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, le il y a 4 années et 1 mois.
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bonsoir tout le monde
Patrick , comment les radiothérapeutes sélectionnent ils les zones a traiter.bon je ne suis pas médecin mais dans mon cas,(cancer de l’amygdale droite ,le choix du radiologue à été de traiter les zones ganglionnaires ( 5 point d’entrée pour les rayons )a l arrière de la tête coté gauche et droit puis devant y compris 25% de la thyroïde puis les deux cotés sous maxillaires. J’avais passé un TEP ce qui permet la localisation précise de la tumeur.pour la dosimetrie le protocole est de 25 X2 grays dans les cas classiques,dans mon cas (rupture capsulaire) j’ai eu droit à 33 X2 gray. Une fois encore je ne suis pas une autorité en la matière;je peut simplement vous faire profiter de ma petite expérience en la matière.
En ce qui concerne l’HETYOL.je n’ai pas eu ce traitement .Le radiothérapeute de Nantes qui m’a suivi ne l’utilisais plus au profit de lIMRT trop cher,trop contraignant et pas toujours efficace. Vous trouverez des témoignages sur l’etyol sur : forum.doctissimo.fr/santé/cancer puis lancez une recherche sur etyol
merci Catherine pour ton petit mot Je suis triste que ce traitement n’ai pas préservé ta salive.
pourquoi le même traitement provoque t’ il des effets aussi différents d’une personne à l’autre ?
bravo Patrick rien de mieux que de ne pas changer les bonnes habitudes ,le sport est un grande source d’équilibre et nous apporte le calme et la sérénité
bonsoir
a nous tous !! nous vaincrons cette anarchie de cellules !
jjpetite coquille dans l’adresse du forum sur l’hetyol
forum.doctissimo.fr/santé/cancer puis lancez une recherche sur le mot hetyol
voila c’est mieux
sail fast,live slow
jjBonsoir Christian,Patrick
et tous les membres de ce drôle de club
Que vous ont dit les médecins ? Quel choix thérapeutique ?
Avez vous pu leur poser toutes vos questions?
comment vous sentez vous ?
JJBonjour,
J’arrive juste de BORDEAUX, le Dr est OK pour l’ IMRT……dans plus d’un mois, si machine pas en panne, si protocole non ralenti à cause de tout ce que l’on entend sur les surdosages. Il pense donc que cela fait trop à attendre pour la tumeur et il nous conseille donc la radiothérapie conventionnelle qui sera moins lente à aplliquer. 15 jours de perdu, j’espère que rien n’aura trop évolué. Sinon il est d’accord pour dire que c’est le top mais qu’il y a risque de perdre sa salive pendant 18 mois environ selon l’âge du patient.
ces machines traitent 6 patients par jours donc là encore technologie formidable mais pas pour tout le monde.Voilà, j’attends donc maintenant un rdv avec le radiothérapeute.
Je suis un peu découragé.
Christian
bonsoir Christian
comment ose t’il te dire que l’on ne traite que 6 patients par jour avec une machine ?Une séance prend environ 20 minutes au lieu de 5 a 10 mn.Donc on traite 2 fois moins de patient mais pas ce nombre ridicule de 6 par jour !!
n’hésite pas à consulter ailleur.On ne peux pas malheureusement être sur a100% des effets protecteurs sur les glandes salivaires de l’IRMT mais l’absence de séquelle après les « soins » est bien meilleur.
Lui à tu demandé ce qu’il ferait ,lui même s’il été concerné?
jjjeudi 23h
j’ai également rencontré le radiotherapeute, je lui ai parlé de la technique IMRT ……. il connaissait forcement , il m’a expliqué que pour mon cas, cela n’apporterait rien de plus , avec l’aide d’un petit dessin… puis il a repris ses explications sur la radiothérapie conventionnelle … risque sur la dentition ? perte de la salive confirmée . En ce qui me concerne, j’devrais garder fonctionnelle les trois glandes salivaires sur côté droit …(partie non traitée)…; par contre pour le reste … « chaque personne est différente » . J’avoue qu’en rentrant à la maison, je ne me sentais pas forcement rassuré … j’ai donc appelé le centre Gauducheau à Nantes et à ma grande surprise, j’ai eu le plaisir de parler avec le docteur BARDET qui m’a bien rassuré sur le protocole qui m’est actuellement proposé … Donc , il ne me reste plus qu’à attendre le plus serainement possible Jeudi prochain,pour le début des séances, une par jour sur un mois …
Avez vous pensé , à un certain moment, à ne pas donner suite à la radiothérapie ? voir ne pas la démarrer du tout …. en ce qui me concerne; le chirurgien m’a d’abord retiré la sous maxillaire gauche (analyse pas bonne) , puis +- 10 jours après , la chaine ganglionnaire qui va avec , à l’analyse : « rien » , mais malgré tout, pour être sur qu’il ne reste pas de mauvaises cellules dans le coin ; la radiotherapie… n’existe t il pas une autre voie ?
bon courage à tous -patrick-Bonjour à tous,
Chaque cas est bien différent, je n’ai ni opération ni traitement et je sais depuis 2 mois que j’ai une tumeur T2 sur l’amygdale qui pour le moment ne me pose pas de problème important.
Je confirme bien que le nombre de patients traités est restreint mais cela tient compte des préparations machine, et des emplois du temps radiothérapeute également, qui doivent travailler en IMRT et conventionnelle en même temps. Le médecin a téléphoné pour bien préciser les dates de disponibilité …fin juin pour l’IMRT et début juillet pour la tomothérapie qui débute également à Bordeaux. Dans ce cas la machine traite encore moins de patients et tous cancer confondus (ORL, prostate et sein) donc encore plus de demande dès que l’information est connue.
Le médecin m’a reçu une heure de temps, m’a ausculté demandé mes antécédents médicaux et a bien pris le temps de me détaillé tous les détails.
En fait il aurait fallu que je connaisse cette technologie lors de mon 1er entretien (il y a7 semaines), car je serai entré dans la file d’attnteà ce moment et mon traitement aurait commencé, mais JJ ne crois tu pas qu’attendre 1 mois de plus avec une tumeur qui continue d’évoluer, c’est jouer avec le feu et dans notre cas le feu tue.
J’ai donc rdv mardi pour la mise en place de ma radiotherapie conventionnelle avec toutes les appréhensions que vous imaginez.
Ceci dit encore une fois , l’IMRT semble moins dur mais il y a dans la majorité des cas une perte de salive pendant 18 mois et pas forcément une récupération de qualité. (Catherine semble d’ailleurs nous le confirmer)
Chaque cas réagit différemment mais j’avoue que j’aurai bien aimé pouvoir le vérifier.
Merci de vos messages cela m’aide et avec panake nous allons nous tenir la mainet échanger des recettes de cuisine mixées n’est ce pas !!!
Haut les coeurs et que la vie gagne.Christian
« haut les coeurs et que la vie gagne » cela me plait bien ; et pour commencer une sortie ce matin 1h30 de course à pied , la campagne est magnifique …. oui je crois à l’importance de l’alimentation …. » ne serions nous pas à l’image de ce que nous mangeons « ; il est important de ce donner les moyens de renforcer au maximum son système immunitaire, et de lutter contre les radicaux libres ……. ré ajuster son corps , son coeur pour éviter à la longue qu’un certains nombres de cellules déconnent…. Les produits industriels , l’eau , l’air …. PAS TROP TOP …. allez » haut les coeurs et que la vie gagne .
patrickSALUT LES GARS
bien sur que j’ai pensé moi aussi a ne pas suivre la radiothérapie,
un séjour au soleil avec ma chérie, du matos pour pratiquer le windsurf et quielques amis.Bref de quoi oublier toutes ces questions sans réponses,tous ce stress ,sortir de ce cauchemar
mais finalement j’ai decidé d’affronter la béte droit dans les yeux,de lui faire avaler une bonne rasade de potion malefique (la chimio ) une grosse tartine de rayons et ainsi de la terrasser et c’est comme ça que je partirais l’hivers prochain au soleil avec quelques amis, mon amour en ayant mis tous les atouts de mon coté
et croyez moi , le fait de surmonter cette epreuve nous rend plus forts,nous donne encore plus le gout de la vie
vous allez passer par des moments de doutes ,personne n’ a toutes les réponses aux questions que nous nous posons
peut etre resentirez vous des effets secondaires que je n’ai pas eu et inversement vous n’aurait surement jamais les méme sequelle que moi
en deux mot courage et force !!! on ne va pas se laisser enmerder par si peu de cellules
je suis de tout coeur avec vous
jean jacquesBonjour à tous,
Donc c’est parti, aujourd’hui calage, demain controle et jeudi on commence…
J’ai peut être eu bien fait de m’offrir le restaurant avec ma petite famille dimanche.
Je vous tiens au courant pour la suite des opérations et tous ensemble… tous ensemble…
A bientôt ..
Christian
Bonjour à tous,
Bon courage à Christian . Tenez bon et venez nous raconter votre parcours. Est ce que vous allez essayer l’Ethyol ?.
N’hésitez pas à demander qu’ils fassent un trou dans le masque. Certains n’y pensent pas mais c’est important.
Bonjour à tous,
Je n’ai pas parlé de l’ Ethyol,je vais le faire aujourd’hui, assez bizarrement on se sent coupable de demander des infos au médecin qui vous suit, je pensais que c’est lui qui devrait en parler.
Question pratique, comment faites vous pour vous raser, on me recommande un rasoir éléectrique, quel type ? votre conseil ?Merci
Christian
Bonjour à tous, Bonjour Christian,
Je parle bien du trou pour la bouche et les yeux. Cela semble évident mais ce n’est pas toujours le cas. Dans mon cas c’est la manipulatrice qui avait pris la décision toute seule. Le médecin ne l’avait pas prévu.
Pour ce qui est du rasoir j’ai gardé un rasoir électrique classique tout le long. Ils disent simplement d’éviter l’après rasage. Au bout d’un moment il y a des zones ou il n’y a plus rien à raser de toute façon. C’est l’épilateur le plus efficace du monde. Dans mon cas, deux ans après ça n’a toujours par repoussé.Bon courage pour demain.
Bonjour à tous,
Petit conseil à Christian et Panake : faites des repas copieux pour prendre du poids (Christian pendant les 2 premières semaines du traitement, vous pourrez encore manger à peu près normalement) : ces kilos supplémentaires sont précieux pour ne pas trop « décoller » ensuite.
Par ailleurs, j’ai fait appel à un radiesthésiste qui a un don pour enlever le feu (il y en a surement dans vos régions). Au bout d’un mois de traitement, j’avais le cou tout brûlé (j’ai la peau très fragile) : j’avais des plaies et la peau qui tiraillait énormément (j’avais du mal à tourner la tête…) . Ce radiesthésiste m’a soulagée de ces brûlures en 3 jours et jusqu’à la fin du traitement, je n’aI plus eu de problèmes de peau. Mon médecin traitant n’en revenait pas ! Malheureusement, il ne peut agir que superficiellement et l’intérieur est par contre bien brûlé. Cela vaut vraiment la peine d’essayer.
Bon courage à Christian pour ce début de traitement. Tenez nous au courant ainsi que Panake
Catherine
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