Portrait de Lyrkha

Bonjour a tous, je suis la maman d'une petite Morgane qui a eu 3 mois le 17, nous sortons d'une semaine et demi d'hospi pendant laquelle ils lui ont diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée. J'aimerai avoir des témoignages de personnes ayant déjà vécu cette situation et tous les renseignements possibles concernant cette pathologie. Merci d'avance.

Portrait de mari_moon16
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Bonjour Lyrkha,
Ma fille a été aussi diagnostiqué a une cardiomyopathie dilaté sévere. Elle avais 5 mois quand sa c'est arriver. On a passer 1 mois a l'hopital mias maintenant nous sommes a la maison. elle a maintenant 6 mois et demi et dans notre cas...ils y a juste les médicaments qui pourrais faire rappetisser son coeur et si sa ne fonctionne pas, ils devront la mettre sur la liste pour avoir une greffe du coeur! Et toi que t'ont t'il dit!?

Portrait de Lyrkha
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Merci mari_moon16 de m'avoir répondu, en ce qui concerne Morgane, sa cardiomyopathie est modérée et depuis qu'elle est traitée c'est dire 2 mois, on a de bons résultats, la fuite mitrale est presque rétablie, elle a une écho jeudi.
Tu connais la cause toi? Comment vas t elle? Vous l'avez découvert comment??
Je suis très curieuse, mais quand ca touche nos amours!!!!!
Bon courage a vous, a bientôt

Portrait de mari_moon16
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Salut,
Je suis contente que t'aie rééecris. Non,nous ne connaissons pas la cause. Sa peut etre génétique ou bien virale. Dans 50% des cas, ils ne trouvent pas la cause. Mais sa ne change pas le traitement. Un soir , je croyais quelle avait une grippe et quelle avait de la misere a respirer alors nous l'avons amener a l'urgence et c'est apres une longue longue nuit passer la que nous avons enfin passer. Ils a fait passer des radio a Zara ( le nom de notre petite fille) car il croyait qie c'était une pneumonie. Il l'ont alors hospitaliser et c'est la qu'ils se sont rendue compte en revériffiant les radio que son coeur étais gros. ILs nous on alors transférer dans une hopital a une heure et quart de chez nous. Elle avait de l'eau sur les poumons et son foie n'allais pas bien. Elle commencais a détériorer. Il l'ont garder un mois et ce fut le pire mois de toute ma vie. ON se sent ''déposseder'' de son enfant si on peux dire comme ca! On dirais qu'on a pu aucun controle. Je trouvais ca tres difficile. Mais ma fille a toujours eu l'air en pleine forme comme aujourd'hui d'ailleurs. Mais j'espere fort bien qu'ils ne se rendront pas a la greffe. Et toi si sa l'empire est-ce qu'il parle de greffe?! Je suis bien contente de pouvoir discuter de tout ca avec qq1 qui vit la meme chose. Car a l'hopital ils nous ont garocher ca et arranger vous avec le reste
A bientot. Courage a vous aussi.

Portrait de Lyrkha
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Salut,
pour nous normalement il n'y aura pas de greffe étant donné que le traitement s'avère très bien marcher, j'en saurai plus demain elle a de nouveau une écho, voila sinon on galère un peu parce qu'elle ne mange pas correctement mais bon elle reprend enfin du poids alors on fait en fonction d'elle.
D'ou es tu? Quel traitement a t elle?
Moi aussi ca me fait du bien de pouvoir partager ca avec qq'un qui connait, a bientot, biz

Portrait de mari_moon16
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Salut
Nous on vient de victoriaville au québec. NOus aussi on se bat pour quelle mange car elle a du lait enrichi a 24cal/oz au lieu de 20cal/oz. Elle amnge pas beaucoup de solide mais elle ne prend pasz beaucoup de poids. Elle pese seulement 13 lbs...elle pesais cela a 4 mois. Comme c'est la elle a 4 medicament par la bouche a prendre + une aspirine le matin. on voit le medecin a tous les 2 semaines ou au mois. elle passe un electrocardiogramme et un echo a chaque fois.J'espere que votre puce va guerir et quelle reprendra du mieux. C'est encourageant! NOus aussi on va en fonction d'elle, je crois qu'on a pas vraiment le choix, ils savent déja ce quelle veule a cette age!! j'ai beaucoup de misere a ''dealer'' tout ca dans une journée car elle a des medicaments elle doit boire, manger, et elle dort beaucoup ....sa fais une méchante horaire. ON dirais qu'avec les tonnes de medicament quelle a, quelle na plus soif alors je dois toujours attendre un peu!!
A bientot.

Portrait de Lyrkha
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Je vois que nous avons les meme problemes pour qu'elles mangent, morgane ne prend que la moitié de ce qu'elle devrait prendre normalement mais comme c'est du lait enrichi aussi, ca va, elle arrive a prendre un petit peu de poids (elle aussi a fait le meme poids pendant 2 mois, elle commence juste a reprendre), aujourd'hui elle passe son échogaphie de controle, j'ai hate, j'espere qu'ils vont me dire que des bonnes nouvelles.
Nous aussi on galere pour lui donner ses médicaments, elle en a encore 4 mais c'est toujours mieux qu'au début.
Nous nous sommes de france, on habite entre tours et poitiers, c'est l'hopital de tours qui la suit, ils sont spécialisés en cardiologie.
Je te donnerai des nouvelles plus tard, a bientôt

Portrait de mari_moon16
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Nous c'est l'hopital de québec qui la suit. Ils sont spécialiser en cardiologie-pédiatrique. NOus meme avec le lait enrichi on a de la misere, sa monte pas vite vite. Nous aussi on en a 4 médicAMENT + de l'aspirine le matin. Elle a du captopril(capoten), du coreg (carvedilol), du lanoxin et de la carnitine. ET ce plusieurs fois par jour. SA fais beaucoup de chose a penser!! J'espere que tu auras que de bonne nouvelle et donne m'en le plus vite possible.

Portrait de Lyrkha
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Coucou!!
Alors effectivement, que de bonnes nouvelles!!
Son coeur se contracte de mieux en mieux, et comme elle prend un peu de poids, c'est tout bon pour lui. On a juste augmenté un de ses médicaments pour être plus efficace, voila, prochaine visite dans 15 jours. A plus tard........

Portrait de mari_moon16
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Wow! Je suis vraiment contente pour vous et j'espere que ca va continuer a aller de mieux en mieux en espérant que par chez nous aussi sa fonctionne juste avec les medicaments. J'ai tellement peur que sa se rende a la greffe. Nous aussi le 9 decembre il vont augmenter un medicament les beta-bloqueur (coreg) BYe bye a bientot

Portrait de Lyrkha
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Merci!!
J'espère aussi que tout va rentrer dans l'ordre juste avec les médicaments pour vous, tiens moi au courant surtout!
Bon courage, biz

Portrait de mari_moon16
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Oui je vous tiens au courant on a rendez vous le 9 decembre.j'ai tres tres hate en espérant que sa va s'etre améliorer. A bientot

Portrait de mari_moon16
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Salut Lyrkha,

On est aller au rendez-vous le 9 décembre comme prévue mais il n'y avais toujours pas eu d'amélioration pour notre petit coeur. Par contre Zara n'a jamais eu de fuite mitrale elle. Mais son coté gauche du coeur est encore tres gros. Sa m'inquiete beaucoup. Et toi ta petite puce ....comment va t-elle!?

Portrait de Lyrkha
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Salut mari_moon16,

Hier nous sommes allés à son écho de controle a tours, il y a toujours un petit peu d'amélioration, son coeur gauche a diminué un tout petit peu, la fuite mitrale est toujours la mais elle est estimée a 1/6, quand a la contraction c'est de mieux en mieux malgré l'arret du lopril.
Voila pour nous, en ce qui concerne sa courbe de poids, ca va, elle est en bas mais elle en tient une maintenant.

J'ai une autre maman avec qui je dialogue qui me disait que le coeur de sa fille n'a jamais diminué mais que selon les médecins ce qui était très important c'est qu'il ne grossisse pas plus, et comme nos petit coeur son en pleine croissance et bien un jour le coeur et l'organisme qui l'entoure serait de nouveau équilibré, je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre!!!

Voila, on vous embrasse très fort belette et moi et on vous souhaite plein de courage, pour nous prochain controle fin janvier et rendez vous chez la généticienne également.

Portrait de Lyrkha
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Coucou,

je viens donner qq très bonnes nouvelles,
nous sommes allés voir le cardiologue de Morgane hier pour son écho et la bonne surprise est que son coeur est presque totalement rétabli, il fonctionne presque très bien et n'est pratiquemment plus dilaté.

Du coup, on a arrété un traitement et pour les autres on verra en avril a son prochain rendez vous. On est vraiment trop content.

En ce qui concerne l'alimentation, ca va, avec ce qu'elle prend elle prend suffisement de poids donc plus de prise de tête.

Biz

Portrait de Burdinette
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Merci de me renseigner sur vos expériences car je suis actuellent enceinte et mon bébé est atteinds de cette maladie;merci de m'écrire j'ai tres tres peur

Portrait de Lyrkha
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Bjr burdinette,
je suis désolée pour ce qui vous arrive, je sais a quel point c'est horrible pour une maman d'apprendre ce genre de mauvaise nouvelle.
Pour nous, cette pathologie a été diagnostiquée a Morgane a l'age de trois mois, elle a été hospitalisée et a très bien répondu au traitement tout de suite.
Aujourd'hui elle a huit mois, est en pleine forme, n'a aucun retard quel qui soit et son coeur se remet petit a petit.
Elle ne prend plus que 2 médicaments et on a bon espoir de tout arréter au mois d'avril suite a sa prochaine échographie.
Nous avons fait beaucoup de test pour conaitre l'origine et on attend encore ceux de génétiques meme si les medecins pensent que cétait certainement viral.
Ou etes vous suivi? Avez vous des cas de maladies cardiaques ds votre famille?
Lorsque qu'on a emmené morgane a l'hopital sa vie était vraiment en danger mais elle a été forte et s'en sort tous les jours un petit peu plus.
J'espere qu'il en sera de meme pour votre loulou.
Je suis de tout coeur avec vous, n'hésitez pas a me poser toutes les questions que vous avez, si je peux y repondre je le ferais.
Je sais a quel point c'est difficil a vivre alors je serais a votre écoute.
Je vous souhaite tout plein de courage, tenez bon et vivez un maximum de bon moment avec votre loulou pour qu'il sente que vous vous accrochez.
A très bientot, biz

Portrait de Burdinette
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Un petit coucou pour vous dire que bébé pousse normalement malgré tout!son coeur n'a pas empiré depuis la détection,il n'est pas en insuffisance cardiaque ce qui étonne les médecins!!c'est qu'il se bat mon ptit ange!Du coup,ils veulent me laisser allez jusqu'a la fin de ma grossesse puisqu'il ne souffre pas!
Espérant qu'à la naissance tout se passe bien!

Portrait de Macri
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Bonjour,
nous venons de découvrir il y a un peu plus de 2 semaines, que notre fille de 5 mois, Lucie, est atteinte de la même maladie.
Ca me fait plaisir de lire que Morgane va mieux, j'espère qu'il en sera de même pour ma fille!
Lucie est encore hospitalisée à Paris, mais nous devrions bientôt sortir et continuer les traitements à la maison.
Comme elle n'a pas assez de force pour boire tout son biberon seule, on lui a posé une sonde gastrique et depuis, elle reprend des forces, recommence à grossir et à de plus en plus d'énergie. Espérons que ça continue!
Merci pour vos témoignages et bon courage à vous tous et toutes!

Portrait de Burdinette
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Bonjour à toutes!!c'est avec beaucoup de bonheur que l'on nous a annoncé que notre petit Joshua va de mieux en mieux!!!son coeur est redevenu de taille normale et que son traitement lui va!il ne reste plus que la CIA de 1,1cm a rebouchée mais pas pour l'instant!!son côté gauche du coeur est redevenu normal et son côté droit va de mieux en mieux!la pression pulmonaire est normale bref alors qu'il était promis à une mort certaine!!!je suis aux anges et je vous souhaites à tous du courage!!(à vous car nos loulous eux sont biens plus forts que nous!!)

Portrait de Lyrkha
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Comme je suis contente pour vous, quel soulagemment de voir que pour vous aussi il y a de l'amélioration, c'est un vrai bonheur!!
Pour nous, tout va bien, plus de médicaments depuis avril et tout se passe bien, prochain controle dans 2 semaines, j'ai hate.
On vient de passer nos premieres vacances a la mer et c'était génial de la voir jouer dans l'eau, faire du manege, bref tout ce qu'un enfant de son age fait normalement, que de bons moments passés, voila a tres bientot, bisous a vous

Portrait de Burdinette
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Je vous souhaites tout le bonheur du monde!!!à bientôt!

Portrait de violette8044
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Bonjour ,
J'espère ne pas repondre trop tard, ça me fait extrément plaisir de lire ces histoires qui ressemblent tellement a la notre.
De même, les medecins ont diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée
avec fraction d'ejection de 17% chez notre petite Zoé qui a 6mois et demi, elle est suivie au chu de Nantes depuis un mois, maladie diagnostiquée il y a un mois.
On en est au tout debut du traitement et on encaisse doucement lediagnostic.
Nous aussi, nous sommes battus avec les medecins qui lui trouvait juste de l'asthme et une bronchiolite au mois d'aout.
Après deux semaines de vomissements et un debut de perte de poids,
nous nous sommes rendu aux urgences où le diagnostic est tombé sans appel.
Zoé est resté en réa 15 jours, et une bonne semaine en cardio pediatrique.Elle est de nouveau a la maison avec nous depuis une semaine, je pensais revivre mais en fait le stress due a une eventuelle agravation ou pire une morte subite prend le dessus sur le bohneur de l'avoir avec nous.
Pour l'instant elle est sous avk (previscan toujours pas stabilisé), laxilix, lopril, aldactone et levocarnil ça fait bocou pour une petite belette mais elle prend bien ses medocs, c'est déjà ça.
On attend avec grande hâte l'arrivée des béta bloquants en esperant qu'ils apportent une amélioration.
Nous avons été formés sur le coagulchek permettant de verifier son inr a la maison avec juste une petite goutte de sang.
Voila où nous en sommes actuellement, un peu perdus face à tout ça.
Je serais ravie d'échanger avec d'autres parents.......
Je vous souhaite bon courage a tous!!!!
A tres vite

Portrait de Lyrkha
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Bonjour violette8044,
je suis navrée pour vs ms accroché vs, ils st fort nos loulou!!!
Morgane a aujourd'hui bientot 16 mois et tout va bien!!!!!!
Plus de traitement et un petit coeur qui fonctionne normalement, elle respire le plaisir de vivre.
Ns sommes passés par ce que vs vivez et je sais a quel point le temps semble long et angoissant, alors n'hesitez pas.
Ns sommes de tout coeur avec vs Belette et moi et vs souhaitons bon courage, a bientot

Portrait de violette8044
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merci pour votre reponse,
C'est encourageant de voir qu'elle s'en est aussi bien sortie.
Pour le moment nous attendons la mise en place des beta bloquants.
Le plus difficile au quotidien est de la faire manger.
Elle ne veut plus de biberon mais mange bien a la cuillere (c'est deja ça).
Et vous au quotidien comment faisiez vous?
J'ai du arreter de travailler car il n'est plus possible de la mettre chez la nounou avec les autres enfants trop de risques de virus.
Et vous comment vous etes vous organisés ??
Quelle était sa fraction d'ejection avant les traitements?
Que de questions techniques, je sais mais c'est rare pour nous de parler franchement de cette maladie meme avec nos proches, nous ne voulons pas les affoler mais c'est vrai que j'ai tres peur.
On nous a parler de greffe cardiaque si les betas ne marchaient pas bien.
Je suis tellement contente pour votre petite Morgane!!!
Merci de me donner reponse.
Toutes mes amitiés!!

Portrait de stefy62210
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je suis comme toi violette8044 moi il est sous diuretique beta bloquant etc il en 5 de medicament mais la y a une rhino ce qui fais 7 en tt ils ne veulent pas faire la greffe pour le moment tu restes ou toi ??

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