Portrait de eloludo

bonjour, j'ai une fille de 4 ans qui est atteinte d'une cardiopathie dilatée revelé en janvier 2010. Lora avit alors 3 ans. Avant aucun signe flagrant. Elle a toujours été calme, sans une grande passion pour courir, faire du vélo etc. Mais on ne se prosait pas de question pour ça. Aujourd'hui elle est stable mais ça ne va pas mieux avec une fraction d'ejection à 30% et 5 médoc 2 fois par jours. Hospitalisée 3 mois en tout et fait un AVC, paralysie du coté droit, elle remarche, parle comme avant mais le bras et un peu plus long à revenir. On ne sais pas si la greffe est une bonne solution an sachant tous les risques que cela comporte, c'est pour cela que je cherche des gens dans le même cas que nous et qui ont un enfant greffé ou sur le point . Merci

Portrait de stephanebonnin
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Bonjour à toutes et à tous,

la cardiomyopathie a été découverte il y a 20 ans lors des 3 jours de mon service militaire.

Je considère que j'ai eu beaucoup de chance de le savoir.

Voici 20 ans que je prend des bêta-bloquants chaque matin.

Il y a deux ans, j'ai fait la connaissance d'une personne formidable dont le frère a eu moins de chance.
Je vous donnerai son nom dans quelques instants.

Pour avoir cette chance, il faut absolument faire connaître la cardiomyopathie car des milliers de personnes sont porteuses de ce gène ou plutôt d'un de ces gènes.

Allez de l'avant, vous connaissez certainement des personnes décédées de mort subite inexplicable et insupportable.

La personne formidable dont je vous parle plus haut est Léa Fallourd.
Léa Fallourd est un amour, elle est d'une gentillesse infinie, rejoignez son association, notre association pour faire connaître la cardiomyopathie.

Il n'y a pas de fatalité. Savoir c'est déjà vivre plus longtemps que la moyenne.

Un jour un cardiologue m'a dit avec 40 ans d'expériences:
"Je n'ai encore jamais vu une personne atteinte de cardiomyopathie et sous bêta bloquant mourir d'une maladie cardiaque"

Agissez avant qu'il soit trop tard.

Rejoignez la ligue-cardiomyopathie.

http://www.ligue-cardiomyopathie.com

stéphane bonnin

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