopper, elle s'arrête immédiatement et s'allonge à mes côtés et me demande alors de lui raconter une histoire.

Pourriez-vous me donner quelques conseils car je pense que vous avez, par votre profession, de l'expérience dans ce domaine et déjà dû expliquer des maladies à des enfants en bas âge.

Je pense qu'il est important que je vous précise que son père biologique était violent avec sa mère et qu'elle a dû en garder souvenirs malgrés son tout jeune âge à l'époque (elle avait tout juste 1 an et demi lorsque mon frère et sa mère se sont rencontrés). car cette adorable petite fille a peur de tout (dès qu'un homme chahute avec une femme, elle est terrifiée et se met à crier), et elle se montre souvent inquiète de tout.

Alors, j'ai beaucoup de difficulter à lui expliquer car j'ai peur de l'effrayer d'avantage et que par la suite elle se retrouve avec des phobies. Je ne trouve pas les mots pour la rassurer.

Je vous remercie d'avance pour votre aide car je suis perdue face à cette nouvelle situation.
Bien à vous
Guylaine

Portrait de elisa7
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bonsoir guylaine,
en attendant la réponse du médecin, je me permets de te donner quelques conseils car j'ai 3 enfants.
Je leur ai expliqué que je souffre d'une maladie qui fait que je suis fatiguée, et que je ne px plus faire les choses comme avant.Mais SURTOUT, j'ai bien insisté sur le fait que ce n'est pas une maladie grave, et qu'on en meure pas, car c'est de cela dont les enfants ont peur.Et puis, notre maladie ne ns empêche pas de rire avec les enfants, et de nous voir joyeuses les rassurent.Car à cet age ils se font des films invraisemblables, pensent que ns allons mourir, etc...Donc, surtout dédramatiser.....
Elisa

Portrait de anonymous
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Bonsoir Elisa
Merci pour vos conseils mais c'est ce que j'ai essayé de lui faire comprendre mais je ne sais pas si à cet âge-là, ma nièce sait ce qu'est la mort.
D'abord, mon frère a commencé à lui dire que si j'avais mal c'est parce que j'étais tombée avant qu'ils n'arrivent chez moi. Je n'ai pas été d'accord avec lui, je lui ai expliqué que sa fille ne comprendrait plus rien si à chaque fois qu'ils viennent me voir j'ai mal partout. Avec son accord, je lui ai dis que j'étais malade, rien de très grave (justement pour la rassurer) mais que j'avais toujours mal et toujours fatiguée. Que pour le moment il n'y a pas vraiment de médicaments pour me soulager (bien sûr en employant des mots plus simple afin qu'elle puisse comprendre).
Malgrés mes problèmes de santé, il m'arrive de la garder de temps en temps (mais uniquement lorsque je m'en sens capable), je m'occupe d'elle, on chahutte, on pique des fou rires, on chante.... mais comme je disais dans mon 1er message, lorsque je suis épuisée à force de chahutter, on regarde la télé en étant allongées l'une à côté de l'autre car contrairement à beaucoup d'enfants elle se calme très vite.
Mais à priori je n'ai pas réussi à la rassurer.
Guylaine

Portrait de sandrine lafitte
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bonsoir
j'ai 2 nièces, une de 3 et demi l'autre de 6ans aujourd'hui et je vis avec elles. pour la plus grande j'ai été confrontée au mêmes problèmes que vous. en effet l'année dernière j'ai eu un accident une porte en chêne m'ai tombé sur le dos et m'a cassé une vertèbre. l'accident a eu lieu sous les yeux de l'ainé et elle en était très choquée, elle a eu très peur pour moi de plus je suis revenue de l'hôpital avec un fauteuil roulant. pour dédramatiser la situation nous avons fait de mes différents handicaps des jeux (elles se disputent quand j'ai besoin du fauteuil roulant pour être sur moi) de mon dossier médical abhérant un sujet de d'humour. en pleine psychose de grippe aviaire, j'ai attrapé une pneumonie aviaire (oui çà existe) par un pigeon qui m'a fait dessus à Lourdes, on y va pour aller mieux pas pour revenir gravement malade!!! une chance sur un million de l'attraper!!!
prendre la maladie avec humour permet de détendre l'atmosphère tant pour nous adultes que pour les enfants qui sont encore plus réceptifs aux ambiances.
pour la seconde on ne sait pas elle ne parle toujours pas, elle est très brute elle a eu des problèmes d'intégrations à l'école. quant à mes problèmes elle n'a pas l'air perturbée vue qu'elle joue avec moi comme avec les autres ce qui nous rassure par rapport à elle, mais pose problème pour moi il y a une semaine elle s'est jeté sur moi et a attéri sur mon coude qui a une compression nerveuse ce qui n'a fait que l'aggraver. on essaie de lui expliquer qu'il faut qu'elle apprenne à être plus douce avec tout le monde et surtout moi mais bon pour l'instant c'est un mur.
je crois que nous devons la vérité aux enfants oui nous sommes malades oui nous souffrons mais non nous n'allons pas mourir et nous ne pouvons certes pas faire la même chose que les autres mais nous pouvons trouver avec chacun d'entre eux suivant leurs centres d'intêret lecture, peinture, poupée, chansons... j'espère que vous trouverez mais surtout que lorsque vous allez mal ce soit les adultes qui soient là pour entendre vos difficultés et surtout pas les enfants là prenez l'humour comme armes de défénses face aux viscicitudes de la maladie.
bon courage
sandrine

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Je pense comme les deux personnes qui sont intervenues avant moi, sur cette partie du forum consacrée à la fibromyalgie, que nous devons la vérité à nos enfants. De façon générale, également, il me semble qu'il faut aborder l'ensemble des sujets inhérents aux différentes pathologies avec beaucoup d'humour.
Je crois qu'il est également exact de préciser aux enfants, et au reste de la famille d'ailleurs, qu'il ne s'agit pas d'une maladie mortelle dont l'évolution est péjorative
Bien entendu, ensuite, chaque cas particulier nécessite une approche psychologique personnalisée.
Bon courage.

Portrait de anonymous
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Merci pour vos conseils.
Sûr, je ne me plains pas devant la petite car les enfants ne doivent en aucun cas être pris pour des adultes. Ils auront assez de problèmes à gérer lorsqu'ils seront adultes, alors il est hors de question de leur enléver leur innocence !
Quand aux adultes de ma famille, ils m'aiment pas quand je leurs parle de mes problèmes, ça les emmerde ! J'ai reçu une documentation spécifique pour les proches de personnes fibromyalgiques pour leur faire comprendre la maladie, aucuns membres de ma famille n'a voulu la lire.
Donc j'en parle uniquement à ma psy, et à mon médecin traitant. Bien que mon petit frère a pris conscience de mes problèmes, j'essaye de ne plus trop en parler sauf si vraiment j'ai des problèmes pour faire mes courses, je lui dis franchement que je souffre de trop et alors il me dépanne. Mais ça se limite à ça.
Quand à mon "père", il vient juste de m'envoyer un sms en me disant que j'étais intrangisante car tant qu'il ne m'aura pas écrit noir sur blanc toutes les salopries qu'il m'a dit, je ne veux plus en entendre parler ! Je sais qu'il a un caractère faible que c'est sa copine qui le manipule. Elle est entrain de faire le vide autour de lui et ne se rend compte de rien puisque c'est moi la vilaine (pour rester polie) ! Elle a 43 ans et lui en a 62 ans !
J'ai failli mettre fin à ma vie car elle m'a poussé à bout (insulte....). Je venais juste d'arrêter les anti-dépresseurs sur la demande du médecin du centre anti-douleurs (sans sevrage) remplacé juste par un calmant (car j'avais pris en tout 20kg) donc je me retrouvais en grande dépression nerveuse, j'ai fait une crise de nerfs suite à ces insultes...et je ne me suis même pas rendue compte de ce que j'allais faire ! Si je suis encore là, je dirais que c'est grâce à ma chienne qui m'a "sauté" dessus car elle a dû avoir un préssentiment et c'est là que j'ai "repris conscience de la réalité" et de ce que j'allais faire.
Pourtant j'aime la vie....donc c'est vraiment inconsciemment que j'allais commettre l'iréparable !
Avant je pouvais pardonner très facilement, mais là, à force que certains de mes proches ont tout fait pour essayer de m'enfoncer encore plus, je ne laisse plus rien passé.
Tant pis pour eux, sincèrement je ne m'en porte pas plus mal et ne me sens pas plus seule pour autant !
Je me bats pour avoir une vie plus ou moins normale : j'ai demandé pour l'aménagement de mon véhicule, pour un fauteuil roulant (car je ne peux presque plus marcher (je ne détaille pas plus car j'en ai déjà parlé) . Je fais du bricolage (technique avec les serviettes...) lorsque mes mains me le permettent, j'écoute de la musique, je chante tellement fort qu'on m'entend parraît-il à + de 3 maisons de là où j'habite !!! Mes voisins ne se sont pas encore plaint, et il ne se met pas à pleuvoir lorsque je chante donc tout va bien ! Donc preuve que je ne me laisse pas abattre facilement !
J'avais un suivi avec un psychiatre bien avant de commencer ma dépression nerveuse, sur les conseils du médecin du centre anti-douleurs car il estimait qu'il est important de se confier et d'avoir une aide psychologique lorsqu'une personne souffre physiquement. Ca m'apporte beaucoup de chose.
Merci encore pour vos conseils
Amicalement
Guylaine

Portrait de sandrine lafitte
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Bonsoir guylaine,
juste un petit conseil, une partie de ma famille ne me comprend pas alors quand ils appellent (j'ai fait mettre l'affichage sur mon portable), ou m'envoie des mails bref tout contact je ne réponds pas.
ce n'est pas mon problème s'ils refusent de comprendre que je suis malade et non faignante, je refuse de me laisser atteindre par eux même si c'est très difficile, j'étais très famille je le suis beaucoup moins.
courage
sandrine

Portrait de elisa7
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je suis d'accord avec toi sandrine.D'autre part, je pense qu'il ne faut pas non+ que toute notre vie tourne autour de la maladie, et je trouve un peu excessif de distribuer des brochures sur la fibro à ses proches.Je pense que s'ils veulent s'informer, ile le feront d'eux mêmes. Enfin, même si la fibro est tres douloureuse, il ne faut pas non+ se poser en victime, les gens ns accepterons d'autant mieux si ns savons garder le sourire au lieu de ns plaindre sans arrêt.et c'est une fibro qui le dit!!
courage à tous, elisa

Portrait de anonymous
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Bonjour Elisa,
Je ne me suis jamais posée en victime. Chacun vit sa fibro comme il le peut ! Ma vie ne tourne pas autour, sinon je me laisserais allée et je ne me battrais pas.
Il paraît que je suis même exéssivement tolérante à la douleur (dire de certains médecins !)
Mais désolée, quand vos proches viennent vous voir, excusez-moi de l'expression, "avec une gueule d'enterrement", vous n'avez pas envie de sourire, alors que justement vous vous dites "chouette de la visite", ça va me faire du bien ! Vous avez l'impression qu'ils viennent par obligations, c'est pour cette raison que j'ai fait le vide autour de moi. J'ai pas envie des voir des personnes qui tirent la tronche !
Quand à la brochure, ce n'est pas une distribution : mais simplement 1 seul fascicule mis à dispo. si justement quelqu'un s'y intéresssait ! Et ce sur les conseils de l'association d'où je fais partie, donc en fait si je comprends bien, elle ne fait pas du bon boulot, et nous donne de mauvais conseil ???? Ce sont également des personnes fibro comme vous et moi, et certaines atteintes depuis des années et des années, donc elles ont un certain vécu !
Il y a également certains proches qui ne savent pas vers qui se tourner pour connaître cette maladie d'autant plus que certains médecins n'y croient pas non plus ! Et tous ne possèdent pas internet et n'ont pas tous les moyens d'aller dans un ciber-café. Personnellement je trouve l'idée de la brochure intéressante car elle explique trés bien ce qu'est la fibro, etc...Mon médecin était ravi de la consulté et m'a avoué avoir appris beaucoup !
Bonne journée
Guylaine

Portrait de sandrine lafitte
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guylaine,
je suis entièrement d'accord avec toi, nous avons reçu la visite de ma grand-mère qui biensûr n'a pas pu s'empêcher de dire que je devrais faire du sport et que grâce à ça j'aurais moins mal. 3 jours avant mes parents sont venus nous sommes allés faire des courses il a fallu m'aider à retourner à la voiture car je ne pouvais plus marcher alors du sport quand 500 m sont dèjà trop durs !!!
j'aurais aimé avoir une brochure pour lui expliquer sans m'énerver avec des chiffres, des médecins reconnaissants que c'est une maladie et non pas un caprice. ma soeur a essayé de lui expliquer rien, autant dire que j'étais contente qu'elle parte la maladie a rompu nos liens très forts mais tant pis.
je réessaierai peut-être plus tard de lui parler en attendant tant pis pour elle, je ne vais pas me forcer à sourire, à tout cacher comme j'ai fait pendant des années jusqu'à ce que j'arrive au bout et que je me défenestre ce temps là est fini, notre entourage doit nous accepter avec nos défauts et nos qualités, nos grandeurs et nos faiblesses, cela ne veut pas dire que l'on se plaingne tout le temps mais ni non plus que l'on cache notre souffrance tout le temps il faut trouver l'équilibre pour eux et nous.
bises
sandrine

Portrait de elisa7
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bonsoir,
je ne juge pas encore une fois.Mais mon papa est décédé il y a 11ans d'un cancer des os, ds mes bras.Je ne l'ai jamais entendu se plaindre, et d'ailleurs les gens en parlent encore aujourd'hui comme d'un exemple.
Ceci expliquant cela, je pense que c'est pour cette raison que je ne pense pas avoir le droit de me plaindre.J'ai également une de mes filles, agée de11ans, qui souffre de purpura rhumatoïde depuis l'age de 5ans, et a fait plusieurs atteintes rénales.La vie m'a endurcie, et mes propos heurtent parfois les gens, mais cela est ds mon tempérament, et je ne cherche absolument pas à blesser,
bonne soirée, elisa

Portrait de anonymous
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Merci Lora pour votre soutient

En fait, c'est mon petit frère et ma belle-soeur qui m'aident, ils ont compris ce que j'endurais, et en plus tous seuls. Je pense que cela est également dû au fait que ma belle-soeur a également découvert qu'elle avait une maladie qui lui provoque également des souffrances mais plus au niveau des articulations.
Ils m'ont emmené faire des magasins (3 au total), j'en pouvais plus et quand ils m'ont ramené, je leur ai dit 'vous voyez si j'étais seule, là je monterais les escaliers à 4 pattes', ma belle-soeur m'a dit : surtout ne te gène pas pour nous, vas-y plutôt que de souffrir'. Mais je ne le fais pas, je me crampone à la rampe des escaliers car c'est très gènant pour moi.
Hier, ils ont voulu me faire sortir un peu (je ne vais pas faire mes courses le samedi car il y a trop de circulation et trop de monde, d'autant plus que mon véhicule n'est pas encore aménagé), quand j'ai accepté, mon petit frère était fou de joie.
Et aujourd'hui il m'a téléphoné puor prendre de mes nouvelles, et là encore il a sauté de joie quand je lui ai dit que j'allais voir ma soeur (elle a également des problèmes de santé (maladie génétique...) et n'avait pas trop le moral) car j'avaisun besoin urgent de prendre l'air. Pourtant quand je vais chez elle, je souffre le martyre car j'ai 4 étages à monter, je finie ma course à bout de souffle. Mais elle sait que je ne pourrais plus y aller longtemps car c'est une souffrance que de monter 4 étages ! Elle aussi à commencer à comprendre ce que j'endurais depuis qu'elle a commencé à avoir ces problèmes de santé et surtout que tout comme moi, le diagnostique se fait attendre.

Quand à mon père, je viens de lui envoyer une lettre en recommandé avec accusé de réception (pour être sûre qu'elle tombe entre ses mains et non celle de sa copine qui se serait empressée de la mettre à la poubelle !!!). Je lui ai mis un stylo et une feuille vierge pour qu'il me réponde... J'attends de voir... Si je n'ai pas de réponse par écrit, pour moi c'est qu'il n'assume pas ce qu'il m'a fait subir ! Je me suis endurcie et j'arrive à pardonner jusqu'à une certaine limite, mais quand les personnes dépassent ces limites, je mets simplement fin à notre relation. Je préfère garder mes forces pour me battre contre mes maladies, ça met bien plus bénéfique.

Qu'ils ne comprennent pas mes maladies, passent encore, mais je ne supporte pas le fait qu'on fasse tout pour m'enfoncer, qu'on m'insulte et fasse sans cesse des reproches. Je dis qu'il faut d'abord regarder dans son assiette avant de regarder dans celle des autres.

Je n'ai jamais fait de la balnéothérapie, mais j'ai fait du kiné, ils sont 2 au cabinet et pratiquent de la fasciathèrapie, c'est un moment très agréable. C'est une méthode que les kinés utlisent sur les grands sportifs, d'après ce que j'ai pu entendre dire. En plus ils connaissent très bien la fibromyalgie...ils regrettent juste que je garde mes souffrances pour moi au lieu de les exprimer car ils ne savent pas quand les massages deviennent douleureux. Ils m'ont dit par contre que j'obtiendrais sans difficulté le diplôme des plus belles grimaces ! Maintenant ils ont pris l'habitude de regarder les expressions de mon visage. En rigolant, je leurs ai dit que je ne voulais pas qu'ils perdent leur clientèle si je me mettais à hurler à chaque fois qu'ils me touchaient ! C'est un super moment de détente, ils sont tous les 2 très jeunes, très sympathiques et compétants !

Mais pour le moment, mon médecin traitant me trouve trop fatiguée et attends que les rdv et examens médicaux se calment un peu pour que je retrouve un semblant de force. Ensuite, il me prescirera à nouveau des séances.
Nous avions parlé de me mettre en maison de repos, mais là c'est identique, tant que j'aurais autant de rdv (il m'arrvie d'en avoir 3 par semaine), c'est impossible.
En plus, il faut que je trouve une maison où il accepte les animaux de compagnie. Personne de mon entourage peut me la regarder aussi longtemps (ils ont tous des animaux et ma chienne a très peur de ma nièce, il faut dire que mon filleul lorsqu'il était petit, lui donnait des coups de pied et la martyrisait, donc je n'aimerai pas qu'elle morde la petite). Je ne peux pas la mettre dans une pension pour animaux (prix élevé), et au bout d'une semaine de séparation elle ne mange plus et ne boit plus. Et pour moi, c'est vrai, je la considère comme mon petit bébé (ouais je sais, c'est qu'un animal, on me l'a déjà dit) mais j'ai également beaucoup de mal à m'éloigner d'elle trop longtemps. Je vis seule avec elle, c'est peut-être pour cela.

Ah j'allais oublié, j'habite en Alsace. Très belle région, mais il manque juste la mer !! Là je me régale car en automne les montagnes et les forêts sont magnifiques avec les feuilles des arbres de toutes les couleurs. C'est un paysage superbe.

Bonne soirée et grosses bises
Guylaine

Portrait de anonymous
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Richard salut c'est françois je viens t'annoncer que je suis en invalidité catégorie deux depuis le 05 / 02 / 2007 le docteur Renner qui me suit à rappeler la sécurité sociale en début février pour moi, la maladie est prise en compte par la CPAM maitenant tu pourras dire à tes patients qu'ils ne désespèrent pas ,je ne suis pas au top de ma forme car je suis en poussées en ce moment je serais à la réunon du 24 Mars à Perpignan je tennais à te saluer et à te dire que ta vidéo était super à Bésiers je sais quelle est sur ton site aussi je te dis à Plus baye

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