Cancer gorge : sécheresse buccale suite à radiothérapie

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15 sujets de 241 à 255 (sur un total de 433)
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    Messages
  • #118648
    sophnet
    Participant

    Le gel anesthésiant c’est xylocaine mais je pense qu’il doit connaitre quand il etait sous rayons…

    #118649
    sophnet
    Participant

    [quote=marnie]il doit s’accrocher!!c est vrai pas facile!!mais!pour avaler il existe une pomade j’au oublie le nom!!ca aide un peu mais bon!!qu’il s’accrochedur ..moi je vais avoir plus 3 c’est pas mal..pourvu que ca dure!![/quote]
    Plus 3????

    #118657
    marnie
    Participant

    plus 3 veut dire que cela m’est arrivé ..il y a presque 3 ans..

    #120251
    Abelard
    Participant

    Bonjour,

    Je me connecte à nouveau après quelques mois d’absence sur ce forum. Je résume mon cas, cancer de l’oropharynx T2N1. J’ai été traité par chirurgie tout d’abord et ensuite par radiothérapie (tomothérapie).

    J’ai eu pas mal de problèmes durant la radiothérapie et j’ai été alimenté par une sonde durant un mois. Évidemment j’ai perdu du poids (25 kg) mais le plus invalidant est bien entendu la perte de salive.

    La médecine classique ne peut malheureusement pas beaucoup m’aider. Pour l’instant à part des litres d’eau je mastique de temps en temps un chewing-gum et je dois dire que cela aide un peu.

    J’écris au sujet du reportage qui est passé au journal télévisé de France 2 le dimanche 29 juin dernier (à moins que ce soit le 22). Est-ce que quelqu’un a vu ce reportage ?

    On y parlait d’auriculothérapie pratiquée à Paris avec de très bons résultats dans le cas de perte de salive. Je cherche le nom du Professeur pratiquant cette méthode.

    Sinon le moral est bon j’essaie de prendre du poids petit à petit.

    Merci d’avance de vos réponses.

    #120440
    marina.31m
    Participant

    bonsoir à tous,

    Je viens juste de m’inscrire sur le forum.
    Je suis complètement démoralisée et effrayée à l’idée de ce qui m’attend !! J’en suis à la 11 séance de RX, il m’en manque encore 24. J’ai peur de ce qui inévitablement va m’arriver. Cette sécheresse buccale qui vous traumatise tous et qui me traumatise déjà. Elle me touche je la sens. elle est bien là.
    Moi aussi j’ai perdu du poids 3 kg en 2 semaines. Alors que je mangeais à peu près bien…et je n’ai aucune réserve maintenant.J’ai tt brulé.
    Décidément, sur ce site on parle beaucoup de bruler, karchériser, Super Quoi !
    Si je peux vous apporter à mon tour un peu de soutien, car concernant les brulures dans le coup, je ne suis pas encore touchée. bien que je sois irradiée ts les jrs. Je connais donc les bienfaits d’une huile miraculeuse sur les rx c’est l’huile de Nigelle, ainsi que l’huile de niaouli. elles sont vraiment anti inflammatoires. ça vaut le coup (sans faire de jeu de mots..) de s’en badigeonner partout sur le cou après les rayons. Enfin là aussi, je ne sais pas comment je vais etre à la sortie.. j’en suis qu’à un tiers du traitement, alors.. mais garder confiance c’est ma devise.

    Sinon niveau alimentaire aussi, il y a des aliments à condanner. Ce sont ts cx à base de produits laitiers. Ils faut absolument les bannir de notre alimentation. Ils peuvent etre la source de champignons ds la bouche voir pire mm, plutot les remplacer par des substitutifs genre lait de soja où de noisette ou amande. oui, je sais c’est difficile de changer ses habitudes alimentaires, mais c’est sans doute le meilleur moment pour le faire car c’est en mettant toutes les chances de son coté qu’on avancera et qu’on vaincra cette saleté. les mycoses buccales les médecins ils prévèrent soigner plutôt que prévenir. Je parle de ceux qui nous traitent. tantot chimio tantot radio. meme les généralistes ils sont débordés. ils prennent plus le temps de rien? le minimum tjrs.
    Heureusement qu’il y a internet et les forums pour s’informer pour tenter d’améliorer sa condition.. merci à ce forum, de nous permettre ces échanges, chaque expérience est différente, c’est ce que je retiens, mais en mm temps vos témoignages se ressemblent.

    Si je peux vous apporter une quelquonque aide je le ferais.

    Je m’aperçois en lisant les premiers témoignages de ce forum que la recherche n’a pas trop évoluée depuis 20 ans concernant ces types de cancer. car il y avait une personne qui était opérée en 1994 et qui s’exprimait, eh bien les symptomes de façon générale de l’époque sont restés les mm ! je trouve cela incroyable tt de mm. faut croire que la recherche là aussi, est sélective.. pour se débarasser d’une tumeur localisée, devoir détruire tt ce qu’il y a autour !! dans combien de temps tt ceci sera enfin au point ?
    Nous ne serons plus concerné par tt ceci dans un certain nbre d’années et alors que la science aura évoluée de façon significative, ces méthodes seront reconnues comme étant barbare.

    En attendant de vous lire tous, je vous souhaite de garder la forme le plus possible !! à bientot !

    #120498
    benta
    Participant

    bonjour a tous je suis nouvelle dans ce site , je compati beaucoup a votre douleur sincerment si javais un remede miracle je passerai un a uns par vous et vous guerrir.je viens d’apperendre que le pere d’un tres bon ami a moi et atteint d’un cancer.(Carcinome épidermoïde primitif)j’ai pas pu voulu lui demander plus de renseignements de peur de sa reaction je sais juste que son pere fumer boko et ya pas plus de 5 jours il c’est fais oppéré au niveau du cou car il avais un ganglion apres analyse de ce dernier il c’est avéré kil avais un cancer .c’est tous ce que je sais pr le moment , je sais mm pas comment parler de ca avec lui , aidez moi svp

    #120561
    marina.31m
    Participant

    Bonjour à tous ,

    Qu’est-ce que c’est au juste, Abelard, que l’auriculothéraphie ? c’est une nouvelle technique qui soigne quoi exactemnt? Ben j’aurais aimé voir ce reportage. mince surtout Fr 2 je regarde bcq. ça devait etre intéressant. S’il y a des découvertes ou des avancées, nous n’en profiterons pas de suite mais au moins ça fait tjrs plaisir de voir que la recherche avance. et qu’elle s’interresse au problème. Il faut regarder sur internet s’il n’y a pas quque chose qui concerne cette technique? Comment se fait-il que vous aillez perdu autant de poids ? et quand vous aviez la sonde comment vous faisiez pour le traitement ? il fallait bien vous l’enlever, non ? moi je maigris à vue d’oeil et ça me fait peur. je cherche les aliments caloriques le + possible. mais c’est difficile de manger avec cette perte de gout. c’est un véritable calvairele moment de s’alimenter. Ce n’est plus une joie et un plaisir comme avant.
    Bon, j’espère avoir des nouvelles bientot des uns et des autres. vous étes tous en vacances ou quoi ? eh bien vous avez bien raison pour ceux qui peuvent.!!

    #120579
    Abelard
    Participant

    L’auriculothérapie est une forme d’acupuncture dans l’oreille. Apparemment d’après le reportage diffusé sur Antenne 2 cela permet de retrouver de la salive.
    Marina j’ai perdu beaucoup de poids car en raison des douleurs causées par la radiothérapie je n’arrivais plus à avaler. La sonde restait installée durant le traitement.
    Je prends, suivant l’avis éclairé d’un nutritionniste, des compléments alimentaires. Il faut en essayer plusieurs pour en trouver un qui nous convienne au niveau goût. Pour ma part il s’agit de Fortimel extra au goût café. J’en prends deux à trois chaque jour et je pense que c’est cela qui m’a fait reprendre un peu de poids (trois kilos à ce jour).
    Courage, mon goût est revenu un peu et depuis peu je peux même boire, et y trouver plaisir, à un verre de champagne (le nutritionniste m’avait dit d’essayer, les bulles enlevant le côté « acide » de l’alcool).

    #121089
    jpcolmar
    Participant

    j’ai eu un cancer de l amydales en sep 2007, exceresse des glandes +chimio+radio,finalement 8 mois d’arret, j ai repris le travail !!!pendant le traitement j ai souffert ,perte de 25 kg,plus d’appetit plutot rien ne passait,traité par sonde

    Le p ire c’est la salive et le gout, pour le gout je triche car j ai retrouve l odorat, et la salive je fa&is un traitement par auriculotherapie, j en suis a ma 2 seance et j ai rerouvé un peu plus de salive c’est génial!!!le

    dommage que l hopital PASTEUR de colmar ne m ai pas aiguille sur cette science des le debut de ma perte de salive!!quand tu en parles en orl ou radiothrerapeute, ils font le mort style c’st dans la tete!!!! l auriculo pour eux c’est de la merde!!

    dommage que les infos circulent que sur internet ou sur un reportage vite fait sur france 2!!!!!!!!

    #121397
    sophnet
    Participant

    Bonjour
    me revoilà aux nouvelles et cette histoire d’auriculotherapie quelqu’un m’en a parlé aussi , enfin m’ a parlé du reportage et je compte bien m’informer là dessus.

    Voilà plus de 2 mois que ma radiotherapie est terminée.
    Je commence tout doucement à remanger des aliments solides , mais c »‘est vraiment selon les jours… on va dire un repas sur 5, sinon j’en suis toujours aux soupes et Fortimel.
    Je continue à perdre tout doucement , j’aimerais bien que ça s’arrete (-16,500kg).

    Pourriez vous me conseiller sur les aliments que vous avez reussi le mieux à manger dans les semaines ou mois apres la radiothérapie? Qu’est ce qui passait le mieux?

    Pour l’instant ,pour moi c’est le poisson, un peu le steack haché, les oeufs au plat ou à la coque.

    Par contre, est ce que quelqu’un a eu apres ce traitement des douleurs articulaires ou musculaires (je n’arrive pas à cerner) un peu partout dans le corps mais surtout aux epaules, bras et cuisses? Je me demande à quoi c’est du….

    #121432
    Abelard
    Participant

    Bonjour,

    Ce qui passait le mieux ce sont les crèmes diverses (au chocolat, à la vanille…), les purées et dans les desserts le pain perdu, les îles flottantes. Chacun doit faire des essais pour trouver les aliments qu’il peut avaler sans problème. La clé du succès est la patience.

    Comme je l’ai déjà dit j’avais perdu 25 kg et j’en ai maintenant regagné 5, 9 mois après la fin de ma radiothérapie.

    Courage. J’ai trouvé un acupuncteur qui pratique l’auriculothérapie près de Lille (Annoeulin) et je vais y aller fin septembre. Je vous en dirai plus ensuite.

    A bientôt,

    #121514
    sophnet
    Participant

    J’ai un peu peur personnellement de tomber sur un charlatan…

    #121763
    christian16
    Participant

    Bonjour,

    Suite à cancer à l’amygdale j’ai eu le souci d’alimentation et un an après je mange mieux mais toujours de la nourriture molle (la pression sur mes gencives me fait mal). Donc, je mange des huitres, pâté, cervelle, steack hâché (cru ou cuit), poisson, fromage, yaourt, compotes, du pain, des madeleines au petit dej. J’ai tendance à essayer de manger beaucoup de petites préparation mais en petite quanté. J’ai perdu 17kgs et je n’ai rien repris depuis malgré une alimentation me semble t ‘il correcte.

    Pour le fluogel, je confirme, j’écume également les pharmacies et on n’a actuellement que le stock disponible..

    Courage

    Christian

    #121764
    sophnet
    Participant

    J’ai fini ma radiotherapie depuis mi-juin donc deux mois et demi et ça y est peu à peu je remange … un repas sur deux. Le midi je garde toujours mon repas avec une soupe et un complement alimentaire, et le soir je mange avec toute la famille . Ce qui passe le mieux : le poisson, les oeufs, le steack haché, les legumes avec plein de creme lol.

    Mon aliment préféré etait la tomate et je reve de pouvoir en remanger cuite ou crue. Mais on m’avait mise en garde contre son acidité et du coup j’ai peur d’en manger et de m’abimer la gorge… et vous la tomate , ça passe? La vinaigrette?

    J’aimerais savoir si certains d’entre vous ont eu des douleurs au niveau musculaire un peu partout sur le corps mais surtout au niveau de la nuque et des épaules????

    En fait ,j’ai plein de questions, j’espère que ce forum va revivre un peu pour pouvoir avoir des reponses:)

    Christian16,en ce qui concerne le fluogel, il parait que maintenant à la place les medecins prescrivent un dentifrice tres tres fluoré… je vois mon orl et ma radiotherapeuthe la semaine prochaine,je leur demanderai.

    #121770
    christian16
    Participant

    Réponse sur la vinaigrette, moi ça passe, mais j’ai toujours eu de la salive. Sinon tomate avec de la crème fraiche ou de l’huile et progressivement un peu d’acidité (vinaigre) pour voir si ça passe..

    Pour le fluogel, effectivement l’orl va recommander un dentifrice fluoré…no n remboursé et après la radiothérapie, nous en avons besoin à vie.

    Il semble que toutes sortes de médicaments fabriqués à l’autre bout du monde subissent ce sort, les pharmaciens en ont des liste de plus en plus longues y compris pour des traitements vitaux (cardiaques, diabète etc..)

    Bon courage

    Christian

    En complément, je n’ai pas eu de douleur musculaire importante, mais il faut consulter les premiers message du forum de Catherine and Cie, il y a beaucoup d’indication sur les soins et petits conforts pour tenir. Moi en tout cas cela m’a aidé et je les en remercie encore.

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