Cardiomyopathie dilatée chez un bébé de 3 mois

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  • Ce sujet contient 44 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par yasmina13, le il y a 8 années.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 45)
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  • #47491
    Lyrkha
    Participant

    Bonjour a tous, je suis la maman d’une petite Morgane qui a eu 3 mois le 17, nous sortons d’une semaine et demi d’hospi pendant laquelle ils lui ont diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée. J’aimerai avoir des témoignages de personnes ayant déjà vécu cette situation et tous les renseignements possibles concernant cette pathologie. Merci d’avance.

    #126334
    mari_moon16
    Participant

    Bonjour Lyrkha,
    Ma fille a été aussi diagnostiqué a une cardiomyopathie dilaté sévere. Elle avais 5 mois quand sa c’est arriver. On a passer 1 mois a l’hopital mias maintenant nous sommes a la maison. elle a maintenant 6 mois et demi et dans notre cas…ils y a juste les médicaments qui pourrais faire rappetisser son coeur et si sa ne fonctionne pas, ils devront la mettre sur la liste pour avoir une greffe du coeur! Et toi que t’ont t’il dit!?

    #126347
    Lyrkha
    Participant

    Merci mari_moon16 de m’avoir répondu, en ce qui concerne Morgane, sa cardiomyopathie est modérée et depuis qu’elle est traitée c’est dire 2 mois, on a de bons résultats, la fuite mitrale est presque rétablie, elle a une écho jeudi.
    Tu connais la cause toi? Comment vas t elle? Vous l’avez découvert comment??
    Je suis très curieuse, mais quand ca touche nos amours!!!!!
    Bon courage a vous, a bientôt

    #126428
    mari_moon16
    Participant

    Salut,
    Je suis contente que t’aie rééecris. Non,nous ne connaissons pas la cause. Sa peut etre génétique ou bien virale. Dans 50% des cas, ils ne trouvent pas la cause. Mais sa ne change pas le traitement. Un soir , je croyais quelle avait une grippe et quelle avait de la misere a respirer alors nous l’avons amener a l’urgence et c’est apres une longue longue nuit passer la que nous avons enfin passer. Ils a fait passer des radio a Zara ( le nom de notre petite fille) car il croyait qie c’était une pneumonie. Il l’ont alors hospitaliser et c’est la qu’ils se sont rendue compte en revériffiant les radio que son coeur étais gros. ILs nous on alors transférer dans une hopital a une heure et quart de chez nous. Elle avait de l’eau sur les poumons et son foie n’allais pas bien. Elle commencais a détériorer. Il l’ont garder un mois et ce fut le pire mois de toute ma vie. ON se sent  »déposseder » de son enfant si on peux dire comme ca! On dirais qu’on a pu aucun controle. Je trouvais ca tres difficile. Mais ma fille a toujours eu l’air en pleine forme comme aujourd’hui d’ailleurs. Mais j’espere fort bien qu’ils ne se rendront pas a la greffe. Et toi si sa l’empire est-ce qu’il parle de greffe?! Je suis bien contente de pouvoir discuter de tout ca avec qq1 qui vit la meme chose. Car a l’hopital ils nous ont garocher ca et arranger vous avec le reste
    A bientot. Courage a vous aussi.

    #126452
    Lyrkha
    Participant

    Salut,
    pour nous normalement il n’y aura pas de greffe étant donné que le traitement s’avère très bien marcher, j’en saurai plus demain elle a de nouveau une écho, voila sinon on galère un peu parce qu’elle ne mange pas correctement mais bon elle reprend enfin du poids alors on fait en fonction d’elle.
    D’ou es tu? Quel traitement a t elle?
    Moi aussi ca me fait du bien de pouvoir partager ca avec qq’un qui connait, a bientot, biz

    #126471
    mari_moon16
    Participant

    Salut
    Nous on vient de victoriaville au québec. NOus aussi on se bat pour quelle mange car elle a du lait enrichi a 24cal/oz au lieu de 20cal/oz. Elle amnge pas beaucoup de solide mais elle ne prend pasz beaucoup de poids. Elle pese seulement 13 lbs…elle pesais cela a 4 mois. Comme c’est la elle a 4 medicament par la bouche a prendre + une aspirine le matin. on voit le medecin a tous les 2 semaines ou au mois. elle passe un electrocardiogramme et un echo a chaque fois.J’espere que votre puce va guerir et quelle reprendra du mieux. C’est encourageant! NOus aussi on va en fonction d’elle, je crois qu’on a pas vraiment le choix, ils savent déja ce quelle veule a cette age!! j’ai beaucoup de misere a  »dealer » tout ca dans une journée car elle a des medicaments elle doit boire, manger, et elle dort beaucoup ….sa fais une méchante horaire. ON dirais qu’avec les tonnes de medicament quelle a, quelle na plus soif alors je dois toujours attendre un peu!!
    A bientot.

    #126487
    Lyrkha
    Participant

    Je vois que nous avons les meme problemes pour qu’elles mangent, morgane ne prend que la moitié de ce qu’elle devrait prendre normalement mais comme c’est du lait enrichi aussi, ca va, elle arrive a prendre un petit peu de poids (elle aussi a fait le meme poids pendant 2 mois, elle commence juste a reprendre), aujourd’hui elle passe son échogaphie de controle, j’ai hate, j’espere qu’ils vont me dire que des bonnes nouvelles.
    Nous aussi on galere pour lui donner ses médicaments, elle en a encore 4 mais c’est toujours mieux qu’au début.
    Nous nous sommes de france, on habite entre tours et poitiers, c’est l’hopital de tours qui la suit, ils sont spécialisés en cardiologie.
    Je te donnerai des nouvelles plus tard, a bientôt

    #126506
    mari_moon16
    Participant

    Nous c’est l’hopital de québec qui la suit. Ils sont spécialiser en cardiologie-pédiatrique. NOus meme avec le lait enrichi on a de la misere, sa monte pas vite vite. Nous aussi on en a 4 médicAMENT + de l’aspirine le matin. Elle a du captopril(capoten), du coreg (carvedilol), du lanoxin et de la carnitine. ET ce plusieurs fois par jour. SA fais beaucoup de chose a penser!! J’espere que tu auras que de bonne nouvelle et donne m’en le plus vite possible.

    #126528
    Lyrkha
    Participant

    Coucou!!
    Alors effectivement, que de bonnes nouvelles!!
    Son coeur se contracte de mieux en mieux, et comme elle prend un peu de poids, c’est tout bon pour lui. On a juste augmenté un de ses médicaments pour être plus efficace, voila, prochaine visite dans 15 jours. A plus tard……..

    #126532
    mari_moon16
    Participant

    Wow! Je suis vraiment contente pour vous et j’espere que ca va continuer a aller de mieux en mieux en espérant que par chez nous aussi sa fonctionne juste avec les medicaments. J’ai tellement peur que sa se rende a la greffe. Nous aussi le 9 decembre il vont augmenter un medicament les beta-bloqueur (coreg) BYe bye a bientot

    #126555
    Lyrkha
    Participant

    Merci!!
    J’espère aussi que tout va rentrer dans l’ordre juste avec les médicaments pour vous, tiens moi au courant surtout!
    Bon courage, biz

    #126583
    mari_moon16
    Participant

    Oui je vous tiens au courant on a rendez vous le 9 decembre.j’ai tres tres hate en espérant que sa va s’etre améliorer. A bientot

    #128316
    mari_moon16
    Participant

    Salut Lyrkha,

    On est aller au rendez-vous le 9 décembre comme prévue mais il n’y avais toujours pas eu d’amélioration pour notre petit coeur. Par contre Zara n’a jamais eu de fuite mitrale elle. Mais son coté gauche du coeur est encore tres gros. Sa m’inquiete beaucoup. Et toi ta petite puce ….comment va t-elle!?

    #128529
    Lyrkha
    Participant

    Salut mari_moon16,

    Hier nous sommes allés à son écho de controle a tours, il y a toujours un petit peu d’amélioration, son coeur gauche a diminué un tout petit peu, la fuite mitrale est toujours la mais elle est estimée a 1/6, quand a la contraction c’est de mieux en mieux malgré l’arret du lopril.
    Voila pour nous, en ce qui concerne sa courbe de poids, ca va, elle est en bas mais elle en tient une maintenant.

    J’ai une autre maman avec qui je dialogue qui me disait que le coeur de sa fille n’a jamais diminué mais que selon les médecins ce qui était très important c’est qu’il ne grossisse pas plus, et comme nos petit coeur son en pleine croissance et bien un jour le coeur et l’organisme qui l’entoure serait de nouveau équilibré, je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre!!!

    Voila, on vous embrasse très fort belette et moi et on vous souhaite plein de courage, pour nous prochain controle fin janvier et rendez vous chez la généticienne également.

    #131506
    Lyrkha
    Participant

    Coucou,

    je viens donner qq très bonnes nouvelles,
    nous sommes allés voir le cardiologue de Morgane hier pour son écho et la bonne surprise est que son coeur est presque totalement rétabli, il fonctionne presque très bien et n’est pratiquemment plus dilaté.

    Du coup, on a arrété un traitement et pour les autres on verra en avril a son prochain rendez vous. On est vraiment trop content.

    En ce qui concerne l’alimentation, ca va, avec ce qu’elle prend elle prend suffisement de poids donc plus de prise de tête.

    Biz

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