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- Ce sujet contient 10 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Valerievale15, le il y a 5 années et 10 mois.
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26 septembre 2008 à 0h21 #47372GeraldinegParticipant
Bonjour,
J’ai appris récemment que j’avais un cavernome cérébral avec perte faible de mes fonctions intellectuelles. Perte très faible d’audition et acouphènes, vertiges, maux de tête de temps autres , difficultés de concentration et pb de sciatique .
Je pense personnellement (diagnostic à confirmer) que celà n’est pas le 1er saignement.J’aimerais savoir si ce type de cas sont opérables par microchirurgie. Le risque en vaut-il la chandelle, compte tenu de la perte faible de capacité intellectuelles.
Existe t-il d’autre technique de traitement ? si oui lesquelles?26 septembre 2008 à 9h37 #122912Christiane59Participant27 septembre 2008 à 18h31 #122993oliv57130ParticipantBonjour, comment a t’on détecté ton cavernome? IRM ou scanner?
30 septembre 2008 à 22h54 #123164GeraldinegParticipantLe diagnostic n’est pas encore définitif. Mais un hematome a été détecté par scanner et IRM.
30 septembre 2008 à 23h12 #123166GeraldinegParticipantJe dois faire une artériographie cérébrale bientot. Pouvez vous me dire si l’insertion du produit d’injections’effectue toujours par l’aine ou le bras ? ou par un autre membre ?
1 octobre 2008 à 17h37 #123207LyricaParticipantBonjour,
A priori, selon mon expérience, (j’en ai subi 3 mais pas pour le cavernome pour un anévrisme cérébral) la ponction s’est toujours faite au niveau de l’aine. Non douloureux.
On ne peut répondre à tes questions à propose de l’indication chirurgicale car chaque cas est différent et à étudier selon de nombreux critères. La décision ne revient quà ton neurochirugien.
Pour mon cas, la chirurgie a été rejetée car mes symptômes sont comme les tiens, peu importants. Je suis traitée par Lyrica, j’ai eu beaucoup de mal à trouver l’antiépileptique qui me convenait parfaitement, mais maintenant tout va bien.
Evidemment il y a cette petite épée de Damoclès qui me réveille quelquefois et m’empêche de me rendormir facilement… Mais il y a plus grave. Dans l’ensemble la vie est belle !
Je te souhaite de vivre ta nouvelle situation aussi bien que moi.
A plus, si besoin !18 mai 2009 à 10h53 #140205MONIERParticipantavez vous été opéré de votre cavernome est il frontal ou médullaire dans quel région habiltez vous j’ai été opéré d’un cavernome frontal droit en janvier et j’ai à ce jour repris ma vie normal sans aucune séquelle à part la fatigue malgré 2 saignements amicalement mad monier
20 mai 2009 à 0h28 #140279cavernomeParticipantJ’ai été opérée en 2004 d’un cavernome thalamo capsulo caudé G, le 1er de ce genre à Pontchaillou. Le risque était gros car aucun neurochir ne voulait opérer hormis un. On m’avait dressé un tableau très noir de la situation avec 95 % d’hémiplégie quasi irrécupérable et 5 % de mort et aujourd’hui, je vais bien. Bien est peut etre un bien grand mot mais après ce que l’on m’annonçait… J’ai bien sur quelques séquelles car avant intervention, c’est une hémiplégie débutante qui m’a fait consulter. D’après le neurochir, cette tumeur était dans ma tete depuis un certain temps. Je sais qu’après réflexion, j’avais fait plusieurs hypotension dont une à 6 qui était très basse lorsque j’avais 12 ans et puis toujours fatiguée, fatiguée. Donc si le neurochir veut tenter et bien laisse le tenter. Moi, j’ai été opérée par le Dr XXXX pas de nom de médecin et c’est un neurochir super. Courage à toi car tu vas en avoir besoin. Ah aussi, j’oubliais, j’ai quand meme été 8 mois en rééducation. Amicalement Cavernome.
30 mai 2009 à 19h14 #140860bahbahParticipantsalut,
j’ai un cavernome cerebal droit operé en 2000 (deux fois) il n’a pas été complètement evacué aujourd’hui il reste 20 mm de diamètre. en 2004 j’ai eux une radio-thérapie (gamma knife) à Marseille et chaque année il y a un mm de diamètre en moins.
j’ai toujours de l’épilepsie.
bon courage4 mai 2018 à 21h53 #174157Valerievale15ParticipantBonjour à tout le monde, comme vous j’ai un problème santé j’ai un Cavernome Cérébral. Je suis née avec cette maladie, déjà toute petite j’avais beaucoup de symptômes, paralysation non voyante, non voyante qui a duré une journée. puis d’autres symptômes aucun médecin a trouvé ce que j’avais, j’ai passé un IRM. Y a 3 ans de ça on m’a trouvé le Cavernome Cérébral.
j’ai eu 3 hémorragie, Puis ça fait un ans que je suis paralysée, puis j’ai bcp de crises, mon Cavernome a grossi. Ils m’ont proposé l’opération j’ai refusée. C’est la première fois que je m’inscris sur ce Forum.
prenez bien soin de vous à bientôt.
Mon prénom est Valérie.4 mai 2018 à 22h03 #174158Valerievale15Participantoliv57130 , pour savoir si tu as un problème de Cavernome il faut faire un IRM,
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