Portrait de karyn

voila cela va bientot faire 1 ans que je souffre de névralgie faciale mon neuro na toujour pas trouver le traitement miracle (je suis sous lyrica j'en sui a 6OO mg par jour je suis sous temesta 2.5 gr par jour ainsi que de l'iburophene400mg 3 fois par jour et le soir je prend 4 gr de rivotril et du zolpidem
mais je n'ai aucun traitement lors de mes crise j'en ai jusqu'a 4 fois par semaine je suis maman solo de 2 loulous ( 7 et 4 ans) donc pas evident de me rendre au urgenceen pleine nuit alors j'ttend en souffrant les mille mort je pense meme au suicide tant j'ai mal mes il y a mes loulous en connaissaient vous un merci de me renseigner
de plus je suis souvent arreter je suis extrement fatiger j'ai perdu pres de 15 kilos est se que je peutmonter un dossier cotorep est-ce une maladie neurologique reconnu j'aurrai aimer avoir des renseignement
je vous remercie d'avance

Portrait de Malchik
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Je souffre également de névralgie du trijumeau depuis près d’un an et demi. On m’a d’abords prescrit du tégrétol, nous avons vite monté le dosage au max, c'est-à-dire 400mg 3 fois par jour. Malgré la médication, il me restait un fond de douleur et mon neurologue m’a ajouter du neurontin, je ne prends que 100mg et je n’ai plus rien. Mis a part parfois, cela reviens mais c’est très supportable.

J’ignore si ton neurologue t’en a parlé mais il existe des injections qui peuvent être fait dans les cas résistant aux médicaments. On dit que c’est plutôt douloureux surtout après quelques injections mais l’effet dure jusqu'à 6 mois/1 ans. C’est peut être envisageable dans ton cas mais je crois qu’il faut être vu en par un chirurgien maxillofacial pour ca. Alors, n’hésite pas à aller en voir un.

Il y a également la chirurgie qui peut venir a bout de ta souffrance.

Il n’existe rien à prendre pendant les crises, on ne peut que les prévenir malheureusement.

Je sais ta douleur et a quel point il est difficile de vivre avec ca, c’est pourquoi il faut vite qu’on te prendre en charge. S’il le faut change de neurologue, essais de te trouver quelqu’un de confiance pour garder tes enfants et consulte a l’urgence, ils ne peuvent te laisser comme cela.

Je trouve ta médication peu convenable. De plus, es tu certaine que tu prends 4gr de rivotril? Ne serait-ce pas plutôt 4mg? Même 4mg, c’est trop en plus avec du zolpidem, c’est extrême.

Consulte un autre spécialiste!!! De toute évidence, ton neurologue est dans le champ.

Je te souhaite la meilleure des chances et donnes moi des nouvelles

Eric

Portrait de laurier-fleur
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Bonjour Karyn,
Je viens de lire ton message qui m'a profondément touchée.

Je compatis vraiment à ta souffrance et te souhaite beaucoup de courage.
Combien.je te comprends, moi-même je souffre terriblement depuis 6 mois suite à une chirurgie esthétique, le chirurgien a lésé les nerfs du visage.

.
A force de prendre des médicaments de toutes sortes à cause des effets secondaires de ceux-ci ,en autre le lyrica, neurentin, rivotryl etc..
j'ai fait une hépatite médicamenteuse.
Même la morphine ne m'a pas calmée.

Maintenant, j'ai du arrêter toutes ces drogues qui ont rendu mon foie très malade et je n'ai que la glace qui soulage mes douleurs.

Je prends des pillules homéopathiques: hypericum perforatum 9ch
kalimia latifolia 9ch, mezereum 9ch.
Je viens de trouver un autre médicament , ce sont des ampoules buvables Feldspath quadratique en 8 dh
du laboratoire Boiron.,médicament s homéopathique.que je vais essayer. On verra bien.

Je fais aussi une cure de magnésium .
poudre que tu trouves en pharmacie et que tu dissous dans un litre d'eau et que tu mets au frigo.
Chaque matin tu prends un verre avec un demi jus de citron et tu fais cette cure durant 20 jours puis tu arrêtes 15 jours (c'est important d'arrêter 15 jours a cause des reins puis tu refais une autre cure de 20 jours.
Le magnésium est très bon pour les muscles et les nerfs.

J'espère vraiment que mes conseils t'apporteront un mieux dans ta vie.
Donne-moi de tes nouvelles.
Je pense à toi.
Bon courage.

laurier-fleur

Portrait de aniclarde
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Bonjour Karin
Si je peux t'aider voilà le traitement qui soulage radicalement ma mère qui souffre depuis plus de 20 ans de névralgie faciale :

TEGRETOL 20 mg le seul et unique médicament qui soulage la névralgie faciale

donc en cas de crise aigüe il lui arrive de prendre jusqu'à 6 cachets/jour

pour éviter les crises elle prend chaque jour un demi cachet de TEGRETOL LG en traitement de fond

lorsque tout va bien elle arrête le traitement mais les crises reviennent et elle est obligée de prendre le TREGETOL 20 mg à forte dose pendant plusieurs jours et de diminuer progressivement la dose.

Elle a 87 ans et suit ce traitement qui lui a été prescrit à l'Hopital Foche de Suresnes après plusieurs années de consultation, depuis plus de 10 ans.

Bon courage et parles en à ton médecin.

Portrait de ponpom
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bonjour
moi je souffre depuis bientot un an du nerf trijumeaux j' ai eu beaucoup de traitement et rien ni fait sachant que je fait une intolerance au medicament pour le moment ma neuro ma donner du trileptal equivalent au trecretol .
peut ton faire un dossier de cotorep pour cette maladie sachant je suis diabetique depuis 10 ans

Portrait de bbadr11
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Bonjour ponpon,
Ma femme a le même cas que vous mais le Tegretol n'a pas donné de bon résultat surtout à ma femme. Au contraire, après la prise du Tegretol, elle commence a avoir des palpitations, des vertiges, la faiblesse,.....donc on a signalé ca au neurologue et on a interrompu la prise de ce médicament.
Je crois que l'alcoolisation ou la ponction du ganglion de Gasser est le dernier stade à cette maladie.

Portrait de kaya29
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bonjour à tous! Je comprends bien toutes les douleurs décrites...j'ai une névralgie faciale depuis 4 ans, enfin ils ne sont pas vraiment sûrs de ce que j'ai...aujourdhui, on me parle de syndrome douloureux régional complexe ou de causalgie, avec algodystrophie, étant donné que j'ai comme un hématome au niveau de la joue, comme si j'avais été frappée!! Comme beaucoup d'entre vous, j'ai essayé...tout...le tégrétol, le rivotril, le laroxyl, le neurontin et le lyrica, skénan et actiskénan...mais rien ne m'a soulagé; J'ai eu une intervention il y a 2 ans, une décompression vasculaire, et là non plus çà n'a rien changé à ma souffrance. Je crois que contrairement à vous, j'ai un fond douloureux continu, tout le temps, c'est une douleur horrible, comme si j'avais la moitié du visage broyée...avec des décharges électriques, et une hypersensibilté au toucher, même léger. Aujourd'hui, j'ai du durogésic(patchs de morphine) et de l'actiskénan; On a changé mon antidépresseur qui était de l'effexor, pour du cymbalta, qui agit également sur les douleurs neuropathiques, et çà diminue mes douleurs, même si c'est toujpurs insupportables...Et on a commencé à me faire des perfusions de kétalar, et là encore çà a diminué mes douleurs, mais je n'ai eu qu'une séance de quatre jours pour l'instant, la prochaine est en décembre!! on verra bien..j'espère que mon témoignage pourra aider quelqu'un..
je vous souhaite à tous bon courage
et au fait, pour ma part, j'ai fait un dossier cotorep, et j'ai eu la reconnaissance handicapée, j'attends maintenant, la réponse à ma demande d'allocation handicapée(je ne peux plus travailler depuis déjà un an et demi..)

à bientôt

Portrait de sylvia28000
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je suis sous traitement depuis 10 ans, avant tégrétol morphine lamaline, à ce jour seulement lamictal et clomipramine un anti dépresseur qui permet de décontracter la face ,
je vais mieux mais ce n'est pas été ss mal , j'ai voulu moi aussi en finir,
consultes un bon neurologue , pour ma part étant de la campagne j'ai été sur paris.
dans tes crises tentes d'acheter au pharm

Portrait de sylvia28000
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suite car plantage du pc ....

je disais achètes une poche gélifiée que tu mets au congélateur, il te soulagera un peu, je sais ce que c je te comprends
ne perds pas espoir, il y a des traitements efficaces voire des interventions avec anesthésie par froid du nerf,

je suis là si tu as envie de parler

garde force et courage

Portrait de danielegleyzin
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bon courage j'ai une nevralgie faciale droite depuis 10 mois j'ai eté calmée par le tégrétol 400mg matin et soir puis j'ai voulu voir si par le plus grand des hasards la névralgie etait terminée mais au bout d'un mois je retrouvais comme au début Au jourdhui je suis a 800mg par jour et 10gouttes de laroxyl au cou cher. c'est supportable mais j'ai drs flash quand je parle plusieur fois dans la journée; je suis allée voir un ORL qui demande un IRM du ganglion de Gasser ;c'est donc reparti bon courage je ne peux pas dire qqchose de plus encourageant

Portrait de lolrick
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Bonjour, j'ai 36 ans et cela fait un an et demi aussi que j'ai une névralgie faciale gauche. Cela a commencé par une décharge au niveau buccale et ensuite douleurs a la pommette et à l'arcade. Bref j'ai tout testé, neurontin, tégrétol, lyrica, dy-hidan, rivotril. Là j'en suis à 30 gouttes de laroxyl (vive la tete dans le cirage !!!). Suite à l'irm on a décelé u conflit neuro vasculaire. Donc c'est bien visible c'est déja ça !!. J'ai rencontré un professeur à Marseille, un grand de la chirurgie pour ça.... Ben Mr ne veut pas !! trop risqué et pas sur que cela marche.

Entre temps je suis suivie par le service d'algologie (anti douleur) donc je met des patch de lidocaine sur les 2 zones, mais c'est pas concluant.
Je teste encore un peu le laroxyl et je devrais passer au cymbalta.
Je supporte presque plus le laroxyl, il m'irrite plus qu'autre chose. je démarre au quart de tour... grrrrr.. lol
Je garde le moral mais ya des jours c'est durs à vivre.
C'est important ces forums on se sent compris !
Voila en gros le parcours.
Biz a tous a plus tard
Lo

Portrait de sylvia28000
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si tu as un conflit visible par irm c'est déjà une chose, certains ont cette pathologie sans avoir de traces visibles, comment est situé ton conflit ?
moi il vient du frottement de l'artère et du nerf trijumeau, t'a t'on parlé de la pose d'une plaque de téflon entre les régions de ton conflit afin que les terminaisons nerveuses ne soient plus touchées ?
bon courage à toi

Portrait de lolrick
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Bonsoir, c'est bien une artére qui est en contact avec le nerf. L'opération comporte pas mal de risque , il m'a parlé d'inserer un bout de muscle temporal entre les deux. Donc risque de perte auditive... etc....
Je suis aussi sous anticoagulant ce qui rend les choses plus complexes.

Oui cela m'a soulagée de savoir vraiment d'ou venait le probleme.La 1ere IRm au début n'avait rien montré mais la 2eme un an aprés oui a été plus précise.

Voila, bizzzzz

Portrait de danielegleyzin
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moi la seule chose positive que m'a dit le neuro:surtout pas de chirurgie!!!!!!!!!!courage

Portrait de HUMBATA
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Je n'ai ni explication, ni solution réelles concernant ces différentes expressions des migraines et algies faciales diuverses, seulement mon expérience que je livre ici.

Je souffre par épisodes depuis 1981 de ce que le prof P a appelé chez moi tout au moins: algies antéro-externe de la face. Coté gauche je précise. Au début les crises s'étalaient sur quatre à cinq, voire une fois six mois. de une par jour à quatre/jour et une a deux de nuit. J'ai eu un protocole avec ce prof. Je devais prendre des médicaments sans savoir s'il s'agissait d'un vrai ou d'un "bidon". Je devais ensuite, consigner très précisément par écrit, tout ce que je ressentais... Je ne vous raconte pas lorsque la crise allait jusqu'au bout... Un jour j'ai rendu mon "rapport", ce qui me donnait droit à la gratuité du médicament qui seul stoppait les crises immédiatement - le "Sumatriptan" - Je n'ai plus rien vu venir ensuite, même pas la gratuité surtout à une époque ou ce médicament était interdit en France et une injection coûtait 300 francs (en Belgique). Bonjour les malades fauchés.
Pour certaines raisons, (1984) je me rendais en R.P.C (Chine & rouge à l'époque) Mes partenaires sur place me firent admettre ds un hopital commun... Je ne vs raconte pas, car c'était un endroit d'horreur. Huit jours après pourtant, je ressortais guéri Plus aucune crise jusqu'en 1992... Mais je n'allais plus en Chine - La médecine me mit sous "Gynergène caféiné"; super truc, à condition de prendre le cachet, pour ainsi dire, dès qu'on imagine la douleur arriver - sinon polope et balpeau, c'est parti; et impossible de mélanger ce med avec d'autres.
Et la douleur explose très vite. en 1993 je souffrais tellement: une loque, que si ma femme n'était pas arrivée inopinément et à temps, je me tirais une balle dans la tête. Oui, j'en étais là ! Un toubib m'a fait connaître les injection d'Avafortan ou les cachets, mais les injections c'était mieux. Toutefois, ce produit est éxtrêmement dangereux, potentiellement mortel sans que l'on sache quand ni pourquoi.; je me piquais parfois avec un sentiment de non retour. Puis, oh merci à toi ATHEÏS ou dieu des Athées, un praticien m'a ordonné un truc enfin autorisé cheu nous: des piqûres d' "imiject" ou d' "imigrane", que l'on se fait soi-même dans la cuisse et n'importe où avec son déclencheur automatique. en 1996: fin des crises; pourquoi ? comment ? je ne sais pas. puis, reprise de 1999 à 2000 (six mois) soins et arrêt identiques à ceux d'avant. TOUTEFOIS, et jusqu'en 2005, présence régulière de la "PRESENCE" de la crise; montée insidieuse et vicieuse (je dis ça car c'est une maladie vivante). Je traitais cela uniquement en prenant du gynergène dès que je sentais QQ chose. Le Sumatriptan, même autorisé, et un petit peu remboursé était bien trop cher.

Puis d'un seul et violent coup, les crises sont revenues en Septembre 2008; elles étaient d'une violence inouïe, de jour comme de nuit. Comme je suis, pour des raisons que je n'aime pas - Rmiste, CMU et tout le toutim, je ne paye plus rien pour avoir de l' "Imiject". Et là, je dois dire que je suis monté à quatre injections en moyenne par jour et parfois deux de nuit; largement plus qu'il n'est conseillé. Mais CA MARCHE - CA FONCTIONNE - ETC. ETC.

Et, sans explication préalable: depuis exactement quinze jours, les crises se sont inscrites aux abonnés absents. Je revis, mais je ne fais plus cent mètres hors de chez moi sans avoir mon pack de deux seringues et une recharge. J'ai compris.

Pour la cause de ça ? Personne ne semble savoir vraiment QQ chose. Moi je crois en avoir compris une - prenez un tube de plastique transparent, remplissez le d'eau, fermez le aux deux bouts comme "sous vide", et tirez très fort sur les extrémités pour le déformer... L'eau se transforme en bulles. Je crois que cette maladie c'est ça. Alors pourquoi le système veineux se distendrait-il ? C'est une autre histoire.et je ne suis pas toubib.

voilà, c'est tout

Portrait de danielegleyzin
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pour IOLRICK MON ADRESSE mail :francois.sadoux@orange .fr j'ai vérifié et effectivement je n'ai rien reçu ! merci encore D

Portrait de lisie26
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allo je connais des personnes qui ont eu cela ,ça finit par une opération en arrièrede la tête et ça réglé le problème c `est à Québec.
bonne chance!

Portrait de Patriciahelem
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Exact, l'opération existe elle est très efficace j'ai été opéré en 2009 un soulagement et un vrai succès bon un retour des névralgies depuis la semaine dernière mais je n'hésiterai pas à me faire réopérer inscision derrière l'oreille Avec décompression du ganglion de fasse d'où par les trois nerfs opération effectuée à Bordeaux par un spécialiste de la névralgie, bon courage à tous

Portrait de Patriciahelem
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Je voulais dire ganglion de gasser pardon

Portrait de gil57
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Bonjour,

On ne peut rester insensible à autant de souffrance.
Cette névralgie est réputée très douloureuse, la tactique consiste à repérer les doses efficaces utiles des produits prescrits.
Quel soutien psychologique avez-vous?
Il est rès important d'être aidé dans ces moments.

Tenez-moi au courant à l'occasion.
Gil57

Portrait de verveine
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Les alliages dentaires peuvent être une des causes des problèmes du trijumeau en créant un champ électrique dans la bouche. Vous trouverez sur le site de Delvaux Danze l'explication de ce phénomène.

Portrait de saknussen
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j'ai 28 ans je me tape des névralgies depuis plus de 3 ans mais les fréquences de mes crises ont augmenté c'est tout les jours....la douleur est abominable et quand elle commence y'a plus qu'à attendre qu'elle reparte comme elle est venue et là le temps dure une éternité je peut dire qu'elle pourrait me rendre fou à des moments.j'ai passé un scanner je pensait que c'était peu-être une tumeur rien n'a été décelé même pas sur les trijumeaux j'ai ensuite était voir un opticien rien à ce niveau là...en essayant d'éliminer toutes les possibilité je suis allé voir ma dentiste car j'ai était sujet à beaucoup de problème aux dents je m'en suis fait enlevé 7 dont pas mal de molaires et la tjrs rien car pour mon dentiste les infections était guéries et c'est il y a pas longtemps après un problème aux cervicales
que j'eu rendez-vous chez un osthéo qui m'a analysé et à decelé un déboitement de la machoire qui pour lui est du à 100% à ma dentition la je suis en train de faire les soins nécessaire pour me faire remettre les dents absentes ce qui bien sur n'est pas donné et j'espère surtout que c'est bien ça sinon je croit qu'en solution finale il reste la neurochirurgie qui supprime les nerfs et provoque une absence de réaction sur les parties opéré mais s'il faut en arriver là je le ferai car moi et ceux qui sont sujet à ces douleurs peuvent comprendre la violence de ces crises souvent incomprise par ceux qui n'en n'ont jamais eu ....il y a des soirs j'ai bien cru qu'on pouvait mourir de douleur....pour conclure je vous conseil de bien cibler en effectuant plusieurs examens mais je crois que le 3/4 de nos problème est du en grande parties aux dents et aux os (machoire,nuque,etc...)je suis de tout coeur avec ceux qui vive ce que je vie et espère qu'on s'en sortira bonne chance surtout pendant les crises...

Portrait de Patriciahelem
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Bonjour, névralgie du trijumeau j'ai souffert 4 ans avec des traitements toujours plus fort leryca neurontin tegretol donc mon neurologue a pris la décision de me faire opérer à Bordeaux professeur Cluny spécialiste de çette névralgie opération réalisée le 2 04 2009 un vrai succès et une disparition des douleurs deux jours après. Malheureusement un retour dès névralgie la semaine dernière donc retour chez le neurologue mais je n'attendrai pas pour me faire réopérer alors demandez à votre neurologue de vous faire opérer mois ils mon fait une décompression du ganglion de gasser, voila tres tres bon courage.
Patricia

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