Portrait de Jean jacques
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bonjour
j'ai été opéré fin novembre d'un cancer de l'amygdale T2 N1
Les medecins m' ont alors presrit 25 séances de radiothérapie classique avec tous les effets secondaires que vous connaissez.,perte de salive etc... tout ça au plus prés de chez moi ,dans un " petit "centre régional
J'ai passé une semaine presque jour et nuit sur internet à chercher des info sur toutes les techniques de soins ,assez efrayé par tous les témoignages que je pouvais lire
tout d'abord j' ai pu entrer en contact sur forum doctissimo .fr avec quelqu'un qui avait été traité à l HETYOL : c'est un medicament que l'on doit injecter avant chaque séances de radiothérapie et qui a pour effet de proteger les glandes salivaires
ça marche trés bien mais le traitement est trés cher et contraignant car il faut faire l'injection 30 mm maxi avant la radio
toujours en fouinant sur le net j' ai trouvé des sites americains, puis belge et canadiens qui parlais de IRMT ou bien en francais RCMI
Radiotherapie Comformationelle avec Modulation d Intensitée
cette nouvelle technique (depuis 2 ans en experimentation en france)
utilisé à plus de 85 % dans d'autre pays mieux équipés ,permet de bien mieux calculer la dosimétrie et de traiter chaque zone avec une beaucoup plus grande précision.Autre intéret on peut parfaitement epargner certaine zone (en ce qui nous concerne, les glandes salivaires )
par contre méme si les avantages de cette nouvelle radio sont unanimement reconnu par tous les oncologues,le nerf de la guerre est toujours le méme, l"argent ....
Trés peu de centre en France sont équipé de ces nouvelles machines qui demandent aussi une formation supplementaire aux physiciens
le traitement demande également des séances plus longues ,en moyenne 20 mm , donc on traite moin de patient dans une journée.
Dans mon cas, il à fallu reflechir vite et bien , j'ai contacté par mail ,puis par tétéphone le centre le plus proche de chez moi qui pratiquais cette IMRT ( à 250 km quand méme )
Jai eu la chance de rencontrer la comprehension d' un radiologue qui a bien voulu s'occuper de moi et m' integrer a son planing à la volée.
J'ai aussitot annulé mes séances de radio dans le petit centre prés de chez moi et je me suis mis en quette d' un hotel à Nantes prés de l'hopital.
L'argent toujours l'argent !!
le secu est prete à renbourser 35 deplacements ( dans mon cas 35 X 100 € ) si je me faisait soigner prés de chez moi
mais la méme secu ne veut pas entendre parler d'une participation à des frais d'hotel méme modique or Nantes se trouve à 250 km
Je partais donc le lundi matin er rentrait le vendredi soir
hotel + Petit restau la sécu à quand méme bien voulu me rembourser 1 aller retour par voiture particuliere par semaine
Je suis un peu long mais j'aimerai tant que mon experience serve à d'autre et surtout preserve de toutes les souffrances liées a cette perte de salive.
bon ,j'ai fini mes seances de IRMT depuis le 23/02/07 et OUI j' ai toujours de la salive. en plus de la radio j'ai eu droit a 3 seances de chimios (sels de platines )
en résumé NE VOUS LAISSEZ PLUS KARSHERISER LES GLANDES SALIVAIRES
C'est possible et n'esitez surtout pas à questionner les medecins qui vous envoie dans un centre plutot qu'un autre
sachez qu'eux méme n'irais jamais ailleurs que dans un centre qui pratique l'IRMT
jEAN JACQUES

Portrait de cg
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Merci Jean-Jacques pour votre témoignage.
J'ai également été traitée l'an dernier sous IMRT à l'IGR à Villejuif (38 séances au total avec comme vous 3 séances de chimio sous cisplatine) mais je n'ai malheureseusement pas les mêmes résultats que vous : je n'ai pratiquement plus de salive. ..
Peut-être que l'injection que vous faisiez 30 mn avant chaque sance a permis de préserver les glandes salivaires ? ou bien l'intensité des rayons était moindre pour vous étant donné que vous aviez été opéré ?
Bon courage
Catherine

Portrait de Jean jacques
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Bonjour et merci Catherine pour ton message
tant de cas differrents avec cette cochonnerie de cancer !!
est ce que tu as perdu ta salive pendant les séances de radio ou aprés ?
As tu été traitée des 2 cotés avec la méme intensité ?
Nous aimerions tous que nos experiences aident d'autre personne mais malheureusement cela semble impossible
chaque cas parait unique et ce qui peut convenir à l'un ou l'une est completement inneficace pour l'autre
comme dirait les GUIGNOLS sur canal +
" cancer de merde !!! "
JJ

Portrait de Dipidi
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Bonjour, pour CG : il y a des questions-réponses concernant la perte de salive sur ce forum, à la rubrique ORL.
Mon homme utilise le soir 10 mn. avant le coucher du FLUOGEL dans les gouttières + la potion " St Louis ", exact mélange des 3 produits cités. Depuis 3 mois = impossible ou t. difficile de se procurer de la Fugizone. Les labos sont en rupture de fabrication pour les particuliers et pharmacies, seuls les hôpitaux et cliniques sont encore livrés. Moi j' ai galopé sur 2 départements, et il va falloir utiliser un autre produit. Malgré tout cela sert uniquement à donner un goût agréable paraît-il.
Mon mari utilise SULFARLEM - 25 mg à raison de 2 cp. 3 X par jour.
Le Dr traitant lui a prescrit AEQUASYL ... gel huileux à utiliser 3 à 4 fois par jour à l' intérieur des joues + étaler avec la langue. On a laissé tomber : mauvais goût + oublis + peu pratique.
J' ai été très intéressée par le témoignage de Jean-Jacques. Il y a 2 semaines, sur TF 1, ils présentaient un sujet sur la Tomothérapie. Il existe 1 machine à Curie sur Paris ... et prévu 2 autres ... dans l' avenir : 1 à Bordeaux et l' autre à Nantes.
Nous avons quitté le centre de traitement de la grande ville auprès de laquelle nous résidons. Peu aimables, en + du cancer nous n' avons pas à subir les humeurs de personnes se disant médecins ! Je suis scandalisée!!!!
Pour infos, mon mari a eu un cancer de la gorge...ablation de l' épiglote + cordes vocales + larynx + évidement ganglionnaire important sous-maxilaires.
2 mois 1/2 après = 3 chimios + 32 rayons. Irradié à 70 grays ... l' avons appris il y a 1 mois ... ces traitements étaient arrêtés depuis fin Juin. Là : récidive du cancer sur amygdale G. et rétro + para- pharyngé + à nouveau ganglions. + cerise sur la gâteau : 1/3 inférieur de l' oesophage !
Ma question est la suivante ! si chimio nouvelle et je suppose agressive, combien de temps met-elle à devenir vraiment " traitante " ? pas d' info à ce sujet !! Est-il possible de réduire la longueur de l' oesophage ?
Je deviens la Reine des petits plats très mouillés en bouche, j' ai remisé les bananes, melons, ya aux fraises etc ... les rayons ayant brûlé la majorité des glandes salivaires.
La salive est un liquide du corps acide qui aide à la déglutition et aussi à la protection des dents. Mon époux a quantifié qu' il lui restait 20 % de salive en comparaison d' avant.
Je réitère ma demande auprès des administrateurs de ce forum, afin de modifier et noter par le biais de ce message : ma nouvelle adresse : j' ai changé d' opérateur.
Merci à vous tous et surtout bon courage ... gardez le moral .. c' est le printemps.
Au fait, pour les mutilés de la voix, je connais un forum super sympa : louverture.discutforum.com ( ou par Google ). On peut aussi papoter ( eux disent jaser ) ... des problèmes de gorge et autres.

Portrait de cg
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En réponse à Jean-Jacques, j'ai perdu la salive après mes séances de rayon. J'ai arrêté mes rayons fin mai 2006 et c'est en aout que j'ai perdu la salive : avant, je ne m'en rendais pas compte car, d'une part, j'avais une sonde naso-gastrique que j'ai gardée 3 mois et qui m'a été enlevée fin juillet (je ne m'alimentais plus du tout par les voies naturelles) et, d'autre part, j'avais énormément de glaires qui masquaient je pense ma sécheresse buccale.

Pour info, la sonde naso-gastrique m'a provoqué des effets secondaires très gênants : j'ai toujours plus ou moins envie de vomir car le sphyncter entre l'estomac et l'oesophage n'est plus étanche ...je commence à désespérer également de ce côté : mon rapport à la nourriture est vraiment difficile. D'autres personnes ont-elles eu également ce problème de reflux et comment l'ont-elles traité ?

Cette sonde m'a évité de maigrir et donc de trop m'affaiblir, mais je l'ai sans doute gardée trop longtemps. J'avais pourtant demandé aux médecins les inconvénients de la sonde et ils ne m'en ont cités aucun ...donc soyez vigilants

Bon courage à tous

Portrait de watotis
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Bonjour CG,

J'ai aussi été traité par radiothérapie dans la bouche il y a deux ans et ma salive commence à revenir maintenant.
J'avais un cancer de l'amygdale exactement comme Jean Jacques et les brulures dans la bouche ont commencé très tot pendant le traitement.
Vous pouvez très bien voir revenir votre salive , un peu épaisse, mais elle est bien là.
Bon courage à vous .

Portrait de zézé
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je viens de lire votre site et je me permets de vous souhaiter à tous beaucoup de courage en effet, les expériences que vous décrivez chacun à votre tour se ressemblent tout en étant différentes selon les individus et me touchent beaucoup.
Je voulais vous demander quels ont été vos symptômes au début qui vous ont amenés à consulter et malheureusement au diagnostic que l'on connaît.
Si je me permet de vous poser cette question c'est tout simplement que depuis quelques temps je souffre terriblement de la gorge, du nez et des oreilles et j'ai du mal à déglutir et avaler, un coup cette douleur est à droite, un coup à gauche et je n'en dors plus tellement j'ai mal.
Je viens de perdre ma mère d'un cancer du poumon qui avait elle aussi ces symptômes, mon beau père est décédé d'un cancer du lrynx alors vous comprendrez que je sois peureuse de voir un doc ? je suis ancienne fumeuse ( 2 paquets environ par jour ) et j'ai 52 ans.
Merci de votre compréhension et j'espère bientôt vous lire.
Amicalement
Josy

Portrait de watotis
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Bonsoir Josy,

Je n'ai qu'un conseil à vous donner : consultez un médecin. Ce n'est pas en ayant peur du verdict qu'il va s'éloigner.
J'ai commencé par un mal de gorge et une amygdale gonflée, rien de plus. Des symptomes beaucoup plus légers que ce que vous décrivez.
Le médecin m'a donné un antibiotique, je suis retourné le voir au bout d'une semaine il m'a donnée un anti-inflammatoire. Encore une semaine après il m'a envoyé à un collègue ORL mais c'est surtout parce qu'il ne comprenait pas ce qui se passait et que j'ai insisté. L'ORL m'a prescrit à nouveau un anti-inflammatoire mais cette fois ci en piqure pendant encore une semaine.
Mon amygdale ne dégonflait pas alors il a décidé de me l'enlever. C'est en analysant l'amygdale enlevée qu'il ont diagnostiqué un cancer.
J'ai commencé la chimiothérapie un mois et demi après ma première visite chez le généraliste c'est un peu grâce à cela que je suis encore là pour en parler deux ans après la fin de mon traitement.
Allez y vous verrez bien, cela peut très bien ne pas être un cancer et si s'en est un vous allez faire ce que nous avons tous fait : vous battre.
Tenez nous au courant.

Portrait de zézé
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merci watotis de votre réponse je suis donc allée finalement chez le doc car je souffrais trop et heureusement, car il m a donné un traitement qui m a super bien soulagé car je peux enfin avaler sans avoir mal ou tres tres peu !
L'examen de la gorge a montré des taches suspectes sur le larynx il faut que j aille faire un prélèvement a l hosto mais le doc n'avait pas l'air trop inquiet, o, verra bien ! je vous remercie de votre soutien malgre tout ce que vous traversez, le moral est primordial, c'est vrai qu'en ce moment je suis plutot pessimiste avec ce qu il m arrive mais la vie continue et il faut continuellement se battre pour survivre.

J'ai des examens complémentaires aux poumons à faire et je crois qu'une fois que tout sera fini je serai plus tranquilisée.

Merci encore et j'espere vous lire bientot.

Amicalement
Josy

Portrait de Jean jacques
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bonsoir
la chose la plus importante , quelle que soit la maladie c'est de la depister le plus tot possible.Meme si le stress est grand d'apprendre que l' on est ateint par un cancer, plus le traitement est précoce mieux c'est. Donc a mon avis consultez un orl trés rapidement
il est tout a fait possible que son diagnostic ne soit pas celui dun cancer
pour moi tout a commencé par une grosseur sous un maxilaire
courage , n'attendez pas le pire n'arrive pas toujours
jj

Portrait de watotis
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Bonsoir Jean Jacques,

D'abord comment allez vous ? .

J'ai beaucoup aimé votre phrase dans un de vos précédents messages :
"NE VOUS LAISSEZ PLUS KARSHERISER LES GLANDES SALIVAIRES".

Je le dis en toute connaissance de cause , je fais partie des karsherisés. En plus, j'ai eu droit à ce qu'on appelle de la radiothérapie adjuvante. Le cancer s'était propagé dans les ganglions du cou alors ils les ont retirés. Comme ils ne savaient pas si les métastases s'étaient propagées ailleurs ou si j'étais sorti d'affaire ils m'ont prescrit de la radiothérapie "au cas ou".
Je ne saurai jamais si la radiothérapie m'a sauvé la vie ou si j'ai perdu mes glandes salivaires pour rien.
J'en parle ici parce que je sais que dans cette discussion certains savent parfaitement de quoi je parle. Ailleurs peu de gens savent ce que c'est de se réveiller chaque nuit avec la bouche en feu, de courir à la salle de bain pour boire d'urgence un verre d'eau, pour décoller sa lèvre supérieure de la gencive avec un gant de toilette.
J'ai mangé une glace ce soir. Je n'avais jamais imaginé la brulure intense que cela me provoque aujourd'hui sur la langue.
Le seul médecin à qui j'ai parlé de cela m'a dit " Au moins vous êtes vivant ".

C'est exact et ma salive a l'air de revenir deux ans après donc il y a peut être espoir.
Mais si la médecine pouvait travailler plus activement à empêcher que sans doute des milliers de gens comme moi se fassent karsheriser chaque année alors je pourrais me dire que je ne suis pas entrain d'en baver pour rien.

Portrait de cg
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Cette absence de salive est en effet très pénible à vivre : merci Watotis de donner espoir en disant que, pour vous, elle a l'air de revenir un peu au bout de 2 ans. J'ai en ce qui me concerne terminé mes traitements depuis près d'un an et mon état salivaire est stationnaire. Pour humecter un peu la bouche (surtout la nuit) je mets du gel bio xtra (non remboursé) et cela m'apporte un peu de confort.

Votre goût est-il normal ? Y at-il eu, avec le temps, du progrès dans ce domaine. Pour ma part, mon goût est toujours altéré et j'ai bien sûr toujours du mal à avaler et je dois, pour cela, systématiquement boire une gorgée d'eau.

S'agissant des signes précurseurs de mon cancer, j'ai eu un ganglion (heureusement visible) au niveau du cou qui, pendant 3 mois, n'a pas inquiété mon médecin qui m'a traitée avec des anti inflammatoires. J'ai fait ensuite une ponction dont les résultats n'étaient pas nets ce qui m'a amenée à voir un ORL : il a détecté une tumeur à la base de la langue qui, après bioptie, s'est révélée cancéreuse.
J'étais loin d'imaginer que je pouvais avoir un cancer de la gorge : je n'ai jamais fumé ni bu, je n'avais par ailleurs aucune douleur si ce n'est une assez grande fatigue que j'attribuais à ma charge de travail ...
Je rejoins Jean-Jacques, il faut au plus vite aller consulter un ORL et ne pas s'en remettre à l'avis du médecin traitant qui peut faire perdre beaucoup de temps précieux.

Bon courage à tous

Portrait de watotis
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Bonjour CG,

Je crois que le gout revient en partie mais qu'il est complètement modifié. Je vais prendre un exemple. Je suis grand amateur de chocolat noir. Pendant le traitement et jusqu'à quelques mois après , si j'avais le malheur d'essayer de manger un carré de chocolat cela provoquait une brulure immédiate. Il fallait nettoyer la paroi bucale avec un jet dentaire pour arrêter la brulure. Aujourd'hui j'arrive à peu près à m'en sortir mais je suis obligé de macher longuement le chocolat qui se transforme petit à petit en une espèce de pate collante que j'avale avec de l'eau. Le gout n'est plus le même mais aussi le sentiment qu'on a en mangeant n'a plus rien à voir.
Manger constitue pour moi et , j'ai l'impression , pour nous tous un effort à fournir. Manger du chocolat était pour moi un plaisir rien que le fait que ce soit un effort maintenant change le gout. J'espère que vous voyez ce que je veux dire.
L'autre problème , que m'a confirmé mon médecin , c'est que je ne digère plus rien. Il semble que le salive qui revient n'a plus les même capacités qu'avant. Si j'ai bien compris la salive "normale" commence la digestion , ce n'est plus le cas maintenant. Alors si j'ai le malheur d'avoir deux repas un peu riches par jour pendant plus de deux jours , je suis malade le jour suivant.
En tout cas c'est redoutablement efficace si l'on souhaite garder la ligne et puis je pense qu'il faut quand même persévérer. J'ai des hauts et des bas , cela va sans doute prendre une dizaine d'années mais mon objectif reste de pouvoir manger avec bonheur un immense gateau au chocolat en levant une coupe de champagne à la vie.

Merci pour le conseil sur le gel , je vais tester.

En tout cas, je suis frappé de constater que pour vous aussi le symptome le plus significatif a été juste une immense fatigue.
Je pense qu'il faudrait monter cette association des "karshérisés". J'aimerais bien savoir combien nous sommes dans ce cas. A la sortie des traitements j'étais bien décidé à tirer un trait définitif et à passer à autre chose. Le malheur avec ces ennuis quotidiens c'est que c'est toujours un peu le cancer ou au moins ses séquelles qui se rappellent à notre bon souvenir. De votre côté , Comment le vivez vous ? .

Portrait de cg
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Bonsoir Watotis,

Ce que vous exprimez correspond exactement à ce que je vis et ressens suite à ce fichu cancer... y compris la gourmandise pour le chocolat !!! A présent l'alimentation n'est plus un plaisir, mais une nécessité qui est loin d'être un moment de détente. Moi qui aimais bien aller au restaurant, je préfère à présent manger tranquillement chez moi. Je fais des efforts pour continuer à avoir une vie sociale "normale" dans ce domaine.

Moi aussi, j'étais prête à tirer un trait, mais cette absence de salive et les problèmes digestifs que je rencontre, comme vous, me ramènent toujours à cet inconfort permanent.

Quand les médecins m'avaient prévenue de l'absence de salive à l'issue du traitement, je n'imaginais pas que ce serait aussi pénIble et je comprends donc que les personnes de notre entourage qui ne sont pas passées par là (nos familles, amis, collègues...) ne se rendent pas toujours compte de ce que nous vivons

Monter une association des "karshérisés" est une bonne idée : nous avons besoin d'avoir une écoute et des conseils, ce que nous ne trouvons pas auprès des médecins...Je constate à cet égard que ce problème que j'ai initié sur ce forum rencontre un besoin auprès de pas mal de gens.

Au fait, je fais de l'auriculothérapie (accupuncture au niveau des oreilles) pour essayer d'activer des glandes salivaires annexes : pour l'instant, je n'ai aucun résultat, mais peut-être que cela peut avoir des résultats sur d'autres personnes.

Gardons espoir et donnons nous des nouvelles sur nos cheminements respectifs dans cette bataille que nous sommes obligés de continuer à livrer.
Amicalement

Portrait de cg
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Je pense que vous navez pas été avisés de mon message car j'ai répondu le jour même au dernier message reçu.
Amicalement

Portrait de Jean jacques
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bonsoir everybody
comme vous tous je pense que plus nous partagerons nos experiences plus cela pourra étre utile aux petits nouveaux.
En ce qui me concerne je dois la sauvegarde de mes glandes salivaire en grande partie aux mails que j"ai échangé sur les forums
je m'en sort pour le moment plutot bien,l'articulation gauche de la machoire un peu destroy, des sifflements dans les oreilles (moi qui etait sois disant déja un peu sourd ! ) bref peu de sequelles insurmontables.j'ai repris le travail dès la fin de la radiothérapie et pour moi c'etait le plus important.
Je vais maintenant essayer de tourner la page en me servant bien sur de cette experience nouvelle pour moi. je crois qu'il va étre trés difficile de m'enerver ou de me mettre en colère.
jAI BEAUCOUP CHANGE comme dirait NICOLAS
je me sens tout d'un coup trés zen,un rien fataliste
d'une certaine façon,trés détaché des choses sans réelle importances

mes yeux se ferment déja, il faut que je me couche tot.Passé 22h30 je ne tient plus debout
bonsoir
jj

Portrait de christian16
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Bonjour,

J'ai déposé un message mais en fait c'est votre expérience qui a attiré mon attention. Suite à un T2 N0 M0 à l'amygdale droite on m'a dans un premier temps prescrit des séances de raditohérapie (8 semaines) en prévenant des dégats sur les glandes salivaires. (je n'ai pour le moment ni opération ni chimio. j'ai eu un TEP SCAN qui affirme une localisation bien ciblée de la tumeur.

Suite à un documentaire vu à la TV sur la nouvelle technologie , tomothérapie (pratiquée depuis 1 mois à Curie, 15 jours à Nantes et bientôt à Bordeaux) on m'a avisé qu'un traitement par IMRT serait possible, j'ai donc un rendrez vous avec le radiothérapeute pour envisager cette option.

Quel conseil pratique me donnez vous, quelles questions dois poser ? pour la protection des glandes salivaires ?

Je vais probablement faire 200 kms tous les jours en vls, est ce supportable ou est il préférable de loger sur place, et quelle alimentation avoir

Merci

Portrait de Jean jacques
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BOUJOUR Christian
je viens d'avoir ton message
il faut que je parte travailler, je t' ecrirais ce soir
jj

Portrait de panake
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je viens de lire la totalité des messages , et je voudrais à tous vous souhaiter mes encouragements pour le devenir et un grand merci pour les conseils donnés ......
j'ai subi une sous maxillectomie gauche début avril 07 , une grosseur sur une glande salivaire , qui était apparu il y a 4 ou 5 ans , dont je ne me souciais pas puisqu'à l'époque l'ORL consulté , avec seulement une échographie , m'avait confirmé que je ne devais pas me soucier , et puisque pas de gène .....
A l'analyse .... pas bon ..... adénome pleiomorphe ....une autre opération : curage cervical gauche ...retirer la chaine ganglionnaire ..... Je suis en attente des résultats . Je dois voir le radiotherapheute en fin de mois ...Pour un certains nombres de séances ???? sur Nantes , le chirurgien m'a informé du risque d'assèchement des glandes salivaires .....j'avoue que tous vos témoignagnes m'effraient .... Et, je remercie JJ pour l'info sur la possibilité de l'injection HETYOL et de la technique IRMT ...... j'aborderai ces tehniques leur de l'entretien ... Je suis un coureur à pied de fond , 47 ans, Marathonnien et prof de gym qui cumule depuis plusieurs années une moyenne de 10 heures de sport perso par semaine : 7heures courses à pied + coursd'aquagym / semaine ... Je souhaite reprendre très rapidement l'entrainement ,j'minteresse actuellement aux techniques alimentaire du docteur KOUSMINE -.renforcer son système immunitaire par l'alimentation , entre autre .... comment voyez vous l'avenir ?
Patrick

Portrait de Jean jacques
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bonsoir Christian et Pancake
oups ! pardon Panake.
Ce serait quand même plus fun de partager des passions communes plutôt que des adénopathie ou des tumeurs !
en ce qui concerne l' IRMT J'ai été traité simplement du coté de l'amygdale touchée ,j' ai reçu 33 X 2 GRAYS au maximum sur les aires ganglionnaires, 30 grays maxi sur 50 % de la glande parotide (salivaire).La technique permet donc de doser différemment les parties à traiter.Le radiothérapeute m'a remis ldes croquis ou l' ou voit la dosimetrie sur l'ensemble de la sphère ORL
cHRISTIAN,tu me demande comment faire pour le transport ?
Personnellement cela à été plus facile de trouver un petit hôtel (B AND B ) j'habite à 240 kms de NANTES,mais bien sur cela à un coût non pris en charge par la secu ,Pour l'alimentation ,le gout est trés vite altéré par les rayons .au bout de 2 semaines j' avais meme du mal a faire la difference entre le sucré et le salé.
MAIS LA J'AI UNE NOUVELLE EXTRAORDINAIRE
le gout reviens 3 à 4 semaines aprés la fin des rayons et pour moi cela à été un grand soulagement
Panake, j'ai été traité au centre GAUDUCHEAU a Nantes par le docteur BARDET etienne.Je suis trés satisfait de la relation que nous entretenons ,je pense que c'est un bon praticien et son style direct et franc me convient trés bien
l'avenir ? je suis plein d'espoir et d' energie !!
me servir de ces moments dificiles pour m'ameliorer !!
merci pour le tuyau sur le doc Kousmine,je vais aller pécher des infos
bonsoir
ride safe
jj

Portrait de christian16
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Bonjour à tous,

Bien pris connaissance de ces informations, je n'habite qu'à 100 kms de BORDEAUX donc je vais aviser pour le trajet. Pour info j'avais également contacter le docteur BARDET de NANTES pour la tomothérapie (nouvelle technique de pointe - voir le site de l'institut CURIE PARIS - Dr GIRAUD)
et ces 2 radiothérapeuthes sont d'un abord ouvert et prêt à conseiller d'une façon efficace, c'est d'ailleur le Dr BARDET qui m'a conseillé l' IMRT.

J'en saurais plus la semaine prochaine après la consultation. En tout cas merci pour toutes ces informations qui m'aident et me soutiennent car j'ai le moral dans les godasses..
Bon courage

Portrait de Jean jacques
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bonsoir
n hesitez pas ,si vous avez d'autres questions a poser, allez y
nous avons chacun des brides d' infos a partager.
ENSEMBLE nous nous en sortirons mieux et VIVA internet
jj

Portrait de panake
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jj:
merci pour l'info, j'aurai voulu savoir également si tu sais : "sur quels critères le radiothérapeute sélectionne les zones à traiter , et ce qui va déterminer le nb de séances et "l'intensité"," ? merci de nous faire parvenir cette drôle expérience de vie ... Salutations patrick

Portrait de panake
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et, puis question importante , j'allais oublier : "peux tu me parler de l'injection d'hetyol - " dur à supporter ...?" "tension qui chute ...?" "efficacité"?
"qui te l'a proposée?" voilà pour l'instand ... MONrdv avec le radiothérapeute est pour Mardi prochain .... J ai repris ce matin l'entraînement .... patrick

Portrait de cg
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Bonjour à tous,

Je participe à une étude (questionnaires réguliers à remplir et ce sur 2 ans) , à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif, pour comparer une radiothérapie classique, qui provoque dans tous les cas une sécheresse buccale d'intensité variable, à une technique nouvelle de radiothérapie sous IMRT, dite avec modulation d'intensité, dont l'effet sur la survenue d'une sécheresse buccale n'est pas connu mais qui pourrait peut-être limiter les séquelles salivaires.

Dans mon cas, les résultats n'ont pas été probants (j'ai été traitée il y a un an) : j'ai une sécheresse buccale importante et je ne peux pas manger si je n'ai pas de l'eau avec moi.

Je n'ai pas les résultats globaux de cette étude et ne manquerai pas de vous en informer.
Quels sont les résultats à Nantes et à Bordeaux ?

Cette technique est beaucoup plus onéreuse que la classique : peu de machines en France (à Villejuif, il n'y en a qu'une) ; les séances sont plus longues (25 minutes au total quand il n'y a pas de problèmes de réglages...). Ces machines sont par ailleurs assez souvent en panne ...: mon traitement a été retardé de 3 semaines à cause d'une panne, il m'est arrivé souvent d'attendre ma séance
car problèmes de réglages, ou même de devoir retourner chez moi .

Dans le cadre de l'étude, il est demandé de ne pas prendre des médicaments connus pour influencer la production de salive ( Ethyol que prend Jean Jacques, Pilocarpine, Salagen).

J'ai par ailleurs eu une sonde naso gastrique pendant 3 mois car je ne pouvais plus m'alimenter : cela permet de ne pas trop maigrir et donc de ne pas trop s'affaiblir. Mais, si cela vous arrive, surtout essayez de continuer à avaler un petit peu par les voies naturelles (ne serait-ce qu'une gorgée d'eau par jour, pour ne pas perdre les réflexes de déglutition). Cela m'a par ailleurs provoqué des problèmes au niveau digestif (sphyncter non étanche entre l'estomac et l'oesophage).

Cela étant, physiquement, les apparences sont sauves ... : rien ne laisse deviner que je sors d'un cancer et d'un traitement lourd !!!

Cordialement
Catherine

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Participez au sujet "Cancer gorge : sécheresse buccale suite à radiothérapie"

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