Portrait de cg

Suite à un cancer de la gorge, j'ai été traitée par radiothérapie ( et chimiothérapie) de mars à mai 2006. Depuis, je n'ai presque plus de salive ce qui me pose beaucoup de problèmes pour manger, notamment des aliments solides.
Les médecins ne se prononcent pas sur un éventuel retour de la salive et ont tendance à dire que si la salive revient, ce sera au plus tard dans un délai d'un an et demi (en moindre quantité et en moindre qualité) et que passé ce délai, il n'y aura plus d'espoir.
Si vous avez subi, comme moi, une radiothérapie de la gorge, merci de me dire si votre salive est revenue et, si oui, dans quel délai. Merci de me dire comment vous avez vécu ce problème

Portrait de anonymous
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Bonjour!
Je ne crois pas être la meilleure personne pour t'aider, mais je voulais quand même te partager mon expérience pour te donner un petit peu d'espoir! J'ai reçu de la radiothérapie au niveau de la bouche pour un lymphome. À ce moment là, j'ai donc eu la bouche très sèche et les gencives et la gorge très douloureuses. On m'avait donné certains produits par rapport à ce problème: de la gomme à mâcher et un dentifrice spécial pour prévenir les caries dues à la bouche sèche. J'avais aussi utilisé un vaporiseur buccal sensé stimuler la production de salive (mais qui me semblait peu efficace, à court terme du moins) As-tu essayé ce genre de choses?
Bien sûr, mon cas me semble beaucoup plus modéré que le tien. C'était désagréable, mais pas plus que ça.J'avais de la difficulté avec les aliments très secs, mais je buvais beaucoup en mangeant pour compenser. Si cela peut t'encourager, ma salive est revenue pratiquemment normale en assez peu de temps. Cela fait maintenant 2 ans que j'ai eu la radiothérapie et je crois que tout est redevenu à la normale. J'espère qu'il en sera de même pour toi.
Bonne chance

Portrait de cg
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Merci Ane pour ton message d'espoir.
J'ai en effet essayé un spray "artisial" et du gel "bio xtra" qui n'ont qu'un effet très ponctuel. Les gommes à mâcher ont même tendance à aggraver mon problème...
En raison du manque de salive, je dois mettre à vie du gel fluoré 5 minutes par jour pour protéger mes dents. Je sais qu'en tout état de cause, si j'ai un retour de salive, elle n'aura pas toutes les propriétés d'avant, notamment pour protéger les dents.
Encore merci pour ton témoignage

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Opérée en 1994 cancer amygdale (chimio, opération, puis radiothérapie),mon cas est diférent puisque je ne peux plus me nourrir que par sonde alimentaire, toutefois, j'ai eu les mêmes symptômes que vous après la radiothérapie, une énorme sécheresse buccale, pour les dents j'avais eu une ordonnance pour des goutières en plastique (empreintes de mes dents) et je devais les mettre la nuit avec un produit dont je ne me souviens pas du nom, peut-être pouvez-vous vous renseigner auprès de votre dentiste, sinon pour la salive elle est revenue longtemps après, je dirai bien deux à trois bonnes années , moi je suis ennuyée puisque je ne peux pas l'avaler, j'avais toujours aves moi un petit vaporisateur genre evian où autre dans mon sac. Alors ne perdez pas espoir, croyez-y j'avais 5% de chance de vie après l'opération, et cela va faire 12 ans ce mois-ci, j'espère vous avoir aidé et vous souhaite bon courage.

Portrait de Denis Guy
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vous avez un peu de chance malgré tout car moi la salive est pas revenu au bout de 5 ans il faut boire en mangeant sinon impossible d'avalé ,avant j'avais artisial mais plus possible aujourd'hui plus compatible ,bon courage .

Portrait de Denis Guy
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vous avez un peu de chance malgré tout car moi la salive est pas revenu au bout de 5 ans il faut boire en mangeant sinon impossible d'avalé ,avant j'avais artisial mais plus possible aujourd'hui plus compatible ,bon courage .

Portrait de Denis Guy
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vous avez un peu de chance malgré tout car moi la salive est pas revenu au bout de 5 ans il faut boire en mangeant sinon impossible d'avalé ,avant j'avais artisial mais plus possible aujourd'hui plus compatible ,bon courage .

Portrait de Denis Guy
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vous avez un peu de chance malgré tout car moi la salive est pas revenu au bout de 5 ans il faut boire en mangeant sinon impossible d'avalé ,avant j'avais artisial mais plus possible aujourd'hui plus compatible ,bon courage .

Portrait de cg
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Merci pour votre témoignage qui me donne en effet espoir: il me faut donc être patiente.
Bravo pour votre courage et votre ténacité.

Portrait de piou
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j'ai moi même eu le cancer de l'amydale en 1998, les rayons m'on brûler les glandes salivaires, en ce moment je peux dire que j'ai un peu de salive, c'est beaucoup mieux que les première années, mon entourage me le fait remarquer, c'est malgré tout variable, j'ai toujours une bouteille d'eau, avec moi elle me remplace le rouge à lèvres, je suis surtout gêné lorsque je parle (et je suis bavarde) le désagrément c'est le matin les lèvres sont vraiment sèches , mais quand j'enfait le bilan, c'est revenu à la grande surprise de mon cancérologue, bon courrage pas vraiment facile tout ca.

Portrait de piou
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je reveins dire un petit mot, pour les aliments je suis obliger de les avaler avec de l'eau, il est vrai que c'est gênant l les mets non pas le même goût, mais là aussi j'ai parfois de l'amélioration je me surprend à avaler librement, et j'en suis fière, et surtout contente, donc pourqu'oi pas et je pense que nous sommes malgré tout tous différents de par la maladie même si elle se ressemble et par le traitement à bientôt peut-être.

Portrait de cg
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Merci pour votre message : je rencontre les mêmes désagréments que vous (pour manger, pour parler). De vos témoignages, je constate que le retour de la salive est très lent et somme toutes assez limité ; mais le temps apparemment améliore quand même les choses .
Pour les aliments, je ne retrouve pas les saveurs d'avant : mon goût est altéré. Avez-vous ressenti la même chose et, si oui, avez- vous constaté une amélioration ?
Merci par avance

Portrait de anonymous
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bonjour a tous , je me joins a vous alors que je n'y ai pas encore ma place mais on vient de me diagnostiquer un vancer des amygdales , j'ai rendez vous la semaine prochaine avec le chirurgien qui va étudier mon cas je suis T2; N1 et donc je vais bientot connaitre la sentance , j'ai le moral meme si j'ai de gros coup de cafard , mais je lis vos messages certains m'encourage a me battre , faites moi partager vos experience ( suite operatoire surtout ) il y a t'il beaucoup de deformation au niveau de la machoir , plein de questions quoi alors merci de votre soutien a bientot de vous lire , au fait j'ai 40 ans je suis un homme et je vis en bretagne .

Portrait de angelus968
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Renseigne toi mais il y a un nouvel appareil pour la thérapie qui est sort il cible la tumeur donc moins de dégâts. J'en ai discuter avec mon cancérologue que je vois régulièrement.

Portrait de cg
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Les personnes de cette discussion qui ont eu un cancer des amydales seront mieux à même de vous renseigner que moi qui ai eu un cancer à la base de la langue.
Je n'ai personnellement pas eu d'opération et j'ai été traitée par radiothérapie et chimiothérapie sur 2 mois (de mars à mai 2006). Au bout de 3 semaines, j'ai eu de grosses difficultés à manger ce qui m'a amenée à me faire poser une sonde naso-gatrique que j'ai gardée 3 mois (je ne m'alimentais et ne buvais qu'avec la sonde) : si vous recontrez les mêmes difficultés, je vous le conseille car cela permet de ne pas maigrir et donc de ne pas trop s'affaiblr et d'éviter les souffrances. L'inconvénient est que, une fois que la sonde est enlevée, il y a un réapprentissage de la nourriture qui est laborieux et un peu long et qui est rendu difficile par l'absence de salive (glandes salivaires brûlées par les rayons).
Si vous avez des rayons, je vous conseille de voir une personne qui a un don pour calmer le feu. IL y en a certainement en Bretagne ! Personnellement, j'avais la peau brulée au cou et grâce à ce type de personne, les brûlures superficielles sont parties (malheureusement, à l'intérieur de la gorge, il ne peut rien faire)
Ma tumeur est partie et à présent, je suis assez en forme. Mon principal problème est le manque de salive qui m'handicape surtout pour manger.
Soyez confiant et gardez le moral : c'est essentiel ! On oublie vite les mauvais moments.
Courage. Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

Portrait de angelus968
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D.accord avec toi il faut absolument se ménager courage à toi. J'ai eu un cancer de la langue aussi j'en ai de graves séquelles mais cela fait 5 ans et j'apprends à vivre avec. Parfois pas évident la vie est faite de joie et de larmes de douleurs. Bonnes fetes

Portrait de Jean jacques
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Bonjour
je viens d'etre opéré d" une tumeur sur l"amygdale gauche T1 N1 + Curage ganglionnaire sous maxilaire et suis en attente d'une radiotherapie dés que la cicatrisation le permetra
7 semaines de radio avec 50 Gray d'intensitée .J'ai 50 ans et suis en pleinne forme
peut etre un petit peu inquiet quand meme.
D'apres ce que je comprend les sequelles de la radiothérapie concernant les glandes salivaires dependent de l'intensité de celle ci
radiothérapie sans chirurgie = haute dose de rayon (70 Gray)
radiothérapie avec chirurgie = plus petite dose ( 50 Gray )
quelq'un à t' il de l experience ?

Portrait de anonymous
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hello! vos témoignages me soulagent un peu car je me sens seule avec mon problème! j'ai moi meme un manque de salive suite à de la radiothérapie au niveau du coup terminée depuis 2 ans , je vais trés bien mais ce handicap me gène beaucoup et à part les bonbons et chewing-ums sans sucres pour me faire saliver un peu je n'ai pas trouver de trucs bien efficaces! trés importants les gouttières avec le gel fluoré tous les jours.mais aprés pas mal de souffrances je suis en forme et c'est bien là l'essentiel!!!!bon noël à tous!

Portrait de BERNEZ35
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Bonjour à tous,
L'expérience de la bouche (sans salive) je la vie actuellement.
En effet je viens de terminer ma radiothérapie et ma chimio fin octobre pour un cancer de la base de la langue.
J'ai du me faire enlever 8 molaires qui n'étaient pas très belles et qui n'auraient pas suporté le traitement!
Depuis je suis sous GPR 'Gastrostomie percutanée sous radiologie),pour faire simple un tuyau directement dans l'estomac à travers l'abdomen et des poches de nourriture .
Depuis 3 semaines les brûlures se sont fortement atténué ce qui me permet de recommencer à m'alimenter par la bouche.
Pas facile les débuts! Moi qui adore manger!'Gourmand de bonnes choses)bon bref.... Revenons à notre sujet :la salive!
Effectivement j'ai salive compètement modifiée mais j'en ai.Sauf quelle ne serre pas véritablement et il faut toujours avoir un verre d'eau à côté de soi. Tous les aliments ne passent pas de la même manière ! Les bananes me pique les muqueuse la tomate n'en parlons pas Le pain pas facile surtout la mie!Paradoxalement un oeuf dur c'est facile .
Actuellement j'expérimente plein de plats mais je n'ai pas de solution miracle pour la salive.Il est vrai que d'après les médecins radio et orl la salive complète pourrait revenir d'ici 6 mois un an peût être?
Bien sûr j'ai les gouttières et du fluogel deux fois par jour.
Je suis toujours sous solupred qui m'aide bien contre la douleur de la base la langue. j'ai de la xylociane acqueuse en tube 'attention aux fausses routes!De l'artisial en spray (pas efficace)
Un mélange qui soulage vraiement c'est un ordonnance que m'a faite non stomato Mélange de bicarbonate solumedrole xylocaine et fungizonze . Le tout dans un falcon de 500mml il faut se faire en fonction des besoins des bains de bouche. Spécial mucite!!!
POur ceux et celles qui voudrait la recette complète pas de problème mais il faut passer par le médecin c'est une préparartion exécutée en pharmacie
Un petit truc pas mal c'est les boîtes de lait vitaminées type RESSOURCES bien dosée en tout ce qu'il faut (400 kcal) à de mmander au médecin à 10 h et 16 h c'est bien en complèment bien sûr!
Garder le moral pour vous battre ,bonnes fêtes de fin d'années à toutes et à tous et courage.

Portrait de cg
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Bonjour Bernez35,

Nous avons été traités pour le même problème (tumeur à la base de la langue).
Vous avez apparemment réussi à vous réalimenter plus rapidement que moi. J'ai personnellement terminé ma radiothérapie et chimio fin mai 2006, j'ai eu une sonde naso gastrique pendant 3 mois jusqu'à fin juillet (je ne m'alimentais que par là) et le réapprentissage de la nourriture fut très difficile.
J'avais de gros problèmes pour déglutir et notamment boire des liquides. J'ai fait des séances d'orthophonie qui m'ont un peu aidée dans ce domaine.
A présent, j'arrive à manger des oranges et tomates et j'ai réussi à manger des bananes dès le mois d'aout ; mais j'ai beaucoup de mal à avaler les aliments solides en raison de l'absence de salive : je dois prendre de l'eau systématiquement.
Je n'ai plus mal à la gorge en mangeant. En revanche, ma gorge est très irritée quand elle est sèche.
En ce qui me concerne, je ne porte les gouttières avec du gel fluoré qu'une fois par jour pendant 5 minutes et pas 2 fois comme vous.
La sonde naso gastrique m'a provoqué une hernie hiatale (reflux des aliments dans la bouche) ; j'ai fait récemment une fibroscopie sous anesthésie générale et depuis mon problème de sécheresse buccale s'est ampilfié, surtout la nuit : est-ce dû à l'anesthésie ?
Bonne fin d'année

Portrait de BERNEZ35
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bonjour cg,
Tout d'abord et je m'en apperçois tous les jours nous ne sommes pas tous égalitaires devant la douleur qui est relative et puis il y a le côté psychologique de n'être plus comme avant . Est ce que l' on le redeviendra comme avant? Je ne le crois pas, mais c'est mon opignon , il faut donc vivre avec. Acceptons la chose.
En attendant il faut positiver !!!!! Les douleurs sur l'arrière de la langue sont toujours plus ou moins fortes celà dépent des jours, je devrais dire du réveil . En effet si la température de la chambre est trop haute la bouche se désèche plus facilement et rapidement et devient vite douloureuse.Donc une température de chambre pas trop haute une bonne hygrométrie facilite la journée.
Cette douleur et picotements ne sont pas figés toujours au même endroit tantôt à gauche tantôt à droite d'un jour à l'autre!
L'arrière de ma langue est encore très sensible à la température des aliments.
Nous ne sommes pas tous égalitaires aux effets des médicaments ce qui est bien pour l'un n' est pas forcément idéale pour l'autre.Il m'arrive encore de prendre du paracétamol codéiné pour alléger la douleur afin de pouvoir passer un moment plus agréabble
il faut trouver un équilibre !!!!! Ce n'est pas simple!
Pendant 3 jours la semaine dernière je ne pouvais rien avaler à cause de la douleur même la déglutition de la salive me faisait très mal à tel point que j'ai repris ma nourriture entérale.
A ce jour çà va "bien" une petite douleur ne devient qu'une gêne avec l'habitude c'est triste à dire! Sauf toute il a des jours biens et des jours moins bien!
Je parle beaucoup de moi mais c'est volontaire , je dis ce que je ressent pour aider les autres à se situer face à ces problèmes routignés que sont les repas mais qui ne servent qu'à se nourrir afin de profiter de pleins d'activités .
J'ai repris le sport, marche pour commencer "ne pas oublier les 2 litres d'eau!!!! il ne faut pas que les voies orales se déssèchent sinon !!!!!! çà pique et çà fait mal !!!!!
Garder toutes et tous le moral et bonnes fêtes de fin d'années .
Une chose très importante c'est à vous à remonter le moral de vos proches qui sont souvent moralement plus atteints que vous et souffrent de vous voir malade!

Portrait de angelus968
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Tu as raison d'en parler, ça soulage. Ça fait 5 ans que je vis avec douleurs et brûlures 24/24 cela n'est pas toujours facile pour soi et à faire comprendre aux autres. Je suis une battante et il est hors de question de baisser les bras, il faut se dire que la vie est un combatte continuel, je n'ai plus de salive, hernie, brûlure douleurs perte de poids parfois importante car j'ai des périodes où j'ai du mal à m'alimenter. Mais aujourd'hui je suis la et cela compte plus que tout , mes enfants mon mari sont mes raisons de vivre et ils me le rendent bien. Passes de bonnes fêtes et courage.

Portrait de cg
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Merci Bernez35 pour votre témoignage.
Comme vous, j'ai eu des douleurs sur la langue qui étaient une fois d'un côté, une fois de l'autre : cela a duré jusqu'en septembre 2006 (mes rayons se sont terminés fin mai 2006). Depuis, je n'ai plus ce type de douleurs qui me gênaient beaucoup pour manger. Donc, courage, cela va s'estomper.
A présent, je n'ai plus mal à la langue (elle est en revanche assez rigide). J'ai par contre régulièrement la gorge irritée (j'ai l'impression que les parois se collent l'une à l'autre...) dès qu'elle manque d'eau : au bout de 3 gorgées, l'irritation passe.
Pour manger, je n'ai plus de douleurs à proprement parler ; j'ai seulement des difficultés à faire "descendre" les aliments qui ne sont pas aqueux : il est inenvisageable de manger sans avoir un verre d'eau à côté !
S'agissant du goût, il est altéré et je ne retrouve plus les saveurs d'avant. Le manque de salive en est en partie responsable (les aliments deviennent tout de suite pâteux).
Pour réactiver la salive, je fais depuis fin novembre de l'auriculothérapie (accupuncture sur les oreilles). Pour l'instant, sans résultats ; si cela marche, je le ferai savoir. Le médecin qui me traite m'a dit qu'il y avait environ 70 % de réussite.
Je souhaite à tous une excellente année 2007 et surtout une meilleure santé.

Portrait de anonymous
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Bonjpour
Mon gastro antérologue vient de me prescrire un médicament le Génésérine3.
30gouttes 1/2 heure avant chaque repas Efficace ? je ne sais pas. Je vais le tester pendant 15 jours et je vous dirai ce qui se passe au niveau de la salive.
Il y a une chance sur deux pour que la salive soit mois épaisse et plus abondante .A voir ! 3.75 euros en pharmacie

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous, le GENESERINE ne marche pas trop mal, il améliore sensiblement la quantité de salive mais je n'ai pas resenti d'effet motoire sur la qualité de la salive.J' ai toujours besoin de mon litre 1/2 litre d'eau pour le repas.
Depuis 15 jours j'ai repris le travail à mis temps pour commencer! je verrai ensuite mon état de fatigue.
Bonsoir à tous et garder le moral çà compte beaucoup, pour vous bien sûr, et pour vos proches.

Portrait de cg
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Merci à Bernez pour l'indication du geneserine. En ce qui me concerne, je commence à désespérer de voir une amélioration au niveau de la salive : cela fait 10 mois que j'ai arrêté le tritement (38 séances de rayon et 3 séances de chimio) et j'ai la bouche toujours aussi sèche.

J'ai fait 2 séances d'auriculothérapie, mais je n'ai aucune amélioration. Il faut savoir que les anesthésies amplifient la sécheresse buccale et j'ai eu en décembre 2 petites anesthésies totales pour une fibroscopie.

J'ai donc un inconfort permanent et des difficultés pour manger en raison du manque de salive, sans parler du goût qui est très altéré.

Par ailleurs, comme j'ai eu une sonde naso-gastrique pendant 3 mois pour m'alimenter, j'ai à présent le sphyncter entre l'estomac et l'oesophage qui est tout dilaté et j'ai sans arrêt l'impression d'avoir les aliments qui restent au fond de la gorge.

Donc les effets secondaires de ces traitements gâchent pas mal la vie ...
Bon courage à tous

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