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- Ce sujet contient 64 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Christiane59, le il y a 15 années.
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23 mars 2009 à 19h59 #49973lavardin 29Participant
j ai ete au centre anti douleur ce matin et dois passer une syntigraphie jeudi matin ‘(connaissez vous l examen) on me parle d y rester toute la matinee j ai passe 3jours au lit douleurs atroces moral_0 j ai du perdre 1kg incapable de fumer ( la c est grave)aujourdhui ca va mieux mais cassee par ce fauteuil roulant je vais finir par piquer un grand coup de gueule (excuser l expression) a la mdph sur ce je vous souhaites le meilleur
23 mars 2009 à 21h21 #136899chesleyParticipantBonsoir Lavardin,
Non je connais pas la syntigraphie. Tu as fait des recherches sur internet?? Où peut-être quelqu’un va pouvoir te répondre ici. Je crois qu’on est tous là avec la MDPH. J’ai envoyé pour le renouvellement de ma carte d’invilidité et le macaron en janvier. Mais je pense qu’ils vont attendre la dernière minute pour tout me donner.
En tout cas courage pour ces douleurs attroces, je touche du bois je ne les jamais eu d’affilé pendant 3 jours, j’image comme c’était horrible. Le médecin ne t’a pas donné de piqûre pour calmer la douleur??
Courage23 mars 2009 à 23h59 #136904lavardin 29Participantmerci chesley ton message me va droit au coeur et je t en remercie mes crises sur plusieur journees deviennent frequenteset ma doctoresse qui est tres humaine et competente a ete tres tracassee ce matin ce qui me gene c est aussi les mains les douleurs me reveille mais j ai beau explique qu on est handicape par la fibromyalgie dans tous les gestes de la vie courante c est tout juste si on ne vous rit pas a la figure et en plus j ai moi meme la charge d un grand handicape je ne suis pas la pour me plaindre mais bien qu il y a une medecine a deux vitesses tout comme la justice d ailleur
24 mars 2009 à 9h57 #136917Christiane59ParticipantBonjour,
La scintigraphie corps entier :
On reçoit une injection d’un produit réactif (iode, Gadollinium,..). Ensuite on attend 2 à 3 heures le temps que le produit soit partout dans l’organisme.Ensuite, on sera allongé sur une table avec une grosse plaque qui va descendre à hauteur de 10 ou 15 cm du visage.
Cette plaque va alors se déplacer tout doucement au-dessus de tout le corps.
Cela prend environ 15 à 20 minutes.24 mars 2009 à 14h28 #136936chesleyParticipantMerci Christiane pour l’explication de la scintigraphie.
Lavardin tu as le droit de t’en plaindre, il n’y a pas de raison, en plus ça fait du bien. Déjà, c’est bien que ta Doctoresse t’écoute, c’est très important. Puis la médecine à deux vitisse, je suis entièrement d’accord avec toi, d’ailleurs je l’avais signalé dans un autre poste sur la fibromyalgie.
Pour ce qui est de la fibromyalgie, il y a ceux qui y croivent et ceux qui disent que ça n’existe pas que c’est notre tête. Nous sommes tous là pour prouver que ce n’est pas dans nos têtes et ce qui serait bien, c’est que les personnes qui comprennent pas vivent une journée avec les symptômes, ils comprendraient mieux par la suite.
En tout cas tu es bien courage et en plus de t’occuper en même temps d’une autre personne qui est handicapée.
Courage à toi24 mars 2009 à 19h51 #136954lavardin 29Participantmerci les filles j ai eu une crise terrible a midi j ai pris 2 actiskenan et ma fille m avait offert une alese chauffante qui me fait enormement de bien mais il est vrai que les idees noires et plus vous traverse l esprit a quand un vrai traitement pour nous?on nous prend pour quoi? ras le bol et je reste polie
24 mars 2009 à 20h36 #136958mimi normandieParticipantbonsoir lavardin
bon courage à toi. malgré que christiane soit contre ne peux tu pas prendre un AD le temps d’aller mieux moralement??
moi aussi j’avais des idées noires, je prend un AD, le moral est un peu meilleur,mais au moins pas pire. En plus ils agissent sur ma fibro en atténuant les douleurs.
je ne peux que te souhaiter de te sentir un peu mieux
bizzzzzzzzz
mimi normandie24 mars 2009 à 22h00 #136959chesleyParticipantJe vous comprends les filles, j’ai également des idées noires, de voir ce que je suis devenue. Les AD c’est les anti-douleurs?? A moi il faut m’expliquer longtemps maintenant (rires). Ou se sont les anti-depresseurs ????
Mais t’inquiète pas on va se soutenir mutuellement. Moi en ce moment, j’ai vraiment pas le moral. A me voir toujours affallé sur mon canapé, à ne pas m’occuper de moi, à me forcer à aller au travail car j’ai pas le choix. Je me sens profondément triste et incomprise de tous.
Je crois que c’est que les personnes fibro qui comprennent bien, comme cette maladie nous fait mal en permanence plus ou moins fort, mais sans répit. N’avoir jamais la pêche et qui ensuite joue sur notre moral. Ce qui arrange certain médecin en nous disant que ça vient de la tête.
Gros bisous et courage25 mars 2009 à 13h47 #137017mimi normandieParticipantles AD sont les anti dépresseurs
bisous
25 mars 2009 à 19h38 #137037lavardin 29Participanthe oui chesley tu as tout compris ce soir ca va mieux mis a part les mains et les avants bras mais j ai lu un article dans un quotidien de ce jjour la mdph se plaind les caisses sont vides dans notre secteur qui vient avec moi pour faire la quete?
25 mars 2009 à 20h15 #137040chesleyParticipantMoi, j’attends le renouvellement de la MDPH alors c’est pas une bonne nouvelle si les caisses sont vides mdr, je vais aller faire la quête avec toi.
Tu te prends des bains chauds??? car ça soulage bien les douleurs. Hier, j’ai encore pris ma petite bouillotte et je crois que ce soir ce sera pareil. Je vais plus au travail depuis lundi, j’en ai ras-le-bol et complètement incomprise dans mon boulot. J’ai envoyé un SMS comme je reprends le travail lundi. J’espère que d’ici là j’irai mieux.
Gros bisous25 mars 2009 à 20h22 #137041mimi normandieParticipantbon courage lavardin
comme le dit chesley nous te soutiendrons car seules nous les fibros pouvont comprendre l’enfer que tu vis car c’est le notre au quotidien aussi
je suis allée voir un endocrino un jour et tu sais ce qu’il m’a dit » tout ça est dans votre tête, c’est psychosomatique », je suis sortie de son cabinet en pleurs, toutes ces incompréhensions, l’air de dire que l’on joue la fénéante pour pas aller bosser, ça me désole, surtout que j’ai rdv au centre anti douleur, mais pas avant le mois de mai, c’est long
là je suis arrêtée depuis aout 2008 et je passe devant la comission médicale pour longue maladie, mais d’abord il faut que je passe devant des médecins experts en espérant qu’ils ne diront pas la même chose que l’endo.
chelsey je suis comme toi, je suis fatiguée, usée, et douloureuse, je passe mon tps sur le canapé et je m’isole du monde car l’énergie n’est pas là, alors quand je repense à cet endocrino, c’est un « vrai con’ excuse moi d’être vulgaire, mais je le mettrai bien au défit de prendre seulement une journée ma place et on verra si il pense tjr la même chose!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bisous
mimi26 mars 2009 à 13h13 #137089chesleyParticipantCoucou les filles,
Ce matin, je me suis levée avec des douleurs partout, je pouvais à peine marcher. Mais je devais préparer le petit déjeuner à mon fils avant de partir au collège.
J’ai pris mes médicaments et je suis partie me recoucher, il est pratiquemment 13 heure et les douleurs ne sont pas parti en plus j’ai ces fourmillement aux mains qui m’agace. Je vais peut-être essayer de prendre un bain chaud, mais rien qu’à penser de le préparer ça me fatigue mdr. J’ai pris RDV chez le médecin, quand il m’a entendu (il a du ce dire voilà l’autre foldinge lol). Il m’a donné RDV pour demain, il n’avait pas de place pour aujourd’hui.
Gros bisous et bonne journée27 mars 2009 à 5h44 #137134lavardin 29Participantbon courage pour ta visite mais ce n est pas pro du tout ce qu il t as fait hier tiens moi au courant bisou a bientot
27 mars 2009 à 10h45 #137143chesleyParticipantCoucou,
Je suis allée à ma visite ce matin et je suis énervée et révoltée!!! J’ai demandé à mon médecin de me faire le 100 % pour fibryomalgie et il m’a dit non, que ça serait refusé par la sécurité sociale, par contre si c’est pour dépression grave oui.
Notre maladie est loin d’être acceptée et reconnue par la médecine. Je comprends pas pourquoi j’accepterai un 100 % pour un autre motif que la fibromyalgie!!!!
Enfin, je suis dégoutée et énervée ce qui va pas être bon pour mes douleurs. Après, je lui dis d’où viennent mes foumillements des mains et des pieds et la il me répond c’est votre fibromyalgie (?????), je comprends plus rien. J’ai les conduit auditif remplis de sporiasis, j’ai un traitement de 15 jours.
Je vais me coucher, car je suis très déçue. J’ai l’impression aux yeux des autres que je fais de la comédie et c’est très dure.
Bisous -
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