Portrait de joelle masquart

bonjour,
je suis inscrite à la rubrique "métastases d'un cancer du rein" car à la base j'ai eu un cancer du rein avec des métastases et là on vient de me découvrir un cancer de la glande parotide, c'est encore une métastase de ce cancer.
Je suis lasse d'être opérée, j'ai subi deux grosses interventions chirurgicales en 4 mois et j'ai le sentiment que cela ne s'arrêtera plus.
Pourrai-je avoir les témoignages des personnes ayant été opérées d'un cancer de la parotide?
J'ai peur de rester paralysée ou défigurée après l'opération?
Y a t-il quelqu'un qui a réussi à s'en sortir après un cancer avec des métastases, sachant que moi je ne peux pas avoir de chimio? ( à la base j'ai eu un cancer du rein et celui ci est résistant à la chimio)
Merci pour vos réponses.
joelle

Portrait de sophie montmartin
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Avant tout bon courage....
Hier on a diagnostiqué des métastases hépatiques à ma mère, 69 ans et opérée de 2 cancers successifs en juin et octobre 2006 : le premier était un KC primitif du rein et le second une probable métastase d'un leiomyosarcome utérin traité il y a 25 ans. Comme vous le voyez, les cancers rares sont encore là et malheureusement, j'ai peur qu'ils soient incurables. En tous cas, les leiomyosarcomes le sont et sont fulgurants pour la plupart.
Soyez à l'écoute de votre oncologue, je crois que ma mère, si elle refuse la chimio (ce qui est probable car elle est déjà passée par là et pas avec de très bons souvenirs) acceptera tout nouveau type de traitement, quitte à servir de cobaye mais pour vivre dignement le plus longtemps possible.
Je vous souhaite bonne chance.

Portrait de anonymous
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Bonjour,
je ne vis pas du tout la même situation que vous, je souhaite juste vous apporter une réponse quant à vos inquiétudes sur la paratidectomie.
Fin 2005, j'ai subit cette intervention, côté droit, pour une tumeur pour laquelle les medecins avaient bcp d'incertitude quant au diagnostic cytologique(cancer ou non ?), finalement tumeur bégnine peu courante surtout chez une femme "tumeur de Warthin" et à l'IRM il semble que la parotide gauche soit aussi touchée (donc bilatéral , ce qui est exceptionnelle) sans signe clinique pour le moment, mais je dois aussi me la faire enlever dans quelques mois. Il y a une possibilité que le diagnostic ne soit pas le même...
Comme on vous l'a surrement expliquer, l'abblation de cette glande comporte un risque de paralysie des mucles de la mobilité faciale complète du côté opéré, mais c'est TRES RARE. Ce risque est lié à la difficulté du procédé de l'abblation, le chirurgien doit s'y prendre un peu comme si (TRES grossierement pour vous donner une image) il devait éplucher une banane: il doit disséquer("détacher") la glande parotide du nerf facial qui la traverse, il doit donc faire attention à ne pas léser le nerf et surtout à ne pas le couper ! Et ca prend du temps.
Toutefois, après l'intervention, vous pouvez avoir une hémiparésie faciale (=paralysie légere voir marquée mais temporaire!!!). Tout dépend de la grosseur de la tumeur, sa forme, et la trajectoire du nerf dans la parotide -> si à l'interieur il s'est un peu distendu ou pas; ou si il a été "érraflé" lors de l'intervention... Mais on récupère bien la mobilité de ses "expréssions" plus ou moins vite selon les situations.
Moi par exemple, ayant tarder à consulter, ma tumeur était suffisament grosse pour qu'elle se voit !!! L'opération a duré 4h30 !J'avais trés peur car il était fort probable que mon nerf soit distendu vu la taille de la masse !, et finalement tout c'est trés bien passé et je n'ai eue qu'une légère hémiparésie: oeil restant trés légerement ouvert, et expression du sourire plus faible clairement visible côté opéré. J'ai fait des exercices de réeducation chez moi et peu à peu en un mois j'ai tout récupérer. Par contre pour la douleur , en ce qui me concerne j'ai eue trés mal en post opératoire, puis pendant 2 semaines surtout pour manger. Assurez vous d'avoir de bons antalgiques pour le retour à domicile et pas seulement du dafalgan par exemple... et si besoin du collyre ( larmes artificielles) pour l'oeil car il s'assèche s'il reste ouvert.
J'espère avoir répondu à vos questionnement quant à cette opération et surtout vous avoir tout de même un peu rasssurer, du moins sur ce point. Je vous souhaite beaucoup de courage face à votre cancer et un bon rétablissement. Amicalement. Karine (infirmière...)

Portrait de joelle masquart
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Merci Karine, votre message me réconforte malgré tout .

Mon problème est un peu différent, j'ai un cancer du rein qui produit des métastases un peu partout et le prélèvement effectué dans la glande parotide est formel, c'est encore une métastase rénale.

Le risque est bien évidemment que le nerf facial traverse la partie cancéreuse, auquel cas il faudrait le couper...

Je rentre à l'hopital aujourd'hui et serai opérée demain, je serai vite au courant...

Amicalement
Joelle

Portrait de dal
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Bonjour Karine,

Quelle etait ton type de tumeur??ma niece se fait opere dans 2 jours et on a peur pour la paralysie en autre...pour tout mais elle n'a que 14 ans donc c'est difficile je pense pour tout age mais peut etre plus pour celui la..

Repond moi vite stp..

Merci

Portrait de jeannedray
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Bonjour,

Maman a été opérée de la glande parotide en 1977 (cancer) pas de métastases. Elle a vecu jusqu'en 1992, sans séquelles, sauf un problème de salive.

Bonne chance

Portrait de Michèle B
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Bonjour à tous

Mon papa à 80 ans. En septembre 2006 il a subi l'ablation de la glande parotide qui était cancéreuse. A la suite de cela jusqu'en janvier 2007 radiothérapie qui s'est très mal passée. Depuis, paralysie faciale qui empire de jour en jour. Le médecin a du lui coudre une partie de la paupière, il suporte difficilement la lumière du jour, mais le plus grave ce sont les douleurs incessantes depuis la fin des rayons, avec tous les ennuis possibles, otites répétées, canal de l'oreille irité à vif, il s'alimente difficilement et a perdu 20 KG, difficultés pour avaler, bref, douleurs atroces, avec un changement de traitement (qui ne le soulage pas) tous les 15 jours et des visites chez le généraliste et ORL qui se multiplient et rien ni fait, si ce n'est que maintenant des problèmes de l'estomac sont là.
On nous conseillé des centres anti-douleurs ... qui sont complets jusqu'en 2008 !!!
Nous sommes complétement désespérés, et de le voir souffir sans pouvoir agir est très difficile.
Alors que faire pour le soulager ?

Merci pour vos éventuels conseils.

Portrait de gara
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Mon amie a été opérée d'un cancer trés invasif de la parotide et grace à la compétence du chirurgien ,on a pu lui éviter la section du nerf facial.Cependant ce n'est qu'au cours de l'opération,qui a duré 8 heures,qu'il a pris cette décision.Aprés cela,elle a subi une radiothérapie qui a bien marché.Il faut donc bien en discuter avec le chirurgien (de maxillo-facial si possible).Elle a donc pu récupérer une certaine autonomie..même si les controls sont toujours fréquents.Bon courage et peut-être à bientot

Portrait de sylvie33
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bonjour, on adiagnotiqué hier chez ma maman une tumeur de la glande parotide, elle a tout le côté gauche du visage paralysé, elle ne ferme plus son oeil, elle a perdu de l'audition. J'avoue être très inquiète et dans un grand desaroi d'autant que j'ai perdu mon papa il y a 3 ans d'un cancer du poumon foudroyant (il est parti en 29 jours). Ma soeur a une sclérose en plaque et j'ai peur que ce nouveau choc ne lui provoque une poussée.
Je suis anéantie, j'ai besoin d'avoir des témoignages sur des personnes ayant connu quelqu'un avec cette forme de cancer ou quelqu'un ayant déjà eu ce cancer.
Mamam doit se faire opérer le 16 juillet. J' ai trés peur
merci pour votre soutien

Portrait de sylvie33
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personne dans ce monde...
maman s'est faite opérée avant-hier et je suis anéantie : c'est le pire qui puisse arriver : ablation totale du nerf facial, plus ablation de ganglions dans le cou, risque de récidive, risque de métastase dans les poumons...
merci pour votre soutien

Portrait de dinosaure
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J'ai été opérée d'un cancer de la parotide en déc 1998 et d'une récidive en 2001, là on a du sectionner le nerf facial et faire une greffe. On a également effectué un tranapert du nerf temporal. Je dois dire que je ne m'en tire pas trop mal. Au niveau du visage j'ai récupéré +/- 95%, j'ai des pertes d'audition qui s'aggravent au fil du temps, mon oeil ne ferme plus complètement et il y a aussi quelques menus problèmes au niveau de la bouche - mais on s'y habitue à la longue. BON COURAGE. J'espère que tout se passe aiu mieux pour votre maman

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