Cancer gorge : sécheresse buccale suite à radiothérapie

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  • Ce sujet contient 432 réponses, 78 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par barns, le il y a 4 années.
15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 433)
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    Messages
  • #89353
    cg
    Participant

    Merci Bernez35 pour votre témoignage.
    Comme vous, j’ai eu des douleurs sur la langue qui étaient une fois d’un côté, une fois de l’autre : cela a duré jusqu’en septembre 2006 (mes rayons se sont terminés fin mai 2006). Depuis, je n’ai plus ce type de douleurs qui me gênaient beaucoup pour manger. Donc, courage, cela va s’estomper.
    A présent, je n’ai plus mal à la langue (elle est en revanche assez rigide). J’ai par contre régulièrement la gorge irritée (j’ai l’impression que les parois se collent l’une à l’autre…) dès qu’elle manque d’eau : au bout de 3 gorgées, l’irritation passe.
    Pour manger, je n’ai plus de douleurs à proprement parler ; j’ai seulement des difficultés à faire « descendre » les aliments qui ne sont pas aqueux : il est inenvisageable de manger sans avoir un verre d’eau à côté !
    S’agissant du goût, il est altéré et je ne retrouve plus les saveurs d’avant. Le manque de salive en est en partie responsable (les aliments deviennent tout de suite pâteux).
    Pour réactiver la salive, je fais depuis fin novembre de l’auriculothérapie (accupuncture sur les oreilles). Pour l’instant, sans résultats ; si cela marche, je le ferai savoir. Le médecin qui me traite m’a dit qu’il y avait environ 70 % de réussite.
    Je souhaite à tous une excellente année 2007 et surtout une meilleure santé.

    #91233
    anonymous
    Participant

    Bonjpour
    Mon gastro antérologue vient de me prescrire un médicament le Génésérine3.
    30gouttes 1/2 heure avant chaque repas Efficace ? je ne sais pas. Je vais le tester pendant 15 jours et je vous dirai ce qui se passe au niveau de la salive.
    Il y a une chance sur deux pour que la salive soit mois épaisse et plus abondante .A voir ! 3.75 euros en pharmacie

    #93549
    anonymous
    Participant

    Bonjour à tous, le GENESERINE ne marche pas trop mal, il améliore sensiblement la quantité de salive mais je n’ai pas resenti d’effet motoire sur la qualité de la salive.J’ ai toujours besoin de mon litre 1/2 litre d’eau pour le repas.
    Depuis 15 jours j’ai repris le travail à mis temps pour commencer! je verrai ensuite mon état de fatigue.
    Bonsoir à tous et garder le moral çà compte beaucoup, pour vous bien sûr, et pour vos proches.

    #93882
    cg
    Participant

    Merci à Bernez pour l’indication du geneserine. En ce qui me concerne, je commence à désespérer de voir une amélioration au niveau de la salive : cela fait 10 mois que j’ai arrêté le tritement (38 séances de rayon et 3 séances de chimio) et j’ai la bouche toujours aussi sèche.

    J’ai fait 2 séances d’auriculothérapie, mais je n’ai aucune amélioration. Il faut savoir que les anesthésies amplifient la sécheresse buccale et j’ai eu en décembre 2 petites anesthésies totales pour une fibroscopie.

    J’ai donc un inconfort permanent et des difficultés pour manger en raison du manque de salive, sans parler du goût qui est très altéré.

    Par ailleurs, comme j’ai eu une sonde naso-gastrique pendant 3 mois pour m’alimenter, j’ai à présent le sphyncter entre l’estomac et l’oesophage qui est tout dilaté et j’ai sans arrêt l’impression d’avoir les aliments qui restent au fond de la gorge.

    Donc les effets secondaires de ces traitements gâchent pas mal la vie …
    Bon courage à tous

    #93911
    Jean jacques
    Participant

    bonjour
    j’ai été opéré fin novembre d’un cancer de l’amygdale T2 N1
    Les medecins m’ ont alors presrit 25 séances de radiothérapie classique avec tous les effets secondaires que vous connaissez.,perte de salive etc… tout ça au plus prés de chez moi ,dans un  » petit « centre régional
    J’ai passé une semaine presque jour et nuit sur internet à chercher des info sur toutes les techniques de soins ,assez efrayé par tous les témoignages que je pouvais lire
    tout d’abord j’ ai pu entrer en contact sur forum doctissimo .fr avec quelqu’un qui avait été traité à l HETYOL : c’est un medicament que l’on doit injecter avant chaque séances de radiothérapie et qui a pour effet de proteger les glandes salivaires
    ça marche trés bien mais le traitement est trés cher et contraignant car il faut faire l’injection 30 mm maxi avant la radio
    toujours en fouinant sur le net j’ ai trouvé des sites americains, puis belge et canadiens qui parlais de IRMT ou bien en francais RCMI
    Radiotherapie Comformationelle avec Modulation d Intensitée
    cette nouvelle technique (depuis 2 ans en experimentation en france)
    utilisé à plus de 85 % dans d’autre pays mieux équipés ,permet de bien mieux calculer la dosimétrie et de traiter chaque zone avec une beaucoup plus grande précision.Autre intéret on peut parfaitement epargner certaine zone (en ce qui nous concerne, les glandes salivaires )
    par contre méme si les avantages de cette nouvelle radio sont unanimement reconnu par tous les oncologues,le nerf de la guerre est toujours le méme, l »argent ….
    Trés peu de centre en France sont équipé de ces nouvelles machines qui demandent aussi une formation supplementaire aux physiciens
    le traitement demande également des séances plus longues ,en moyenne 20 mm , donc on traite moin de patient dans une journée.
    Dans mon cas, il à fallu reflechir vite et bien , j’ai contacté par mail ,puis par tétéphone le centre le plus proche de chez moi qui pratiquais cette IMRT ( à 250 km quand méme )
    Jai eu la chance de rencontrer la comprehension d’ un radiologue qui a bien voulu s’occuper de moi et m’ integrer a son planing à la volée.
    J’ai aussitot annulé mes séances de radio dans le petit centre prés de chez moi et je me suis mis en quette d’ un hotel à Nantes prés de l’hopital.
    L’argent toujours l’argent !!
    le secu est prete à renbourser 35 deplacements ( dans mon cas 35 X 100 € ) si je me faisait soigner prés de chez moi
    mais la méme secu ne veut pas entendre parler d’une participation à des frais d’hotel méme modique or Nantes se trouve à 250 km
    Je partais donc le lundi matin er rentrait le vendredi soir
    hotel + Petit restau la sécu à quand méme bien voulu me rembourser 1 aller retour par voiture particuliere par semaine
    Je suis un peu long mais j’aimerai tant que mon experience serve à d’autre et surtout preserve de toutes les souffrances liées a cette perte de salive.
    bon ,j’ai fini mes seances de IRMT depuis le 23/02/07 et OUI j’ ai toujours de la salive. en plus de la radio j’ai eu droit a 3 seances de chimios (sels de platines )
    en résumé NE VOUS LAISSEZ PLUS KARSHERISER LES GLANDES SALIVAIRES
    C’est possible et n’esitez surtout pas à questionner les medecins qui vous envoie dans un centre plutot qu’un autre
    sachez qu’eux méme n’irais jamais ailleurs que dans un centre qui pratique l’IRMT
    jEAN JACQUES

    #93945
    cg
    Participant

    Merci Jean-Jacques pour votre témoignage.
    J’ai également été traitée l’an dernier sous IMRT à l’IGR à Villejuif (38 séances au total avec comme vous 3 séances de chimio sous cisplatine) mais je n’ai malheureseusement pas les mêmes résultats que vous : je n’ai pratiquement plus de salive. ..
    Peut-être que l’injection que vous faisiez 30 mn avant chaque sance a permis de préserver les glandes salivaires ? ou bien l’intensité des rayons était moindre pour vous étant donné que vous aviez été opéré ?
    Bon courage
    Catherine

    #94149
    Jean jacques
    Participant

    Bonjour et merci Catherine pour ton message
    tant de cas differrents avec cette cochonnerie de cancer !!
    est ce que tu as perdu ta salive pendant les séances de radio ou aprés ?
    As tu été traitée des 2 cotés avec la méme intensité ?
    Nous aimerions tous que nos experiences aident d’autre personne mais malheureusement cela semble impossible
    chaque cas parait unique et ce qui peut convenir à l’un ou l’une est completement inneficace pour l’autre
    comme dirait les GUIGNOLS sur canal +
     » cancer de merde !!!  »
    JJ

    #94215
    Dipidi
    Participant

    Bonjour, pour CG : il y a des questions-réponses concernant la perte de salive sur ce forum, à la rubrique ORL.
    Mon homme utilise le soir 10 mn. avant le coucher du FLUOGEL dans les gouttières + la potion  » St Louis « , exact mélange des 3 produits cités. Depuis 3 mois = impossible ou t. difficile de se procurer de la Fugizone. Les labos sont en rupture de fabrication pour les particuliers et pharmacies, seuls les hôpitaux et cliniques sont encore livrés. Moi j’ ai galopé sur 2 départements, et il va falloir utiliser un autre produit. Malgré tout cela sert uniquement à donner un goût agréable paraît-il.
    Mon mari utilise SULFARLEM – 25 mg à raison de 2 cp. 3 X par jour.
    Le Dr traitant lui a prescrit AEQUASYL … gel huileux à utiliser 3 à 4 fois par jour à l’ intérieur des joues + étaler avec la langue. On a laissé tomber : mauvais goût + oublis + peu pratique.
    J’ ai été très intéressée par le témoignage de Jean-Jacques. Il y a 2 semaines, sur TF 1, ils présentaient un sujet sur la Tomothérapie. Il existe 1 machine à Curie sur Paris … et prévu 2 autres … dans l’ avenir : 1 à Bordeaux et l’ autre à Nantes.
    Nous avons quitté le centre de traitement de la grande ville auprès de laquelle nous résidons. Peu aimables, en + du cancer nous n’ avons pas à subir les humeurs de personnes se disant médecins ! Je suis scandalisée!!!!
    Pour infos, mon mari a eu un cancer de la gorge…ablation de l’ épiglote + cordes vocales + larynx + évidement ganglionnaire important sous-maxilaires.
    2 mois 1/2 après = 3 chimios + 32 rayons. Irradié à 70 grays … l’ avons appris il y a 1 mois … ces traitements étaient arrêtés depuis fin Juin. Là : récidive du cancer sur amygdale G. et rétro + para- pharyngé + à nouveau ganglions. + cerise sur la gâteau : 1/3 inférieur de l’ oesophage !
    Ma question est la suivante ! si chimio nouvelle et je suppose agressive, combien de temps met-elle à devenir vraiment  » traitante  » ? pas d’ info à ce sujet !! Est-il possible de réduire la longueur de l’ oesophage ?
    Je deviens la Reine des petits plats très mouillés en bouche, j’ ai remisé les bananes, melons, ya aux fraises etc … les rayons ayant brûlé la majorité des glandes salivaires.
    La salive est un liquide du corps acide qui aide à la déglutition et aussi à la protection des dents. Mon époux a quantifié qu’ il lui restait 20 % de salive en comparaison d’ avant.
    Je réitère ma demande auprès des administrateurs de ce forum, afin de modifier et noter par le biais de ce message : ma nouvelle adresse : j’ ai changé d’ opérateur.
    Merci à vous tous et surtout bon courage … gardez le moral .. c’ est le printemps.
    Au fait, pour les mutilés de la voix, je connais un forum super sympa : louverture.discutforum.com ( ou par Google ). On peut aussi papoter ( eux disent jaser ) … des problèmes de gorge et autres.

    #94216
    cg
    Participant

    En réponse à Jean-Jacques, j’ai perdu la salive après mes séances de rayon. J’ai arrêté mes rayons fin mai 2006 et c’est en aout que j’ai perdu la salive : avant, je ne m’en rendais pas compte car, d’une part, j’avais une sonde naso-gastrique que j’ai gardée 3 mois et qui m’a été enlevée fin juillet (je ne m’alimentais plus du tout par les voies naturelles) et, d’autre part, j’avais énormément de glaires qui masquaient je pense ma sécheresse buccale.

    Pour info, la sonde naso-gastrique m’a provoqué des effets secondaires très gênants : j’ai toujours plus ou moins envie de vomir car le sphyncter entre l’estomac et l’oesophage n’est plus étanche …je commence à désespérer également de ce côté : mon rapport à la nourriture est vraiment difficile. D’autres personnes ont-elles eu également ce problème de reflux et comment l’ont-elles traité ?

    Cette sonde m’a évité de maigrir et donc de trop m’affaiblir, mais je l’ai sans doute gardée trop longtemps. J’avais pourtant demandé aux médecins les inconvénients de la sonde et ils ne m’en ont cités aucun …donc soyez vigilants

    Bon courage à tous

    #95860
    watotis
    Participant

    Bonjour CG,

    J’ai aussi été traité par radiothérapie dans la bouche il y a deux ans et ma salive commence à revenir maintenant.
    J’avais un cancer de l’amygdale exactement comme Jean Jacques et les brulures dans la bouche ont commencé très tot pendant le traitement.
    Vous pouvez très bien voir revenir votre salive , un peu épaisse, mais elle est bien là.
    Bon courage à vous .

    #95868
    zézé
    Participant

    je viens de lire votre site et je me permets de vous souhaiter à tous beaucoup de courage en effet, les expériences que vous décrivez chacun à votre tour se ressemblent tout en étant différentes selon les individus et me touchent beaucoup.
    Je voulais vous demander quels ont été vos symptômes au début qui vous ont amenés à consulter et malheureusement au diagnostic que l’on connaît.
    Si je me permet de vous poser cette question c’est tout simplement que depuis quelques temps je souffre terriblement de la gorge, du nez et des oreilles et j’ai du mal à déglutir et avaler, un coup cette douleur est à droite, un coup à gauche et je n’en dors plus tellement j’ai mal.
    Je viens de perdre ma mère d’un cancer du poumon qui avait elle aussi ces symptômes, mon beau père est décédé d’un cancer du lrynx alors vous comprendrez que je sois peureuse de voir un doc ? je suis ancienne fumeuse ( 2 paquets environ par jour ) et j’ai 52 ans.
    Merci de votre compréhension et j’espère bientôt vous lire.
    Amicalement
    Josy

    #95881
    watotis
    Participant

    Bonsoir Josy,

    Je n’ai qu’un conseil à vous donner : consultez un médecin. Ce n’est pas en ayant peur du verdict qu’il va s’éloigner.
    J’ai commencé par un mal de gorge et une amygdale gonflée, rien de plus. Des symptomes beaucoup plus légers que ce que vous décrivez.
    Le médecin m’a donné un antibiotique, je suis retourné le voir au bout d’une semaine il m’a donnée un anti-inflammatoire. Encore une semaine après il m’a envoyé à un collègue ORL mais c’est surtout parce qu’il ne comprenait pas ce qui se passait et que j’ai insisté. L’ORL m’a prescrit à nouveau un anti-inflammatoire mais cette fois ci en piqure pendant encore une semaine.
    Mon amygdale ne dégonflait pas alors il a décidé de me l’enlever. C’est en analysant l’amygdale enlevée qu’il ont diagnostiqué un cancer.
    J’ai commencé la chimiothérapie un mois et demi après ma première visite chez le généraliste c’est un peu grâce à cela que je suis encore là pour en parler deux ans après la fin de mon traitement.
    Allez y vous verrez bien, cela peut très bien ne pas être un cancer et si s’en est un vous allez faire ce que nous avons tous fait : vous battre.
    Tenez nous au courant.

    #96136
    zézé
    Participant

    merci watotis de votre réponse je suis donc allée finalement chez le doc car je souffrais trop et heureusement, car il m a donné un traitement qui m a super bien soulagé car je peux enfin avaler sans avoir mal ou tres tres peu !
    L’examen de la gorge a montré des taches suspectes sur le larynx il faut que j aille faire un prélèvement a l hosto mais le doc n’avait pas l’air trop inquiet, o, verra bien ! je vous remercie de votre soutien malgre tout ce que vous traversez, le moral est primordial, c’est vrai qu’en ce moment je suis plutot pessimiste avec ce qu il m arrive mais la vie continue et il faut continuellement se battre pour survivre.

    J’ai des examens complémentaires aux poumons à faire et je crois qu’une fois que tout sera fini je serai plus tranquilisée.

    Merci encore et j’espere vous lire bientot.

    Amicalement
    Josy

    #96145
    Jean jacques
    Participant

    bonsoir
    la chose la plus importante , quelle que soit la maladie c’est de la depister le plus tot possible.Meme si le stress est grand d’apprendre que l’ on est ateint par un cancer, plus le traitement est précoce mieux c’est. Donc a mon avis consultez un orl trés rapidement
    il est tout a fait possible que son diagnostic ne soit pas celui dun cancer
    pour moi tout a commencé par une grosseur sous un maxilaire
    courage , n’attendez pas le pire n’arrive pas toujours
    jj

    #96158
    watotis
    Participant

    Bonsoir Jean Jacques,

    D’abord comment allez vous ? .

    J’ai beaucoup aimé votre phrase dans un de vos précédents messages :
    « NE VOUS LAISSEZ PLUS KARSHERISER LES GLANDES SALIVAIRES ».

    Je le dis en toute connaissance de cause , je fais partie des karsherisés. En plus, j’ai eu droit à ce qu’on appelle de la radiothérapie adjuvante. Le cancer s’était propagé dans les ganglions du cou alors ils les ont retirés. Comme ils ne savaient pas si les métastases s’étaient propagées ailleurs ou si j’étais sorti d’affaire ils m’ont prescrit de la radiothérapie « au cas ou ».
    Je ne saurai jamais si la radiothérapie m’a sauvé la vie ou si j’ai perdu mes glandes salivaires pour rien.
    J’en parle ici parce que je sais que dans cette discussion certains savent parfaitement de quoi je parle. Ailleurs peu de gens savent ce que c’est de se réveiller chaque nuit avec la bouche en feu, de courir à la salle de bain pour boire d’urgence un verre d’eau, pour décoller sa lèvre supérieure de la gencive avec un gant de toilette.
    J’ai mangé une glace ce soir. Je n’avais jamais imaginé la brulure intense que cela me provoque aujourd’hui sur la langue.
    Le seul médecin à qui j’ai parlé de cela m’a dit  » Au moins vous êtes vivant « .

    C’est exact et ma salive a l’air de revenir deux ans après donc il y a peut être espoir.
    Mais si la médecine pouvait travailler plus activement à empêcher que sans doute des milliers de gens comme moi se fassent karsheriser chaque année alors je pourrais me dire que je ne suis pas entrain d’en baver pour rien.

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