Portrait de Claraloft

Mon mari est suivi pour des nodules sur la thyroïde découverts par hasard depuis 6 mois. Les ponctions effectuées par l'hopital n'ont pas été probantes jusqu'à ce jour. Hier une troisième ponction avec résultat dans 3 semaines. Le professeur peu loccace a simplement indiqué qu'il envisageait une abblation totale de la thyroïde fin octobre.

Mon mari est anormalement fatigué, il souffre d'apnées (centrales et obstructives), de diarrhées permanentes et a eu des épisodes de flush très marqués. Sa voix est parfois enrayée, il sent ses ganglions et tousse d'une toux irritative depuis des mois. Il a un taux élevé de noradrénaline.

Je pense depuis juin dernier (suite à des recherches sur internet) à une forme médullaire et ce qui m'inquiète c'est que le professeur n'est apparement concentré que sur les nodules. Il a dit hier à mon mari que la thyroïde même cancéreuse ne donne en aucun cas diarrhée, ni fatigue et que l'on doit chercher des causes ailleurs avec notre généraliste !

Peut-on me dire si une abblation de la thyroïde concerne également la suppression des glandes parathyroÏdiennes ? Dans ce cas nous serons fixés lors de l'opération qui est assez proche. Sinon, il y a-t-il des personnes ayant un cancer médullaire diagnostiqué qui peuvent me communiquer leur parcours et les symptômes ?

A noter, sa grand-mère est décédée jeune (50 ans) d'un goître, qui, a l'époque, n'a pas vraiment été expliqué : cancer ? forme héréditaire ?

Merci à tous.

Portrait de wynnie
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Bonjour
en dehors des ponctions quels sont les résultats échographie, scintigraphie de la thyroide, analyse tsh t3 t4 , anticorps anti-thyroidiens, calcitonine avec normes du labo?
il arrive que l'ablation de la thyroide abime les parathyroides car elles sont acolées à la thyroide mais il y a 4 parathyroides et elles sont rarement touchées en même temps heureusement!

Portrait de Claraloft
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Merci pour votre réponse, à part un doppler qui nous à fait découvrir les nodules, il n'y a pas eu de scintigraphie. la cytoponction du 25 février 2008 et celle du 29 mai sont considérées comme non significatives !
"cytoponction d'un nodule thyroïdien lobaire droit hypoéchogène avec halo de 8mm de grand axe" et "cytoponction d'un nodule thyroïdien lobaire gauche hypoéchogène avec zones liquides anguleux"
Mais scanner normal des surrénales en mai 08 (à notre demande suite à mes doutes/ médullaire et prescrit par notre généraliste).
Les analyses en notre possession à ce jour :
TS4 libre : 16,4 pmol/l en janvier 08
18,1pmol/l en avril 08
TSH ultra sensible : 1.809 mUl/l en janvier 08
2.520 mUl/l en avril 08
Noradrénaline : 5612 pmol/L (inf à 3000) mai 08 (généraliste)
948 ng/L (inf à 507) mai 08 (généraliste)
adrénaline et dopamine OK, calcitonine ok en mai 08 (généraliste)
Aldostérone 1148 pmol/l (inf à 308 ng/l) en mai 08 (généraliste)
Peut-on enlever la thyroïde (nodules pas très évocateurs à ce jour) sans penser à aller chercher du côté des parathyroïdes et ne pas voir d'où viennent des symptômes qui me parraissent typique médullaire ?

Portrait de wynnie
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si il y avait cancer médullaire la calcitonine serait hors norme donc je pense qu'il faut se sortir ça de la tête!
par contre la tsh est un peu trop haute et signe une tendance à l'hypothyroidie.
il faut la norme du labo pour les t4.
les nodules sont une preuve que la thyroide fonctionne mal et il faudrait sans doute un léger traitement de lévothyrox pour essayer de soulager la thyroide et l'empécher de continuer à produire des nodules!

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
Il a dit hier à mon mari que la thyroïde même cancéreuse ne donne en aucun cas diarrhée, ni fatigue et que l'on doit chercher des causes ailleurs avec notre généraliste !

Et c'est un professeur qui dit une connerie pareille ?!!!!!
Les diarrhées sont présentes avec une hyperthyroïdie.
La fatigue diurne peut être due aux insomnies provoquées par l'hyperthyroïdie ou la fatigue de l'hypothyroïdie.
Donc à la masse monsieur le Professeur.

Quote:
Peut-on me dire si une abblation de la thyroïde concerne également la suppression des glandes parathyroÏdiennes ? Dans ce cas nous serons fixés lors de l'opération qui est assez proche. Sinon, il y a-t-il des personnes ayant un cancer médullaire diagnostiqué qui peuvent me communiquer leur parcours et les symptômes ?

Non l'ablation de la thyroïde n'entraîne pas la disparition systématique des parathyroïdes.
Cela arrive certes mais c'est très loin d'être systématique.
Disons plutôt qu'il s'agit plus de cas rares dûs à certaines circonstances. Parathyroïde trop petite et donc pas observée, impossibilité de les laisser en place;...

Mais quoiqu'il en soit il en existe 4 voire même 6 et donc il est excissement rare qu'on les enlève toutes. Donc il en reste toujours suffissament pour qu'il n'y ait pas de problème par la suite.

La scintigraphie n'est pas obligatoire dans le cadre d'une hypothyroïdie et vu le taux de la TSH d'avril il y a bien une tendance à l'hypothyroïdie.
Il faudrait donner les normes du labo pour les T4.

Un des nodules estprotégé par un halo, ce qui indique qu'il n'est pas cancéreux. Et l'autre est liquidien et si la ponction est négative on peut donc s'en tenir à un diagnostic bénin.

Il faudrait tout de même faire contrôler les anticorps antithyroïdiens vu le cas de la grand-mère.
Mais un décès par goitre serait plutôt exceptionnel, car des personnes ayant même des goitres énormes depuis des années, vivent même très vieux.

Le cas d'un cancer métastasé est toujours possible mais cela reste toujours relativement rare même à l'époque. Car e cancer de la thyroïde est un cancer peut agressif et qui est donc très long à s'installer.

Wynnie désolée si j'ai redis des choses que tu avais déjà dites, mais j'ai répondu au fur et à mesure des messages.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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pas de soucis Christiane, 2 avis valent mieux qu'un!

Portrait de Claraloft
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Merci wynnie et Christiane, c'est super sympa de trouver de l'aide car la situation est trouble, les symptômes de + en + marqués et le grand professeur peu loccace ...
Taux de T4 entre 11 et 23 dit le labo donc avec 17,8 en décembre 07 puis 18,1 en avril rien de marquant.

Par contre pour la calcitonine il n'est pas obligatoire de voir le taux monter même en cas de cancer (cf dossier cancer médullaire de vulgaris).

Mon mari à 61 ans et n'a pas connu sa grand-mère par contre sa mère (décédée) lui a toujours dit de signaler aux médecins le goître de celle-ci qui est morte à 50 ans officielement du goître en 1945 à Alexandrie.

Ma question pour les parathyroïdes était pour comprendre si lors de l'abblation de la thyroïde qui est programmée on allait avoir aussi une biopsie des parathyroïdes et donc une certitude de non atteinte cancéreuse ? Mais en fait il existe des examens externes pour les vérifier et peut-être ne pas enlever la thyroïde ??

Portrait de wynnie
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Mais pourquoi pensez vous à un cancer médullaire???
l'hypo ou l'hyperthyroidie donnent des symptomes mais pas le cancer justement!

Portrait de Claraloft
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En fait, suite à la découverte des nodules, on a pensé qu'ils pouvaient être cancéreux et cela ne nous a pas paru catastrophique car cela semble être un cancer relativement bien soignable. Il se trouve que entre temps des symptomes se sont renforcés et sont devennus très présents et très génants : hypertension, maux de tête, toux genre irritative chaque jour au réveil, diarrhées quotidiennes avec une odeur épouvantable, flush très fréquents (rougeurs subites sans raison apparente), apnée sévére avec bizarrement pour moitié d'apnées centrales du cerveau, fatigue intense (alors que mon mari n'a jamais été un gros dormeur, de tempérament nerveux et faisant des apnées depuis des années), crises de nerf à le croire fou furieux (regard bizarre, pupilles dilatées) pour des bétises mais il dit qu'il sent monter la crise et ne peux rien faire ...

En surfant sur différents sites j'ai été impressionnée par les symptômes du cancer médullaire qui expliqueraient ceux de mon mari d'où notre interrogation avec peut-être une hérédité dans la famille.

Il faut savoir que pour des raisons un peu longues à expliquer (en bref à cause d' un taux de D-Dimeres anormal suite à une "erreur" répétée pdt 5 mois du labo) mon mari a eu droit à de nombreux examens et scanners et presque tout à été vérifié depuis novembre 2007 (foie, pancréas, poumons, colon, eosophage).

Nous sentons qu'il ne va pas bien, de moins en moins bien et pour autant nous n'avons aucune piste sûre. Les nodules n'ont même pas donné à ce jour la preuve de cellules cancéreuses et pour autant il lui est annoncé l'abblation des deux côté de la thyroïde ? Avouez que cela est opaque et laisse perplexe ....

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La TSH est haute, les T4 relativement hautes également donc il faudrait faire analyser les hormones T3 qui sont les hormones réllement actives afin de savoir comment elles, elles sont car, là les résultats ne correspondent pas trop aux symptômes, du moins ils sont trop mitigés que pour avoir une idée exacte de ce qui se passe. Et le taux de TSH et de T4 sont un peu contradictoires.
Donc les T3 permettront de voir un peu mieux le problème.

Il a des symptômes qui correspondent fortement à ceux de l'hyperthyroïdie et d'autres de l'hypothyroidie.
Donc il serait intéressant de faire analyser :
* les hormones T3L en plus de la TSH et des T4L
* les anticorps antithyroïdiens et les 3 (antithyropéroxydase, antithyroglobuline et antirécepteurs de la TSH)
* cortisol urinaire et plasmatique
* calcium et phosphore
* fer sérique et ferritine

Et effectivement, je suis comme wynnie, je me demande pourquoi vous insistez autant pour le cancer médullaire alors qu'il en existe tout de même 4 espèces. Donc curieux de vous focaliser sur celui-là d'autant plus que la calcitonine est normale.
Et d'autant plus aussi que le médullaire est un cancer plutôt rare.

Et vous dites que le taux de calcitonine ne doit pas être élévé dixit l'encyclopédie Vulgaris ?
Pourtant moi je lis :

Quote:
Les symptômes qui révèlent le cancer médullaire de la thyroïde sont soit l'apparition des nodules thyroïdiens qu'il est possible de percevoir à la palpation de la glande thyroïde ou, plus rarement, des symptômes qui sont le résultat d'une sécrétion trop importante de calcitonine. Le taux de calcitonine dans le sang doit être inférieur à 10 microgrammes par millilitre c'est-à-dire inférieur à 10 nanogrammes par litre. Au cours du cancer médullaire de la thyroïde ces doses dépassent 100 picrogrammes par millilitre soit 100 nanogrammes par litre.

Donc on précise bien au contraire que le taux doit être élevé.
On y donne le taux normal habituel, et ensuite on indique bien les taux habituellement retrouvés lors du cancer.
Je pense qu'il y a eut un petit problème de lecture ou/et d'interprétation.

Pouvez-vous donner le compte rendu exact de l'échographie thyroïdienne ?
Car des signes très précis sont visibles à l'échographie lorsqu'il y a des risques ou vraiment un cancer.

Curieux que l'on parle opération alors que les cytoponctions n'ont rien révélés de douteux.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Claraloft
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Chèr(e) modérateur, encore merci pour vos messages et pour le temps que vous y passez ainsi que pour la rapidité, la clareté et la prudence de vos conseils.

D'abord, ok j'ai fait bêtement une fixation sur la forme médullaire car tous les symptômes semblaient s'expliquer enfin et l'analyse de noradrénaline et celle d'aldostérone ont révélé des taux élevés en dehors de la norme. Quand à la calcitonine ok j'ai lu trop vite car il existe certains cas où il peut y avoir un doute à préciser si le taux est supérieur à 10 et inférieur à 100 ! alors il faut entreprendre un test à la pentagastrine pour en avoir le coeur net mais effectivement dans le cas de mon mari avec 2 on est loin du marqueur positif. MEA CULPA.

Bon a part cela, je réalise que le grand professeur du CHU (depuis qu'il à pris en main mon mari) ne nous a rien donné sur les échographies, ni les bilans sanguins qu'il fait faire à chaque biopsie !
Mon mari lui a demandé si ses nodules avaient grossis et la réponse laisse pantois : "un nodule grossi s'il trouve des vaisseaux pour l'alimenter" avant de baisser la tête vers son assistante et de continuer l'examen l'air très affairé !!!

Nous voilà avec peu de résultats récents et nous souhaitons voir notre généraliste samedi prochain pour revoir tout ça d'autant plus que mon mari souffre de douleurs récurrentes dans le cou sous la machoire de côté, à priori les ganglions non ?

Ce que j'ai pu retrouver dans son dossier :
en décembre 2007
T3L : 5,3pmol/l
T4L : 17,8pmol/l
TSH : 2,057 mU/l

Les seuls examens en notre possession, en août 2007 :

Proteine C réactive 28,20 mg/l (normale inférieure à 5)
Ferritine : 574 ug/l (norme entre 20 et 330)
antithyropéroxydase : 14 U/ml (entre 0 et 60)
antithyroglobuline : 23 U/ml ( entre 0 et 60)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les symptômes sont présents par le dysfonctionnement de la thyroîde c'est-à-dire soit l'hyperthyroïdie (accélération de l'organisme) ou l'hypothyroïdie (ralentissement de l'organisme).
Mais le cancer lui-même ne donne pas de symptômes précis.

Si vous ne pouvez pas avoir les comptes-rendus, demandez un copie, vous êtes parfaitement en droit de les avoir, du moins si vous êtes en France : loi de mars 2002.
Vous pouvez aussi demander un double dans l'établissement où l'examens a été réalisé, mais si vous consulter un professeur, je suppose que c'est dans le centre hospitalier que ces examens ont été fait.
Mais cela n'empêche pas que vous puissiez avoir les doubles.

Pour les résultats sanguins, il est impératif de mettre les norme du labo car, chaque labo à les siennes.
Donc là surtout au niveau des hormones.

La CRP est très élevée, montre une inflammation.
La ferritine également. Mais il faudrait le fer sérique.
Les anticorps sont négatifs donc pas de maladie auto-immune.
La TSH est elle trop haute. Une bonne TSH se trouve aux alentours de 1.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Claraloft
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Chère Christiane, nous connaissons ce droit à l'obtention des dossiers mais entre la loi et la réalité il y a un monde ...Les hôpitaux sont très frileux et nous avons déja dû attendre des mois pour obtenir un dossier suite à une appendicite de mon mari qui avait fini en péritonite il y a 5 ans au CHU d'Annecy !
Depuis que nous vivons à Nice, c'est le même topo, et une analyse de sang effectuée par notre cher professeur du CHU concernant la recherche sanguine poussée pour élucider le taux allucinant des D-Dimères de mon mari nous a été enfin donné au bout de plusieurs mois, document difficile à utiliser car il ne donne aucune norme en face des 4 pages de résultats de biochimie du sang !
En le reprenant (effectué début avril 2008) je trouve une astérix (signalant un taux hors norme ?) face à :
CRP : 8,5 mg/l
Proteines totales : 94g/l (résultat vérifié)
Phosphates : 0,79 mmol/l
Tracé électrophorétique dans les limites normales
Volume globulaire moyen : 98,0 fl
TCMH : 2,06 fmol
Neutrophiles : 66,2 % (soit 4,5 x 10*9/l)
Eosinophiles : 0,9 % (soit 0,1 x 10*9/l)
Basophiles : 0,3 % (soit 0,0 x 10*9/l)
Lymphocytes : 23,5 % ( soit 1,6 x 10*9/l)

J'y trouve également et non marqué d'une astérix :
Calcium total : 2,43 mmol/l

Normes du labo pour :
"Ce que j'ai pu retrouver dans son dossier : en décembre 2007"
T3L : 5,3pmol/l (norme : de 2,5 à 5,0 )
T4L : 17,8pmol/l (norme : de 11 à 23)
TSH : 2,057 mU/l (norme : de 0,10 à 4,4) et 2,227 en 08/07

Nous pensons demander au généraliste une analyse sanguine poussée afin d'avoir rapidement des résultats précis en main !

Encore un grand merci à vous !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Et bien si l'hôpital ne réagit pas plus que cela ce n'est absolument pas normal.
Il y a des lois et ils sont tenus de les respecter.
Si vous vous ne faites pas un paiement, ils iront très vite pour envoyer un rappel vous signifiant que c'est la loi.
Alors envoyez leur un rappel à votre tour en leur signifiant que c'est la loi.

Ah mais vous êtes à Nice ??
Ah mais alors je ne suis pas surprise de la réaction du professeur. Ce monsieur aurait-il écrit des livres ??
Si oui alors, je vous conseilles vraiment vivement de consulter au plus vite un autre médecin.

Pour les normes demander au labo de l'hôpital.

Au sujet des résultats thyroïdiens il y a plusieurs choses d'anormales :
* la TSH est élevée et ce même si elle est dans les normes du labo.
* les T4 sont quasi normales mais un peu basses tout de même.
* les T3 sont les hormones réellement actives et elles sont trop hautes.
Cela indique que l'hypophyse demande à la thyroïde de produire plus d'hormones alors qu'il en existe déjà en quantité suffisante et que surtout les T3 sont elles trop hautes ce qui peut expliquer le problème de diarrhées ou autres symptômes.

Donc il serait bon de faire contrôler le bilan hépatique si cela n'est pas fait car il faut savoir pourquoi le foie synthétise autant de T3.
Les T3 sont obtenues par la synthétisation des T4 en T3 et cela se fait au niveau du foie.

Il faudrait demander les anticorps antithyroïdiens.

Les D-dimères sont l'avant-garde de la phlébite.

En ce qui concerne les autres résultats, je ne peux rien dire sans les normes.
A part la CRP si elle est élevée, elle l'est de très peu et signale un problème inflammatoire ce qui peut d'ailleurs être mit en regard également des D-dimères.
En général la VS est alors aussi élevée.

Le calcium est normal. La norme standart est de 2,25 à 2,62 mmol/l, soit 90 à 105 mg/l.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Claraloft
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Bonnes reflexions Christiane, le bilan hépatique n'a pas été fait depuis un moment et le scanner à juste indiqué l'absence de maladie grave.

L'épisode des D-Dimères (4 ou 5 mois) est dû à une erreur du labo (très réputé à Nice) à qui il arrive une fois sur 10.000 d'avoir un cas comme mon mari ! Il parait que c'est dans son plasma que quelque chose à faussé le résultat à maintes reprises, et il a fallu un autre labo et le CHU de Nice pour prouver que le résultat était faux. Entre-temps, investigations tout azimut pour trouver la cause d'un tel résultat et finalement grâce à cette erreur incroyable nous avons trouvé la présence des nodules à la thyroïde que personne n'avait vu avant ... En tout cas merci à la sécu qui éponge tout à cause d'une erreur un peu voyante mais bon on va pas se plaindre, on a quand même découvert quelque chose.

Grâce à vous nous serons plus armés pour discuter avec notre charmant généraliste qui a très bonne réputation samedi prochain je l'espère. Je me méfie car par expérience je sais que mon mari ne fait rien comme tout le monde, ce n'est pas une blague, c'est vérifié dans le temps ce qui ne facilite pas le diagnostique ....

Avec nos remerciements pour votre aide.

"Ah mais vous êtes à Nice ??
Ah mais alors je ne suis pas surprise de la réaction du professeur. Ce monsieur aurait-il écrit des livres ??"
Non, pas à ma connaissance mais je pense qu'il est comme beaucoup de spécialistes très fermé dans son domaine de compétence et pas très psychologue ni pédagogue !!!
Si vous avez un titre d'ouvrage cela m'interresse ...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Tenez moi au courant de la suite.

Non pas de nom d'ouvrage à donner, mais je sais que ses livres sont en bonnes place dans le rayon endocrinologie des librairies.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de noelle
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Bonjour,

Je prend connaissance de votre message, j'ai un cancer médullaire opéré en 2004 . j'ai convervé mais 4 parathyroides.(c'est génétique)

Il faut savoir que maintenant sur Paris a villejeuif , il y a professeur qui
récupére les parathyroides et les implantent dans le bras ( mon fils qui a la meme maladie que moi a été opéré a villejeuif et une parathyroide est dans son bras , cela fonctionne pres bien.

Par contre si votre mari a un cancer médullaire il faudrait aussi voir du coté des glandes surrénales car hélas souvent un cancer médulaire est accompagné de tumeurs surénales ( qui ne sont pas cancéreuse )

Je voulais vous faire par de mon expérience

Bon courage

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