carcinome adénoïde kystique ethmoïde maxillaire

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 43)
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    Messages
  • #51240
    salauka
    Participant

    Je présente un carcinome adénoïde kystique ethmoïde maxillaire.

    Aujourd’hui, je suis désemparé, la rareté de mon cancer laisse le corps médical interrogatif. Il ne sait pas comment faire ni qui c’est faire.

    J’ai bénéficié d’un traitement de radiochimiothérapie, sans résultat apparent. De plus, on me découvert des métastases osseuses sur une vertèbre que l’on traite par rayons et chimio

    Mes questions :

    § On me dit que ce type de cancer est très actif pendant 3 ans et ensuite il entre en somnolence ?

    § On me dit que pendant la phase active, il postillonne des métastases qui engendrent d’autres cancers ?

    Je lance cet appel, car nous sommes en plein désarroi, nous ne savons plus ni où ni à qui nous adresser. Je remercie toute personne qui pourra nous apporter un élément de réponse

    JEAN CLAUDE

    #143016
    martinou
    Participant

    bonjour
    je suis atteinte du même type de cancer rare que vous, mais situé sur une bronche. opérée en août 2008 d’un poumon et de la bronche, j’ai des métastases depuis quelques mois. on me dit que j’ai malheureusement la forme « agressive » de cette tumeur. Pour le moment, on me propose un protocole d’essai qui va débuter le 13 aout 2009, procolole servant à bloquer lesdites cellules.

    j’ai eu comme traitement jusqu’à présent de la radiothérapie. pas de chimio, la chimio n’agissant pas sur ce type de cellules, m’a t-on expliqué.

    suivie de l’Igr de Villejuif par le pr Soria.

    j’ai une amie qui m’a parlé du site du docteur Beljanski (à voir!) intéressant. et ces produits peut-être peuvent nous donner quelque espoir.

    martinou

    #144066
    INDIANAJONES
    Participant

    Bonjour.
    Je suis atteint d’un carcinome adénoïde kystique depuis mai 1998 (et je suis encore là…). La tumeur s’est déclenchée au niveau du palais.Chirurgie puis radiothérapie. En 2001 récidive au niveau palais et nouvelles opérations (il me manque la moité de la mâchoire supérieure (remplacée par une prothèse). En 2003 métastases aux poumons avec opérations, une douzaines de nodules ont été retirés. En 2005 récidive au niveau du nerf trijumeau traité par radiothérapie….En 2007 nouvelle récidive au niveau du palais sous la plate forme orbitale + nouveaux nodules aux poumons. Plus de chirurgie possible à la face (où alors très invalidante), plus de radiothérapie car la zone a déjà été irradiée.J’ai réalisé un essai thérapeutique l’an dernier (patupilone et carboplatine) sans résultat. La tumeur poursuivant sa très lente évolution une nouvelle chimio a été tentée cette année (carbo taxol) sans effet…..J’ai RDV demain avec l’oncologue qui devait chercher un nouveau traitement cet été et contacter le chirurgient thoracique pour les nodules aux poumons. J’ai également RDV au Val de Grâce le 21 septembre pour un éventuel essai du « GLIVEC » qui aurait des résultats sur ce genre de tumeur. Je pense qui si vraiement il y avait des résultats ça se saurai…. enfin je vais tenter le tout pour le tout n’ayant plus grand chose à perdre. Voilà il faut garder le moral et se battre contre cette saloperie. En ce qui concerne la méthode Beljanski ce n’est que pure arnaque à éviter…..si vous voulez d’autres renseignements n’hésitez pas à me contacter. Courage nous vaincrons….

    #144074
    martinou
    Participant

    bonsoir
    merci de votre réponse, et je dois dire que j’admire votre courage, devant tant de souffrances.

    pouvez-vous me dire si vous connaissez des gens qui ont essayé les produits Beljanski ou si vous-même les avez testés ? sur quoi vous appuyez-vous pour dire qu’ils sont inefficaces? quant à moi, c’est un oncologue qui m’a dit que c’était très bien de les prendre. Alors, je ne sais plus quoi penser ?…

    #144199
    INDIANAJONES
    Participant

    Bonsoir
    Les résultats du Pr sont très controversés dans le milieu cancérologie. Je viens de perdre un ami atteint d’un cancer au cerveau et qui prenait ces produits. Je l’avais eu quelques jours avant sa disparition, il prenait ces produits sans avis extérieur et regrettait de les avoir pris. Les avis sont divergents, peu de cancérologues les conseille. Personnellement je n’y crois pas mais ce n’est qu’un avis personnel avoir avoir cherché des éléments sur le net et recueilli des avis.
    J’ai vu mon oncologue vendredi qui cherche toujours un remède contre ce type de tumeur orpheline… Elle doit soumettre mon dossier au cyberknife (il y en a trois en France) pour traiter la tumeur au palais et un autre dossier à BORDEAUX pour traiter les nodules au poumon avec une nouvelle méthode dont j’ai oublié le nom mais qui évite l’opération lourde à supporter. J’attends les réponses.
    Voilà courage donc.

    #148161
    Dadinho77
    Participant

    Bonjour INDIANA JONES, qu’en est-il de votre traitement? j’aimerai bien que vous me disiez quels sont les résultats du traitement par cyberknife car un proche est atteint également d’un cylindrome au niveau des VADS. Qu’a donné votre traitement par GLIVEC?

    Merci à vous, et bon courage, tenez bon, le mal sera vaincu.

    #156987
    coviso
    Participant

    Beljanski, queqlu’un de ma famille en a pris de ses produits et a guéris!!! en plus de la silice organique!! Mittérand prenait des produits beljanski!!
    Ces produits pour avoir creusé un peu dessus rehausse les défenses!!! Mais ne guéris pas a coup sur!!!! si le cancer du cerveau de ce monsieur était trop avancé, peut être voila, le seul responsable et non les produits!!!!

    Ne négliger aucune piste!!!

    #156989
    salauka
    Participant

    Je suis la femme de Jean Claude de Bormes les Mimosas, qui est décédé le 27 aôut 2010. Sa maladie aura durée 2 ans. Après beaucoup de chimio dont GLIVEC qui n’ont donné aucun résultat, il s’est fait opéré à Londres afin de lui enlever la tumeur qui lui sortait par le coin de l’oeil. L’opération a très bien réussi (construction d’un faux palet, d’une pommette etc…) mais le foie et les os étaient déjà trop atteind. Il avait seulement 65 ans. On nous avait dit que sa maladie durerait 15 ans et en plus il était en très bonne condition physique. Nous avons vu de nombreux médecins en France et à l’étranger. Hélas …. Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout battez vous (c’est toujours facile à dire mais pas toujours évident)

    NICOLE

    #157047
    INDIANAJONES
    Participant

    Bonjour Salauka. Je vous présente toutes mes condoléances pour la perte de votre mari, c’est très difficile de perdre quelqu’un de proche avec qui on a parcouru un bon bout de chemin.
    En ce qui me concerne la maladie évolue toujours. Fin 2009 et début de cette année je suis allé à L’institut Gustave Roussy à VILLEJUIF pour un essai thérapeutique sans résultat sinon des problèmes au foie…j’ai arrêté avant la fin de l’essai car trop lourd.
    En juin je suis allé à NICE faire un traitement par cyberknife. C’est une radiothérapie lourde où l’on envoie au patient en 5 séances ce qu’on envoie habituellement en 25 séances; Les séances duraient 45 minutes…. Les effets secondaires ont été très douloureux et ils commencent à peine à s’estomper. La tumeur a été détruite mais il reste un petit quelque chose qui n’est pas identifié formellement, soit un reste de tumeur soit une infection. Je serai fixé au prochain IRM en décembre.
    J’ai toujours mes 11 nodules aux poumons mais ils ne bougent pas alors les médecins n’y touchent pas pour l’instant. J’ai déjà été opéré une fois et je préfère attendre une évolution pour opérer. Contrairement à votre mari je n’ai pas de métastases osseuses, je pense que c’est une variante de ce type de cancer. A ma connaissance, Il n’existe toujours pas de chimio pour traiter ce type de cancer. Pouvez vous m’envoyer le nom de l’hôpital à LONDRES où vous êtes allés s’il vous plait ? Comment avez vous les coordonnées de celui-ci par des médecins Français ?
    Je vous souhaite bon courage et à bientôt de vous lire.
    Jocelyn

    #157940
    salauka
    Participant

    Bonjour Crocodile Dundee, et mille excuses pour le retard de ma réponse mais ce n’est vraiment pas facile en ce moment.
    Le Professeur IAN HUTCHISON est à l’Hopital St Barthelemy dans le quartier St Paul. Je vous communique les coordonnées :

    Professor Iain Hutchison

    Consultant Oral and Maxillofacial Surgeon
    Tel +44 (0)7889 473916 Mobile
    St Bartholomews and The Royal London Hospitals
    Tel +44 (0)207 601 8466 Office
    University College London Hospitals
    Tel +44 (0)207 380 9859 Office

    Barbara Atwal
    PA to Professor Iain L. Hutchison
    Professor in Oral and Maxillofacial Surgery
    St Bartholomew’s Hospital
    Department of Oral & Maxillofacial Surgery
    5th Floor, King George V Building
    West Smithfield
    London EC1A 7BE

    Direct Tel Line: 020 7601 8466
    Fax No: 020 7601 8484

    Pour vous faire opérer à l’étranger vous avez besoin absolument du formulaire E112 délivré par la sécurité sociale . C »est très difficile pour l’obtenir, et nous étions très préssé, la maladie allait très vitre.
    Le Professeur HUTCHISON est un homme très sympathique, très simple qui explique très bien.
    Nous n’avons pas eu les coordonnées par les médecins français……, nous avons fait des recherches sur internet. Nous avons trouvé une liste de médecins spécialisés dans cette maladie dans le monde entier, Nous avons téléphoné à Londres, et le Professeur Hutchison nous a rappelé dans les 10 minutes après notre appel.
    Si vous voulez d’autres explications ne vous génez surtout pas.
    Je vous répondrais plus rapidement que cette fois ci.
    Cordialement. NICOLE

    #161231
    Josselyn37
    Participant

    Bonjour IndianaJones

    Votre message décrivant vos soucis me donne un sentiment bizarre car j’ai, depuis 1992, les mêmes problèmes que vous. En plus je m’appelle moi aussi Josselyn !
    J’ai commencé à me faire opérer d’une tumeur des glandes salivaires (carcinome adénoïde kystique) en 1992.
    Il y a eu une récidive 1994 donc opération + radiothérapie. Cette fois-ci on m’a enlevé le volume d’une orange au niveau de la joue droite ainsi que la moitié droite de la mâchoire supérieure.
    Je suis traité par le Pr Goga de l’hôpital Trousseau. C’est un chirurgien exceptionnel et un homme formidable d’humanité.
    Il s’en est suivi de nombreuses reconstructions faciales et finalement, en 2006, une récidive au niveau du pharynx avec ablation partielle et trachéotomie temporaire (il est absolument terrifiant et déprimant de ne plus avoir le contrôle de sa respiration et de ne plus pouvoir parler…). Ce n’est qu’à cette époque là que le mot cancer a été dit. J’étais peut-être naïf mais je croyais que tout cela était bénin… Ceci dit personne ne m’avait dit le contraire…
    Quelques mois plus tard, après avoir découvert des métastases dans les poumons, on ma enlevé un nodule par cœlioscopie dans le poumon droit. Le reste des nodules étant encore trop petits on est obligé d’attendre et de les « laisser pousser ».
    Janvier 2010, après une opération bénigne de la vésicule, je suis hospitalisé pour une ablation du lobe inférieur droit du poumon droit. Les nodules qui s’y trouvaient devaient être supprimés.
    Autres « joyeusetés », d’intenses et insupportables douleurs apparaissent et je dois à nouveau être hospitalisé au mois de mars. Les médecins ne trouvent rien malgré une semaine et demie d’examens non stop (scintigraphies, radios, scanners, …). J’en ressors avec mes douleurs et un traitement à base de morphiniques (Oxycontin et Oxynorm), de Lyrica et de médicaments pour contrer les effets secondaires de tout ça.
    Au mois de mai et après une visite à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif pour voir le Pr Joël Guigay, il est décidé de faire une chimiothérapie (Navelbine/Cysplatine) pour essayer de détruire cette saloperie de cancer (cou et poumons).
    Je suis obligé d’arrêter la chimio car mon organisme ne la supporte plus.
    Pour ce qui est des résultats, ils sont peu concluants: petite diminution d’un nodule du poumon gauche mais rien de plus.
    Mon pneumologue, le Pr Lemarié, soumet mon dossier à son collègue de l’hôpital Bretonneau, le Pr Gilles Calais afin d’essayer le CyberKnife sur mes autres tumeurs, au niveau du cou et du maxillaire droit. Mon dossier est accepté et j’effectue donc mes 6 séances en mars 2011. Les effets secondaires sont plutôt très gênants et douloureux: je ne peux plus m’alimenter normalement car j’ai la langue et la gorge en feu. Tout ça est très douloureux.
    Pour l’instant j’attends les résultats des deux IRM de contrôle que je passerai début juin.
    Je vais également voir le Pr Guigay à l’IGR la semaine prochaine pour voir ce que l’on peut faire pour mes poumons.
    Je ne peux plus travailler à cause de mon cancer et de mes douleurs depuis presque un an et demi et je ne croyais pas devoir le dire mais ça me manque terriblement !
    Voilà, ce qu’es ma vie depuis 19 ans (j’en ai 39). Je suis heureusement bien entouré et ça me fait tenir le coup mais c’est parfois difficile d’avancer quand on sait qu’il y aura encore et encore des opérations, rayons, chimio et autres réjouissances pour des résultats plus qu’incertains !

    Josselyn

    #161278
    INDIANAJONES
    Participant

    Bonjour Josselyn c’est Jocelyn de BORDEAUX mais originaire de RICHELIEU… comme quoi….
    Je vois effectivement que nous avons la même saloperie que rien, où pas grand chose, n’arrête. Heureusement (si l’on dire dire….) c’est une évolution lente…..Je suis à peine remis des effets secondaires du cyberknife. La cicatrisation au niveau du palais est très lente et douloureuse. Comme vous j’ai pris de l’oxinorm, oxycontin et Lyrica jusqu’à 600mg/jour….la dose maxi. J’ai arrêté les calmants mais la zone irradiée est toujours un peu purulente, ça diminue petit à petit.
    Je ne suis pas retourné à l’IGR car leur essai thérapeutique m’avait complétement détraqué le foie et depuis je n’ai pas eu d’autres propositions. Mes nodules aux poumons qui ne bougeaient pas depuis quelques années ont subitement évolués de quelques mm….le plus gros est rendu à 61 mm. Le chi thoracique a décidé de réaliser deux types d’intervention, la première par ablathermie pour enlever les nodules inférieurs à 3mm (un poumon après l’autre à un mois d’intervale) puis les opérations classiques pour retirer les + gros. J’ai eu les deux ablathermie; la première le 1er avril (c’était pas un poisson)sur le droit, ils n’ont retiré que 2 nodules et la seconde le 29 avril où le score était de 3…. et ils se sont aperçu qu’il en restait un accessible sur le droit. Ils parlent donc d’une nouvelle séance. Je dois faire un bilan le 30 mai prochain…Cette intervention n’est pas très lourde malgré l’anesthésie générale (j’en suis à 26…) et la récupération assez rapide.
    Je reprends le travail demain en attendant la suite du programme.
    Moi j’ai 54 ans et je traîne ce « CAK » depuis 1998… ça fait moins longtemps que vous et je comprends votre ras le bol. Heureusement la science évolue et on bénéficie de nouvelles méthodes qui permettent de tenir le coup….. mais c’est vrai que c’est pénible d’attendre toujours et encore des traitements souvent lourds sans être sur du résultat. De passer des journées dans les hôpitaux où chez les médecins et de ne rien pouvoir prévoir car on ne sait pas ce qui va se passer demain…..
    Je vous souhaite bon courage et à bientôt sur le net.
    Cordialement, Jocelyn

    #161781
    Lucie.lt
    Participant

    Bonjour à vous tous,

    Je vous ai lu, tous. Mon mari, est atteint d’un carcinome adénoïde kystique,et, nous le savons que depuis 2009 Il avait 54 ans. Son cancer est très mal placé. Entre les sinus et le cerveau.Il étouffe la glande hypophysaire qui ne fonctionne plus et lui provoque une exophtalmie importante de l’oeil gauche. Depuis peu, l’oeil droit commmence aussi à sortir de son orbite, ce qui s’en ressent sur sa vue. La tumeur mesurait cette année là, 6cm sur 3cm.2

    Ces premiers symptômes ont été : Maux de tête violents et saignements de nez abondants, des accouphènes…et évidemment une très grande fatique que je ne comprenais pas.

    Il est maintenant suivit aussi à L ‘IGR par le professeur Joël Guigay. La chimio, la radiothérapie, n’ont données aucun résultat Pendant une année, il a eu aussi un inhibiteur d’hormone dont le nom m’échappe, et ensuite le Glivec (600mg/ jour) qui n’ont donné à ce jour aucune réponse. La tumeur continue lentement d’évoluer. Il ne semble pas à ce jour avoir de métastases, mais y plus d’un an qu’il n’a pas fait de scann thoracique et de la colonne ou d’ailleurs… Je ne peux donc rien affimer.

    Fin mai 2011, mon mari a été hospitalisé pendant 15 jours à l’ IGR pour une torsion de l’intestin grêle et occlusion. Après la pose d’une sonde naseau-gastrique, lentement son système digestif s’est remis à fonctionner normalement, mais il doit actuellement faire attention à son alimentation et à une éventuelle perte de poids.

    Quand aux traitements dits de confort pour les douleurs, se sont les mêmes que les votres. Morphiniques : OxyContin LP 20mg 2/ jours et, OxyNorm 10mg 4/jours qui ne le soulage que très temporairement. Le lyrica n’a donné aucun résultat. Le neurontin lui donne d »énormes effets secondaires…on tourne en rond !

    Il est sous cortisonne forte, car son hypophyse ne fonctionnant plus, elle ne produit plus de cortisole (ou hydro cortisone qui est une hormone stéroïde secrétée par le cortex ( la partie externe) de la glande surénale.)

    Le cyberKnife ne peut être utilisé dans son cas car le tumeur mesure 6 cm sur 4 et 4 cm de hauteur, elle est très proche de cerveau et très vascularisée. Le cyberKnife lui brulerait donc le cerveau…
    Mon mari est actuellement à domicile, c’est son souhait mais aussi le mien, tant que les douleurs de têtes et des yeux peuvent être traités chez nous et sont supportables, tant pour lui que pour moi. Je reste son  » infirmière » préférée.

    J’ai lu que certain (es) allaient aussi à L IGR et dans le même service, celui du Professeur Guigay ? Ce qui est incroyable est que j’arrive à vous rencontrer ici, sur ce forum et pas dans le hall 4 …
    Nous, nous y retournons le 28 août, mais j’ai peur, car mon mari est vraiment mal et Joël Guigay veut lui donner une thérapie cyblée qui lui donnerait une acnée sévère et ce, sans être sur d’un résultat.

    Ah oui, j’oubliais. Le professeur Guigay nous a dit que mon mari pouvait vivre comme ça 15 ans !!!
    Mais il se contredit lui même quand 15 jours plus tard il me dit :  » vu la grosseur de la bête, pas plus de 2 ans ».
    Je devrais l’enregistrer le Monsieur, quand il me dit n’avoir jamais dit ça…chose dont je suis certaine c’est que je ne suis pas sourde.

    Voilà c’est mon témoignage qui rejoint les votres. Le professeur Guigay nous disait qu’il faisait parti d’une équipe de chercheur…moi j’aimerais qu’il plus de trouveurs que de chercheurs.

    Cordialement
    Lucie

    Etant son épouse, je suis anéantie et impuissante.

    #161783
    Josselyn37
    Participant

    Bonjour à tout le monde…

    Lucie, je comprend bien votre détresse et le fait d’entendre les médecins se contredire ne facilite pas les choses. Cela dit il faut quand même garder confiance en eux…
    Le mal dont nous souffrons n’est pas facile à éradiquer mais on peut y arriver. La chimio dans mon cas aussi n’a pas été efficace. Par contre le CyberKnife a réduit mes tumeurs au niveau du cou et de la mâchoire droite de 50% en trois mois. Prochain scanner en septembre !

    Je ne comprend pas bien quand vous dites que le CyberKnife ne peut être utilisé car il grillerai le cerveau de votre mari et vous dites également que la chimio et la radiothérapie n’ont donné aucun résultat : le CyberKnife étant une radiothérapie bien plus précise (une précision inférieure au millimètre) que la radiothérapie dite classique (qui elle effectivement risquerai d’avoir de graves répercutions) elle devrait être envisageable avant même la radiothérapie classique !

    Pour ce qui est de soulager ses douleurs, rassurez-vous il peut augmenter ses doses d’Oxycontin sans aucun souci. Les effets secondaires principaux peuvent être contrés avec d’autres médicaments assez efficaces : difficulté à uriner avec Avodart 0,5mg et Xatral 10mg, constipation avec l’excellent Parapsylium (très efficace et sans effets secondaires désagréables). La somnolence ne peut par contre pas être diminué. Personnellement j’en suis, par jour, à 240mg d’Oxycontin et 200mg de Lyrica. Il faut aller voir le Centre Anti-Douleur de l’IGR si ce n’est pas déjà fait, ils pourront aider votre mari à atténuer ses douleurs.

    La thérapie ciblée proposée par le pr Guigay doit vraiment être envisagée même s’il n’y a pas de certitude de résultat. Et puis une acnée, même sévère, rappellera son adolescence à votre mari, non ? Je plaisante mais dans notre pathologie il n’y a malheureusement pas de certitudes, rien que des « peut-être ». Il faut avant tout essayer d’y croire au maximum et aller de l’avant, chose que je n’ai moi-même pas toujours fait… Heureusement que ma femme est à mes côtés depuis 8 ans pour me soutenir et m’aider à avancer ! En fait nous nous soutenons l’un l’autre à tour de rôle…
    C’est pour cela que vous ne devez absolument pas vous croire impuissante. En étant à ses cotés et en le soutenant vous faites pour lui bien plus que ce peuvent parfois les médecins ! Il est très dur de voir l’autre souffrir et se sentir impuissant mais du point de vue de celui qui souffre, ne pas être seul est très important et je suis convaincu que cela tiens une grande place dans le phénomène de guérison.

    Je vous souhaite à tous deux beaucoup de courage et de force pour affronter cette, pardonnez moi, saloperie.

    Cordialement,
    Josselyn

    #161784
    Lucie.lt
    Participant

    Bonsoir Jocelyn,

    Je vais tenter de répondre à vos question clairement. La Tumeur de mon mari, dite ethmoïdale se trouve entre le cerveau et les sinus. Elle envahie tout le crâne. Or, le cyberknife grillerait le cerveau en touchant la tumeur, elle est vraiment super mal placée. Je ne peux pas malheureusement pas vous montrer les IRM qui montrent la  » bête ». Le professeur Guigay, lui même a dit que le cybeknife n’était absolument pas envisageable dans ce cas présent. Il s’agit certes d’un carcinome adénoïde Kystique, mais intra-crânien…bref cette saleté est placée dans le crâne et étouffe la glande hypophysaire. Elle a aussi gravement rongé la selle turcique. Elle est placée dans le cavum et touche à un millimètre près le cerveau. De plus elle refoule les carotides droite et gauche.

    Quand à la confiance que j’accorde aux cancérologues, elle est vraiment très relative. Ils savent des choses, mais souvent ne les disent pas. Ayant moi même était auprès des médecins en tant que secrétaire, je peux vous dire qu’ils en savent plus qu’ils ne veulent en dire. J’ai eu un dialogue respectueux mais franc avec le professeur Guigay, qui a finit par me dire des miettes de vérité…( sourire jaune).

    Mon mari lui est totalement lucide quand à sa situation. Avant que l’on découvre cette saleté, on parlait franchement des mensonges des médecins qui se croient souvent au dessus de tout, au dessus de nous.
    Et à ce jour, il n’est pas dupe des discours qu’on peut lui tenir.

    Sa tumeur grossit au point où il perd la vue, dédoublement, vision double et champs visuel touché. Son exophtalmie est important, au point de devoir porter des lunettes noires pour éviter 1ere) de souffrir de la lumière, 2eme) éviter le regard des autres.

    Il saigne encore du nez et toujours abondamment.Ses maux de tête sont revenus une fois la chimio classique terminée.
    Vous me dites, Joclelyn que le mal n’est pas facile à éradiquer, je dirais que la cancérologie n’a rien trouvé pour ce cancer rare, orphelin. Cela ne rapporterait pas assez aux labos. trop rare donc pas rentable. Je sais, je suis dure dans mes propos, mais ils ne sont pas faux. En lisant les témoignages de chacun( es) je me suis rendue compte que nous étions tous à la même enseigne.
    Pour finir le Pr Guigay nous a dit ceci :  » votre mari à certainement développé sa tumeur il y a longtemps, elle était silencieuse, mais aujourd’hui elle a atteind des proportions telles qu’on ne peut plus rien faire. Si ce n’est le soulagement

    On ne peut pas opérée la bête du fait de son irrigation trop importante ( elle est hémorragique) quand à la radiothérapie qu’il a subit, elle était ciblée sur les glandes salivaires ( donc plus de salive depuis 2 ans et demie). Mais jamais il n’en a eu dans le crâne ! C’est littéralement impossible à moins de faire de mon mari un légume.

    Le Pr Guigay avait eu un éclair de vérités dans ce qu’il venait de nous dire. De mon coté, seule, je cherche sur Internet des réponses à mes questions, je lis les rapports des médecins et chercheurs sur le CAK. Tous sont du même avis. Dans le cas de ce cancer là : C’est trop dangeureux d’y toucher.

    Et enfin, Le Pr Guigay nous à même dit qu’une intervention chirurgicale était litteralement impossible, car cela risquait de lui provoquer un oedeme au cerveau…Et les conséquences ? Multiples ( tétraplégie et autres )
    Ce qui est valable pour vous, ne l’est pas forcément pour un autre, et nous avons parler à coeur ouvert de tout cela avec le Professeur Guigay.

    Nous avons rendez vous le 21 aout à l IGR à la consultation de la douleur, mais ils ne sont que trois et forcément débordés.
    En attendant mon mari est suivit par un réseau de soin paliatif très compétent. Reste que les traitements donnent souvent des effets secondaires et parfois il faut littéralement arrêter le traitement.

    Je vous souhaite à vous aussi énormément de courage pour affronté cette saleté.

    Cordialement
    Lucie

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