Portrait de marina.31m
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Bonjour Renée,
Je comprends tout à fait votre point de vue. Je dirais meme que je l'ai partagé quelquefois.Je me suis posée les memes questions que vous. figurez-vous et je pense que nous sommes nombreux dans ce cas de figure. "est-ce que cela vaut le coup ces rayons meme s'il y a la guérison au bout, si l'on doit vivre les restant de notre vie en ne connaissant plus les joies de la convivialité, le plaisir du gout ! et vivre avec cet handicap qu'est la xérostomie, il faut bien le dire."
Eh bien la réponse est oui, car il y a l'espoir bien évidemment d'une amélioration possible. Et elle est concrète cette amélioration. Elle n'est pas la même pour tout le monde, les délais ne sont pas forcément les memes, mais elle finit pas arriver. Il faut garder cet espoir. La science et la recherche avancent..Je sais que lorsque l'on est dans la douleur, on a envie que cela s'arrete de suite. Il existe des subsituts salivaires qui améliorent la cavité buccale. Ne vous a-t-on rien cons'eillé ? le gel Oral B de Biotène vous connaissez? Essayez ça peut vous soulager.
Pour ma part on m'avait prescrit pendant les rayons le gel Xylocaine quand j'avais mes ulcérations sur la langue. ça m'a aidé pour avaler les aliments. Je l'ai utilisé 1 ou 2 fois.Je n'aime pas trop ce type de produit. Mais bon, c'est une chance de pouvoir en disposer !! il faut bien le reconnaitre
Les aliments pharmaceutiques dont vous parlez sont absolument infames niveau gout, mais ils permettent de ne pas trop perdre de poids..c'est dégradant de ne manger que ce type de produit. il vaut mieux mixer soi meme des légumes frais, faire soi meme sa propre mixure par exemple.
Bon courage Renée, tenez bon, renseignez vous auprès de votre médecin ou allez sur des forums pour avoir des infos..

Portrait de sophnet
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Renée, je ne sais pas si j'ai beaucoup de chance... est ce que l'on a de la chance de toutes façons d'avoir eu ce sacré cancer....

Ma secheresse buccale me gêne plus pour parler que pour manger maintenant... difficile d'etre en groupe d'amis et de pouvoir tenir la conversation à cause de ce manque de salive... Et puis, ça a l'air tout bete, mais difficile aussi d'embrasser son mari comme avant... ça a l'air bete mais c'est aussi difficile à vivre...

Cependant, meme avec toutes ces difficultés rencontrées durant le traitement et maintenant, je ne regrette pas de m'etre fait soignée... 44 ans ce n'est pas un âge pour dire oui au cancer....

Je comprends tres bien Renée qu'il soit difficile de vivre ainsi, comme tu dois le faire, mais malgré tout ... nous sommes là:)....

Est-ce qu'un medecin t'a donné une raison et une solution pour les douleurs articulaires?
Ma radiotherapeute m'a dit que ça venait de la cortisone injectée en meme temps que la chimio....
Je me dis que ça fait bien loin apres la chimio .... plusieurs mois apres, souffrir autant des articulations... Quant à la bouche, j'ai moi aussi du mal et des douleurs pour l'ouvrir... je pense que ça ce sont les rayons...

Marina, je ne connais pas ce gel Oral B de Biotène. Peux-tu m'en dire plus ? Merci.

Portrait de sophnet
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Est ce que quelqu'un a essayé les comprimés de Salagem ?

Portrait de alcor
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Bonjour à tous et à toutes,
J'ai subi une radiothérapie (37 séances) après 3 chimios pour le traitement d'un cancer du cavum. La radiothérapie est terminée depuis 11 mois. J'ai été nourri par sonde gastrique pendant la radiothérapie et encore pendant le mois suivant. J'ai pu remanger au bout de 6 semaines (aliments mous, etc.) en buvant beaucoup. J'avais une sécheresse buccale très handicapante. On ne pouvait pas me pronostiquer un retour de salive. Au bout d'un an, ma salive est revenue à 70%. Les aliments n'ont plus le même goût, mais le plaisir de manger est de retour. Comme vous, je ne peux avaler tout ce qui est acide; tomates, etc. Le vin, même le meilleur, et je suis en région viticole réputée, est de la piquette! Moi qui animait des séances d'initiation à la dégustation... me voici comme Louis de Funès dans "l'aile ou la cuisse". Le blanc passe un peu mieux, mais c'est sans aucun intérêt car réduit à peau de chagrin.
Malgré tout je me sens revivre et suis heureux de redécouvrir quelques saveurs. J'ai une sensibilité accrue pour le sucré et le salé; tout me parait trop sucré (confitures, gâteau) ou trop salé (chips insupportables!)
Finalement, cela me préserve de manger des aliments pas très bons pour la santé.
Faites bien le soin des gouttières et du gel fluoré indispensable, ce n'est pas très contraignant quand on en prend l'habitude. Il faut surtout garder un moral d'acier et se dire que le plus dur est passé et que ça s'améliore chaque jour un petit peu. Un seul mot: PATIENCE
Bon courage à tous et à toute.
PS:je suis un homme de 50 ans à nouveau en pleine forme!

Portrait de sophnet
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Merci pour ton message qui donne de l'espoir :)

Portrait de marina.31m
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oui sophnet, le gel oral b de biotène s'achète en pharmacie, il y a aussi les solutions de bain de bouche de la meme marque. ces produits aident à maintenir une bonne hygiène buccale. le gel oral b à une action de protection contre la sècheresse buccale, il est à mettre le soir après le brossage de dents ; une noisette sous la langue ensuite il faut l'étaler partout et voilà ! moi perso, je l'utilise depuis peu et il me semble que c'est bien. Mais j'ai toujours réussi à passer des nuits sans avoir recours à l'eau.. mais la gorge est moins sèche lorsque l'on applique le gel. Pourtant ce n'est pas un produit miracle malheureusement..
Moi aussi j'ai plus de difficulté à soutenir une longue conversation qu'à manger..
Salagen ou Pilocarpine, j'ai entendu parler mais c'est sur une longue période que ça agit. mais j'en sais pas plus. je ne connais personne qui l'utilise. Mon radiothérapeute me l'avait conseillé.. lorsque j'étais en de mande..
Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions..

Bonne nuit à Tous

Portrait de renée g
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Malgré tout je n'arrive pas à comprendre comment vous arrivez tous à manger. Les mixés m'écoeurent, tout est trop salé ou trop sucré. Quant au pain, n'en parlons pas. Et parler, quelle difficultés, ce qui énerve ma fille qui me trouve trop longue à répondre. Je n'arrive pas à mettre les gouttières car je ne peux pas ouvrir suffisamment la bouche. Je dois être un cas à part. Et je n'ai envie de rien. J'ai acheté de quoi faire des aliments mixés. C'est dans le frigo depuis 3 semaines. Je n'aime que ce qui croque. J'ai même du mal à avaler certaines gélules.
Quand je pense à ceux qui vont au resto, je me dis que je ne suis pas normale. Je passe mon temps à me laver les dents.
Pour les baisers, je crois que c'est terminé, et c'est bien triste.
Si seulement, comme Alcor, ma salive revenait. Mais plus d'un est passé et j'ai l'impression d'en avoir moin encore. Je vais consulter mon orl, essayer le gel oral B et le bain de bouche.
Je n'arrive pas à avoir de l'espoir, surtout quand je lis tous vos exploits.
Bonsoir à tous

Portrait de sophnet
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Peut-etre que l'auriculothérapie te donnera une solution Renée...

Portrait de marina.31m
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mais dans ta gouttière tu y mets quoi, puisqu'il n'y a plus de fluogel ? la gouttière pour le moment faut attendre que le fluogel revienne.. se brosser les dents longuement avec le dentifrice de remplacement, moi j'utilise fluodontil qui contient autant de fluor que fluogel, mais il y en a un autre dont le nom m'échappe qui est encore plus fort en fluor. mon radiothérapeute m'a préconisé le brossage de dents avec ça. sans gouttière. Déjà,ça pourra te soulager peut-être.

Portrait de alcor
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Moi, j'ai remplacé le Fluogel par le Fluocaril bi fluoré 2000. C'est la même utilisation, mais en le laissant 5' au lieu de 10 car il est 2x plus concentré que le Fluogel. Par contre, ce n'est pas remboursé par la Sécu...
De plus, ce n'est pas dans le but de soulager ou de faire revenir la salive, mais simplement de protéger l'émail des dents de l'acidité, due au manque de salive... A propos, le dentiste de l'hôpital m'avait recommandé un dentifrice Elmex sans menthol. Ce dentifrice est difficile à se procurer, (il faur le commander dans les pharmacies, etc.) Peut-on utiliser n'importe quel autre? (qui contient du fluor)
Renée, je comprends que tu traverse des moments plus que pénibles, on connait, mais n'y a-t-il aucunes petites améliorations qui t'aideraient à tenir? Je te souhaite beaucoup de courage et nous sommes de tout cœur avec toi.

Portrait de renée g
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Bonsoir,

Merci du conseil pour le dentifrice puisque je n'arrive pas à faire passer les gouttières. Parfois je mettais du fluogel dans le dentifrice et je me brossais les dents l onguement, mais j'avoue que j'ai arrêté..
Pour l'instant il faut que je traite les brûlures de la bouche et que je prenne rv avec l'orl qui a découvert mon cancer. A Villejuif, ce qu'on me prescrit ne fait rien du tout.
Bonne nuit.
ps : il paraît qu'à La Roche Posay on peut faire revenir l'élasticité au tissus. Peut-être pour ouvrir la bouche, mais il faut faire une cure et suppporter les jets d'eau en pleine figure.

Portrait de marina.31m
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Pour les brulures de la bouche, j'ai eu la meme chose, c'est très douloureux ! j'ai eu peur que ces ulcérations s'installent de façon définitive, vraiment !! j'ai traité avec la potion st louis plsrs fois par jour et le fungizone une petite cuillère ts les soir qu'il faut laisser 2 à 3 minutes dans la bouche pour l'action.. au bout de quelques jours j'ai eu des améliorations et en moins de 10 jrs c'était complètement réglé. Je pouvais de nouveau manger sans aucune brulure. Quel soulagement ! Bon, il est vrai que c'était énormément contraignant ces soins en permanence.. dès que j'avalais quelque chose il me fallait procéder à la désinfection totale de ma bouche. je passais plus de temps à l'hygiène de ma bouche qu'à me nourrir ! à la fin ça me dégoutait tellement , comme vous ! Je préfèrais me passer de nourriture. Maintenant si je grignote entre-deux eh bien pas de brossage !
Est-ce que vous prenez des vitamines et oligo éléments ?? ça peut aider pour l'élasticité de la peau entre-autre.. Nous avons des carences dues à nos restrictions alimentaires.. il nous faut compenser.. anti-oxydant, vitamnes C B A PP etc la levure de bière c'est bon pour la peau également, c'est connu..
A mon avis, je ne veux pas vous décourager, bien au contraire.. mais la Roche Posay c'est idéal pour les soins courant de la peau.. pas pour le problème de rétrécissement de la bouche qui découle du manque de salive Essayez plutot quelque substitut de l'ordre de ceux qui ont été cités ; oral B gel de Biotène, il reconstitue la flore buccale en quelque sorte, sinon le spray Artisiale, on vaporise à l'intérieur de la bouche plsrs fois par jour. pas mal.
Qu'est-ce qu'on vous a donné jusqu'à maintenant ? comme substitut salivaire ? et pour vous soulager pour les douleurs ?

Portrait de renée g
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bonsoir marina,

Et bien on ne m'a rien donné qu'une solution avec du bicarbonate de soude qui ne me fait rien du tout. Je prends du Diantalvic pour les douleurs et je me lave les dents tout le temps. Mais si je retravaille !!!!
Mais jai quand même très peur de cette bouche qui s'ouvre si peu. Et tout ce que je mange me fait mal. Quant aux boissons fini tout ce qui pétille (ah! une bonne bière bien fraîche, un peu de Champagne...). Je ne suis pas comme les autres. Ma vie ainsi ne me convient pas du tout. Voir un resto et des gens avec du pain ou qui m angent me fait pleurer. J'ai une rancoeur contre les radiothérapeutes que vous ne pouvez imaginer. Une bombe pour un moustique. J'ai peur aussi de perdre mes dents. Je ne suis pas optimiste comme certains. Le spray Artisale ne m'aide pas du tout non plus.
Bonsoir et merci
Renée

Portrait de marina.31m
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Bonjour à tous,

Cela fait un mois jour pour jour que j'ai fini le traitement. Le temps passe vite malgré tout..
Il y a abelard qui devait nous donner des nouvelles de son auriculothérapeute. il avait dit fin septembre..J'espère qu'il a trouvé le bon..et qu'il va nous en parler prochainement..
Je suis étonnée, moi aussi sophnet , que tu n'ai jamais perdu le gout. car la salive joue un role primordial par apport au gout. en perdant sa salive on perd plus ou moins (en fonction du taux de perte de la salive) le gout. L'un ne va pas sans l'autre physiologiquement parlant..
Moi, perso j'ai le gout altéré. il y a des aliments comme le café exemple..qui va être complètement dénaturé alors qu'avec d'autres types d'aliments je n'aurais pas le même écart de goût.
Je crois que c'est Alcor qui a le gout trop salé, trop sucré.
J'espère que le temps passant le goût va revenir, mais en mieux.. sinon j'vois pas l'intérêt.
Je voulais vous demander à tous aussi, est-ce qu'à la fin du traitement on vous a donné le compte rendu du traitement ?

Portrait de sophnet
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Je vois mon oncologue demain justement pour la fin du traitement.
Je dois lui apporter une radio des poumons et une echo du foie et des reins, pour contrôle.
Je te dirai si j'ai eu un compte rendu ou non.

Portrait de mavave
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bonjour,

je viens de me faire opéré d'un carcinome épidermoïde de l'amyldale gauche, avec curage ganglionaire cervical complet.

J'ai commencé ma première séance de tomothérapie à Bergonié à bordeaux.

j'ai lu tous les échanges de mails des anciens et ça m'a beaucoup aidé pour appréhender mon traitement;

Je n'aurai pas de traitemement chimio, car le tomotome permet des quantités plus fortes de rayons compte tenu de sa précision pour éviter l'irradiation de zones saines.

Mon épouse travail dans le milieu et j'y ai des amis médecins, ce qui a facilité mon accès à l'information et dans le choix des différents protocoles actuels.

merci pour vos écrits, car votre expérience est très utile pour les petits nouveaux comme moi qui démarent un traitement.

A+

Portrait de marina.31m
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Bonjour,

Il semblerait en effet mavave que vous soyez quelque peu chanceux, si je puis..... la tomothérapie n'est pas accessible à tous comme vous le confier vous meme. Elle va vous permettre de conserver toutes vos glandes salivaires. Celles ci ne seront pas touchées, mais je ne vous apprends rien. Vous ètes dans le milieu médical..il y a Bordeau Paris et Lille je crois qui pratique la tomothérapie. Comme vous avez pu le constater, sur le forum il y a une personne qui a bénéficiée de ce traitement. J'ai le souvenir qu'il a bien supporté. par apport à nous qui avons perdu nos glandes salivaires et tous les problèmes maintenant que cela engendrent.. c'est un succès cette nouvelle technique, qui va probablement, en tout cas je le souhaite de tout coeur ... finir par se généraliser.
Bon courage à vous

sophnet, as-tu vu ton oncologue ? Qu'en est-il ? t'a t'il donné le compte rendu?

Portrait de sophnet
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Bonsoir marina,

Oui je l'ai vu et il m'a annonce la remission complete :)...
J'ai eu mon dossier en main en fait pour aller jusqu'au bureau de la secretaire pour prendre rdv dans 6 mois, je l'ai parcouru rapidement, mais il ne me l'a pas laissé. Il ne m'a fait en fait qu'un compte rendu oral.

Il m'a dit que je pouvais prendre rdv avec le chirurgien quand je voulais pour retirer la chambre implantable.

Voilà une page qui se tourne. :)

Portrait de marina.31m
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Ah, félicitation Sophnet !! il ne peut y avoir meilleure nouvelle ! rémission complète, c'est ce que j'espère entendre moi aussi après le scanner. là, pour le moment l'Orl après examen de controle, m'a fait comprendre que c'était fini, mais tant que je n'ai pas fait le scanner, pour etre sûre..Mais enfin, je suis très optimiste.
Qu'estce que c'est que la chambre implantable ? jamais entendu parler de ça ?
Lui as-tu poser des questions sur le retour de la salive ? mais il est vrai que cela n'a jamais été leur priorité.. leur objectif, c'est se débarasser de cette saleté ! et c'est mission réussie !! Heureusement, parce qu'avec tout ce que l'on a enduré ..

Portrait de mavave
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il me semble que la chambre implane est installée pour éviterd'avoir à poser à chaque fois un catéter et surtout que certaines chimios habiment les veines à long termes, là avec ce systême les veines sont ménagées et l'implantation permet un raccordement rapide et sécurisé.

Là le fait d'enlever la chambre est une bonne indication et confirme une rémission, sachant qu'il n'y aura plus de traitement par chimio.

je suis surpris du peu d'info que vous transmet vos médecins, bien que je reconnais qu'étant moi même concerné par cette maladie maintenant; je vais moi aussi à la pêche aux infos...ma tache est facilité par mes connaissances dans le milieu de la cancérologie.

Mon cas à fait l'objet d'un débat important sur la thérapie retenir pour me soigner, en effet selon la spécialité de chaque intervenant ( orl, radiothérapeute, oncologue,.;;) le choix de thérapie est différent, d'oû l'intérêt que son cas soit exposé lors d'un comité pluridisciplinaire pour que la thérapie retenue soit celle qui prend en compte tous les aspects de celle-ci ( efficacité, effets secondaires,...).

D'où l'intérêt de ce forum qui montre que souvent ça ne semble pas le cas et que chaque médecin semble exercer de façon cloisonnée sans prendre ou tenir compte de l'avis de ses confrères des autres disciplines.

En tout cas merci Marina pour vos encouragement.

Pour répondre à votre intérogation, il y a un tomotome à bergonié à bordeaux, un à Nantes, un à Strasbourg et le dernier à l'Institut Curie à Paris.

Bon courage à tous.

Portrait de sophnet
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Mavave, merci pour l'excellente definition de la chambre implantable.:)...

Quant au fait que les medecins travaillent de façon cloisonnée, je ne suis pas tout à fait d'accord, c'est une equipe complete avec oncologue, radiotherapeute et l'orl de ville qui a travaillé ensemble.

Marina, pour le scanner, on ne me le fait qu'au mois d'avril, là je n'en ai pas fait apres tous les traitements. La radiotherapeute m'a dit que c'est tellement brûlé que l'on ne verrait pas grand chose, et mon oncologue m'a dit hier que c'etait l'oscultation chaque mois avec l'orl qui etait primordiale.
Comme quoi ils ont chacun leurs avis...
Je n'ai pas posé de questions au niveau de la salive, puisque l'oncologue se chargeait plutot de la partie chimio, j'avais posé toutes mes questions déjà à la radiotherapeute la dernière fois que je l'avais vue.

Portrait de marina.31m
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Bonsoir à tous,
Pour répondre à mavave, il peut y avoir une excellente équipe médicale, avec des intervenants ou chacun à sa spécialité et j'ose espérer que ç'est le cas pour chaque traitement, mais si le matériel est manquant le choix du traitement ne se pose pas.. voilà tout. Pour la majorité d'entre nous ça été la radiothérapie. il n'y a pas eu d'autre alternative. Pour ce qui me concerne, je sais qu'il y avait une équipe d'une dizaine d'intervenants, mais je n'en ai vu que 4. et c'est le radiothérapeute qui était mon médecin référent. je le voyais toutes les semaines, pendant toute la durée du traitement. L'oncologue qui m'a fait le traitement de la chimio, je ne l'ai vu qu'une fois. en tout et pour tout. mais je sais qu'ils se réunissaient régulièrement. C'est un travail d'.équipe. Toutefois, je dois reconnaître que la communication n'est pas leur point fort.. moins ils en disent, mieux ils se portent !

Portrait de renée g
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Bonsoir,

La chambre implantable s'appelle aussi un porte à cath. On n'a pas eu l'idée de m'en mettre un à l' Le compte renu, c'est mon médecin traitant qui l'a et qui me l'a lu. Pour lui c'est merveilleux. Tu parles. Lui qui est un bon vivant, je ne le vois pas ne manger que des "mixés". Merveilleux !
Comme je ne peux plus mettre les gouttières à force du rétrécissement de l'ouverture de la bouche, le pharmacien ma dit que c'était une bonne chose de se brosser longuement les dents avec le fluogel. Sinon il m'a proposé un autre dentifirice (odontogel je crois) mieux que Fluocaril en % de fluor dont on peut se servir. Il faudra se faire préciser par son pharmacien.
Bonsoir,
Renée

Portrait de marina.31m
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Bonjour à tous.

Merci Renée pour cette précision. je me disais bien qu'il y avait un nom plus courant pour cette chose là.. porte à cath, voilà c'est le terme qui était utilisé à la clinique où j'étais traitée..mais pas moyen de me rappeler; je suis contente de n'avoir eu besoin de cette chose. Cela doit etre réservé pour les chimios lourdes..
Tu sais renee j'ai vu des personnes qui souffraient de cet implant, d'abord pour le mettre, ensuite une fois qu'il est mis, il y a des douleurs lorqu'il y a frottement.. sans parler quand il faut l'enlever.
Et pour revenir à la tomothérapie, étant donné qu'il n'y a qu'un hopital à Paris qui possède cette technologie, il est évident que pour des raisons de surcharge, il ne peut traiter tous les cas de cancer de Paris et de son agglomération. Il y aurait des files d'attente, avec tout ce que cela comporte... bien heureusement qu'il y a la radiothérapie !.; même si elle n'est pas parfaite, elle sauve des vies. Elle nous a sauvé. il ne faut pas l'oublier. Il y a probablement des enjeux économiques et politiques à ce qu'un centre possède telle technologie plutôt qu'un autre. Il faut voir du côté des élus locaux..tout est une question de financement..

Portrait de renée g
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Bonjour,
Oui, je sais bien Marina, mais être en vie avec de tels hancidaps ce n'est pas vivre vraiment. Je suis complètement isolée puisque personne n'invite un convive qui ne mange pas. Et quand tu ouvres n'importe quelle revue tu a tjs des bonnes recettes de cuisine. C'est imparable. Et j'ai une soeur, bonne cuisinière, qui ne parles que de bons petits plats. Elle a un potager et c'est son hobbie : la cuisine. Et moi qui aimais tant les restos chinois où j'emmenai ma fille. Maintenant elle me quitte plus tôt pour dîner avec son compagnon. Et puis je commence réellement à en avoir assez de ces compléments alimentaires car pour moi seule je n'ai jamais envie de cuisiner, surtout s'il faut tout mixer après. Par contre le grignotage, les chocolats, les gateaux, les amuses gueule, les boissons telles que le cidre, le champagne, le coca, les tartines comme en Espagne ou en Italie (grillées avec de l'ail, de la tomate écrasée et du bon jambon cru, etc;) ce n'est plus pour moi et c'était mon repas du soir. Le midi, je mangeais à la cantine avec mes collègues et c'était le meilleur moment de la journée. Je ne me vois pas maintenant les regarder manger avec ma tasse de thé et même pas au citron, trop acide.
Tu as beau dire, non je ne suis pas heureuse dans cette vie là. Et personne ne le comprend. Vous êtes tous heureux du moment que vous vivez. Et bien pas moi. Et ma psy n'a rien pu faire pour moi. Je vis renfermée chez moi, la plupart du temps au lit car j'ai le trac d'aller dehors et du contact avec les autres. Je ne me sens bien qu'après 20h jusqu'à 3h du matin où je me réveille vers 9-10h pour les animaux, et je me recouche et ne fais rien. Et pourtant j'en ai des choses à faire.
Je hais les radiothérapeutes. Je déteste maintenant les hôpitaux et l'IGR de villejuif en particulier et j'ai peu d'y retourner. Rien que de voir un taxi et j'angoisse, car ça me rappelle les rayons tous les jours pendant 1 mois1/2. Et puis ces attentes angoissantes où personne ne se parle.
J'ai essayé de retravailler mais ça a été un fiasco. Un trimestre seulement. Le 25 décembre a été un calvaire à table. Je n'ai pas prononcé un mot.
Et je ne peux aller nulle part sans mes compléments. Avec le poids c'est impossible. Il est 18h et je suis encore en pyjama.. Quand je dors j'oublie.
Je me demande comment vous pouvez tous être optimistes.
Pardonnes moi Marina et vous tous de mes plaintes. Peut-être m'habituerais-je un jour.
Bonne soirée à tous,
Renée
ps : Mais qand même l'IGR , dont la renommée est mondiale, pourrait se munir de ma tomothérapie. On va m'entendre.

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