Portrait de salauka

Je présente un carcinome adénoïde kystique ethmoïde maxillaire.

Aujourd’hui, je suis désemparé, la rareté de mon cancer laisse le corps médical interrogatif. Il ne sait pas comment faire ni qui c’est faire.

J’ai bénéficié d’un traitement de radiochimiothérapie, sans résultat apparent. De plus, on me découvert des métastases osseuses sur une vertèbre que l’on traite par rayons et chimio

Mes questions :

§ On me dit que ce type de cancer est très actif pendant 3 ans et ensuite il entre en somnolence ?

§ On me dit que pendant la phase active, il postillonne des métastases qui engendrent d’autres cancers ?

Je lance cet appel, car nous sommes en plein désarroi, nous ne savons plus ni où ni à qui nous adresser. Je remercie toute personne qui pourra nous apporter un élément de réponse

JEAN CLAUDE

Portrait de martinou
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bonjour
je suis atteinte du même type de cancer rare que vous, mais situé sur une bronche. opérée en août 2008 d'un poumon et de la bronche, j'ai des métastases depuis quelques mois. on me dit que j'ai malheureusement la forme "agressive" de cette tumeur. Pour le moment, on me propose un protocole d'essai qui va débuter le 13 aout 2009, procolole servant à bloquer lesdites cellules.

j'ai eu comme traitement jusqu'à présent de la radiothérapie. pas de chimio, la chimio n'agissant pas sur ce type de cellules, m'a t-on expliqué.

suivie de l'Igr de Villejuif par le pr Soria.

j'ai une amie qui m'a parlé du site du docteur Beljanski (à voir!) intéressant. et ces produits peut-être peuvent nous donner quelque espoir.

martinou

Portrait de INDIANAJONES
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Bonjour.
Je suis atteint d'un carcinome adénoïde kystique depuis mai 1998 (et je suis encore là...). La tumeur s'est déclenchée au niveau du palais.Chirurgie puis radiothérapie. En 2001 récidive au niveau palais et nouvelles opérations (il me manque la moité de la mâchoire supérieure (remplacée par une prothèse). En 2003 métastases aux poumons avec opérations, une douzaines de nodules ont été retirés. En 2005 récidive au niveau du nerf trijumeau traité par radiothérapie....En 2007 nouvelle récidive au niveau du palais sous la plate forme orbitale + nouveaux nodules aux poumons. Plus de chirurgie possible à la face (où alors très invalidante), plus de radiothérapie car la zone a déjà été irradiée.J'ai réalisé un essai thérapeutique l'an dernier (patupilone et carboplatine) sans résultat. La tumeur poursuivant sa très lente évolution une nouvelle chimio a été tentée cette année (carbo taxol) sans effet.....J'ai RDV demain avec l'oncologue qui devait chercher un nouveau traitement cet été et contacter le chirurgient thoracique pour les nodules aux poumons. J'ai également RDV au Val de Grâce le 21 septembre pour un éventuel essai du "GLIVEC" qui aurait des résultats sur ce genre de tumeur. Je pense qui si vraiement il y avait des résultats ça se saurai.... enfin je vais tenter le tout pour le tout n'ayant plus grand chose à perdre. Voilà il faut garder le moral et se battre contre cette saloperie. En ce qui concerne la méthode Beljanski ce n'est que pure arnaque à éviter.....si vous voulez d'autres renseignements n'hésitez pas à me contacter. Courage nous vaincrons....

Portrait de martinou
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bonsoir
merci de votre réponse, et je dois dire que j'admire votre courage, devant tant de souffrances.

pouvez-vous me dire si vous connaissez des gens qui ont essayé les produits Beljanski ou si vous-même les avez testés ? sur quoi vous appuyez-vous pour dire qu'ils sont inefficaces? quant à moi, c'est un oncologue qui m'a dit que c'était très bien de les prendre. Alors, je ne sais plus quoi penser ?...

Portrait de INDIANAJONES
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Bonsoir
Les résultats du Pr sont très controversés dans le milieu cancérologie. Je viens de perdre un ami atteint d'un cancer au cerveau et qui prenait ces produits. Je l'avais eu quelques jours avant sa disparition, il prenait ces produits sans avis extérieur et regrettait de les avoir pris. Les avis sont divergents, peu de cancérologues les conseille. Personnellement je n'y crois pas mais ce n'est qu'un avis personnel avoir avoir cherché des éléments sur le net et recueilli des avis.
J'ai vu mon oncologue vendredi qui cherche toujours un remède contre ce type de tumeur orpheline... Elle doit soumettre mon dossier au cyberknife (il y en a trois en France) pour traiter la tumeur au palais et un autre dossier à BORDEAUX pour traiter les nodules au poumon avec une nouvelle méthode dont j'ai oublié le nom mais qui évite l'opération lourde à supporter. J'attends les réponses.
Voilà courage donc.

Portrait de Dadinho77
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Bonjour INDIANA JONES, qu'en est-il de votre traitement? j'aimerai bien que vous me disiez quels sont les résultats du traitement par cyberknife car un proche est atteint également d'un cylindrome au niveau des VADS. Qu'a donné votre traitement par GLIVEC?

Merci à vous, et bon courage, tenez bon, le mal sera vaincu.

Portrait de coviso
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Beljanski, queqlu'un de ma famille en a pris de ses produits et a guéris!!! en plus de la silice organique!! Mittérand prenait des produits beljanski!!
Ces produits pour avoir creusé un peu dessus rehausse les défenses!!! Mais ne guéris pas a coup sur!!!! si le cancer du cerveau de ce monsieur était trop avancé, peut être voila, le seul responsable et non les produits!!!!

Ne négliger aucune piste!!!

Portrait de salauka
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Je suis la femme de Jean Claude de Bormes les Mimosas, qui est décédé le 27 aôut 2010. Sa maladie aura durée 2 ans. Après beaucoup de chimio dont GLIVEC qui n'ont donné aucun résultat, il s'est fait opéré à Londres afin de lui enlever la tumeur qui lui sortait par le coin de l'oeil. L'opération a très bien réussi (construction d'un faux palet, d'une pommette etc...) mais le foie et les os étaient déjà trop atteind. Il avait seulement 65 ans. On nous avait dit que sa maladie durerait 15 ans et en plus il était en très bonne condition physique. Nous avons vu de nombreux médecins en France et à l'étranger. Hélas .... Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout battez vous (c'est toujours facile à dire mais pas toujours évident)

NICOLE

Portrait de INDIANAJONES
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Bonjour Salauka. Je vous présente toutes mes condoléances pour la perte de votre mari, c'est très difficile de perdre quelqu'un de proche avec qui on a parcouru un bon bout de chemin.
En ce qui me concerne la maladie évolue toujours. Fin 2009 et début de cette année je suis allé à L'institut Gustave Roussy à VILLEJUIF pour un essai thérapeutique sans résultat sinon des problèmes au foie...j'ai arrêté avant la fin de l'essai car trop lourd.
En juin je suis allé à NICE faire un traitement par cyberknife. C'est une radiothérapie lourde où l'on envoie au patient en 5 séances ce qu'on envoie habituellement en 25 séances; Les séances duraient 45 minutes.... Les effets secondaires ont été très douloureux et ils commencent à peine à s'estomper. La tumeur a été détruite mais il reste un petit quelque chose qui n'est pas identifié formellement, soit un reste de tumeur soit une infection. Je serai fixé au prochain IRM en décembre.
J'ai toujours mes 11 nodules aux poumons mais ils ne bougent pas alors les médecins n'y touchent pas pour l'instant. J'ai déjà été opéré une fois et je préfère attendre une évolution pour opérer. Contrairement à votre mari je n'ai pas de métastases osseuses, je pense que c'est une variante de ce type de cancer. A ma connaissance, Il n'existe toujours pas de chimio pour traiter ce type de cancer. Pouvez vous m'envoyer le nom de l'hôpital à LONDRES où vous êtes allés s'il vous plait ? Comment avez vous les coordonnées de celui-ci par des médecins Français ?
Je vous souhaite bon courage et à bientôt de vous lire.
Jocelyn

Portrait de salauka
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Bonjour Crocodile Dundee, et mille excuses pour le retard de ma réponse mais ce n'est vraiment pas facile en ce moment.
Le Professeur IAN HUTCHISON est à l'Hopital St Barthelemy dans le quartier St Paul. Je vous communique les coordonnées :

Professor Iain Hutchison

Consultant Oral and Maxillofacial Surgeon
Tel +44 (0)7889 473916 Mobile
St Bartholomews and The Royal London Hospitals
Tel +44 (0)207 601 8466 Office
University College London Hospitals
Tel +44 (0)207 380 9859 Office

Barbara Atwal
PA to Professor Iain L. Hutchison
Professor in Oral and Maxillofacial Surgery
St Bartholomew's Hospital
Department of Oral & Maxillofacial Surgery
5th Floor, King George V Building
West Smithfield
London EC1A 7BE

Direct Tel Line: 020 7601 8466
Fax No: 020 7601 8484

Pour vous faire opérer à l'étranger vous avez besoin absolument du formulaire E112 délivré par la sécurité sociale . C''est très difficile pour l'obtenir, et nous étions très préssé, la maladie allait très vitre.
Le Professeur HUTCHISON est un homme très sympathique, très simple qui explique très bien.
Nous n'avons pas eu les coordonnées par les médecins français......, nous avons fait des recherches sur internet. Nous avons trouvé une liste de médecins spécialisés dans cette maladie dans le monde entier, Nous avons téléphoné à Londres, et le Professeur Hutchison nous a rappelé dans les 10 minutes après notre appel.
Si vous voulez d'autres explications ne vous génez surtout pas.
Je vous répondrais plus rapidement que cette fois ci.
Cordialement. NICOLE

Portrait de Josselyn37
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Bonjour IndianaJones

Votre message décrivant vos soucis me donne un sentiment bizarre car j'ai, depuis 1992, les mêmes problèmes que vous. En plus je m'appelle moi aussi Josselyn !
J'ai commencé à me faire opérer d'une tumeur des glandes salivaires (carcinome adénoïde kystique) en 1992.
Il y a eu une récidive 1994 donc opération + radiothérapie. Cette fois-ci on m'a enlevé le volume d'une orange au niveau de la joue droite ainsi que la moitié droite de la mâchoire supérieure.
Je suis traité par le Pr Goga de l'hôpital Trousseau. C'est un chirurgien exceptionnel et un homme formidable d'humanité.
Il s'en est suivi de nombreuses reconstructions faciales et finalement, en 2006, une récidive au niveau du pharynx avec ablation partielle et trachéotomie temporaire (il est absolument terrifiant et déprimant de ne plus avoir le contrôle de sa respiration et de ne plus pouvoir parler...). Ce n'est qu'à cette époque là que le mot cancer a été dit. J'étais peut-être naïf mais je croyais que tout cela était bénin... Ceci dit personne ne m'avait dit le contraire…
Quelques mois plus tard, après avoir découvert des métastases dans les poumons, on ma enlevé un nodule par cœlioscopie dans le poumon droit. Le reste des nodules étant encore trop petits on est obligé d’attendre et de les "laisser pousser".
Janvier 2010, après une opération bénigne de la vésicule, je suis hospitalisé pour une ablation du lobe inférieur droit du poumon droit. Les nodules qui s'y trouvaient devaient être supprimés.
Autres "joyeusetés", d'intenses et insupportables douleurs apparaissent et je dois à nouveau être hospitalisé au mois de mars. Les médecins ne trouvent rien malgré une semaine et demie d'examens non stop (scintigraphies, radios, scanners, …). J'en ressors avec mes douleurs et un traitement à base de morphiniques (Oxycontin et Oxynorm), de Lyrica et de médicaments pour contrer les effets secondaires de tout ça.
Au mois de mai et après une visite à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif pour voir le Pr Joël Guigay, il est décidé de faire une chimiothérapie (Navelbine/Cysplatine) pour essayer de détruire cette saloperie de cancer (cou et poumons).
Je suis obligé d'arrêter la chimio car mon organisme ne la supporte plus.
Pour ce qui est des résultats, ils sont peu concluants: petite diminution d'un nodule du poumon gauche mais rien de plus.
Mon pneumologue, le Pr Lemarié, soumet mon dossier à son collègue de l'hôpital Bretonneau, le Pr Gilles Calais afin d'essayer le CyberKnife sur mes autres tumeurs, au niveau du cou et du maxillaire droit. Mon dossier est accepté et j'effectue donc mes 6 séances en mars 2011. Les effets secondaires sont plutôt très gênants et douloureux: je ne peux plus m'alimenter normalement car j'ai la langue et la gorge en feu. Tout ça est très douloureux.
Pour l'instant j'attends les résultats des deux IRM de contrôle que je passerai début juin.
Je vais également voir le Pr Guigay à l'IGR la semaine prochaine pour voir ce que l'on peut faire pour mes poumons.
Je ne peux plus travailler à cause de mon cancer et de mes douleurs depuis presque un an et demi et je ne croyais pas devoir le dire mais ça me manque terriblement !
Voilà, ce qu'es ma vie depuis 19 ans (j'en ai 39). Je suis heureusement bien entouré et ça me fait tenir le coup mais c'est parfois difficile d'avancer quand on sait qu'il y aura encore et encore des opérations, rayons, chimio et autres réjouissances pour des résultats plus qu'incertains !

Josselyn

Portrait de INDIANAJONES
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Bonjour Josselyn c'est Jocelyn de BORDEAUX mais originaire de RICHELIEU... comme quoi....
Je vois effectivement que nous avons la même saloperie que rien, où pas grand chose, n'arrête. Heureusement (si l'on dire dire....) c'est une évolution lente.....Je suis à peine remis des effets secondaires du cyberknife. La cicatrisation au niveau du palais est très lente et douloureuse. Comme vous j'ai pris de l'oxinorm, oxycontin et Lyrica jusqu'à 600mg/jour....la dose maxi. J'ai arrêté les calmants mais la zone irradiée est toujours un peu purulente, ça diminue petit à petit.
Je ne suis pas retourné à l'IGR car leur essai thérapeutique m'avait complétement détraqué le foie et depuis je n'ai pas eu d'autres propositions. Mes nodules aux poumons qui ne bougeaient pas depuis quelques années ont subitement évolués de quelques mm....le plus gros est rendu à 61 mm. Le chi thoracique a décidé de réaliser deux types d'intervention, la première par ablathermie pour enlever les nodules inférieurs à 3mm (un poumon après l'autre à un mois d'intervale) puis les opérations classiques pour retirer les + gros. J'ai eu les deux ablathermie; la première le 1er avril (c'était pas un poisson)sur le droit, ils n'ont retiré que 2 nodules et la seconde le 29 avril où le score était de 3.... et ils se sont aperçu qu'il en restait un accessible sur le droit. Ils parlent donc d'une nouvelle séance. Je dois faire un bilan le 30 mai prochain...Cette intervention n'est pas très lourde malgré l'anesthésie générale (j'en suis à 26...) et la récupération assez rapide.
Je reprends le travail demain en attendant la suite du programme.
Moi j'ai 54 ans et je traîne ce "CAK" depuis 1998... ça fait moins longtemps que vous et je comprends votre ras le bol. Heureusement la science évolue et on bénéficie de nouvelles méthodes qui permettent de tenir le coup..... mais c'est vrai que c'est pénible d'attendre toujours et encore des traitements souvent lourds sans être sur du résultat. De passer des journées dans les hôpitaux où chez les médecins et de ne rien pouvoir prévoir car on ne sait pas ce qui va se passer demain.....
Je vous souhaite bon courage et à bientôt sur le net.
Cordialement, Jocelyn

Portrait de Lucie.lt
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Bonjour à vous tous,

Je vous ai lu, tous. Mon mari, est atteint d'un carcinome adénoïde kystique,et, nous le savons que depuis 2009 Il avait 54 ans. Son cancer est très mal placé. Entre les sinus et le cerveau.Il étouffe la glande hypophysaire qui ne fonctionne plus et lui provoque une exophtalmie importante de l'oeil gauche. Depuis peu, l'oeil droit commmence aussi à sortir de son orbite, ce qui s'en ressent sur sa vue. La tumeur mesurait cette année là, 6cm sur 3cm.2

Ces premiers symptômes ont été : Maux de tête violents et saignements de nez abondants, des accouphènes...et évidemment une très grande fatique que je ne comprenais pas.

Il est maintenant suivit aussi à L 'IGR par le professeur Joël Guigay. La chimio, la radiothérapie, n'ont données aucun résultat Pendant une année, il a eu aussi un inhibiteur d'hormone dont le nom m'échappe, et ensuite le Glivec (600mg/ jour) qui n'ont donné à ce jour aucune réponse. La tumeur continue lentement d'évoluer. Il ne semble pas à ce jour avoir de métastases, mais y plus d'un an qu'il n'a pas fait de scann thoracique et de la colonne ou d'ailleurs... Je ne peux donc rien affimer.

Fin mai 2011, mon mari a été hospitalisé pendant 15 jours à l' IGR pour une torsion de l'intestin grêle et occlusion. Après la pose d'une sonde naseau-gastrique, lentement son système digestif s'est remis à fonctionner normalement, mais il doit actuellement faire attention à son alimentation et à une éventuelle perte de poids.

Quand aux traitements dits de confort pour les douleurs, se sont les mêmes que les votres. Morphiniques : OxyContin LP 20mg 2/ jours et, OxyNorm 10mg 4/jours qui ne le soulage que très temporairement. Le lyrica n'a donné aucun résultat. Le neurontin lui donne d"énormes effets secondaires...on tourne en rond !

Il est sous cortisonne forte, car son hypophyse ne fonctionnant plus, elle ne produit plus de cortisole (ou hydro cortisone qui est une hormone stéroïde secrétée par le cortex ( la partie externe) de la glande surénale.)

Le cyberKnife ne peut être utilisé dans son cas car le tumeur mesure 6 cm sur 4 et 4 cm de hauteur, elle est très proche de cerveau et très vascularisée. Le cyberKnife lui brulerait donc le cerveau...
Mon mari est actuellement à domicile, c'est son souhait mais aussi le mien, tant que les douleurs de têtes et des yeux peuvent être traités chez nous et sont supportables, tant pour lui que pour moi. Je reste son " infirmière" préférée.

J'ai lu que certain (es) allaient aussi à L IGR et dans le même service, celui du Professeur Guigay ? Ce qui est incroyable est que j'arrive à vous rencontrer ici, sur ce forum et pas dans le hall 4 ...
Nous, nous y retournons le 28 août, mais j'ai peur, car mon mari est vraiment mal et Joël Guigay veut lui donner une thérapie cyblée qui lui donnerait une acnée sévère et ce, sans être sur d'un résultat.

Ah oui, j'oubliais. Le professeur Guigay nous a dit que mon mari pouvait vivre comme ça 15 ans !!!
Mais il se contredit lui même quand 15 jours plus tard il me dit : " vu la grosseur de la bête, pas plus de 2 ans".
Je devrais l'enregistrer le Monsieur, quand il me dit n'avoir jamais dit ça...chose dont je suis certaine c'est que je ne suis pas sourde.

Voilà c'est mon témoignage qui rejoint les votres. Le professeur Guigay nous disait qu'il faisait parti d'une équipe de chercheur...moi j'aimerais qu'il plus de trouveurs que de chercheurs.

Cordialement
Lucie

Etant son épouse, je suis anéantie et impuissante.

Portrait de Josselyn37
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Bonjour à tout le monde...

Lucie, je comprend bien votre détresse et le fait d'entendre les médecins se contredire ne facilite pas les choses. Cela dit il faut quand même garder confiance en eux...
Le mal dont nous souffrons n'est pas facile à éradiquer mais on peut y arriver. La chimio dans mon cas aussi n'a pas été efficace. Par contre le CyberKnife a réduit mes tumeurs au niveau du cou et de la mâchoire droite de 50% en trois mois. Prochain scanner en septembre !

Je ne comprend pas bien quand vous dites que le CyberKnife ne peut être utilisé car il grillerai le cerveau de votre mari et vous dites également que la chimio et la radiothérapie n'ont donné aucun résultat : le CyberKnife étant une radiothérapie bien plus précise (une précision inférieure au millimètre) que la radiothérapie dite classique (qui elle effectivement risquerai d'avoir de graves répercutions) elle devrait être envisageable avant même la radiothérapie classique !

Pour ce qui est de soulager ses douleurs, rassurez-vous il peut augmenter ses doses d'Oxycontin sans aucun souci. Les effets secondaires principaux peuvent être contrés avec d'autres médicaments assez efficaces : difficulté à uriner avec Avodart 0,5mg et Xatral 10mg, constipation avec l'excellent Parapsylium (très efficace et sans effets secondaires désagréables). La somnolence ne peut par contre pas être diminué. Personnellement j'en suis, par jour, à 240mg d'Oxycontin et 200mg de Lyrica. Il faut aller voir le Centre Anti-Douleur de l'IGR si ce n'est pas déjà fait, ils pourront aider votre mari à atténuer ses douleurs.

La thérapie ciblée proposée par le pr Guigay doit vraiment être envisagée même s'il n'y a pas de certitude de résultat. Et puis une acnée, même sévère, rappellera son adolescence à votre mari, non ? Je plaisante mais dans notre pathologie il n'y a malheureusement pas de certitudes, rien que des "peut-être". Il faut avant tout essayer d'y croire au maximum et aller de l'avant, chose que je n'ai moi-même pas toujours fait... Heureusement que ma femme est à mes côtés depuis 8 ans pour me soutenir et m'aider à avancer ! En fait nous nous soutenons l'un l'autre à tour de rôle...
C'est pour cela que vous ne devez absolument pas vous croire impuissante. En étant à ses cotés et en le soutenant vous faites pour lui bien plus que ce peuvent parfois les médecins ! Il est très dur de voir l'autre souffrir et se sentir impuissant mais du point de vue de celui qui souffre, ne pas être seul est très important et je suis convaincu que cela tiens une grande place dans le phénomène de guérison.

Je vous souhaite à tous deux beaucoup de courage et de force pour affronter cette, pardonnez moi, saloperie.

Cordialement,
Josselyn

Portrait de Lucie.lt
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Bonsoir Jocelyn,

Je vais tenter de répondre à vos question clairement. La Tumeur de mon mari, dite ethmoïdale se trouve entre le cerveau et les sinus. Elle envahie tout le crâne. Or, le cyberknife grillerait le cerveau en touchant la tumeur, elle est vraiment super mal placée. Je ne peux pas malheureusement pas vous montrer les IRM qui montrent la " bête". Le professeur Guigay, lui même a dit que le cybeknife n'était absolument pas envisageable dans ce cas présent. Il s'agit certes d'un carcinome adénoïde Kystique, mais intra-crânien...bref cette saleté est placée dans le crâne et étouffe la glande hypophysaire. Elle a aussi gravement rongé la selle turcique. Elle est placée dans le cavum et touche à un millimètre près le cerveau. De plus elle refoule les carotides droite et gauche.

Quand à la confiance que j'accorde aux cancérologues, elle est vraiment très relative. Ils savent des choses, mais souvent ne les disent pas. Ayant moi même était auprès des médecins en tant que secrétaire, je peux vous dire qu'ils en savent plus qu'ils ne veulent en dire. J'ai eu un dialogue respectueux mais franc avec le professeur Guigay, qui a finit par me dire des miettes de vérité...( sourire jaune).

Mon mari lui est totalement lucide quand à sa situation. Avant que l'on découvre cette saleté, on parlait franchement des mensonges des médecins qui se croient souvent au dessus de tout, au dessus de nous.
Et à ce jour, il n'est pas dupe des discours qu'on peut lui tenir.

Sa tumeur grossit au point où il perd la vue, dédoublement, vision double et champs visuel touché. Son exophtalmie est important, au point de devoir porter des lunettes noires pour éviter 1ere) de souffrir de la lumière, 2eme) éviter le regard des autres.

Il saigne encore du nez et toujours abondamment.Ses maux de tête sont revenus une fois la chimio classique terminée.
Vous me dites, Joclelyn que le mal n'est pas facile à éradiquer, je dirais que la cancérologie n'a rien trouvé pour ce cancer rare, orphelin. Cela ne rapporterait pas assez aux labos. trop rare donc pas rentable. Je sais, je suis dure dans mes propos, mais ils ne sont pas faux. En lisant les témoignages de chacun( es) je me suis rendue compte que nous étions tous à la même enseigne.
Pour finir le Pr Guigay nous a dit ceci : " votre mari à certainement développé sa tumeur il y a longtemps, elle était silencieuse, mais aujourd'hui elle a atteind des proportions telles qu'on ne peut plus rien faire. Si ce n'est le soulagement

On ne peut pas opérée la bête du fait de son irrigation trop importante ( elle est hémorragique) quand à la radiothérapie qu'il a subit, elle était ciblée sur les glandes salivaires ( donc plus de salive depuis 2 ans et demie). Mais jamais il n'en a eu dans le crâne ! C'est littéralement impossible à moins de faire de mon mari un légume.

Le Pr Guigay avait eu un éclair de vérités dans ce qu'il venait de nous dire. De mon coté, seule, je cherche sur Internet des réponses à mes questions, je lis les rapports des médecins et chercheurs sur le CAK. Tous sont du même avis. Dans le cas de ce cancer là : C'est trop dangeureux d'y toucher.

Et enfin, Le Pr Guigay nous à même dit qu'une intervention chirurgicale était litteralement impossible, car cela risquait de lui provoquer un oedeme au cerveau...Et les conséquences ? Multiples ( tétraplégie et autres )
Ce qui est valable pour vous, ne l'est pas forcément pour un autre, et nous avons parler à coeur ouvert de tout cela avec le Professeur Guigay.

Nous avons rendez vous le 21 aout à l IGR à la consultation de la douleur, mais ils ne sont que trois et forcément débordés.
En attendant mon mari est suivit par un réseau de soin paliatif très compétent. Reste que les traitements donnent souvent des effets secondaires et parfois il faut littéralement arrêter le traitement.

Je vous souhaite à vous aussi énormément de courage pour affronté cette saleté.

Cordialement
Lucie

Portrait de INDIANAJONES
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Bonsoir Lucie et Josselyn.
Je viens de rentrer de vacances et je me remets sur l'ordi.
Les nouvelles ne sont pas brillantes ni d'un côté ni de l'autre.
Moi j'ai passé un IRM de la tête le 30 juillet dernier à ma demande. J'avais de nouvelles douleurs à la joue dans la zone irradiée par le cyberknife en juin 2010. Le chirurgien maxillofacial pensait qu'il s'agissait de douleurs liées à une nécrose au niveau de la joue... En fait il s'agit d'une récidive. La tumeur n'a pas été totalement éradiquée par le cyberknife et s'est dévloppée (13 mm). Les IRM passés après le traitement montraient qu'il y avait quelque chose mais la cancéro disait que c'était inflammatoire... je ne l'ai jamais vraiment cru... et j'avais raison. Je pense que centrage du cyberknife a été mal fait et qu'une partie de la tumeur est passée à côté du rayon.
J'ai rencontré la cancéro à la suite de ce contrôle qui m'annonce qu'elle n'a aucun traitement à me proposer. Il est impossible de refaire de la radiothérapie dans cette zone déjà irradiée, la chirurgie serait trop invalidante (il faut enlever la plate forme orbitale et donc l’œil) et il n'existe toujours pas de chimio pour ce cancer. Il n'y a plus non plus d'essais thérapeutiques de phase I comme celui que j'avais fait à l'IGR.... Elle doit "chercher" une biothérapie pouvant agir sur cette tumeur auprès d'autres établissements.....
Je me fais opérer des poumons (pour enlever les gros nodules cette fois) le 7 septembre prochain pour le droit.
Pour mes douleurs à la joue je suis allé au centre anti douleur hier, le médecin m'a prescrit de la morphine (oxycontin 20 LP) et du laroxyl pour les douleurs neuropathiques. Ce traitement semble efficace pour le moment. J'ai demandé également à ce médecin neurologue de faire réexaminer (par son mari radiologue spécialiste ORL) le dernier IRM, ayant de fortes douleurs au niveau de la tempe gauche où j'avais eu une récidive sur le nerf trijumeau en 2003 (traitée par radiothérapie). Cela me fait penser aux douleurs ressenties à l'époque et je crains une récidive à ce niveau.
Le radiologue qui a interprété l'IRM le 30 juillet était un jeune remplaçant qui n'était pas du tout spécialisé en ORL et qui m' avoué ne pas pouvoir vraiment lire les clichés mais seulement de les comparer.... (c'est rassurant) avec les précédents. La cancéro ne m'en a pas dit beaucoup plus et devait refaire faire la lecture mais je n'ai toujours pas de réponse.
Et vous qu'a donné la consultation du 21 août à l'IGR ?
J’essaie de garder le moral mais l'accumulation des mauvais nouvelles donne beaucoup à réfléchir. Je m'évade avec mon travail qui est très passionnant et prenant mais ça ne fait pas tout.
Il serait peut-être bon de voir à l'étranger comme l'avait fait le mari de "SALUKA" membre du forum (je pense que vous avez aussi le visuel sur ses coms) où un médecin est spécialiste du CAK à LONDRES. Je pense que si d'ici la fin d'année je n'ai pas de nouveau traitement je vais le contacter et essayé de le rencontrer peut-être aura-t-il qque chose de nouveau proposer.
Gardez courage les amis et continuons à échanger sur notre maladie. Je pense que de rencontrer des personnes atteintes de la même maladie (il n'y en a pas beaucoup et elles sont difficiles à trouver) peut nous aider dans le combat permanent.
Bien cordialement à toutes et tous et à bientôt de vous lire.
Jocelyn de BORDEAUX...

Portrait de Lucie.lt
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Bonsoir Jocelyn de bordeaux et aussi à l'autre Jocelyn,
Je vous ai lu avec énormément d'attention et de compassion, et en plus ils se trompent en disant que c'est inflammatoire ! Ils disent ça aussi pour mon mari, mais du coup je me demande si je ne vais pas creuser plus profond pour éviter des souffrances inutiles, et dialoguer avec le cancérologue plus encore.

Ce cancer orphelin nous touche particulièrement car nous sommes impuissants devant une telle maladie. Oh bien sur je ne suis que l'épouse et je n'ai pas un CAK déclaré dans le cavum (intracrânien) comme mon mari l'a. Nous avons tout tenté ensemble main dans la main, mais aucune réponse, que ce soit la chimio par voie veineuse, ou la chimiothérapie ciblée (comme ils disent).

Le 21 aout nous sommes allés au rendez vous avec le professeur Guigay, Il nous a avoué qu'il cherchait un traitement contre ce cancer, avec son équipe, mais rien à ce jour de concluant. L'évolution est lente, mais en ce qui concerne mon mari, nous l'avons découvert tard, très tard. Au stade où il en est, il est sous morphiniques comme vous, le même, Oxycontin 40 Mg/jour, Oxynorme 60 Mg/jour + neurontin 900 mg/jour, rivotry, hydrocortisone 70 mg/jours et j'en passe.

Du fait de la localisation délicate du CAK, la tumeur est à 1 millimètre du cerveau, et elle pousse sur l'orbite des yeux, le gauche en particulier, d'où des douleurs très fortes. Il ( mon mari ) présente une exophtalmie et une diplopie importante : Joël Guigay m'a prévenue, il va perte la vue et pas seulement que ça.

Comme je l'ai expliqué au premier Jocelyn, le cyberNikf n'est pas du tout envisageable dans son cas. J'ai reposé la question le 21 aout. Pas question d'utiliser se procédé à répondu le professeur, trop de risques pour le cerveau. En attendant, il lui refait essayer le Glivec qui lui avait causé la première fois, une occlusion et torsion de l'intestin grêle... mais cette fois ci, à plus faible dose.

Mon sentiment ? Je suis touchée au plus profond de moi, dans mes tripes, quand je ressors de l' IGR, tant de gens malades, tant de souffrances, et si peu de résultats pour le CAK, mais est ce le seul cancer orphelin ? J'en doute fort.

Actuellement mon mari est en hospitalisation à domicile, le centre de soins paliatifs viennent chez nous et revoie le traitement afin de mieux l'adapter au fur et à mesure des nouvelles douleurs et de leurs intensités. Malheureusement c'est tout ce que les médecins peuvent faire…ils ont, comme nous les mains liées devant de tels cancers.

Le professeur Guigay nous a confirmé que dans les autres pays, les médecins oncologues en étaient au même stade, que ce soit en Anglettere, aux USA, au canada...aucune chimio disponible pour le CAK, car pas assez de fonds et de gros soucis d'administrations sans parler des accords pour la mise sur le marché d'un nouveau produit.

De notre coté, nous avons pu vérifier ses dires...qui étaient justes.
De tout coeur avec vous et pour ce qui nous ( mon mari et moi) dans ce " combat donquichottoire, si je puis exprimer mes sentiments de la sorte sans blesser , ni choquer qui que ce soit.
Lucie

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Bonsoir à tous,

C'est avec une très grande tristesse et larmes que je vous annonce le décès de mon mari survenu le 13 janvier de cette année après deux ans et dix mois de combat contre ce sale cancer.
Et ce n'est pas sans compassion que je pense à vous tous, touchés par ce CAK.

Bien à vous
Lucie

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Bonsoir Lucie. Je viens de prendre connaissance de votre message et je suis consterné. Je vous présente toutes mes condoléances et je m'associe à votre douleur.
La maladie a été très rapide pour lui et il a du souffrir énormément.
De mon côté le CAK poursuit son évolution lente mais constante.
J'ai été opéré du poumon droit en septembre dernier où il m'a été retiré six nodules dont un de plus de 6 cm de diamètres et le haut d'un lobe. Le second devait être opéré en décembre mais la cancéro voulait me faire faire un nouvel essai thérapeutique qui a mis du temps à arriver. Finalement après réunion du staff ils n'ont pas voulu que je le fasse car dans les effets secondaires il y avait un gros risque hémorragique.....
Donc voilà le poumon gauche a été opéré lundi dernier six autres nodules ont été retirés et deux segments de poumons invasés pas les tumeurs.
J'ai quitté l'hosto pour un centre de rééducation pour deux à trois semaines de kiné pour retrouver le souffle. Là je suis vraiment sans souffle, le moindre mouvement me vide totalement les poumons et j'ai du mal à retrouver ma respiration.
Voilà les dernières nouvelles bordelaises.
Je vous souhaite bon courage pour les jours et semaines à venir. Gardez le moral, je sais ce n'est pas facile mais il faut se battre.
Je vous remercie aussi de penser aux autres malades du CAK malgré l'épreuve que vous vivez.
Cordialement
Jocelyn

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Bonsoir Jocelyn de bordeaux,

Jean-Paul n'avait que 57 ans. Son CAK était, comme je l'avais dit, intracranien,et donc, inopérable car trop irrigué de vaisseau. Il n'a pas trop souffert car il était sous pompe à morphine, La tumeur a fini par toucher une artère du cerveau, et il est tombé dans le coma durant 45 minutes pour finir par s'endormir dans la mort. Je vous remercie de votre tendre compassion.

J'ai lu votre parcours médical avec mon coeur, et j'espère que vous pourrez retrouver le souffle, très sincèrement.
Je me doute également des souffrances que cela vous génère, et comme pour mon mari, mes entrailles se tordent rien que de vous imaginez.
Vous souhaitez bon courage a si peu de sens car vous en avez vous, mais ausi tous les autres touchés par ce cancer. En revanche vous dire que je souffre de voir tant de personne malade sans trouver le traitement pour le cancer des glandes salivaires ( CAK), est ce que vraiment ce que je ressens

Merci Jocelyn de votre compassion
N'hésitez pas à donner de vos nouvelles, je vous lirez tous sans exception
Lucie

Bien à vous
Lucie.

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Bonsoir Lucie,

C'est avec une immense tristesse que j'ai lu votre message. Je vous présente mes condoléances et je suis de tout coeur avec vous. Je n'ose imaginer la peine qui doit être la votre aujourd'hui. Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage pour essayer de surmonter cette douloureuse épreuve...

De mon côté les choses progressent. Ça me rend triste de vous dire ça dans ces circonstances mais le CyberKnife a été efficace à 100% sur mes 3 tumeurs situées dans mon cou et au niveau de ma mâchoire droite. Il n'y a aujourd'hui plus rien. C'est une nouvelle que je n'espérais plus après l'échec de la chimiothérapie...
Pour les tumeurs situées dans mes deux poumons, elles grossissent toujours mais lentement. Le Dr Guigay préfère attendre avant de faire quoi que ce soit...
Ce qui me pose aujourd'hui le plus de problème ce sont les douleurs incessantes et extrêmement fortes (et ce n'est rien de le dire !) qui me paralysent littéralement ! Actuellement je ne peut pas rester debout sans bouger plus de 2/3 minutes (au maximum) tellement j'ai mal. Et pourtant j'augmente encore et encore mes doses d'Oxycontin (dérivé de morphine) sans que ça ne soit efficace bien longtemps... J'en suis à 480mg par jour. Sans compter les 3 ou 4 interdoses de 50mg d'Oxynorm par jour...
Le plus déstabilisant c'est que les médecins ne sont pas d'accord entre eux sur le pourquoi de ces douleurs. Et ça fait plus de 2 ans que ça dure et que je ne peut plus travailler (je suis passé en invalidité à 80% en octobre dernier).
Je vais voir le 30 janvier le Dr Rigoard, neurochirurgien au CHU de Poitiers pour peut-être tenter la neuro-stimulation médullaire.

Voilà, je vous renouvelle tout mon soutiens,
Cordialement,
Josselyn

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Bonjour Jocelyn,

Je vous ai lu Jocelyn, et je vous remercie infiniment pour la compassion que vous me manifester. Jean-Paul, mon époux avait une tumeur de type 4 quand nous l'avons découvert en 2009. Elle avait envahie le cavum, rongée la selle turcique et étouffé l'hypophise. Placée dans le crâne, tous les oncologues que nous avions rencontrés disaient tous la même chose.
On ne peut pas y toucher, Jean-Paul n'avait que 57 ans. Il me manque terriblement.

Je suis heureuse d'apprendre que dans votre cas le CyberKnif à pu être utlilisé et efficace sur les 3 tumeurs. J'espère de tout mon coeur que coté poumon vous aurez autant de bons résultats.
Mais une question me vient en vous lisant. Les douleurs incessantes dont vous parlez, viennent-elles des poumons ?

Quand au désaccord entre médecins qui vous destabilisent, je vous comprend, ça ne se fait pas, surtout devant le patient, qui lui, voudrait bien pouvoir avancer avec une bonne réponse et ensuite suivre les soins en toute tranquilité.

Merci encore Jocelyn de vos encouragements, et à mon tour, je vous souhaite de tout mon coeur que vous que les médecins trouvent un moyen de vous soulager réellement.

Bien à vous
Loulou

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Bonjour Lucie,

Le problème avec mes douleurs c'est qu'il n'y a aucune explications sur leur origine.
Ou plus exactement les médecins sont divisés en deux "clans": les premiers sont certains que mes douleurs neuropathiques ont pour origine un "raté" au moment de l'opération, un nerf a été endommagé, et les seconds sont tout aussi certains qu'elles viennent d'un épanchement pleural, pourtant très peu étendu...
Bref, tout ce beau monde a des certitudes mais le problème est que ce ne sont pas les mêmes...
Ces douleurs se situent dans le milieu du dos, comme une barre horizontale, et sur le flanc droit (sous les dernières côtes) en se promenant de l'arrière vers l'avant et inversement.
En attendant je souffre et les médicaments ne me calment pas.
Je ne peux même plus dormir dans mon lit avec ma femme, aucune position ne me soulage assez pour pouvoir dormir. Alors je me "couche" dans mon fauteuil électrique médicalisé acheté il y a deux ans, seul endroit où je peut trouver un peu de repos.
Je fatigue de plus en plus et je suis obligé d'utiliser un fauteuil roulant si je veux accompagner ma femme en vacances où en promenade pour une journée... Ça plus que tout me démoralise au plus haut point. Je me sent de plus en plus diminué malgré que certains jour j'arrive à être bien. Avec ma canne mais bien.

Voilà, je vous souhaite une année non pas bonne, elle pourra difficilement l'être, mais en tout cas avec malgré tout des moment de joie, de repos et de sérénité.

Amicalement,
Josselyn (avec deux "s") ;o)

Portrait de Lucie.lt
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A Jocelyn de tout coeur,

En vous lisant je ressentais votre douleur, j'avais mal pour vous.
Je comprends votre désarrois face au fauteuil roulant que nous avons aussi utilisé mon mari et moi...

Votre avis sur vos douleurs compte plus que ce que pensent les médecins, quels sont vos sentiments, votre profonde conviction à vous ? Vous, vous sentez que cela vient des poumons ou d'un raté ? Sauriez vous répondre à cette question ?
Ce ne sont pas les médecins qui souffrent et seul vous pouvez le leur dire.

Je sais que vous avez du courage face à ce que vous endurez, c'est donc inutile de vous dire " courage". Sachez que comme pour mon mari, je souffre de voir tant de personne souffrir sans être vraiment soulager.

Avec tout mon soutien, Jocelyn
Lucie

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Bonjour Josselyn (avec 2s...)
Depuis mon lit du centre de rééducation je prends connaissance de tes derniers messages qui ne sont pas brillants.
Je suis heureux pour toi que le cyberknife ait bien fonctionné c'est super une bonne chose en moins. J'aurai bien voulu avoir le même résultat malheureusement des mois de souffrance pour rien et une nouvelle récidive au niveau de la joue.
En ce qui concerne les poumons c'est la seconde fois que je me fais opérer. En 2003 les nodules étaient faciles à retirer. Maintenant et sur les deux poumons certains nodules étaient infiltrés et le chirurgien a du enlever des segments de poumons ne pouvant faire autrement. De plus un des nodules grossissait plus que les autres et un faisait plus de six centimètres de diamètre. Il faut suivre avec intérêt l'évolution de ces bestioles.
Tu vois les médecins agissent différemment, à toi ils ne préconisent pas l'intervention et à moi si.
Pour tes douleurs ça serait bien qu'ils tombent d'accord et qu'ils trouvent une solution. J'espère que ta visite à Poitiers sera positive et feront évoluer les choses.
Les médecins sont visiblement tous démunis devant ce CAK et ne peuvent apporter vraiment de solutions si ce n'est par des traitements vraiment locaux comme le cyberknife lorsque c'est possible.
Pour l'instant j'arrive encore à travailler et j'espère pouvoir continuer encore un moment. Avec cette dernière opération du poumon j'ai perdu beaucoup de capacité pulmonaire et c'est très difficile à admettre. J'espère que la rééducation va me permettre de remonter un peu. Pour moi les ballades en montagne sont terminées moi qui adorait ça.
La tumeur au niveau de la joue devient elle aussi difficile à gérer, en plus des douleurs ma joue est déformée, contractée, je n'ai plus de mâchoire supérieure et il me reste juste un tout petit bout de palais. J'ai une prothèse totale qui est collée sur ce petit bout de palais mais ce n'est pas génial. J'ai parfois quelques difficultés d'élocution mais j'arrive à gérer. Les médecins font ce qu'ils peuvent pour m'aider et sont surpris que j'aille encore au boulot... Pour moi c'est un élément moteur et ils l'ont bien compris.
Je te souhaite bon courage pour la suite, je suis de tout coeur avec toi, le combat est dur et loin d'être gagné. Tiens bon
Coucou à Lucie merci à toi de suivre nos combats respectifs et pour ton soutien.
Jocelyn (avec un c) ;-))

Portrait de Josselyn37
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Bonjour à tous,

Le temps passe, les tumeurs et les douleurs restent...
Toutefois, je sais aujourd'hui pourquoi je souffre : mon dernier scanner a révélé une nouvelle tumeur près de la colonne vertébrale au niveau des vertèbres T11 et T12. Cette tumeur appuie sur un nerf contre une vertèbre et c'est ce qui cause ces douleurs incessantes depuis 2 ans 1/2...
Le plus triste dans tout ça c'est que cette tumeur de 3cm de diamètre était déjà présente sur mes précédents clichés ! Enfin bref, je vais devoir me farcir trois séances de radiothérapie par CyberKnife (les 30 et 31 mai puis le 1er juin) en étant shooté par intraveineuse car je ne peux pas rester sur le dos plus de 5mn...
J'espère que ça sera aussi efficace que la première fois...
Je remarque également que TOUS les médecins que j'ai consultés se sont trompés ! Pas mal ça non ? Et ce même en ayant passé une batterie d'examens assez énorme... Comme quoi, quand ça ne veut pas, ça ne veut pas ! Hi hi hi
Ce qui me soucie néanmoins c'est la dangereuse proximité du rein droit et de la moelle épinière. Bien que les médecins me disent tous qu'il n'y aura pas d'effets secondaires avec le CyberKnife, comme la première fois d'ailleurs, j'ai des doutes. Ces doutes sont fondés sur le fait qu'après ma précédente radiothérapie par CyberKnife mon œil droit a commencé à faire des siennes. En effet je vois double depuis ce temps là et je dois porter des lunettes avec un prisme pour "redresser" la situation... Rien de bien grave en soi, même si c'est très gênant pour conduire, mais cette fois-ci il s'agit des reins et de la moelle épinière !
Sinon côté poumons ça continue de pousser, lentement disent mes médecins mais tout de même au rythme de 1mm par mois environ ! Plus d'1cm par an je trouve ça assez rapide quand même... En tout cas on attend que ça pousse... Encore et encore...
J'ai très peur de la suite, de mon avenir proche.
Je m'en fais peut-être trop mais ça devient difficile de rester optimiste quand ce "foutu putain de cancer de merde" (désolé) s'étend encore et encore ! Où vat-il aller se nicher la prochaine fois ?
Je sais bien que j'ai quand même la chance que la radiothérapie par CyberKnife fonctionne pour moi mais comment vais-je respirer avec des trous dans les poumons ? Tu as ces problèmes là Jocelyn, tu vois donc bien ce que je veux dire… Tant qu'aucune solution médicamenteuse n'aura été trouvée nous serons des "gruyères humains", que ce soit par chirurgie ou par radiothérapie, avec tous les problèmes que cela comporte.
Quant à ma visite après du dr. Rigoard, neurochirurgien au CHU de Poitiers, elle a été concluante. Je devais me faire implanter une pompe à morphine afin de calmer mes douleurs mais après la découverte de ma nouvelle tumeur celle-ci se révèle inutile ! Cela fait toujours une opération d'évitée !
J'espère pouvoir reprendre le travail rapidement, ça me manque de me sentir utile à quelque chose ! Il faut continuer à travailler le plus longtemps possible pour notre bien et notre santé mentale…
Je pense souvent à vous Lucie qui avez subit cette maladie de l'extérieur et pourtant si douloureusement, et à toi Jocelyn qui souffre quotidiennement de tes tumeurs et probablement aussi du regard des gens (j'ai connu ça)… J'espère que vous avez tout le soutient nécessaire pour vous aider à surmonter les épreuves et les souvenirs…

J'espère avoir de vos nouvelles et je souhaite surtout qu'elles soient bonnes !
Josselyn

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