Portrait de HOBBIT'S

Bonjour à vous,

Un cas un peu spécial : on a diagnostiqué à maman un cancer de l'oesophage très avancé, qui s'est également étendu sur la plèvre, le poumon, le larynx. 2 tumeurs lui ont été enlevées dans la gorge et il a aussi été diagnostiqué une tache sur l'amygdale... même pas 1 cm de disponible dans l'oesophage car une grosse tumeur bouche le tout... elle a l'interdiction totale de manger du solide...Bref, rien de bien réjouissant pour elle (surtout) et pour nous.

Pour "pimenter" un peu le tout : maman suit un traitement de dialyse depuis 5 ans, puisque ces 2 reins étaient morts (ps : elle est déjà passée à 1/4d'h du décès d'après les médecins...).

Les traitements proposés par les médecins : chimio (2,5 j / sem en non-stop) et radiothérapie (15 mn / j), en + de ses 20 h de dialyse habituelles par sem... opération IMPOSSIBLE car trop de complications avec la dialyse.... Je ne vous cache pas mon angoisse de savoir qu'elle va souffrir un max, et pour pas grand chose... hélàs.

2 solutions possibles : soit ne pas faire de chimio et de radiothéraphie et elle en a clairement pour 3 mois maxi, soit les faire, tout en sachant que la chimio ne sera pas totalement efficace puisque qu'elle sera "évacuée" par la dialyse. Du coup, ils vont probablement lui donner des doses de cheval... mais pour combien de temps...

Quelle vie : savoir que l'on est foutu et qu'on a 57 ans... dur pour elle, mais comme elle n'a pas envie d'y passer dans moins de 3 mois, elle vient de se faire poser le fameux boitier pour la chimio entre l'épaule et le cou. Quelle vie et quelle souffrance pour si peu de résultats... J'en suis malade pour elle... l'issue "fatale" est terrible... et nous n'avons pas le choix (elle non plus d'ailleurs...).

SI quelqu'un est ou a connu une personne ayant eu un cancer de l'oesophage + dialyse... faites-moi signe !

Portrait de HOBBIT'S
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Cancer (résultats obtenus suite à la biopsie) : 25 Janvier 2010

Maman nous a quitté : 1er Juin 2010.

Adieu ma petite maman....

Je t'aime, reposes en paix et sans souffrance maintenant.

Portrait de karina
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je suis si triste pour vous, votre histoire me touche a un haut point . cette maladie est horrible, j'espere que les scientifiques trouvront plus vite encore des traitements plus efficace. Je vous présente mes condoléances, beaucoup de courage, le temps atténu la douleur mais ne guerri jamais la bléssure. mon papa va bientot se faire opérer d'un cancer de la vessie et rien qu'a le penser j'ai mal au coeur. une detresse terrible enfin bon courage a vous et a toute votre famille

Portrait de christelle11
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bonjour je vient d apprendre que l on a diagnostiqué un cancer de l'oesophage a mon papa qui a 65 ans je suis très inquiète c est examen on était demander par son médecin suite a une perte de poids de 25 kg depuis le mois de février, une anémie importante, une baisse énorme de globule rouge nous ne savons pas a quel stade s en ai il la rdv la semaine prochaine pour la chimio mais j ai peur il est déja trés faible le fait de pas pouvoir se nourrir comme il le faudrait si vous avait des renseignement même dur a accepter ca m'aiderai a y voir plus clair merci

Portrait de HOBBIT'S
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Bonjour à vous christelle11

Tout d'abord je tiens à vous remercier pour votre petit mot. En effet, à force de voir que l'on est lu par 499 personne et que l'on a 0 réponse... ça n'aide pas à trouver du réconfort et des solutions... d'où l'importance de votre réponse (ainsi que celle de Karina d'ailleurs).

En quelques informations :

il était diagnostiqué depuis de nombreux mois une perte de globules rouges pour maman. Mais puisqu'elle faisait 2 dialyses de 10h chacunes, les médecins pensait qu'il y avait un lien de cause à effet...

Malgré les nombreuses transfusions de sang qu'elle a pu faire, ses résultats étaient à la hausse en globules rouges, et après quelques jours, boum, rebelotte, en chute. Les médecins ont pensé à une leucémie...

En novembre dernier, maman mangeait comme vous et mois. Puis, en décembre, peu à peu, elle avait du mal à manger certains aliments... jusqu'au point de ne plus pouvoir avaler quoique ce soir fin décembre. Alerte rouge, direction les médecins spécialistes (qui de leur côté voyaient bien que tous ces symptômes pouvaient correspondre au cancer de l'oesophage) qui ont prescrit en urgence les différentes biopsies.

Résultat final des biopsies connu fin janvier. Catastrophe, cancer de l'oesophage très avancé, plus rien à faire, développé sur cordes vocales, dans la gorge, sur la plèvre....

Donc ils ont traité par étapes : 1/ supprimer les tumeurs sur les cordes vocales et dans la gorge. 2/ faire des séances de chimio et radiothérapie. L'étape 2 n'a pas été très facile, car le fait d'avoir des traitement via la chimio et de faire des dialyses (qui "lavent" le sang et tout de qu'il y a dedans...) n'étaient donc pas très efficaces. Pertes de poids (elle mettait du 14 ans et flottait dedans...)
3/ multiples transfusions (qui n'ont hélàs pas servi à grand chose) 4/ ils lui ont mis un tube (pour qu'elle puisse manger - nourriture panrenthérale). Infections diverses suite à cette opération. Des loupés... 5/ dégradation nette liée à la radiothérapie (grosses douleurs liés au fait d'avoir "brûlé" les métastases... ça lui provoquait des grosses aphtes dans l'ensemble de l'oesophage). 6/ puis énormes douleurs, sucettes d'ARCTIC 200, puis 400 puis 800 mg et augmentation très importante des prises... jusuqu'au boîtier de morphine directe (là, le bas blesse, car elle a été très vite en augmentation et en surdose - provoquant des hallucinations diverses... une perte de conscience progressive... et j'en passe). sans oublier des escarres liées au fait d'être allongée tout le temps.

En conclusion : d'énormes souffrances, beaucoup de volonté pour résister à toutes ces douleurs.

Décédée le 1er juin. Donc très rapide (fin janvier / début juin), le tout à 58 ans.

Mais de votre côté, ne perdez pas espoir. Tous les cancers ne sont pas tous comme celui que maman a eu. Les traitement n'évoluent pas de la même manière. Votre papa aura probablement la chance d'avoir une gastrostémie (pose d'un tube à la place de l'oesophage) ce qui lui permettra d'avoir une vie "alimentaire" (Cf forum sur cancer de l'oesophage) presque normale.
Les chimios sont également différentes et varient en fonction des individus (certains perdent leurs cheveux, d'autres ont des nausées, d'autres très affaiblis, et d'autres plusieurs choses à la fois....).
Attendez les résultats des médecins. Ce sont tout de même eux qui pourront vous dire vraiment où en est votre papa, quelles solutions lui apporter...

Courage à vous car des étapes comme celles-ci ne sont jamais faciles. Ne montrez pas votre peine à votre père, car son morale est super important.

Tenez-moi au courant... ça me ferait plaisir... après tout, nous sommes toutes et tous là pour donner un peu de réconfort.

Tenez le choc,

A bientôt.

Portrait de phylo
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Bonjour a tous ma femme a eue une tumeur dans la gorge et un cancer au poumon, sa maladie a durée 4 ans,elle a beaucoup souffert et nous aussi,c très dur quand on est impuissant!! on aimerai prendre sa place mais on peu pas!! elle est décédé, le 8mais 2010, elle avait 47 ans sa était un grand soulagement pour elle,et malheureusement pour nous aussi, elle soufrai trop,elle en avait mare. voila, pour dire que je connait cette saleté maintenant, et je sais qu il y a des personnes qui on besoin de soutient alors si je peu faire quelque chose je n hésiterai pas. voila mon adresse mail:

. courage a tous .

Portrait de Binh Minh
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Mes condoléances à vos proches qui nous ont quitté et du Courage pour ceux qui sont en train de se battre contre cette maladie. Merci pour vos partages qui m'ont beaucoup encouragé à continuer le chemin avec mon père. On a détecté son cancer de l'œsophage trop tard (à cause de l'incompétence des médecins + corruptions au Vietnam), on a pu faire une chimio et radio pour aplatir les tumeurs, puis un deuxième tumeur au col de l'estomac et un troisième au niveau de la bouche. Mon père tient bien après les traitements, et surtout garde un bon morale. Pour l'instant il vit comme une personne normale, juste un peu du mal à manger, avaler à cause de la cicatrisation au niveau de la gorge.

Je voudrais bien le faire venir en France mais quel établissement choisir pour le cancer de l'oesophage? Comment prendre les rendez vous, directement avec les spécialistes? Et comme il n'a pas de sécurité sociale, ca va couter très cher pour les 3 premiers mois d'examen. Pourriez-vous me guider comment a été l'examen et l'hospitalisation de vos proches, svp? Quel établissement et quels médecins ont le plus de compétences d'après vous sur le cancer de l'oesophage. Je vous remercie très sincèrement.

Portrait de HOBBIT'S
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Bonjour Binh Minh,

Pas facile ces sacrés cancers. Déjà qu'en France chaque jour des tas de gens se battent pour essayer de survivre à cette terrible maladie... j'imagine que là où vous êtes, ça doit être une catastrophe.

Si vous venez sur Lyon, de mémoire, il y a Lyon Sud qui est un hôpital spécialisé pour tous les cancers. En ce qui concerne la prise en charge des soins... là pour votre cas, je n'en sais rien. Le mieux serait de contacter un spécialiste à Lyon Sud et qui pourrait vous donner plus d'explications.

Bon courage à vous et surtout à votre papa.

Portrait de nadytan
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Bonjour à Toutes et à Tous,

Je suis très attristée par tous ces témoignages sur les uns et les autres. Toutes mes sincères condoléances à la famille des disparus et beaucoup de courage à ceux qui ont des parents malades comme moi. Je sais que nous en avons besoin, car c'est le seul moyen de les aider et de les encourager dans leur lutte incertaine.

Moi ma tante a 31 ans, a une fille de 6ans et un garçon de 3ans et vis en Espagne depuis 3 ans. Elle est tombée malade, elle a maigri lentement, jusqu'à ce qu'un jour qu'elle fasse des analyses et que l'on détecte le cancer de l'oesophage bien avancée (c'était en juillet 2009), seule chez elle avec ses enfants, elle lutte contre cette maladie quelle ne connait même pas. Les médecins lui propose de faire une intervention chirurgical après plus de 6 mois de chimio et de radiothérapie, mais juste avant, ils lui ont demandé d'écrire son testament car ils n'étaient pas sure quelle s'en sorte. Mais après une intervention de 9h de temps, elle a survécu, pour elle, pour ses enfants et pour nous qui n'étions pas à ces côtés pour des raisons bien justifiées.

Elle a repris un peu de ces forces, mais de temps à autre, elle a des douleurs d 'estomac qui font qu'on l'amène même aux urgences. Mais après maintes analyses, scanner, IRM, ils n'ont pas détecté une métastase. On s'est dit peut être que c'est une erreur médicale commise lors de l'intervention chirurgicale (quand je suis partie là voire au mois de février, j'ai parlé avec les 2 médecins qui l'ont opéré, mais les deux étaient en désaccord, devant moi car l'un deux soutenait la thèse comme quoi, ils sont dû mal racoller l'oesophage à l'estomac). Comme quoi, les médecins ne sont exempts de reproches, et bien au contraire, ils sont parfois source de nos douleurs et de nos peines...
Ma tante reprend une chimio, 1fois/mois pendants 6mois pour essayer de lui ôter cette douleur abdominale causée par je ne sais quoi.

Elle m'a appelé hier, pour que je lui donne des renseignements sur les examens qu'on veut lui faire passer contre les maux de ventres : une injection "goutte à goutte" comme une perfusion pendant un moment pour atténuer cette douleur. Elle est prête à lutter pour ses enfants même si elle a perdu plus de 20 kilos et que psychologiquement, elle est se bat comme une reine. Je l'adore!!!

Mais est ce quelqu'un de vous connais ce traitement? Si oui, quels sont les risques? Nous attendons avec impatience...

Les médecins disent que le tumeur n'a pas progressé et qu'il n' y a pas de risques pour elle. Mais nous avons des doutes et j'ai peur qu'il aie des effets secondaires car moi je vis en France et je ne peux pas aller la voire tous les jours, j'ai pas les moyens financiers et mon travail ne me le permet même pas. Je suis encore étudiante et étrangère. Mais elle va tellement mieux si je la vois...

Merci d'avance

Restant à l'écoute

Merci encore

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