Portrait de steffie08

Bonjour,
J'ai fait une bréche spontanee de la moelle épinière diagnostiquée mi avril.
pas de choc pas d'accident ..
Aprés 2 mois de douleurs intenses à passer ma vie allongée j 'ai fini par avoir un irm après mon 3 eme passage aux urgences diagnostic hypotension intracranienne.
sortie des urgences puis hospitalisation
j'ai passé un irm medullaire fuite en thoracique visible
2 blood patch un en lombaire un limite thoracique mais symptômes toujours présents
myeloscan brèche toujours présente fuite en t8 t 9 localisée
Apres staff medical on me propose l'opération
Opération chirurgicale 27 avril pr fermeture de la brèche . colle bologique muscle et tampon tachosyl.
Fin juin irm medullaire thoracique de contrôle brèche colmatée plus de fuite visible
Mais je continue à avoir des maux de tête
Je passe un irm cerébrale le 14 aout.
Y'a t il des personnes dans mon cas?ou qui ont été dans mon cas. Le neurochir se veut confiant m'a dit de garder patience que l'équilibre du liquide cérébro spinal devrait se stabiliser. moyenne de 2 mois pr se normaliser mais que j'étais restée plus de 2 mois en hypovolémie sévère..
Mais je continue à avoir mal . Certes je n'ai plus les maux pulsatiles apparemment du à la dilatation des veines sinusales (visible au 1 er irm cérébral) . mais j'ai toujours des maux de têtes des raideurs de la nuque et du mal à reprendre une vie normale.
Le dos se remet quand à lui petit à petit.
Je suis qqn d'anxieuse à la base et ca n'arrange pas. mais difficile de sortir du cercle vicieux.
Je vous remercie de m'avoir lue

Portrait de Fleur 96
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Bonjour,
J’espère que vous allez mieux !
J’ai eu le même diagnostic que vous, après 2 mois alitée et sans comprendre ce qu’il se passe. J’ai rencontré une neurologue qui m’a diagnostiqué une hypotension du LCR associée à une brèche médullaire (diagnostic confirmé par les IRM). Comme dans votre cas, l’a brèche est spontanée : pas de choc ni d’accident (j’en reviens pas !!).
De mon côté, je n’ai pas encore fait de Blood Patch. Je sens que je vais de mieux en mieux depuis l'apparition des symptômes en juin, mais c’est très très très lent... et je vis au ralenti. Je pense que tout va bien finir par se remettre en place et disparaître aussi bizarrement que c’est apparu ! Mais cela prendra du temps ...
Je vous souhaite bien du courage !!

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