Portrait de christian16
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Merci à Catherine pour son temoignagne.

Je ne manquerai pas de demander la semaine prochaine à BORDEAUX les % de réussite sur les effets secondaires cités. Il me semble qu'il y a également un traitement possible par IMRT à POITIERS mais encore une fois cette technique ne m'a été proposé que suite à ma demande donc je ne connais pas tous les sites concernés sauf pour la tomothérapie déjà citée.(mais déjà bien sollicitée forcément)

Bon courage

Portrait de Jean jacques
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bonsoir tout le monde
Patrick , comment les radiothérapeutes sélectionnent ils les zones a traiter.bon je ne suis pas médecin mais dans mon cas,(cancer de l'amygdale droite ,le choix du radiologue à été de traiter les zones ganglionnaires ( 5 point d'entrée pour les rayons )a l arrière de la tête coté gauche et droit puis devant y compris 25% de la thyroïde puis les deux cotés sous maxillaires. J'avais passé un TEP ce qui permet la localisation précise de la tumeur.pour la dosimetrie le protocole est de 25 X2 grays dans les cas classiques,dans mon cas (rupture capsulaire) j'ai eu droit à 33 X2 gray. Une fois encore je ne suis pas une autorité en la matière;je peut simplement vous faire profiter de ma petite expérience en la matière.
En ce qui concerne l'HETYOL.je n'ai pas eu ce traitement .Le radiothérapeute de Nantes qui m'a suivi ne l'utilisais plus au profit de lIMRT trop cher,trop contraignant et pas toujours efficace. Vous trouverez des témoignages sur l'etyol sur : forum.doctissimo.fr/santé/cancer puis lancez une recherche sur etyol
merci Catherine pour ton petit mot Je suis triste que ce traitement n'ai pas préservé ta salive.
pourquoi le même traitement provoque t' il des effets aussi différents d'une personne à l'autre ?
bravo Patrick rien de mieux que de ne pas changer les bonnes habitudes ,le sport est un grande source d'équilibre et nous apporte le calme et la sérénité
bonsoir
a nous tous !! nous vaincrons cette anarchie de cellules !
jj

Portrait de Jean jacques
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petite coquille dans l'adresse du forum sur l'hetyol
forum.doctissimo.fr/santé/cancer puis lancez une recherche sur le mot hetyol
voila c'est mieux
sail fast,live slow
jj

Portrait de Jean jacques
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Bonsoir Christian,Patrick
et tous les membres de ce drôle de club
Que vous ont dit les médecins ? Quel choix thérapeutique ?
Avez vous pu leur poser toutes vos questions?
comment vous sentez vous ?
JJ

Portrait de christian16
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Bonjour,

J'arrive juste de BORDEAUX, le Dr est OK pour l' IMRT......dans plus d'un mois, si machine pas en panne, si protocole non ralenti à cause de tout ce que l'on entend sur les surdosages. Il pense donc que cela fait trop à attendre pour la tumeur et il nous conseille donc la radiothérapie conventionnelle qui sera moins lente à aplliquer. 15 jours de perdu, j'espère que rien n'aura trop évolué. Sinon il est d'accord pour dire que c'est le top mais qu'il y a risque de perdre sa salive pendant 18 mois environ selon l'âge du patient.
ces machines traitent 6 patients par jours donc là encore technologie formidable mais pas pour tout le monde.

Voilà, j'attends donc maintenant un rdv avec le radiothérapeute.

Je suis un peu découragé.

Christian

Portrait de Jean jacques
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bonsoir Christian
comment ose t'il te dire que l'on ne traite que 6 patients par jour avec une machine ?Une séance prend environ 20 minutes au lieu de 5 a 10 mn.Donc on traite 2 fois moins de patient mais pas ce nombre ridicule de 6 par jour !!
n'hésite pas à consulter ailleur.On ne peux pas malheureusement être sur a100% des effets protecteurs sur les glandes salivaires de l'IRMT mais l'absence de séquelle après les "soins" est bien meilleur.
Lui à tu demandé ce qu'il ferait ,lui même s'il été concerné?
jj

Portrait de panake
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jeudi 23h
j'ai également rencontré le radiotherapeute, je lui ai parlé de la technique IMRT ....... il connaissait forcement , il m'a expliqué que pour mon cas, cela n'apporterait rien de plus , avec l'aide d'un petit dessin... puis il a repris ses explications sur la radiothérapie conventionnelle ... risque sur la dentition ? perte de la salive confirmée . En ce qui me concerne, j'devrais garder fonctionnelle les trois glandes salivaires sur côté droit ...(partie non traitée)...; par contre pour le reste ... "chaque personne est différente" . J'avoue qu'en rentrant à la maison, je ne me sentais pas forcement rassuré ... j'ai donc appelé le centre Gauducheau à Nantes et à ma grande surprise, j'ai eu le plaisir de parler avec le docteur BARDET qui m'a bien rassuré sur le protocole qui m'est actuellement proposé ... Donc , il ne me reste plus qu'à attendre le plus serainement possible Jeudi prochain,pour le début des séances, une par jour sur un mois ...
Avez vous pensé , à un certain moment, à ne pas donner suite à la radiothérapie ? voir ne pas la démarrer du tout .... en ce qui me concerne; le chirurgien m'a d'abord retiré la sous maxillaire gauche (analyse pas bonne) , puis +- 10 jours après , la chaine ganglionnaire qui va avec , à l'analyse : "rien" , mais malgré tout, pour être sur qu'il ne reste pas de mauvaises cellules dans le coin ; la radiotherapie... n'existe t il pas une autre voie ?
bon courage à tous -patrick-

Portrait de christian16
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Bonjour à tous,

Chaque cas est bien différent, je n'ai ni opération ni traitement et je sais depuis 2 mois que j'ai une tumeur T2 sur l'amygdale qui pour le moment ne me pose pas de problème important.

Je confirme bien que le nombre de patients traités est restreint mais cela tient compte des préparations machine, et des emplois du temps radiothérapeute également, qui doivent travailler en IMRT et conventionnelle en même temps. Le médecin a téléphoné pour bien préciser les dates de disponibilité ...fin juin pour l'IMRT et début juillet pour la tomothérapie qui débute également à Bordeaux. Dans ce cas la machine traite encore moins de patients et tous cancer confondus (ORL, prostate et sein) donc encore plus de demande dès que l'information est connue.

Le médecin m'a reçu une heure de temps, m'a ausculté demandé mes antécédents médicaux et a bien pris le temps de me détaillé tous les détails.

En fait il aurait fallu que je connaisse cette technologie lors de mon 1er entretien (il y a7 semaines), car je serai entré dans la file d'attnteà ce moment et mon traitement aurait commencé, mais JJ ne crois tu pas qu'attendre 1 mois de plus avec une tumeur qui continue d'évoluer, c'est jouer avec le feu et dans notre cas le feu tue.

J'ai donc rdv mardi pour la mise en place de ma radiotherapie conventionnelle avec toutes les appréhensions que vous imaginez.

Ceci dit encore une fois , l'IMRT semble moins dur mais il y a dans la majorité des cas une perte de salive pendant 18 mois et pas forcément une récupération de qualité. (Catherine semble d'ailleurs nous le confirmer)

Chaque cas réagit différemment mais j'avoue que j'aurai bien aimé pouvoir le vérifier.

Merci de vos messages cela m'aide et avec panake nous allons nous tenir la mainet échanger des recettes de cuisine mixées n'est ce pas !!!
Haut les coeurs et que la vie gagne.

Christian

Portrait de panake
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"haut les coeurs et que la vie gagne" cela me plait bien ; et pour commencer une sortie ce matin 1h30 de course à pied , la campagne est magnifique .... oui je crois à l'importance de l'alimentation .... " ne serions nous pas à l'image de ce que nous mangeons "; il est important de ce donner les moyens de renforcer au maximum son système immunitaire, et de lutter contre les radicaux libres ....... ré ajuster son corps , son coeur pour éviter à la longue qu'un certains nombres de cellules déconnent.... Les produits industriels , l'eau , l'air .... PAS TROP TOP .... allez " haut les coeurs et que la vie gagne .
patrick

Portrait de Jean jacques
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SALUT LES GARS
bien sur que j'ai pensé moi aussi a ne pas suivre la radiothérapie,
un séjour au soleil avec ma chérie, du matos pour pratiquer le windsurf et quielques amis.Bref de quoi oublier toutes ces questions sans réponses,tous ce stress ,sortir de ce cauchemar
mais finalement j'ai decidé d'affronter la béte droit dans les yeux,de lui faire avaler une bonne rasade de potion malefique (la chimio ) une grosse tartine de rayons et ainsi de la terrasser et c'est comme ça que je partirais l'hivers prochain au soleil avec quelques amis, mon amour en ayant mis tous les atouts de mon coté
et croyez moi , le fait de surmonter cette epreuve nous rend plus forts,nous donne encore plus le gout de la vie
vous allez passer par des moments de doutes ,personne n' a toutes les réponses aux questions que nous nous posons
peut etre resentirez vous des effets secondaires que je n'ai pas eu et inversement vous n'aurait surement jamais les méme sequelle que moi
en deux mot courage et force !!! on ne va pas se laisser enmerder par si peu de cellules
je suis de tout coeur avec vous
jean jacques

Portrait de christian16
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Bonjour à tous,

Donc c'est parti, aujourd'hui calage, demain controle et jeudi on commence...

J'ai peut être eu bien fait de m'offrir le restaurant avec ma petite famille dimanche.

Je vous tiens au courant pour la suite des opérations et tous ensemble... tous ensemble...

A bientôt ..

Christian

Portrait de watotis
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Bonjour à tous,

Bon courage à Christian . Tenez bon et venez nous raconter votre parcours. Est ce que vous allez essayer l'Ethyol ?.

N'hésitez pas à demander qu'ils fassent un trou dans le masque. Certains n'y pensent pas mais c'est important.

Portrait de christian16
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Bonjour à tous,

Je n'ai pas parlé de l' Ethyol,je vais le faire aujourd'hui, assez bizarrement on se sent coupable de demander des infos au médecin qui vous suit, je pensais que c'est lui qui devrait en parler.
Question pratique, comment faites vous pour vous raser, on me recommande un rasoir éléectrique, quel type ? votre conseil ?

Merci

Christian

Portrait de christian16
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Pour Watotis,

Après réflexion, quel trou dans le masque? en dehors des yeux et de la bouche ?

Merci

Portrait de watotis
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Bonjour à tous, Bonjour Christian,

Je parle bien du trou pour la bouche et les yeux. Cela semble évident mais ce n'est pas toujours le cas. Dans mon cas c'est la manipulatrice qui avait pris la décision toute seule. Le médecin ne l'avait pas prévu.
Pour ce qui est du rasoir j'ai gardé un rasoir électrique classique tout le long. Ils disent simplement d'éviter l'après rasage. Au bout d'un moment il y a des zones ou il n'y a plus rien à raser de toute façon. C'est l'épilateur le plus efficace du monde. Dans mon cas, deux ans après ça n'a toujours par repoussé.

Bon courage pour demain.

Portrait de cg
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Bonjour à tous,

Petit conseil à Christian et Panake : faites des repas copieux pour prendre du poids (Christian pendant les 2 premières semaines du traitement, vous pourrez encore manger à peu près normalement) : ces kilos supplémentaires sont précieux pour ne pas trop "décoller" ensuite.

Par ailleurs, j'ai fait appel à un radiesthésiste qui a un don pour enlever le feu (il y en a surement dans vos régions). Au bout d'un mois de traitement, j'avais le cou tout brûlé (j'ai la peau très fragile) : j'avais des plaies et la peau qui tiraillait énormément (j'avais du mal à tourner la tête...) . Ce radiesthésiste m'a soulagée de ces brûlures en 3 jours et jusqu'à la fin du traitement, je n'aI plus eu de problèmes de peau. Mon médecin traitant n'en revenait pas ! Malheureusement, il ne peut agir que superficiellement et l'intérieur est par contre bien brûlé. Cela vaut vraiment la peine d'essayer.

Bon courage à Christian pour ce début de traitement. Tenez nous au courant ainsi que Panake

Catherine

Portrait de christian16
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Bonjour à tous et merci pour le soutien des "anciens",

Donc ça y est c'est parti, 3 points d'impact 1 mn chacun et 1h 30 aller retour maison hopitalmaison.

Effectivement pas de réaction qujourd"hui, toujours ca de pris. Et j'écoute bien les conseils de Catherine en mangeant ce que j'aime en ce moment.

Une question, je ne comprends rien à la protection apportée par des gouttières, j'avais lu que l'on pouvait avoir des gouttières plombées pour protèger la machoire, on ne me parle que des gouttières à fluor...

A propos comment procédez vous, faut il rincer la bouche après ou enlever l'excédent de gel uniquement, je n'arrive pas à avoir un avis concordant?
Avez vous utilisé le gel après la radio. ou pendant..?

Voilà pour aujourd'hui...

Merci à tous et particulièrement à CG qui a lancé cette discussion sur la sécheresse buccale

Portrait de watotis
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Bonjour Christian,

Le gel fluoré est la seule protection des dents qu'ils m'ont prescrite. D'après ma cancérologue de l'époque on ne peut pas protéger la machoire parce qu'il y a des zones ganglionnaires qu'ils doivent irradier qui sont dans l'axe de la machoire. Le plomb empêche les rayons de passer.
A mon avis il vaut mieux se rincer la bouche . J'ai d'abord suivi scrupuleusement les indications qui étaient de garder la gouttière remplie de fluor chaque jour dix minutes sur les dents. Au bout de deux semaines je me suis senti très mal, j'ai vu mon généraliste qui m'a dit que je faisais une intoxication au fluor. J'ai fini par ne le faire que tous les deux jours et me rincer la bouche soigneusement. Je me suis senti mieux aussitôt.
Parlez en à votre dentiste , il peut surement vous donner un avis plus "médical". Il faut utiliser le gel dès le début des rayons , c'est très important pour garder ses dents.
Est ce qu'ils vous ont donné cette "potion cicatrisante" de couleur orange avec laquelle il faut se rincer la bouche plusieurs fois par jour. Je ne sais pas ce qu'en pensent les autres "anciens" mais moi cela m'a beaucoup aidé.
Je suis très content si les conseils des "anciens" peuvent vous aider. Sachez que nous sommes là pour vous lire n'importe quand si vous avez besoin. N'hésitez pas à venir nous raconter ce que vous êtes entrain de vivre.
Un grand merci à Catherine pour avoir lancé cette discussion.

Portrait de cg
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Bonsoir à tous,

Christian : il faut mettre le gel fluoré tous les jours pendant 5 minutes (surtout pas plus longtemps : c'est sûrement pour cela que vous avez fait une réaction au fluor Watotis en les gardant 10 minute). Et cela, à vie.
Il faut enlever le surplus de fluor et ensuite très bien se rincer.

Pendant les 2 mois de rayons, je n'ai pas pu mettre les gouttières tellement j'avais la bouche irritée : à l'IGR à Villejuif, ils m'ont dit que ce n'était pas dramatique.
En revanche ensuite, il faudra le faire très scrupuleusement. Je fais par ailleurs très attention à mon hygiène dentaire : dès que je mange, je me lave les dents (la salive n'est plus là pour nettoyer naturellement...).

J'ai également eu, comme Watotis, une "potion' rouge orangée pour me rincer régulièrement la bouche.

Comme le dit Watotis, n'hésitez pas à poser vos questions aux "anciens" : je suis vraiment heureuse si ce forum peut vous aider.

Bon courage pour la suite et surtout gardez le moral : c'est essentiel !

Catherine

Portrait de christian16
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Bonjour à tous,

Merci de vos conseils, jusqu'ici tout va bien sauf cette petite musique dans la tête qui dit, cela ne va pas durer...

Suite à des antécédents cardiaques en 2004, et à une perte de poids importante, je m'étais refait et ai repris du poids correctement, j'espère que cela va m'aider. Pour le moment je mange ce que j'aime sans plus.

Je verrai et vous demandanderai si besoin de l'aide.

Je confirme les bains de bouche avec la solution orangée, par contre je ne vois pas le médecin radiothérapeute, est ce normal, cela semble compliqué de le voir pendant les séances.

Aujourd'hui 4ème séance...

A bientôt

Christian

Portrait de watotis
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Bonsoir à tous, Bonsoir Christian,

N'écoutez pas cette petite musique, vous ne pouvez pas anticiper ce qu'il va se passer. Cela se passe de façon différente en fonction de chacun. Profitez du moment présent, c'est important.
Dès que vous sentez que vous avez du mal à manger, demandez qu'on vous prescrive des compléments alimentaires liquides. Il faut surtout éviter de se blesser la bouche en essayant de forcer. J'ai fait presque toute la période en me nourrissant qu'avec du liquide et ça m'a fait du bien. Je n'ai pas perdu de poids. Pour la peau du visage je n'ai commencé à sentir la brulure que presque à la fin.
C'est normal de ne pas voir le radiothérapeute. Je n'ai vu le mien qu'une fois par semaine. La consultation se limitait à me demander si j'allais bien, c'est tout. Une fois qu'il a prescrit les séances et qu'il a supervisé le centrage , le radiothérapeute n'a qu'à attendre et à intervenir si cela se passe mal.

J'espère que cela va se passer le mieux possible et surtout venez nous raconter même si cela se passe bien.
A bientôt.

Portrait de cg
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Bonsoir à tous,

Je ne voyais également le médecin radiothérapeute qu'une fois par semaine et la consultation ne durait que 10 m : visite de routine.
J'ai également pris des compléments alimentaires (sonde pendant 3 mois) et cela m'a permis de ne pas trop m'affaiblir.
Tenez nous au courant de la suite.
Courage
Catherine

Portrait de christian16
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Bonjour à tous ,

Donc pour le moment rien à signaler, vendredi on me fait la première chimio, le nom n'avait pas été évoqué lors de la 1ère consultation avec le cancérologue mais le radiothérapeute de BORDEAUX l' avait précisé.

Si j'ai bien compris, c'est une injection pour que les rayons soient plus performants sur la tumeur (je rappelle que pas de chirurgie) . Le dosage je présume doit être moins lourd que pour les métastases...

je verrai bien comment je réagis, en attendant le coté positif c'est qu'il n'y a pas d'hospitalisation et que chez soi on est tout de même mieux, même si quelque fois je tourne en rond .
Je suis bien les conseils que vous me donnez et pour le moment cela va bien.

Haut les coeurs et à bientôt

Christian

Portrait de cg
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Bonjour,

Moi aussi, dans un premier temps, la chimio n'avait pas été évoquée.
J'ai eu 3 séances de chimio au cisplatine en ce qui me concerne. J'étais hospitalisée 2 jours à chaque séance afin d'être hydratée sous perfusion car les reins risquaient d'être attaqués.
Cette chimio ne fait pas tomber les cheveux.
En revanche, les rayons m'ont fait tomber une bande de cheveux (3 cm de large environ) au dessus de la nuque : ce n'est rien, ça repousse !

Combien de séances avez-vous Christian ?
Pendant tout le traitement, je n'arrivais pas du tout à me concentrer : impossible de lire, aucune envie de regarder la télé, écouter la radio...
Un mois environ après la fin des traitements, j'ai à nouveau pu lire et petit à petit l'intérêt pour ce qui nous entoure est revenu.
Bonne fin de semaine

Catherine

Portrait de watotis
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Bonjour à tous,

Christian , je suis surpris qu'ils vous fassent la chimio en même temps que les rayons. Dans un sens l'avantage c'est que vous allez pouvoir boucler toute l'histoire en peu de temps.
Comme chimio j'avais eu droit à du cisplatine comme Catherine mais aussi du 5-fu. Tout cela pendant 3 fois une semaine à l'hopital. Comme il y avait deux semaines de repos entre chaque cure, j'ai fini par trouver le temps un peu long. Entre les opérations, chimio et rayons et le temps pour se remettre entre deux traitements , j'ai été occupé pendant neuf mois. Pour vous ils ont l'air de vouloir mettre le turbo et , croyez moi , c'est pas plus mal.
Est ce qu'il vous ont mis ce qu'ils appellent un "pac" sous la peau ?. C'est une espèce de boite connectée sur une veine pour pouvoir vous piquer plus facilement et pendant plus longtemps.
Je ne sais pas si le fait d'avoir des métastases fait qu'on dose plus la chimio. Moi le cancérologue m'a dit que j'avais des rayons pour bruler les métastases. J'ai l'impression qu'on est dans des cas de figure différents.
Ceci dit c'est magnifique que vous n'ayez pas de métastases. Je dois reconnaitre que la première fois que mon cancérologue a prononcé le mot, je n'étais pas à l'aise. Et puis dans le fond cela fait deux ans et je suis toujours là alors.
Demandez leur le nom du produit qu'ils vous donnent , c'est peut être encore un autre.
A bientôt.

Frédéric

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