Portrait de momo22600

bonjour!voila je suis un jeune homme de 20ans,je suis atteint de la maladie de charcot marie tooth(type 1a),elle c'est déclaré a 14ans dés que j'ai grandi rapidement.la maladie c'est aggravé très vite,pieds creux pieds qui rentre vers l'intèrieur,doigts de pieds en griffe et j'en passe. dc g tt de suite eu des chaussures ortopédique qui mon été d'une grande aide,mais au jour dojourdui je les déforme tro rapidement(3, 4 mois)alors je me suis fait opéré du pied le plus abimé o mois de juin,j'ai éffectué mes 3 mois de platres et la je sui parti pr 3 mois en centre de rééduc.très franchement g été bleuffé par l'opération,jappui sur la totalité de mon pied meme si je ne marche pas encore b1.pr ma part je pe dire ke c'est une opération très "rentable"! DONC si vs souhaité avoir des renseignement sur lopération,meme si comme vs le savé chaque cas est différent,je sui près a éssayé de répondre a vos interrogations si c'est dans mes cordes!!^^ A BIENTOT!

Portrait de mathilde.wh
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Salut, je m'appelle Mathilde et je suis en train de réaliser un travail de maturité sur la maladie Charcot Marie Tooth plus precisemment sur la forme du CMT1A car ma cousine en est atteinte. Etant donné que la maladie sous sa forme CMT1A se transmet de manièere dominante, j'ai effectué les tests malgré que je n'ai aucun symptome apparent de la maladie et les tests se sont révélé négatifs. Je ne suis pas atteinte.

Pour mon travail, il me faut une introduction qui permettera d'interesser le lecteur. J'avais envie de récolter quelques témoignages de personnes atteintes ou de proches aux patients. J'aurais aimé que tu me donnes rien qu'une phrase, qui pour toi définit la maladie. Pas une phrase scientifique juste qui represente ce que tu vis au quotidien. Oubien qui parle juste de toi comme : "Je m'appelle Paul-Henry et la maladie pour moi c'est une force, une facon pour moi d'être unique. " (exemple)
Je connais desormais des tas de choses sur la maladie mais il me manque un peu de réel et de vécu.
Ca serait vraiment simpa de mettre une touche de ressentiment dans mon travail pour le rendre plus humainalors merci d'avance pour ta réponse et ne te sens surtout obligé de rien..
Salutations, Mathilde.

Portrait de lubane
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Bonjour Momo,

Pourrais tu me donner plus d'information concernant ton opération? Si tu es d'accord, j'aurai plusieurs questions à te poser .

Merci
Lubane

Portrait de momo22600
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Je crée un message, et je suis pas fichu de retourner vérifier si il y'a des réponses!!Je suis sincèrement désolé!!Donc si quelqu'un a tjr des questions, cette fois je vais être attentif!!et si c'est trop tard,encore pardon...

Portrait de Tristandu69
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Salut , je m'appelle Tristan, j'ai 12 ans. Je suis aussi touché par cette maladie et j'aimerai en savoir plus sur cette opération. Il y aurait moyen de te contacter en prv ? Snapchat , instagram etc

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