cavernome bulbaire

[zita]

Bonjour à tous,Malade depuis mars 2007, les médecins m’ont trouvé en juin 2007 un cavernome bulbaire ayant saigné, inopérable. Hospitalisée 6 semaines en rééducation fonctionnelle l’été dernier puis une fois sortie rééducation (kiné, orthophoniste, orthoptiste, rééducation vestibulaire….) j’ai 54 ans et j’aimerai connaître d’autres personnes souffrant de la même chose pour m’aider dans ma vie quotidienne, par leurs conseils et la façon dont elles sont soignées….Merci d’avance pour vos réponses

[Xtof44]

Bonjour
Je ne sais pas si mes cavernomes à moi étaient bulbaires ??
J’ai été opéré 3 fois en dix ans (dernière en 2003) notamment d’un près de l’insula zone visiblement à risques.
A part une perte de la motricité de l’index droit, RAS …

[freepopstyle]

moi je m occupe de ma mere depuis 4 ans maintenant j ai 27ans elle a la maladie de benson c dur mais quand je lie tous ce que vous devez supporter au quotidient je me dit que j ai pas le droit de baisser les bras l amour que m apporte ma mere c le paradie pour moi est je ferai tous pour le garder eternellement courage et espoir a vous .

[zita]

Bonsoir,
Je ne connais pas la maladie de Benson, mais je peux vous dire que le soutien familial a été très important pour moi au cours de ces 2 dernières années… Comment va votre maman ?
Deux ans plus tard, je n’ai aucun traitement, des séquelles… et une surveillance par IRM…
Je n’ai pas été opérée par Gamma Kniff, mais cela fait 2 fois que je rencontre le Professeur B sur Lille, spécialiste dans ce genre d’intervention, en décembre 2007 et le 14 février 2009, Il reste très prudent au niveau de cette intervention mais j’ai confiance en lui, car c’est un vrai parcours du combattant pour trouver la bonne personne . Desormais, j’aimerais entrer en contact avec des malades ayant été traités pour avoir leur témoignages, courage à vous et à bientôt sur le forum ou sur celui de l’Association des Cavernomes Cérébraux

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