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Bonjour ma mère à un cancer, carcinomatose péritonéale. Les oncologues ne disent rien cela fait six mois qu'elle enchaîne chimiothérapie et radiothérapie (où elle a était brûlée affreusement). Maintenant, on lui donne en supplément des comprimés Flagyl trois fois par jour pour les odeurs nauséabondes que cette tumeur peut libérer et du duoderm...les pansements se font tous les trois jours.
J'ai peur, je ne dors plus, je n'en peux plus.
Quelqu'un a t'il été confronté à cette tumeur et si oui peut-on m'apporter un peu de réconfort ?
merci par avance pour vous réponses.

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je n'ai (heureusement) jamais ete confronté à ça...mais je voulais juste te laisser un ptit mess amical... tout ce que je peux faire pour toi, c de t'ecouter ... alors si tu as envie de parler ... ben n'hesites pas !!!
bisous à toi et à ta maman ....
à bientot
chris

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Merci Chris, pour ses gentils mots d'encouragement. Vois-tu le plus je regarde sur Internet, les dossiers etc etc....je déprime complètement.
Dois-je me référer à ce que je peux glaner ou espérer l'avancée de la recherche sur le cancer.
Les oncologues ne disent rient, ils traitent c'est tout.
Pour moi l'espoir est en moi mais dès que je mets le nez (et c'est plus fort que moi) dans mes recherches internet j'en ressors complètement chamboulée.
Merci pour ta réponse. C'est gentil, très gentil de ta part.
A bientôt.
Josie

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ouiiii surtout gardes espoir , et je comprends tout à fait ce que tu dis, le fait d'etre encore plus deboussolée en sortant d'ici .... je suis meme pas sur que ça soit bon de lire tout ça ... toutes ces discussions...
beaucoup de personnes veulent aider , c super gentil, mais pas mal de savent pas et nous disent des choses qui sont surement pas vraies, le problème c que nous , nous avons tellement besoin d'aide , de nous raccrocher à quelque chose, de mettre des mots sur nos maux , qu'on prends tout et on interprete tout à notre façon ... et on se rend encore plus malade.... c super de pouvoir discuter et se confier mais faut faire attention ....
pour moi , je sais tres bien que c pas bon, et mon medecin me l'a dit ... j'ai des douleurs , et je lis des choses et je me dis , " mais mince moi aussi j'ai ces symptomes " ... et après j'ai peur , et je me fais des films....
c pour ça qu'il faut faire bien attention... et c pour ça que j'ai voulu te parler , te repondre, mais en te disant bien ... qu'a part parler , je ne pourrais pas t'aider sur la maladie de ma maman ...et j'en suis vraiment navrée ...
tu peux bien sur lire toutes les discussions, mais ne prends pas tout comme argent comptant...
à tres bientot , je te fais un bisou , chris

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Chris,

C'est rigoureusement exact ce que tu écris. Je le sais moi même que certains écrivent n'inmporte quoi ou alors veulent expliquer un cas qui n'est pas forcèment celui que l'on cite....mais le besoin de savoir, d'essayer de trouver du réconfort....à pour effet inverse.
Cette nuit j'ai passé la nuit blanche a ressassé tout un tas de choses complètement négatives.
Ce que tu me dis là, me fais plaisir même si tu ne peux pas apporter de témoignages. C'est de cela dont j'ai besoin en fait, du réconfort moral et non des expériences à 99 % négatives.
Tu me donnes une belle bouffée d'oxygène et je t'en remercie. Je garde espoir. Ma mère repart lundi matin pour sa énième chimio, je verrai ce qu'ils diront....mais en fait je ne veux pas savoir. Je suis très paradoxale !!!! je suis à bout je pense.
Effectivement pour les douleurs s'est exactement la même chose, on lit et on se dit ....mais c'est cela que j'ai, je ressens les mêmes symptômes et on cogite à toute vitesse d'une manière fort négative.
Bises Chris. Merci pour ton aide, je suis contente qu'une personne enfin me réponde.
Josie

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josie, tu n'es deja pas bien du tout , et en plus tu dors pas ... tu arriveras pas ...tu tiendras pas le coup, et tu sais qu'il faut que tu tiennes le coup pour epauler ta maman...et surtout essayer de faire " bonne figure " devant elle... meme si bien sur , ça doit etre super dur ....essayes peut etre de prendre quelque chose pour dormir ... pour te reposer enfin, pas des trucs forts .. faut pas commencer avec ça , mais juste quelque chose qui te fasse te calmer et te reposer
parles moi un peu de ta maman, quel age a t elle ? ça fait longtemps qu'elle est malade ? , as tu des freres et soeurs ? ou es tu toute seule à t'occuper de ta mère ?? tu as quel age , vis tu encore avec tes parents ? si je suis trop indiscrete , dis le moi ...
c normal , ce que tu me dis, tu veux savoir , parce que tu en as besoin , mais en meme temps , tu veux pas ou plus savoir ... peut etre as tu peur de la veritée... tout est chamboulé , et c tout à fait normal ....
merci à toi de dire que mes mess te font du bien.... ça me touche enormement ...sincerement !!!!
ton prenom c " josie " ...?? parce que ma maman à moi s'appelle comme ça !!!
à tres vite ... chris

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Chris,

Oui je suis toute seule pour m'occuper de ma maman. Je n'ai pas de frères ni de soeurs qui puissent me relayer pour que je puisse non pas me reposer ou me changer un peu les idées. Quoique !!!! crois-tu que nous puissions nous changer complètement les idées.
Je ne suis pas une jeune, j'ai 40 ans et mon prénom est bien Josie...de la Gironde voilà pourquoi le 33. J'ai un fils.
Maman à 60 ans, je suis très famille et Papa est parti il y a trois ans pour l'éternité. Je n'ai jamais pu me remettre de ce départ car il y a eu de grosses zones d'ombre à l'hôpital. Mais peut-on combattre le pot de fer lorsque l'on est le pot de terre ?
Maman début janvier a perdu beaucoup de sang...une varice qui a été égratignée et qui s'est mise à saigner. Les secours sont vite arrivés et à l'hôpital on m'a dit qu'elle avait perdu pratiquement tout son sang, elle se vidait. Après une semaine d'hospitalisation et plusieurs culots de sang, elle a pu sortir mais avant elle a signalé au médecin de l'hôpital qu'elle avait une toute petite grosseur au bas ventre (c'était insiginifiant). Insignifiant au point de vue grosseur....mais de là c'est enchaîné des sorties d'hôpital et des entrées avec toutes une kyrielle et une panoplie d'examen. Enfin une biopsie qui a déterminé que s'était cancéreux.
Elle a commencé vers le mi février la chimiothérapie avec tous les innombrables effets secondaires qu'il peut y avoir et on a essayé de tenir toutes les deux.....j'ai toujours le sourire avec elle, la plaisanterie facile, des anecdotes.....Mais voilà après la nuit.....ah c'est terrible ces nuits. J'ai un somnifère, je ne veux pas en abuser mais ce soir il est certain que je vais en prendre pour pouvoir "m'assommer" et essayer de récupérer car les larmes me viennent aux yeux sans que je le veuille et cela je ne peux pas me le permettre devant Maman.
Je vis en effet avec Maman ou Maman vit avec moi plutôt. C'est nécessaire, car nous vivons à la campagne et je ne peux pas la laisser seule, elle n'a pas de permis.
Voilà Chris, je crois que j'ai répondu à une grande partie de tes questions qui ne sont pas du tout indiscrètes.
A très vite.

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coucou josie ...
comment ça tu n'es pas jeune ??? gggrrr, ça voudrait dire que moi non plus , puisque j'ai juste deux ans de moins que toi ... et moi je me sens super jeune... moi j'ai deux fils , les ptits hommes de ma vie !!!
moi aussi josie je suis tres famille... et je comprends tout à fait ta tristesse et ton desespoire face à la maladie de ta maman ... heureusement qu'elle t'a .. que tu sois pour elle ... tu dois vraiment etre d'un tres grand soutien ... et .. c tout en ton honneur de sourire , de plaisanter avec elle , meme si au fond tu n'as qu'une seule envie c de pleurer .... cela doit etre tres tres dur pour toi ... surtout que tu as deja perdu ton papa ....
j'imagine que les nuits doivent etre terrible... bien sur qu'il ne faut pas en abuser, mais si pour le moment tu en as besoin , ben oui prends en ...pour que tu puisses te poser et reposer !!!
tu as raison, je ne pense pas qu'on puisse completement se changer les idees , comment pourrais tu , avec ce que tu vis ...mais c dommage que tu ne puisses pas au moins de temps en temps ...te faire relayer ...

merci josie de m'avoir parler de toi de ta maman , de tout...

je te souhaite de douce soirée .... mais si tu as envie de parler plus tard, je suis la ... je suis pas vraiment devant l'ordi , mais je viendrais voir de temps en temps si j'ai un mess de ta part ...
biz

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Eh bien Chris, pour tout te dire moi non plus je ne suis pas forcèment devant mon écran quoique j'ai mon boulot sur ordi à la maison. Mais j'ai aussi bien évidemment toute l'occupation dite "intendance" à faire et le soir je ne vais pas pour ma part surfer.
Cependant ce soir, je suis venue en espèrant avoir un message de toi. C'est super tu as deux fils et tu dois être un papa poule puisque comme moi tu es très famille.
Je t'ai écouté et depuis ce que tu m'as écrit je n'ai pas voulu en savoir davantage surtout pour m'égarer dans des méandres qui pourraient me porter vers des sites ou des propos mal dit ou dans ma tête mal exprimés.
C'est vrai que ma Maman c'est tout pour moi, comme tout humain bien composé je pense.
Je vais aller me reposer, j'attends un peu je prends un cachet, lire (puisque c'est ma passion) et dès que le comprimé va commencer à faire son effet tomber dans les bras de Morphée. Que ce dernier puisse me permettre d'aller vers des beaux rêves.
Je veux un peu un tout petit peu oublier...mais la peur de Maman je l'ai dans mes tripes et je donnerai je ne sais pas quoi pour prendre ce qu'elle a. Je souffre pour elle, je souffre pour moi.
Allez j'arrête de te parler de nos malheurs. Je te prie de bien vouloir m'en excuser et te remercie encore pour ton oeil attentif.
Oui ...c'est vrai 40 ans ce n'est pas vieux et ne dit-on pas que c'est l'épanouissement de la femme mais pour moi je ne le vois pas ainsi....je refuse de vieillir !!! quelle idiote.
Je me permets moi aussi de t'embrasser.
Passe une très bonne nuit...et.....merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

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reposes toi bien josie .... essayes de passer une douce nuit ...

surtout ne t'excuses pas... tu peux me parler quand tu veux , je suis à l'ecoute ... c mon seul moyen de t'aider ...
ça me fait plaisir de pouvoir te donner un peu de reconfort en quelques lignes ...

juste une chose josie qui a son importance.... je ne suis pas un papa poule , mais UNE MAMAN poule ...chris de CHRISTELE ....

à demain si tu es la ... gros bisous

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Oh Christelle, désolée, désolée.....tu vois je viens de rire aux éclats et cela m'a fait du bien. Pourquoi ai-je pensé que c'était un homme qui pouvait m'écrire, d'autant que dans les forums ce sont nous les femmes qui aidont. Certainement parce que dans mes proches j'ai des Christophe et des Christopher. (copain de mon fils et beau-fils)
Je trouvais aussi bizarre de la justesse de tes propos, tu comprenais fort bien mon mal être.
J'ai pris mon cachet, fais de beaux rêves à toi aussi ma douce Christelle. Pleins de bisous. Là je peux me lâcher, j'étais malgré tout sur la défensive ...et cependant je tendais la main !!!!
Je ne manquerai pas de te tenir au courant. Maman n'est pas partie au lit ce soir elle regarde Koh Lanta....finalement je suis contente car souvent après "Plus belle la vie" elle va s'étendre.
Mais bon sang, j'ai peur pour lundi et demain matin le résultat de la prise de sang.
Bonne nuit et encore gros bisous Christelle.

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ooooooh t'inquiètes pas , c pas grave, mais moi aussi j'ai rigolé... je me suis demandée pourquoi tu avais cru que j'etais un homme...hihihi, j'ai relu nos discussion .... mais je n'ai rien trouvé qui pouvait faire pensé que j'etais un homme...
ne sois surtout pas sur la defensive avec moi .... j'ai trouvé ton message touchant et j'ai eu envie de te repondre ... voila tout !!!
ben c bien, si elle ne c pas couchée de suite , c qu'elle va bien ...
tu me tiens au courant pour la prise de sang de demain ....stp
je comprends que tu ais peur pour lundi ...mais essayes de passer une bonne nuit ... attends deja de voir pour demain ....
je t'embrasse ....

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coucou Josie ....

je suis un peu inquiète, pas de nouvelles de toi ce matin.... je sais que tu as eu les resultats sanguin de ta maman.... j'espère que tout va bien ...
je repasserais ici dans la journée en esperant avoir un message de toi ..
à tout à l'heure , chris (tèle)

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Coucou Christelle,

Excuses-moi pour mon silence. En fait je n'avais pas par la poste le résultat de l'analyse, je suis donc allée en ville pour chercher ladite analyse.
Sur la formule leucocytaire le commentaire est le suivant : Macrocytose, vérifiée à chaud. Blastes (cellules différenciées 2 %).
Un coup à l'estomac et dès toutes mes courses terminées....je me suis précipitée sur mon ordinateur pour voir à quoi correspondaient ces termes barbares pour moi. Et j'ai vu : leucémie.
Je suis en plein brouillard, en plein cauchemar.
Maintenant je me dis : c'est peut-être le traitement qui fait cela....Maman est à sa huitième bientôt neuvième chimiothérapie. Mais tout de même ce mon : blastes, me donne des frissons.
J'ai dormi comme un bébé pourtant cette nuit et ce matin j'étais bien dans ma tête, partie pour une journée ensoleillée et pleins de bonnes intentions....et là me voici réduit à une peau de chagrin
Mon Yohann qui vient d'arriver du tennis n'avait pas mangé....je lui ai préparé son repas comme un zombie. Il ne faut pas que je craque, il ne le faut pas....ni pour Maman, ni pour mon fils.
Voilà Christelle les dernières nouvelles de ce matin.
Tu es adorable de t'inquièter ainsi pour moi, cela me fait du bien de savoir que quelqu'un prenne conscience de mon désarroi.
Je te fais des bisous Ma petite Christelle. A très bientôt te lire.
Josie

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COUCOU Josie....

je viens de lire ton message... je suis de suite allée voir ce que voulait dire le mot " blastes " ... que je ne connaissais pas... et ils disent que c une cellule jeune qui n'a pas atteint sa maturité ....c tout ....alors attends avant de faire des idees ... des mauvaises idees ...
je suis contente que tu es bien dormie ... faut que tu te reposes... et que tes nuits se passent correctement ... tu as assez d'angoisse toute la journée....tu accumules assez de choses !!! tout ce que tu vis, ce que tu as vecu ... c beaucoup pour une meme et seule personne....je suis super degoutée et super triste que dès que fasse de nouveau " surface " il y a de nouveau autre chose qui vienne te " remettre un coup sur la tete " ....tu n'as pas un toubib que tu puisses appeller pour qu'il t'explique le mot " blastes " correctement....juste pour renseignements , juste pour que tu saches...juste pour que tu ne te fasses pas de mauvais films ....meme sos medecin par exemple ... ou un hopital , juste pour QUE TU SACHES... et que tu ne restes pas tout le week end comme ça ....
" il ne faut pas que tu craques " oui bien sur ...MAIS ... faut que quelqu'un s'occupe aussi de toi , toi tu t'occupes de tout le monde, MAIS TOI , QUI S OCCUPE DE TOI ... tu pourras pas continuer comme ça ... tu as le droit de craquer ... tu as le droit de pleurer ... tu as le droit aussi d'en avoir marre de tout ça ....tu as le droit de crier ... tu es un etre humain, tu peux pas tout encaisser comme ça , toute seule ... tu peux pas !!!!!
Quel age a ton fils , josie ????
Tu me dis que tu as fait à manger à ton fils , mais as tu mangé TOI ???

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Christelle,

On dirait que tu me connais depuis toujours, en effet je pense toujours aux autres, toujours les autres et après moi si j'ai le temps.......et je n'ai jamais le temps. Pour preuve ma triple fracture de la cheville (fracture de la malléole en octobre), 90 jours de plâtre car opération tardive pour une ostéosynthèse ...eh bien à part les massages je ne suis pas allée encore voir mon kiné. Car Maman a besoin de moi.
Tu sais je ne veux pas me faire plaindre, je suis volontaire, je fais volontiers des mouvements et ma cheville revient petit à petit. Là ce n'est pas grave juste un petit peu de temps.
Tu me rassures dans tes propos, vois-tu j'ai tellement peur que je n'arrive plus à lire les lignes comme il faut.
Je viens d'avoir l'infirmière qui vient à domicile tous les jours, elle ne sait pas ce que veut dire le mot "blaste". Sinon l'analyse est bonne,
Oui je craque et je viens même de craquer devant elle, je n'en pouvais plus et pendant que Maman était à la salle de bains j'ai pleuré. L'infirmière me dit qu'il faut que je me fasse aider et tout d'abord quitter cet hôpital qui à ses yeux ne fait pas ce qu'il faudrait. Ils ne sont pas énergiques. Elle prétend qu'il serait bien qu'elle aille voir un dermatologue....mais que peut faire un dermato...devant une tumeur ???? et un autre hôpital sera t'il mieux ????
ouh là vois-tu je pète à nouveau un plomb.
La cousine de mon compagnon vien de se suicder ...49 ans. On vient de l'apprendre. Pauvre fille, elle était seule et dépressive.
Oh punaise pauvre jeune femme, elle aussi elle était si gentille.
Mon Yohann a 20 ans....eh oui j'ai un peu honte de dire que je le cocoone encore comme s'il était un petit. Non pas qu'il ne puisse pas se faire à manger mais je ne sais pas, je me dois de lui faire son repas sinon là aussi je me sens mal à l'aise comme si je le mettais de côté.
Bon là tu vois je viens de me raconter de long en large et en travers.
Oui je craque. Mon médecin est en Californie pendant trois semaines et je ne vois pas qui pourrait me "rassurer" pour cette foutue analyse. L'infirmière me dit dès que votre maman doit rentrer à l'hôpital vous êtes mal....oui c'est vrai. Et je me dis que c'est parce que je n'ai pas confiance en eux....mais peuvent-ils faire mieux ????
Moi aujourd'hui vois-tu j'ai mangé aussi bizarre cela soit-il car c'est vrai je ne mange que très peu....pas faim mais ce midi, j'ai bien mangé...oh je ne me suis pas goinfrée mais je l'ai voulu car je veux tenir pour les miens. Je ne vais pas tomber malade non plus.
Tu vois je te dépeins tout un tas de vilaines choses que j'ai sur le coeur et tout cela en vrac.
Je t'embrasse Ma tendre Christelle.
A bientôt te lire
Josie

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Excuses-moi de m'épancher ainsi, vois-tu au vu de mon écriture je m'aperçois par moi-même que je suis à bout. Je te demande pardon de tout ce déballage de ma vie.
Parles-moi de toi et de tes fistons....toi la Maman Poule (rires) ah la la....mais bon sang suis-je bête.
A bientôt.

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coucou toi , grr, tu vois , tu ne penses pas du tout à toi , j'en etais sur, si tu veux me faire plaisir , va voir ton kiné ... tu as le droit et le devoir aussi de faire ce qu'il faut pour ta santé, tu peux prendre une demi heure deux fois par semaine pour aller voir ton kiné ... dis toi que si toi tu es en mauvaise santé , par des douleurs ... tu ne pourras pas t'occuper correctement de ta maman et aussi de ton fils... je pense que tu devrais le prendre comme ça ....
je viens de tel à ma ptite soeur , qui a un bouquin medical et pour qu'elle me dise la definition exact du mot " blastes " , mais malheureusement elle ne trouve pas, elle m'a dit qu'elle avait juste trouvé un " derivé " de ce mot ... dans le secteur de la grossesse... donc, qui n'a vraiment rien a voir !!!! je vais après t'avoir ecrit ce mess retourner vers d'autre encyclopedie medical ...pour en savoir plus !!! ce qui est bon signe c que meme l'infirmiere meme si elle ne connait pas ce mot , te dit que les resultats sont bons....c ça qu'il faut que tu retiennes .... pour le fait qu'elle te parle d'un dermato, je vois pas trop non plus le pourquoi du comment .... mais si effectivement elle meme trouve que l'hoptial ou est suivie ta maman n'est pas le meilleur pour elle, ben change... c toi qui doit decider , c pour le bien etre de ta maman .... tu sais nous avons le droit de changer, c comme pour un toubib, si il ne nous convient pas , nous avons vraiment le droit de choisir !!!! moi j'irais effectivement voir pour un autre hopital ... je ferais tout ce qui est mieux pour ma maman .... et si il faut changer de doc , d'hopital , ben fait le !!!! tu n'as de compte à rendre à personne... c toi qui choisie!!! meme dans une autre ville , si c possible pour toi ...

pour la cousine de ton ami ... à 49 ans, oh la la , c super jeune ... c fou , tout ce qui peut se passer ... on ne sait jamais ce qu'il se passe dans la tete des gens....
j'ai remarqué en etant sur ce forum , qu'il y a enormement de gens malheureux , des gens qui se sentent seuls....personne ne parle plus à personne .... chacun pour soi... et les autres on s'en fous... c triste !!!
pour ton fils , je comprends parfaitement , je ferais comme toi , qu'il est 12 ou 20 ou meme plus ... c ton fils , ton enfant ... c tout à fait normal que tu lui fasses à manger , que tu t'occupes de lui, en plus toi , par rapport à tout ce qui se passe, tu as surement peur qu'il croit que tu le laisse de coté parce que tu t'occupes beaucoup de ta maman ....tu n'as pas envie de délaisser quelqu'un .... et c tout à fait normal .... mais j'suis sur qu'il comprendrait si un jour tu devais etre moins presente pour lui ....
je trouve logique que des que ta maman rentre à l'hopital tu te sentes encore moins bien .....mais tu sais , tu ne seras jamais sereine, parce que tu n'as pas confiance en eux , d'ou l'interet de changer d hopital , de personnel soignant .... comment peux tu etre sereines , si tu n'as aucune confiance, c impossible... faut absolument que tu trouves un endroit avec des personnes dont tu as une entiere confiance... tu te sentiras enfin soulagée que ta maman soit entre bonnes mains...
c bien que tu es mangé .... pour eux , pour tenir le coup et pour toi bien sur !!!
non non , ne t'excuses pas....je suis vraiment heureuse que tu puisse te confier à quelqu'un , sincerement .... parles moi ... de tout ... quand ça va mais aussi quand ça va pas.... c important pour toi , et moi ça me fait plaisir de te lire ...

oui maman poule et pas papa .... hé ben ... c la premiere fois qu'on me prends pour un homme.... hihihi... comme quoi , hein !!!!! y'a un debut à tout !!!!
ben moi j'suis une maman de 38 ans , mes deux ptits hommes sont jeunes ( j'ai commencé tard ) ils ont 8 et 11 ans.... je les eleves seule depuis 7 années ... donc, a vrai dire depuis presque tout le temps.... et c vrai que c fusionnel entre nous , nous formons un clan .... nous sommes tres tres proche.....
je suis sur ce forum ...parce que j'ai pleins de douleurs , articulaire, musculaire .... l'impression que mes jambes sont des bouteilles de limonades.... ça tremble à l'interieur tout le temps , c hyper desagréable... j'ai fait des examens sanguins, des radios, irm...mais rien ... la ce matin , j'ai refait une analyse pour voir si je n'ai pas un lupus .... ( ma grand mere est decedé de ça ).... lundi aprèm je passe un electromyogramme, examen neurologique ... ils te mettent des aiguilles dans les muscles des jambes et te font passer du jus ... pour voir comment reagisse les nerf... pour exclure une polynevrite ... examen tres douloureux parait il ...mais bon, faut le faire !!!! si tout ça s'avere negatif ... mon toubib pense alors à une fybromialgie .... on verra ...mais il faut absolument que je mette maintenant des mots sur mes maux , parce que de ne pas savoir c ce qu'il y a de pire..... comme on disait la derniere fois , on se fait alors pleins de films et souvent on pense au pire ... surtout en etant sur le net !!!!
enfin, je serais fixé lundi pour EMG et fin de semaine prochaine pour les examens sanguins ....

sinon, j'habite à strasbourg....je sais pas si tu connais .... une jolie ville .... ( je fais de la pub ) !!!

bisous Josie ... et à très vite ....

( dis donc tu as vu comme j'ai beaucoup parlé ... )

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Christelle,

Oh la la ma pauvre petite Christelle, je vois que toi aussi tu as beaucoup de soucis. Je ne connais moi non plus ce problème, je ne sais pas si c'est la même chose mais je connais une dame qui est atteinte de la maladie dite "des jambes sans repos". Elle souffre énormèment et surtout la nuit elle ne peut pas rester couchée. Je ne sais pas si c'est ce que tu ressens. Dans tous les cas, je vois que toi aussi tu es en pleins dans les examens médicaux. Tu me tiens au courant. Je te souhaite bon courage Christelle.
Tes petits bouts tu les élèves donc toute seule. Tu sais j'ai connu cela avec mon Yohann, nous étions en symbiose tous les deux. Je dois dire que lorsque Patrick est entré dans ma vie il était un peu jaloux.
Nous avons fait le choix de ne pas vivre ensemble, d'une part pour Yohann que je ne voulais absolument pas sortir de son contexte et puis pour Papa qui avait la colonne vertébrale complètement tordue et qui ne pouvait plus se déplacer qu'avec une béquille avec d'atroce soufrfrance, il ne faisait plus que des tout petits pas. Combien de guérisseurs et de rhumatologues avons-nous vu pour le soulager ???? et rien n'y a fait. Il est parti le pauvre suite à une simple opération , alors que la veille il a allait très bien, ladite opération c'était très bien passée. Et ce dimanche 22 février au matin, un coup de fil pour nous annoncer que Papa était dans le coma. Il y a eu des grosses zones sombres qui n'ont jamais été élucidés. Malgré ma"soif" de savoir, j'ai été reçu par des "médecins de la haute" qui m'ont expliqué ce qu'ils ont voulu. Et je n'ai jamais su.
Aujourd'hui on se prépare doucement pour partir demain matin à 7 H 30. Maman n'a pas trop le moral mais ne le montre pas.
Effectivement un docteur traitant est normalement là pour réconforter mais le mien est en Californie et le remplaçant je ne pense pas qu'il puisse me dire quelque chose, quoiqu'il en soit même s'il était là il a trop de CLIENTS pour s'apesentir sur notre sort. Maintenant les dés sont jetaient je vais attendre demain. Je reste toute la journée auprès de Maman, mais j'ai peur terriblement peur. Je suis lasse.
Je ne connais pas Stasbourg mais je sais que la ville est belle. J'ai deux amis qui habite Mulhouse...Jeannine et Philippe. Mais je ne connais pas du tout ta région. Je ne sais pas si tu connais la mienne.
Oui il faut que je m'occupe de moi, mais vraiment, vraiment, je n'ai pas le temps de le faire. De plus je suis élue de ma commune et cela me prend un temps énorme....là c'est de ma faute, j'ai voulu repartir dans cette aventure que se veut très enrichissante. Mais entre la comptabilité de Patrick, la mairie et mes éléments les plus précieux : Maman, Yohann et Patrick et bien je n'ai plus le temps.
Je voulais t'envoyer un coucou et te remercier pour toutes ces bonnes choses que tu m'écris et surtout toute ta subtilité que tu as car on dirait que tu me connais, tout ce que tu dis est très juste. Mais ne voit-on pas mieux au trravers des écrits que quelque fois au travers de la voix ?
Je t'embrasse bien affectueusement Ma Christelle ainsi que tes petits bouts de chou.
On se tien au courant. Demain je ne pourrai pas t'écrire. Ne t'inquiète pas.

Josie

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bjr Josie ...

non non, ce n'est pas " les jambes sans repos ", je le pensais aussi, mais le toubib m'a dit que ce n'etait pas ça ... mais au contraire c toute la journée, mais la nuit , fort heureusement je dors....bon, de tout de façon c demain mon " electromyogramme ", j'en serais deja +.. mais j'ai peur , vu que cet examen est tres douloureux ... et moi j'aime pas avoir mal ... ( enfin, personne n'aime avoir mal )... et il faut le faire...donc !!!!
moi aussi depuis peu j'ai rencontré quelqu'un... quelqu'un de bien...philippe... mais c un peu compliqué pour nous...il habite à paris ...nous nous sommes rencontrés sur un site de rencontre ( j'ai honte , hihihi ) mais bon, j'ai essayé , en attendant rien de precis... et je suis tombée sur lui ... comme quoi .... nous sommes super bien ensembles... mais on se voit une semaine à dix jours par mois....quand il repart c tres tres dur... mes enfants l'adorent ... tout se passe tres bien entre eux ... il a lui aussi deux enfants avec qui je m'entends bien aussi ... on pense à vivre ensemble ... mais c nous , mes enfants et moi , qui devrions partir ... pour paris , lui ne peut pas , puisqu'il a la garde alterné.... c pas facile de prendre cette decision, de tout quitter... surtout la famille, toute ma famille à moi est ici !!!

ce que tu as vecu doit etre terrible .... perdre quelqu'un , surtout son papa, alors qu'on ne s'y attends pas du tout , ça doit etre horrible...et surtout ne pas savoir se qui c passé ..... tu dois avoir un besoin enorme de savoir la verité ... mais comment faire .... c un cercle fermé ... si ils veulent pas te dire , tu ne sauras rien .... tres dur de vivre avec ça !!! ma pauvre Josie ... c fou quand meme....je ne sais pas si y'a un dieu quelque part , mais si y'en a un, j'aimerai vraiment que tu es un peu de bonheur ... que ta maman aille mieux , aille bien ... pour que toi tu puisses enfin vivre ta vie de femme correctement, ne plus penser à rien ... etre enfin sereine et heureuse avec ton fils et ton ami .... que tes seuls problème ou soucis soient juste des soucis de la vie courante.... tout simplement !!!!
Depuis quand tu n'es pas allée faire les boutiques ... depuis quand tu n'es pas allée chez une esthéticienne, par exemple .... ou au resto avec des copines, pour parler de tout de rien .....
je souhaite vraiment que demain , tout aille bien .... je souhaite vraiment que demain ... tu te dises , " ben j'suis contente, c moins pire que je l'imaginais "......

je te fais de gros bisous ainsi qu'à toute ta ptite famille.... je croise les doigts pour demain .....

toi aussi tu dois me connaitre, en me disant " demain je ne pourrais pas t"ecrire ..." NE T INQUIETES PAS " .... heureusement que tu m'as dit ça ...parce que sans aucun doute je me serais inquièté ......j'attendrais avec impatiente de tes nouvelles .... moi je te laisserais quand meme un ptit message pour te raconter comment c passé mon examen ....

chris ...

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Ma Petite Christelle,

Je te souhaite bon courage pour demain, je penserai très fort à toi.
En effet si tu peux me laisser un petit mot pour me rassurer cela me fera plaisir.
Eh oui ce n'est pas évident pour toi et Philippe. La distance est longue mais si vous vous entendez bien que vos enfants respectifs s'entendent bien eux aussi cela ne posera aucun problème. Le seul inconvénient c'est que toi tu vas tout quitter, ta région, tes amis....mais je sais que c'est mûrement réfléchit et puis comme tu le dis, il faut vivre, il le faut.
Pour ma part avec Patrick nous sommes à une 40 kms environ l'un de l'autre mais cependant les contraintes professionnelles ne nous permettent pas ni l'un ni l'autre de pouvoir se rapprocher. Ceci étant dit nous nous voyons le plus souvent possible, nous sommes pratiquement un vieux couple maintenant.
Je t'embrasse bien affectueusement Ma Petite Christelle.

Josie

PS : Maman est partie marcher avec sa jumelle, elles sont très très proches et cela me fait plaisir de la voir papoter....elle a besoin de sa moitié !!!

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Josie...

nous sommes rentrés y'a peu de temps, les ptits et moi sommes allés nous promener un peu .... pour prendre l'air et comme il faisait doux ...
ça nous a fait du bien ...
aujourd'hui beaucoup de douleurs pour moi ... je suppose que c du au stress de l'examen de demain .... c fou , tout ce que le stress peut declencher.... mais bon pour me rassurer je me dis que j'ai accouché deux fois .... ça peut pas etre pire ... la , j'en ai que pour une vingtaine de minutes ... tout au plus .... j'arriverais donc à supporter ça !!! ( on se rassure comme on peut ,hein ) !!!

c super que ta tante soit venue voir ta maman ... je suis persuadée que cela lui a fait du bien de parler avec sa soeur ... sa moitié !!!!

j'espère que cette nuit , se passera bien pour ta maman et toi .... et qu'elle ne sera pas trop perturbée par la journée de demain ...

dès que tu peux , j'aimerai que tu me donnes des nouvelles de ta maman suite à la journée de demain ...

je te souhaite bon courage , je t'embrasse et à tres vite ...pour de bonnes nouvelles ...je l'espère de tout coeur ...

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coucou Josie....

j'espère que tu vas bien ainsi que ta maman.... comment c passé cette journée ??? qu'est ce qu'ils vous ont dit à l'hopital ?????

pour moi , j'ai donc fait l'electromyogramme... qui n'etait pas specialement douloureux... mais pas agréable , c tout... et le neurologue m'a dit que tout etait normal... donc, on exclu la polynevrite !!! c une tres bonne nouvelle, je suis contente, elle m'a plutot parlé de spasmophilie et aussi de tetanie... ( bon ça je le savais ) je suis quelqu'un de tres nerveux ....de tres angoissée... stressée... c pas nouveau tout ça !!!!

voila, maintenant il me reste l'analyse sanguine de samedi matin... pour le lupus...

en esperant avoir tres bientot de tes nouvelles....

je t'embrasse ma Josie.... un bisou aussi à ta maman

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Christelle,

Merci pour tes nouvelles, j'ai beaucoup pensé à toi hier. Bon tant mieux, tant mieux...pas de polynévrite.
Tu sais que les nerfs engrangent beaucoup de maux. Et toi c'est certainement basé sur cela. Ah l'angoisse, ah le stress !!!!! je connais. Mais je n'ai pas tous ces gros soucis que tu as. Bon maintenant on va attendre samedi pour être rassurée tout à fait.
Pour Maman, eh bien j'ai passé toute la journée avec elle. Je vais la chercher à midi. Elle a eu sa dose de chimiothérapie hier après-midi. Il faut qu'elle voit un dermatologue pour cette grosseur qui est recouverte maintenant d'une pellicule blanche. Les oncologues ne sont pas spécialistes en la matière. Je dois dire merci à l'une des infirmières à domicile qui a écrit aux médecins de l'hôpital. Elle voyait que moi j'étais à bout de nerfs.
Cette tumeur est inopérable, il faut croiser les doigts pour qu'elle diminue avec le traitement qu'ils administrent. Oh oui je croise les doigts et je touche du bois.
J'ai l'impression qu'elle a diminué mais ma tante me dit que non....je me fais des idées, je veux tellement que cette tumeur disparaisse !!!!
Maman avait un peu plus le moral hier, tout le monde a été gentil avec elle et ils lui ont expliqué gentiment tout ce qu'ils allaient faire. J'ai pu ainsi lui prendre la télévision pour qu'elle puisse la regarder hier au soir. Avant elle ne voulait pas, elle me disait que cela ne lui disait rien.
Dimanche c'est son anniversaire (ainsi qu'à ma tante..bien évidemment) je vais faire un petit repas même si Maman ne mange beaucoup.
Hier il lui ont dit qu'elle n'avait plus d'anémie alors pourquoi cette annotation ? ces phasmes ? je n'ai bien évidemment pas posé la question comme une idiote, j'y ai pensé après qu'ils soient partis. Mais je pense que c'est une carence en vitamine B12.
Voilà les nouvelles. Je me dépêche à faire mon boulot et je pars la chercher.
Je t'embrasse bien affectueusement Ma Christelle, je transmets le bisou à Maman. Merci merci.

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coucou ... ravie d'avoir de tes nouvelles , je les attendais avec impatiente....

hé ouiiiiiiii, le stress , l'angoisse ... et moi je suis une pile... sereine d'exterieur , mais de l'interieur ça boullionne... et chaque fois mes maux sont de pire en pire .... chaque fois ça en est à un stade au dessus... faut absolument que je fasse quelque chose pour me calmer.......

je suis bien contente que ta maman est un peu + le moral... ça ne peut lui etre que + benefique ...
c clair que ça fait du bien d'etre entouré ... les gens lui ont expliqué tout ce qu'ils allaient faire ... c important pour elle, de ne pas etre prise comme " un malade , sans plus " , " un objet " ....
le fait qu'elle est aussi acceptée de prendre la télé, ( ça parait anodin ) mais ça ne l'est pas.... ça veut bien dire, que ça commence à aller mieux ... ( le moral est tres important dans la guerison ) ....
je croise aussi les doigts ( tous tous tous ) pour que le traitement fasse diminuer cette tumeur ... ou la fasse disparaitre carrement ... mais y'a pas de raison pour que ça ne fasse pas effet !!!!
je comprends ce que tu veux dire... tu as tellement envie , tellement besoin qu'elle diminue , que c normal de la voir plus ptite maintenant ... tu n'es plus objective !!!! mais sois patiente .... ( meme si je sais que tu l'es , et ça depuis longtemps ) mais sois le encore un peu .... et tout ira bien , tu verras ....le fait deja qu'elle n'a plus d'anemie, c super bon signe ça ... tu crois pas .... minceeeeeee dommage que tu es oublié de demander pour les blastes ...mais tu dois tellement deja pensé à pleins de choses ... quand tu la cherches tout à l'heure , penses y, demande à voir le doc et demande lui, ecris le toi sur la main pour pas oublier .... ( j'ai dit la main, parce que sur le front c moins discret ...hihihi )
ah c son anniversaire dimanche.... super, ben oui, fais lui une jolie table ... un bon repas , quelque chose qu'elle adore mais ne mange pas souvent .... et un beau ptit kdo , quelque chose de feminin, qui la rende belle.... c important !!!!!

moi aussi je vais continuer mon boulot ... ( jsuis assistante maternelle agréée ) je sais pas si je te l'avais deja dit... donc autour de moi , j'ai 5 enfants qui courent de tous les cotés... gggggrrrrrrrrrrr, tu m'etonnes deja fois que je suis KO ... lol...

gros bisous tout doux ma Josie .... à tres vite

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Eh bien Ma Petite Christelle, tu as de quoi t'occuper car être assistante maternelle n'est pas une sinécure....il ne faut pas avoir les deux pieds dans la même galoche comme on dit chez nous.
Maman est donc à la maison, je suis allée la chercher et nous sommes allées vite fait faire quelques courses car elle était fatiguée. Là elle gratte, elle gratte....je lui achète des billets de loterie....elle est quelque fois remboursée...mais elle adore cela alors tu peux bien penser que je ne me prive pas pour lui faire plaisir.
Apparemment ces blastes seraient une incidence du traitement. Cela arrange d'un côté et dérange de l'autre. Maintenant il faut attendre. Elle a aussi un rendez-vous le 31 juillet chez le dermatologue pour voir s'il peut exister un traitement pour assécher cette tumeur toujours humide. Les choses ont avancé un peu.
En fait je reprends mon petit courrier car l'infirmière vient de venir à l'instant, elle a écrit au service pour leur dire, de nous ménager que nous étions dans un état de nerf pitoyable. Je l'en remercie beaucoup et c'est vrai que hier j'ai trouvé docteurs et internes avec un gentil sourire et des paroles réconfortantes.
Je te fais pleins de bisous Ma Douce et surtout j'espère qu'aujourd'hui tu ne souffres pas trop.
Josie

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