Portrait de Lyrkha

Bonjour a tous,
je suis la maman d'une petite Morgane qui a eu 3 mois le 17, nous sortons d'une semaine et demi d'hospi pendant laquelle ils lui ont diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée.
J'aimerai avoir des témoignages de personnes ayant déjà vécu cette situation et tous les renseignements possibles concernant cette pathologie. Merci d'avance.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faut attendre pour ce type de témoignages car les situations ne sont pas courantes et donc les personnes concernées ne sont pas forcément sur ce forum, mais peut-être plus tard.

Avez-vous lu ce qui est dit sur la cardiomyapathie dans l'encyclopédie ? http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/cardiomyopathie-924.html
Si pas je vous le conseille.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Lyrkha
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Merci pour votre réponse, j'ai effectivement bien lu l'article de l'encyclopédie et qq autres, mais rien concernant cette affection chez l'enfant c'est pourquoi je recherche d'autres renseignements.
En ce qui concerne les témoignages je sais qu'il faut que je sois patiente mais j'espère sincèrement que qq'un pourra m'aider.
Cordialement

Portrait de saloma
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bonjour,
J'ai 3 enfants, dont la deuxième qui à une cardiomyopathie dilate hypokinétique depuis l'âge de 4 mois. elle a aujourd'hui presque 12 ans et est toujours suivit à,l'hôtital neker sur paris. Dans ses premiers mois de vie "pour moi dès les premiers jours" j'avais comme une sensation enfin je dirai plus un instinct de maman, qu'elle avait quelquechose qui n'allait pas. Je n'ai pas eu cette sensation à ma première fille. J'ai dû reprendre mon travail lorsqu'elle a eu 2 mois et demi, et je l'ai confié à la même nourice qui avait garder ma première fille, j'avais donc très confiance en elle. J'avais remarqué que lola transpirait énormément de la tête" à remplir une grosse serviette de toilette quand elle était dans son lit dans l'après midi. Chez la nourice c'était la même chose, celle-ci me disait que parfois elle croyait qu'elle allait "partir" , cela me confortai dans mes pensées, à savoir qu'elle avait sûrement quelquechose qui n'allait pas, qu'elle devait souffrir où en tout cas qu'elle n'allait pas bien. J'ai consulté plusieurs médecins,pédiatre, généraliste, urgentiste que j'avais fait venir une fois dans la nuit car elle vomissait ses biberons après plusieurs heures donc le lait était caillé et très très épais, elle le vomissait aussi par le nez, cela pouvait l'étouffé.Les médecins me disait que beaucoup de bébés transpiraient. Malgré les remarques tranquilisante des médecins, je n'étais pas rassurer. Elle grossissait très vite, car j'avais la mauvaise manie de l'a pesé tous les 2 jours "j'ai eu ma première fille qui avait du mal a grossir car je n'avais pas beaucoup de lait et que j'avais dû arrêtéer l'allaitement pour le biberon. J'ai pu savoir mieux ce qu'elle prennait en quantitée, de la mon habitude de la pesée. Enfin pour lola j'étais ravie, elle prennait tous les jours au moins 60 grammes. J'aivais remarqué aussi que quand je passais l'aspirateur chez moi, elle ne se réveillat jamais, même si je le faisait juste en dessous de son transat.c'était à mon sentiment, un bébé trop calme et qui dormait beaucoup, rien ne l'a reiveillait. Elle n'a tenue sa tête un peu plus tard qu'un autre enfant.Et puis un jour du moi de mai 97 elle n'avait plus de force pour tété son biberon de toute une journée alors nous sommes allez à l'hôpital, et là le cien nous est tombé sur la tête. les médecins ne nous disait rien. ils l'avait banchée de partout, intubation , sondes etc...Les médecins ne communiquaient pas avec nous, ce qui le plus pire c'est de ne pas savoir, elle a passé 1 mois en réanimation et 1 mois en néotatologie. ce fut extrèment dur.Mon époux et moi restions à l'hôpital la nuit et travaillions le jour. ont étaient toujours très inquièts quand nous y retournions après notre journée, a savoir si elle était toujours là, car les médecins après plusieurs jours nous avaient dit qu'il y avait 50%qu'elle vive et 50 %qu'elle s'en aille.Après plus de 2 mois d'hôspitalisation, nous avons pû l'a ramené à ma maison. Une tritéraphie journalière et des prises de sangs tous les 3 jours, car elle avait un médicaments pour la coagulation du sang qu'il faillait impérativement contrôlé et gérer quand l'I.N.R était trop bas ou bien trop haut. ont a dû pallier a tous cela presque seul. il faut beaucoup d'énergie et de contrôle de soi. A nous aussi on nous a dit qu ils ne connaissaient pas la cause. Que ce n'était pas opérable. Ils nous ont fait passé à nous deux et à ma première fille un électrocardiogramme et une échographie. Pour ma troixième fille, j'ai été très très suivie, à savoir de nombreuses échographies dans un hôtital spécialisé sur paris, car j'avais semblait-il des risques à 60 % pour un prochain bébé. Pourquoi ? je ne sais pas. j'avais pourtant demandé à faire des tests en génétique et ils m'ont dit qu'il y avait tellement de gènes existant qu'ils ne savaient pas lequel demandé.
A l'époque on ne connaissait pas autant de gènes qu'aujourd'hui.Nous avaons dû nous organisez pour partir en vacance, car il fallait qu'il y ai toujours un hôpital pédiatrique en cardiologie près de notre lieu au cas où.
j'ai toujours voulu correspondre avec une personne qui avait le même souci pour son enfant et je n'ai jamais trouvé, cela m'aurait apporté du réconfort et de la compréhension, car devant un tout petit bout, nous sommes désarmés.
Lola à douze ans le 26 janvier et prends du lopril 2 fois par jour. Elle vit comme une autre enfant, elle sait ce qu'elle a. Nous lui avons racontez son histoire, quand elle est en âge de comprendre mieux, il est préférable de le lui dire. Elle est scolarisée normalement, mais a des difficultées d'apprentissage. Elle grandit normalement, elle est même plus grande que la moyenne. elle grandit et son coeur reste toujours de la même taille se qui est très bien, car comme on me disait "Lola à quatre mois avait un coeur d'adulte, trop gros, très dilaté .Elle pratique le sport à l'école et elle va à la piscine.
Racontez-moi quand et comment vous vous en êtes aperçu et comment elle va aujourd'hui, vous savez les bébés ont beaucoup d'énergie et ne demande qu'à vivrent. ils sont souvent beaucoup plus courageux que nous. bon courage et de gros bisous a vous trois.
Apparamment cette maladie est plus courante, c'est curieux !
Nous habitons en seine et marne.

Portrait de Lyrkha
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Bonjour Saloma et merci pour ta réponse, effectivement ca fait du bien de pouvoir en parler avec qq'un!!

Aujourd'hui Morgane à 5 mois 1/2, pèse 5kg 500 pour 62 cm, c'est donc une crevette mais qui à la pêche!!!!!!!!!

Je te raconte notre histoire:
Morgane est née le 17 juin, la veille de son terme, 48 cm pour 2kg 380 (petit poids sans explications particulières), je ne l'ai pas allaitée donc avec le lait pour préma elle a très bien poussée les 2 premiers mois, ensuite elle a eu un petit rhume sans gravité qui s'est guérit dans la semaine mais suite a ca les ennuis ont commencé, elle qui mangeait si bien a commencé à prendre de moins en moins, à dormir beaucoup...
Au début elle continuait a prendre du poids, j'étais rendu chez le pédiatre toutes les semaines parce que je sentais que qq chose n'allait pas, mais selon lui c'était un "repos gastronomique", puis un rhume a nouveau puis a cause des vaccins, etc, ca a duré trois semaines comme ca ou il ne me prenait pas au sérieux.
La derniere fois que j'y suis allée je trouvait qu'elle avait perdu du poids et qu'elle était essouflée et lui nous a fait faire des seances de kiné croyant que c'était le début d'une bronchiolite.
Après 2 seances, c'était de pire en pire, elle ne mangeait presque plus rien, je suis dc allée voir mon médecin traitant en qui j'ai confiance et lui ne trouvant rien mais voyant bien qu'il y avait qq chose nous a envoyé au CHU de poitiers.

Et la, coup de massue, apres une radio, coeur trop gros, ECG pas terrible, prise de sang avec défficience cardiaque sévère, elle avait tout juste trois mois!!!!!!!!!

Elle a été hospitalisée en pédiatrie, perfusée, scopée et la les examens ont commencé. (prise de sang, ECG, prélevement multiples,...), ils ont mis en place un traitement qui a très bien fonctionné des le début, nous sommes allées a tours en consultation (spécialiste en cardio) et les résultats étaient pas si mauvais que ca (coeur trop gros et hypokinétique, coeur gauche très dilaté, fuite mitrale mais qui répondait deja bien au traitement).

Après 10 jours d'hospi, nous sommes sorti, elle mangeait bien, son traitement était ok, qq jours apres nous y sommes retournés pour qu'elle ai une ponction lombaire et une IRM du coeur pour connaitre la cause (résultat ni métabolique, ni congénitale mais si virale plus de signe). Depuis qq jours elle commencait a moins bien manger également mais apres oscultation, rien de cardiaque dc on est rentré.

Qq jours plus tard, morgane a été réhospitalisé pour chute de poids (encore!!!!!!!!!!!), elle refusait catégoriquement de prendre son biberon.
Après une semaine sans résultats nous avons été transféré a tours (qui ne comprenait pas non plus) puis nous sommes revenus a poitiers, finalement nous sommes ressortis en ayant vu des psy, des cardio, des pédiatres, en ayant essayé les petits pots, d'autres laits et la seule solution que j'ai trouvé c'était de lui donner son bib pendant qu'elle dormait. Mais évidemment qq jours plus tard elle avait compris mon manege et a de nouveau refusé. Nous sommes donc allé voir un microkinésithérapeuthe et la, miracle elle l'a "débloquée" et depuis elle mange un petit peu mieux (mais rien de bien exceptionnel non plus).

Voila notre histoire, aujourd'hui elle va plutot bien, son coeur continu de diminuer, la fuite mitrale a presque disparu, on va a tours le 15 pour son écho de controle et pour réadapter son traitement.

C'est un ange, elle ne pleure jamais (pas meme pour réclamer à manger!!), elle a toujours gardé le sourire malgré tout, elle est très tonique et s'éveille comme tous les bébés de son age. J'ai la chance d'etre avec elle 24h/24h mais j'ai hate que tout rentre dans l'ordre pour de bon, les médecins ont bon espoir malgré le retard qu'elle a pris du fait qu'elle ne mangeait pas, j'en saurais plus le 15, j'ai hate!!!

Voila pour nous, je te tiendrais au courant de son évolution.

Est ce que tu sais si lola aura un traitement a vie?
Quels ont été les conséquence de sa maladie sur sa vie au quotidien, je te demande ca parce que j'appréhende le futur!!
Comment as tu géré ses petites maladies (rhume,...) parce que moi ils m'ont dit qu'il ne fallait pas qu'elle soit malade les 2 premieres années de sa vie.

J'ai encore tout a tas d'autres questions alors si tu veux bien qu'on reste en contact j'en serai ravi, merci encored'avoir répondu, c'est tellement diificil a vivre parfois!!! Ca me réconforte de pouvoir en parler avec qq'un qui me comprend!

Gros bisous a toute ta petite famille et a tres bientot

Portrait de yuva
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Bonjour,
Voila notre histoire:
Ma fille Massilya est née prématurée a la 35 ieme semaine.
Aucune anomalie cardiaque lors des échos de suivi de grossesse.
Elle a présentement 4mois au 12 juillet 2015.
Elle est né avec un poids de 1kg800 présentement elle 4kg600. Elle prend du poids a son rythme mais pas de chute de poids.
Grosse appétit jusqu'à présent, elle prend le biberon et le sein.
il se fatigue après avoir pris le sein ou le biberon. elle est parfois jaunâtres, manque de sans surtout au niveau des extrémités. elle présente de la sueur au niveau de la nuque après avoir dormi .

Dernièrement elle présentait des bruits respiratoires, essoufflement a l'effort. Apparemment elle a fait une bronchiolite. On s'est présenté au RDV habituel de son pédiatre , au RX du poumon on voit que son cœur est gros que la normale. Direction hospitalisation a l'hôpital Saint Justine de Montréal. Le diagnostique tombe Cardiomyopathie dilatée, le cardiologue nous dit on va essayer les médicaments mais moins de chance qu'elle récupère. il y a que la greffe cardiaque qui puisse régler ca par contre selon lui (le cardiologue) la partie droite du cœur est correcte c'est la partie gauche du cœur qui est dilatée. la fraction d'éjection a l'admission =9% mais cliniquement on dirait qu'elle n'est pas du tout malade.

Aujourd'hui elle est toujours hospitalisée. c'est son 3 eme jour d'hospitalisation. elle n'a pas d'oxygène, sous un médicament inotrope (MILRINONE) intraveineux pour son cœur . et Lovenox en injection pour anti coagulation et un gavage de lait a 26 calorie pour alimentation.

Aujourd'hui le 21 juillet 2015 après 3 jours d'hospitalisation , cliniquement elle va très bien( pas de bruits respiratoires, ses bilans sanguins sont très bons, elle souris ,elle joue, )par contre sa FE a monté juste a 11% mais le médecin nous dit il faut du temps pour que ca remonte.

C'est notre premier bébé, En ce moment, moi et mon épouse ,épuisés et déprimés, On ne sait pas quoi faire, a quoi s'attendre

Parlez nous de vous expériences.

Merci.

Yuva

Portrait de saloma
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bonjours Lyrkha,

Tu me dit que le coeur de Morgane continue de diminuer, je ne comprends pas bien car le coeur de lola ne grandit pas par rapport à elle "comme il est souhaitable" mais il ne diminut pas !
explique-moi.
Quand je te lis, je me rappelle que pour elle aussi tout a commencer par un ruhme, et de la toux, qui elle ne l'a presque jamais quitté, c'était par quinte. Elle avait tout simplement du mal à respirer. et on pouvait voir son torse, enfin son coeur qui battait, on voyait son pyjama qui bougeait au niveau de son coeur, c'était bizarre cela se voyait un peu trop à mon avis.
Est-ce-que morgane a beaucoup de médicament ? des I.N.R ?
pour la fluidité du sang. Il est vrai qu'il ne fallait pas qu'elle soit malade trop souvent, car si fièvre son coeur se fatiguait davantage.
Que te dise les médecins pour son avenir ?
Quant à lola, elle est passée à un médicament 2 fois par jour et il pense que cela serai certainement jusqu'a ce que sa fonction de contraction de raccoussissement du ventricule gauche atteint les 34 ou 35 % , comme nous .
Pour l'instant, elle ne mange pas énormément, mais ses médicament ont une tendance à changé le gout des aliments, alors ont fait avec, et il faut mieux qu'elle ne prenne pas beaucoup de poid. elle mesure 1,48 et pèse 36 kilos, elle est fine mais pas maigre.

Et dire que quand elle était bb, elle mangeait super bien, et de tout, et puis quand ça a commencé tout a bien changé.

Enfin, ce n'est pas si grave par rapport à sa maladie.

Ne te gène surtout pas pour poser toute sortes de questions aux médecins. Tu sais le ridicule ne tue pas et puis nous ne sommes pas que des numéros, ils peuvent tout de même répondre sincèrement et explicitement, même si on ne comprends pas toujours tout, par la suite on peut s'informer de plusieurs façons différentes.

Je te souhaite une bonne visite chez le médecin et du courage, si quelquefois tu en manque, alors regarde mégane et tu en trouvera.
Comment réagi ton époux ?

Je t'embrasse chaleureusement.
Cordialement.
A bientôt.

Portrait de Lyrkha
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Bjr saloma,
en ce qui concerne le coeur de Morgane, en fait c'est son coeur gauche qui a grossit et grace à ses médicaments, il réduit petit à petit, en fait ils expliquent que comme la surcharge sanguine responsable du surplus de travail de son coeur est maitrisée, celui ci retrouve progressivement une fonction et un aspect normal (c un muscle dc si il travail bcp il grossit mais s'il travail moins il diminue). Je sais pas si j'ai été clair??

En ce qui concerne les médicaments, elle n'a plus de lopril pour le moment parce qu'elle nous a fait tous les effets secondaires, diminution des globules blancs, toux et pb par rapport a l'alimentation.
Donc elle prend lasilix, aldactone, aspégic et fumafer (a cause des prises de sang, elle était anémiée).

Ns allons faire son écho de controle et un point sur son traitement le 15 à tours, pour le moment sa fraction de raccourcissement est à 25%.

La consultation d'hier nous a bien rassurée quand a son évolution qui est normale, pas de retard.

Sinon nous allons a angers voir un généticien fin janvier, donc morgane a une prise de sang le 17 pour de nouveau chercher un trouble de ce coté la.

Elle pese 5kg 600 pour 62 cm avec un PC a 41cm à 5mois 1/2, elle aussi mangeait très très bien avant tout ca et du jour au lendemain, fini!!! Lola était ds ses eaux la au meme age? En fait morgane prend a peine 500 ml de lait par jour et seulement ca, heureusement c'est de l'infatrini.

Enfin pour notre couple c'est une rude épreuve, durant toute l'hospitalisation ca a été, en fait j'étais avec Morgane tout le temps mais alex venait tous les jours ou presque, mais je pense que c'est plus maintenant qu'on a le contre coup.
Alex ne comprend pas pourquoi il ne trouve pas la cause du fait qu'elle ne mange pas, ni de ses troubles du transit, (elle va a la selle tous les 4 jours et c de la diarrhée) et il voudrait qu'on lui dise si elle aura un traitement a vie, enfin comment va se passer le futur quoi!!! En plus avec les nouveaux test qu'on doit lui faire passer ca n'a rien arrangé

En fait on a très bien réussi a gerer la crise mais maintenant comme ca stagne un peu c plus difficil.

Mais on fait ce qu'on peut!!!!!!!!

Merci pour ton soutien, c vrai que des qu'on la regarde ca nous renforce, elle est tellement pleine de vie.

A bientôt, biz

Portrait de Lyrkha
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Salut saloma,

Hier nous sommes allés à son écho de controle a tours, il y a toujours un petit peu d'amélioration, son coeur gauche a diminué un tout petit peu, la fuite mitrale est toujours la mais elle est estimée a 1/6, quand a la contraction c'est de mieux en mieux malgré l'arret du lopril.
Voila pour nous, en ce qui concerne sa courbe de poids, ca va, elle est en bas mais elle en tient une maintenant.

Voila, on vous embrasse très fort belette et moi, pour nous prochain controle fin janvier et rendez vous chez la généticienne également.

Portrait de Lyrkha
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Coucou,

je viens donner qq très bonnes nouvelles,
nous sommes allés voir le cardiologue de Morgane hier pour son écho et la bonne surprise est que son coeur est presque totalement rétabli, il fonctionne presque très bien et n'est pratiquemment plus dilaté.

Du coup, on a arrété un traitement et pour les autres on verra en avril a son prochain rendez vous. On est vraiment trop content.

En ce qui concerne l'alimentation, ca va, avec ce qu'elle prend elle prend suffisement de poids donc plus de prise de tête.

Biz

Portrait de saloma
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C'est vraiment génial, quelle grande nouvelle pour la louloute et pour vous deux biensûr !
Et bien cette nouvelle année commence super bien.
Je suis contente, sincèrement, je vous souhaite que du bonheur ! et espère d'autres nouvelles comme celle-ci pour le mois d'avril.

Beaucoup de bisous à vous trois.

Portrait de Nouria
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Bonjour à vous tous,

C'est la permière fois que j'utilise ce forum. Ma fille 10 mois à une cardiomyopathie dilatée hypokinétique depuis debut Août.
Je souhaiterai discuter avec des mamans qui pourraient m'aider à mieux comprendre la maladie et les évolutions.
Merci de me répondre à très bientôt !

Portrait de Lyrkha
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Bonjour nouria,
comment se porte votre fille?
Pour Morgane tout va bien désormais, cela fait un an que sa maladie s'est déclarée et elle a récupéré presque a 100%, elle ne prend plus de médicaments et croque la vie a pleine dent, c'est un vrai bonheur de la voir comme ca aujourd'hui.
J'espère qu'il en sera de meme pour vs, n'hésitez pas a me contacter, bon courage a vs et accrochez vs, a bientot

Portrait de Nouria
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Merci de votre réponse. Sanâ va bien son état est stable prochaine étape augmentation du Kredex. Elle sort d'une nouvelle hospitalisation de 10 jours suite à une bronkio et une gastro.

De lire votre message me donne vraiment de l'espoir pour ma petite princesse.

Je suis très heureuse pour vous et surtout pour votre fille.

Portrait de yuva
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Bonjour,
Voila notre histoire:
Ma fille Massilya est née prématurée a la 35 ieme semaine.
Aucune anomalie cardiaque lors des échos de suivi de grossesse.
Elle a présentement 4mois au 12 juillet 2015.
Elle est né avec un poids de 1kg800 présentement elle 4kg600. Elle prend du poids a son rythme mais pas de chute de poids.
Grosse appétit jusqu'à présent, elle prend le biberon et le sein.
il se fatigue après avoir pris le sein ou le biberon. elle est parfois jaunâtres, manque de sans surtout au niveau des extrémités. elle présente de la sueur au niveau de la nuque après avoir dormi .

Dernièrement elle présentait des bruits respiratoires, essoufflement a l'effort. Apparemment elle a fait une bronchiolite. On s'est présenté au RDV habituel de son pédiatre , au RX du poumon on voit que son cœur est gros que la normale. Direction hospitalisation a l'hôpital Saint Justine de Montréal. Le diagnostique tombe Cardiomyopathie dilatée, le cardiologue nous dit on va essayer les médicaments mais moins de chance qu'elle récupère. il y a que la greffe cardiaque qui puisse régler ca par contre selon lui (le cardiologue) la partie droite du cœur est correcte c'est la partie gauche du cœur qui est dilatée. la fraction d'éjection a l'admission =9% mais cliniquement on dirait qu'elle n'est pas du tout malade.

Aujourd'hui elle est toujours hospitalisée. c'est son 3 eme jour d'hospitalisation. elle n'a pas d'oxygène, sous un médicament inotrope (MILRINONE) intraveineux pour son cœur . et Lovenox en injection pour anti coagulation et un gavage de lait a 26 calorie pour alimentation.

Aujourd'hui le 21 juillet 2015 après 3 jours d'hospitalisation , cliniquement elle va très bien( pas de bruits respiratoires, ses bilans sanguins sont très bons, elle souris ,elle joue, )par contre sa FE a monté juste a 11% mais le médecin nous dit il faut du temps pour que ca remonte.

C'est notre premier bébé, En ce moment, moi et mon épouse ,épuisés et déprimés, On ne sait pas quoi faire, a quoi s'attendre

Parlez nous de vous expériences.

je ne sais pas comment fonctionne ce site donc vous pouvez me contacter en privé a l, adresse

Merci.

Yuva

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