Portrait de copine079

Bonjour,

Nous venons tout juste d'apprendre que ma fille de 5 ½ souffre d'une malformation au coeur,-- canal atrio-ventriculaire intermédiaire--
Elle devra subir une intervention à coeur ouvert dans les prochains mois. Nous sommes tout à l'envers.... car elle est pleine d'énergie, jamais nous nous serions douté qu'elle pouvais avoir ce genre de problème.... J'ai fait plusieurs recherche sur le net pour trouver des informations sur cette malformation; mais j'ai encore tout pleins de questions.... je me demande entre autres, comment seras sa vie après.... quels seront ses limites, son espérance de vie sera-t-elle moindre à cause de cette maladie..... et pour la chirugie elle-même, combien de temps dure l'opération, combien de temps sera-t-elle aux soins intensifs, aura-t-elle des médicaments à prendre toute sa vie ???? Je me demande quel est le pourcentage de chance (si on peut appeler ça de la chance...) que mon fils de 8 ans (qui a aussi un souffle au coeur) ait cette même malformation ?
Je me demande aussi à quoi est dû cette malformation, aurait-elle pue être évitée? Ma pédiatre a décellée un souffle au coeur (comme mon fils de 8 ans d'ailleur) et lui a fait voir le cardio-pédiatre de Ste-Justine pour vérifier.... et le verdict est tombé.....

C'est tout un choc..... On se sent tout démunis face à ce qui nous arrive..... Mais nous ne sommes sûrement pas les seuls à vivre ça.....

Y a-t-il d'autre site internet où je pourrais m'informer et aussi, me rassurer ?

Merci,

Portrait de Sandr
J'aime 0

Bonjour,

Je connais 2 associations relatives au cardiopathies congénitales :
heart and coeur (www.heartandcoeur.com)
l'association nationale des cardiaques congénitaux (www.ancc.asso.fr).

Je suis moi même maman d'une enfant née avec une CC opérée à sa naissance (elle a 8 ans aujourd'hui), mais ce n'était pas un CAV.

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. Le forum de heartand coeur est très actif, tu auras vite des témoignages qui t'aideront.

Sandrine

Portrait de copine079
J'aime 0

Merci Beaucoup Sandrine pour tes liens vers ces sites, ça fait du bien de voir qu'on est pas seules.....

Je me demandais comment a été la convalescence de ta fille suite à l'opération ?

Merci encore

Stéphanie

Portrait de Sandr
J'aime 0

Bonjour Stéphanie,

Ma fille a eu une convalescence plutôt longue et compliquée, mais ce n'est pas le cas de tous les enfants, loin de là. De plus, ma fille était à l'époque un nouveau né de petit poids (3kg), ce qui ne l'a pas beaucoup aidée a se remettre.

Mais malgré cette longue convalescence, aujourd'hui c'est une petit fille pleine de vie. Elle fait les mêmes activités que ces copains, et on ne peut pas deviner, en la voyant, qu'elle a vécu tout ça.

Sandrine

Portrait de copine079
J'aime 0

Bonjour Sandrine !

C'est rassurant de voir qu'elle s'en ait bien tiré malgré tout....
Ça ne doit pas être évident de passer par tout ça, petite comme elle était, déjà que seulement l'accouchement, c'est un gros choc pour un p'tit bébé...... Donc, ma fille devrait bien s'en tirée aussi.... Elle a tellement d'énergie, et elle est en super forme.... C'est une chance que les médecins l'ait découvert tôt sa malformation.... car si elle aurait été plus vieille, et aurait sûrement commencer à se fatiguer et à manquer de l'énergie....
Tu disais que ta fille partiquais les même activités que ses copains.... mais est-ce qu'elle a certaines restrictions quand même ? Ou si elle peut tout se permettre ?
Et concernant la cicatrice, est-ce que ça paraît beaucoup ? Ça doit sûrement se dissiper à la longue ? Et aujourd'hui, à 8 ans, la cicatrice doit s'être amincit ? Et elle, comment elle vit ça, sa cicatrice, par rapports à ses copains ? Malgré qu'elle l'a depuis sa naissance, donc elle n'a connue que ça.....
Je suis ravis de voir que ta fille se porte bien.... et je vous souhaite que ce soit ainsi pour toujours !
Merci de me lire et de me répondre, ça m'aide beaucoup :)

Stéphanie

Portrait de Sandr
J'aime 0

Bonsoir Stéphanie,

Je suis désolée de n'être pas venue te répondre plus tôt. Je viens de voir la date de ton dernier message, et je ne pensais pas que ça faisait si longtemps...

Les restrictions qu'a ma fille sont relatives à son pacemaker. Elle ne peut pas faire de sport dans lequel elle risquerait de prendre un coup sur le pacemaker (boxe, sport collectif avec un ballon...). Son coeur, lui, "suit le rythme", mais un gros coup sur le pacemaker pourrait endommager les organes qui sont près de lui.

La cicatrice n'est pas très fine, je la trouve plutôt visible, mais ne même temps, nous n'avons jamais remarqué de regards insistants des passants. Alors je ne sais pas si on peut dire qu'elle est très visible. Mais dans ce domaine là aussi, ils on du faire des progrès en 8 ans. j'ai lu quelque part que maintenant ils utilisaient une nouvelle technique qui évitait la trace des points, tout le long de la cicatrice.

Cette fin d'année scolaire, elle est allée à l'école avec un tee-shirt assez ouvert devant, et les copines de la classe au dessus lui ont posé des questions sur ses cicatrices. Le soir, elle est rentrée en me disant que c'était pas une bonne idée ce tee-shirt; Alors je lui ai demandé ce qu'elle avait répondu à ses copines, et je lui ai dit, tu vois, maintenant qu'elles savent, elle ne te questionneront plus. Et elle a été d'accord pour remettre des tee-shirts ouverts.

Voili, voilou ce que je peux te dire sur le sujet.

Avez vous revu un cardiologue depuis que tu sais qu'elle va devoir être opérée ? Ton fils a-t-il eu une échographie ?

Bonne soirée !
Sandrine

Portrait de copine079
J'aime 0

Bonsoir Sandrine,

Désolée moi aussi de ne pas t'avoir répondue avant, nous étions pas souvent à la maison, nous étions en camping, malgré la mauvaise température loll

Nous n'avons pas encore eu de nouvelles pour l'opération de ma fille.... nous attendons encore l'appel de l'hôpital. Entre temps, j'ai vue mon médecin avec mon fils, et il dit que mon fils a encore un petit souffle au coeur (ce que nous savions déjà), mais il croit que ce n'est rien d'important, mais il lui fait tout de même passer une échographie du coeur pour en être certain....
Et comme tu disais, avec la technologie d'aujourd'hui, la cicatrice ne devrait pas être trop grosse, mais en autant que son petit coeur soit réparer, c'est le principale.... :) Mais je n'ai pas entendue parlé qu'elle doive avoir un pacemaker, sûrement parce que ce n'est pas le même probème que ta fille....
Mais j'essaie de prendre ça un jour à la fois... lolll
Pour l'instant, on se concentre sur l'école loll elle entre à la maternelle demain, et elle a très hâte, je vais faire en sorte qu'elle ne pense pas à son opération et qu'elle profite de son entrée à l'école.....
Je lui ai parlé un peu du fait qu'elle devra être absente de l'école pendant 1 mois, le temps de sa convalescence, et elle n'a pas aimée....
Elle n'a pas encore commencé, et elle aime déjà l'école lolll
On prendras le problème lorsqu'on y sera rendues.....

Merci bien de ton intérêt,

Stéphanie

Participez au sujet "Canal atrio-ventriculaire intermédiaire"