Cancer gorge : sécheresse buccale suite à radiothérapie

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  • Ce sujet contient 432 réponses, 78 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par barns, le il y a 4 années.
15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 433)
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    Messages
  • #96269
    cg
    Participant

    Cette absence de salive est en effet très pénible à vivre : merci Watotis de donner espoir en disant que, pour vous, elle a l’air de revenir un peu au bout de 2 ans. J’ai en ce qui me concerne terminé mes traitements depuis près d’un an et mon état salivaire est stationnaire. Pour humecter un peu la bouche (surtout la nuit) je mets du gel bio xtra (non remboursé) et cela m’apporte un peu de confort.

    Votre goût est-il normal ? Y at-il eu, avec le temps, du progrès dans ce domaine. Pour ma part, mon goût est toujours altéré et j’ai bien sûr toujours du mal à avaler et je dois, pour cela, systématiquement boire une gorgée d’eau.

    S’agissant des signes précurseurs de mon cancer, j’ai eu un ganglion (heureusement visible) au niveau du cou qui, pendant 3 mois, n’a pas inquiété mon médecin qui m’a traitée avec des anti inflammatoires. J’ai fait ensuite une ponction dont les résultats n’étaient pas nets ce qui m’a amenée à voir un ORL : il a détecté une tumeur à la base de la langue qui, après bioptie, s’est révélée cancéreuse.
    J’étais loin d’imaginer que je pouvais avoir un cancer de la gorge : je n’ai jamais fumé ni bu, je n’avais par ailleurs aucune douleur si ce n’est une assez grande fatigue que j’attribuais à ma charge de travail …
    Je rejoins Jean-Jacques, il faut au plus vite aller consulter un ORL et ne pas s’en remettre à l’avis du médecin traitant qui peut faire perdre beaucoup de temps précieux.

    Bon courage à tous

    #96299
    watotis
    Participant

    Bonjour CG,

    Je crois que le gout revient en partie mais qu’il est complètement modifié. Je vais prendre un exemple. Je suis grand amateur de chocolat noir. Pendant le traitement et jusqu’à quelques mois après , si j’avais le malheur d’essayer de manger un carré de chocolat cela provoquait une brulure immédiate. Il fallait nettoyer la paroi bucale avec un jet dentaire pour arrêter la brulure. Aujourd’hui j’arrive à peu près à m’en sortir mais je suis obligé de macher longuement le chocolat qui se transforme petit à petit en une espèce de pate collante que j’avale avec de l’eau. Le gout n’est plus le même mais aussi le sentiment qu’on a en mangeant n’a plus rien à voir.
    Manger constitue pour moi et , j’ai l’impression , pour nous tous un effort à fournir. Manger du chocolat était pour moi un plaisir rien que le fait que ce soit un effort maintenant change le gout. J’espère que vous voyez ce que je veux dire.
    L’autre problème , que m’a confirmé mon médecin , c’est que je ne digère plus rien. Il semble que le salive qui revient n’a plus les même capacités qu’avant. Si j’ai bien compris la salive « normale » commence la digestion , ce n’est plus le cas maintenant. Alors si j’ai le malheur d’avoir deux repas un peu riches par jour pendant plus de deux jours , je suis malade le jour suivant.
    En tout cas c’est redoutablement efficace si l’on souhaite garder la ligne et puis je pense qu’il faut quand même persévérer. J’ai des hauts et des bas , cela va sans doute prendre une dizaine d’années mais mon objectif reste de pouvoir manger avec bonheur un immense gateau au chocolat en levant une coupe de champagne à la vie.

    Merci pour le conseil sur le gel , je vais tester.

    En tout cas, je suis frappé de constater que pour vous aussi le symptome le plus significatif a été juste une immense fatigue.
    Je pense qu’il faudrait monter cette association des « karshérisés ». J’aimerais bien savoir combien nous sommes dans ce cas. A la sortie des traitements j’étais bien décidé à tirer un trait définitif et à passer à autre chose. Le malheur avec ces ennuis quotidiens c’est que c’est toujours un peu le cancer ou au moins ses séquelles qui se rappellent à notre bon souvenir. De votre côté , Comment le vivez vous ? .

    #96317
    cg
    Participant

    Bonsoir Watotis,

    Ce que vous exprimez correspond exactement à ce que je vis et ressens suite à ce fichu cancer… y compris la gourmandise pour le chocolat !!! A présent l’alimentation n’est plus un plaisir, mais une nécessité qui est loin d’être un moment de détente. Moi qui aimais bien aller au restaurant, je préfère à présent manger tranquillement chez moi. Je fais des efforts pour continuer à avoir une vie sociale « normale » dans ce domaine.

    Moi aussi, j’étais prête à tirer un trait, mais cette absence de salive et les problèmes digestifs que je rencontre, comme vous, me ramènent toujours à cet inconfort permanent.

    Quand les médecins m’avaient prévenue de l’absence de salive à l’issue du traitement, je n’imaginais pas que ce serait aussi pénIble et je comprends donc que les personnes de notre entourage qui ne sont pas passées par là (nos familles, amis, collègues…) ne se rendent pas toujours compte de ce que nous vivons

    Monter une association des « karshérisés » est une bonne idée : nous avons besoin d’avoir une écoute et des conseils, ce que nous ne trouvons pas auprès des médecins…Je constate à cet égard que ce problème que j’ai initié sur ce forum rencontre un besoin auprès de pas mal de gens.

    Au fait, je fais de l’auriculothérapie (accupuncture au niveau des oreilles) pour essayer d’activer des glandes salivaires annexes : pour l’instant, je n’ai aucun résultat, mais peut-être que cela peut avoir des résultats sur d’autres personnes.

    Gardons espoir et donnons nous des nouvelles sur nos cheminements respectifs dans cette bataille que nous sommes obligés de continuer à livrer.
    Amicalement

    #96656
    cg
    Participant

    Je pense que vous navez pas été avisés de mon message car j’ai répondu le jour même au dernier message reçu.
    Amicalement

    #96667
    Jean jacques
    Participant

    bonsoir everybody
    comme vous tous je pense que plus nous partagerons nos experiences plus cela pourra étre utile aux petits nouveaux.
    En ce qui me concerne je dois la sauvegarde de mes glandes salivaire en grande partie aux mails que j »ai échangé sur les forums
    je m’en sort pour le moment plutot bien,l’articulation gauche de la machoire un peu destroy, des sifflements dans les oreilles (moi qui etait sois disant déja un peu sourd ! ) bref peu de sequelles insurmontables.j’ai repris le travail dès la fin de la radiothérapie et pour moi c’etait le plus important.
    Je vais maintenant essayer de tourner la page en me servant bien sur de cette experience nouvelle pour moi. je crois qu’il va étre trés difficile de m’enerver ou de me mettre en colère.
    jAI BEAUCOUP CHANGE comme dirait NICOLAS
    je me sens tout d’un coup trés zen,un rien fataliste
    d’une certaine façon,trés détaché des choses sans réelle importances

    mes yeux se ferment déja, il faut que je me couche tot.Passé 22h30 je ne tient plus debout
    bonsoir
    jj

    #96736
    christian16
    Participant

    Bonjour,

    J’ai déposé un message mais en fait c’est votre expérience qui a attiré mon attention. Suite à un T2 N0 M0 à l’amygdale droite on m’a dans un premier temps prescrit des séances de raditohérapie (8 semaines) en prévenant des dégats sur les glandes salivaires. (je n’ai pour le moment ni opération ni chimio. j’ai eu un TEP SCAN qui affirme une localisation bien ciblée de la tumeur.

    Suite à un documentaire vu à la TV sur la nouvelle technologie , tomothérapie (pratiquée depuis 1 mois à Curie, 15 jours à Nantes et bientôt à Bordeaux) on m’a avisé qu’un traitement par IMRT serait possible, j’ai donc un rendrez vous avec le radiothérapeute pour envisager cette option.

    Quel conseil pratique me donnez vous, quelles questions dois poser ? pour la protection des glandes salivaires ?

    Je vais probablement faire 200 kms tous les jours en vls, est ce supportable ou est il préférable de loger sur place, et quelle alimentation avoir

    Merci

    #96751
    Jean jacques
    Participant

    BOUJOUR Christian
    je viens d’avoir ton message
    il faut que je parte travailler, je t’ ecrirais ce soir
    jj

    #96760
    panake
    Participant

    je viens de lire la totalité des messages , et je voudrais à tous vous souhaiter mes encouragements pour le devenir et un grand merci pour les conseils donnés ……
    j’ai subi une sous maxillectomie gauche début avril 07 , une grosseur sur une glande salivaire , qui était apparu il y a 4 ou 5 ans , dont je ne me souciais pas puisqu’à l’époque l’ORL consulté , avec seulement une échographie , m’avait confirmé que je ne devais pas me soucier , et puisque pas de gène …..
    A l’analyse …. pas bon ….. adénome pleiomorphe ….une autre opération : curage cervical gauche …retirer la chaine ganglionnaire ….. Je suis en attente des résultats . Je dois voir le radiotherapheute en fin de mois …Pour un certains nombres de séances ???? sur Nantes , le chirurgien m’a informé du risque d’assèchement des glandes salivaires …..j’avoue que tous vos témoignagnes m’effraient …. Et, je remercie JJ pour l’info sur la possibilité de l’injection HETYOL et de la technique IRMT …… j’aborderai ces tehniques leur de l’entretien … Je suis un coureur à pied de fond , 47 ans, Marathonnien et prof de gym qui cumule depuis plusieurs années une moyenne de 10 heures de sport perso par semaine : 7heures courses à pied + coursd’aquagym / semaine … Je souhaite reprendre très rapidement l’entrainement ,j’minteresse actuellement aux techniques alimentaire du docteur KOUSMINE -.renforcer son système immunitaire par l’alimentation , entre autre …. comment voyez vous l’avenir ?
    Patrick

    #96779
    Jean jacques
    Participant

    bonsoir Christian et Pancake
    oups ! pardon Panake.
    Ce serait quand même plus fun de partager des passions communes plutôt que des adénopathie ou des tumeurs !
    en ce qui concerne l’ IRMT J’ai été traité simplement du coté de l’amygdale touchée ,j’ ai reçu 33 X 2 GRAYS au maximum sur les aires ganglionnaires, 30 grays maxi sur 50 % de la glande parotide (salivaire).La technique permet donc de doser différemment les parties à traiter.Le radiothérapeute m’a remis ldes croquis ou l’ ou voit la dosimetrie sur l’ensemble de la sphère ORL
    cHRISTIAN,tu me demande comment faire pour le transport ?
    Personnellement cela à été plus facile de trouver un petit hôtel (B AND B ) j’habite à 240 kms de NANTES,mais bien sur cela à un coût non pris en charge par la secu ,Pour l’alimentation ,le gout est trés vite altéré par les rayons .au bout de 2 semaines j’ avais meme du mal a faire la difference entre le sucré et le salé.
    MAIS LA J’AI UNE NOUVELLE EXTRAORDINAIRE
    le gout reviens 3 à 4 semaines aprés la fin des rayons et pour moi cela à été un grand soulagement
    Panake, j’ai été traité au centre GAUDUCHEAU a Nantes par le docteur BARDET etienne.Je suis trés satisfait de la relation que nous entretenons ,je pense que c’est un bon praticien et son style direct et franc me convient trés bien
    l’avenir ? je suis plein d’espoir et d’ energie !!
    me servir de ces moments dificiles pour m’ameliorer !!
    merci pour le tuyau sur le doc Kousmine,je vais aller pécher des infos
    bonsoir
    ride safe
    jj

    #96792
    christian16
    Participant

    Bonjour à tous,

    Bien pris connaissance de ces informations, je n’habite qu’à 100 kms de BORDEAUX donc je vais aviser pour le trajet. Pour info j’avais également contacter le docteur BARDET de NANTES pour la tomothérapie (nouvelle technique de pointe – voir le site de l’institut CURIE PARIS – Dr GIRAUD)
    et ces 2 radiothérapeuthes sont d’un abord ouvert et prêt à conseiller d’une façon efficace, c’est d’ailleur le Dr BARDET qui m’a conseillé l’ IMRT.

    J’en saurais plus la semaine prochaine après la consultation. En tout cas merci pour toutes ces informations qui m’aident et me soutiennent car j’ai le moral dans les godasses..
    Bon courage

    #96826
    Jean jacques
    Participant

    bonsoir
    n hesitez pas ,si vous avez d’autres questions a poser, allez y
    nous avons chacun des brides d’ infos a partager.
    ENSEMBLE nous nous en sortirons mieux et VIVA internet
    jj

    #96869
    panake
    Participant

    jj:
    merci pour l’info, j’aurai voulu savoir également si tu sais : « sur quels critères le radiothérapeute sélectionne les zones à traiter , et ce qui va déterminer le nb de séances et « l’intensité », » ? merci de nous faire parvenir cette drôle expérience de vie … Salutations patrick

    #96870
    panake
    Participant

    et, puis question importante , j’allais oublier : « peux tu me parler de l’injection d’hetyol –  » dur à supporter …? » « tension qui chute …? » « efficacité »?
    « qui te l’a proposée? » voilà pour l’instand … MONrdv avec le radiothérapeute est pour Mardi prochain …. J ai repris ce matin l’entraînement …. patrick

    #96875
    cg
    Participant

    Bonjour à tous,

    Je participe à une étude (questionnaires réguliers à remplir et ce sur 2 ans) , à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, pour comparer une radiothérapie classique, qui provoque dans tous les cas une sécheresse buccale d’intensité variable, à une technique nouvelle de radiothérapie sous IMRT, dite avec modulation d’intensité, dont l’effet sur la survenue d’une sécheresse buccale n’est pas connu mais qui pourrait peut-être limiter les séquelles salivaires.

    Dans mon cas, les résultats n’ont pas été probants (j’ai été traitée il y a un an) : j’ai une sécheresse buccale importante et je ne peux pas manger si je n’ai pas de l’eau avec moi.

    Je n’ai pas les résultats globaux de cette étude et ne manquerai pas de vous en informer.
    Quels sont les résultats à Nantes et à Bordeaux ?

    Cette technique est beaucoup plus onéreuse que la classique : peu de machines en France (à Villejuif, il n’y en a qu’une) ; les séances sont plus longues (25 minutes au total quand il n’y a pas de problèmes de réglages…). Ces machines sont par ailleurs assez souvent en panne …: mon traitement a été retardé de 3 semaines à cause d’une panne, il m’est arrivé souvent d’attendre ma séance
    car problèmes de réglages, ou même de devoir retourner chez moi .

    Dans le cadre de l’étude, il est demandé de ne pas prendre des médicaments connus pour influencer la production de salive ( Ethyol que prend Jean Jacques, Pilocarpine, Salagen).

    J’ai par ailleurs eu une sonde naso gastrique pendant 3 mois car je ne pouvais plus m’alimenter : cela permet de ne pas trop maigrir et donc de ne pas trop s’affaiblir. Mais, si cela vous arrive, surtout essayez de continuer à avaler un petit peu par les voies naturelles (ne serait-ce qu’une gorgée d’eau par jour, pour ne pas perdre les réflexes de déglutition). Cela m’a par ailleurs provoqué des problèmes au niveau digestif (sphyncter non étanche entre l’estomac et l’oesophage).

    Cela étant, physiquement, les apparences sont sauves … : rien ne laisse deviner que je sors d’un cancer et d’un traitement lourd !!!

    Cordialement
    Catherine

    #96879
    christian16
    Participant

    Merci à Catherine pour son temoignagne.

    Je ne manquerai pas de demander la semaine prochaine à BORDEAUX les % de réussite sur les effets secondaires cités. Il me semble qu’il y a également un traitement possible par IMRT à POITIERS mais encore une fois cette technique ne m’a été proposé que suite à ma demande donc je ne connais pas tous les sites concernés sauf pour la tomothérapie déjà citée.(mais déjà bien sollicitée forcément)

    Bon courage

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