Portrait de lavardin 29

j ai ete au centre anti douleur ce matin et dois passer une syntigraphie jeudi matin '(connaissez vous l examen) on me parle d y rester toute la matinee j ai passe 3jours au lit douleurs atroces moral_0 j ai du perdre 1kg incapable de fumer ( la c est grave)aujourdhui ca va mieux mais cassee par ce fauteuil roulant je vais finir par piquer un grand coup de gueule (excuser l expression) a la mdph sur ce je vous souhaites le meilleur

Portrait de chesley
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Bonsoir Lavardin,

Non je connais pas la syntigraphie. Tu as fait des recherches sur internet?? Où peut-être quelqu'un va pouvoir te répondre ici. Je crois qu'on est tous là avec la MDPH. J'ai envoyé pour le renouvellement de ma carte d'invilidité et le macaron en janvier. Mais je pense qu'ils vont attendre la dernière minute pour tout me donner.
En tout cas courage pour ces douleurs attroces, je touche du bois je ne les jamais eu d'affilé pendant 3 jours, j'image comme c'était horrible. Le médecin ne t'a pas donné de piqûre pour calmer la douleur??
Courage

Portrait de lavardin 29
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merci chesley ton message me va droit au coeur et je t en remercie mes crises sur plusieur journees deviennent frequenteset ma doctoresse qui est tres humaine et competente a ete tres tracassee ce matin ce qui me gene c est aussi les mains les douleurs me reveille mais j ai beau explique qu on est handicape par la fibromyalgie dans tous les gestes de la vie courante c est tout juste si on ne vous rit pas a la figure et en plus j ai moi meme la charge d un grand handicape je ne suis pas la pour me plaindre mais bien qu il y a une medecine a deux vitesses tout comme la justice d ailleur

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La scintigraphie corps entier :
On reçoit une injection d'un produit réactif (iode, Gadollinium,..). Ensuite on attend 2 à 3 heures le temps que le produit soit partout dans l'organisme.

Ensuite, on sera allongé sur une table avec une grosse plaque qui va descendre à hauteur de 10 ou 15 cm du visage.
Cette plaque va alors se déplacer tout doucement au-dessus de tout le corps.
Cela prend environ 15 à 20 minutes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de chesley
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Merci Christiane pour l'explication de la scintigraphie.
Lavardin tu as le droit de t'en plaindre, il n'y a pas de raison, en plus ça fait du bien. Déjà, c'est bien que ta Doctoresse t'écoute, c'est très important. Puis la médecine à deux vitisse, je suis entièrement d'accord avec toi, d'ailleurs je l'avais signalé dans un autre poste sur la fibromyalgie.
Pour ce qui est de la fibromyalgie, il y a ceux qui y croivent et ceux qui disent que ça n'existe pas que c'est notre tête. Nous sommes tous là pour prouver que ce n'est pas dans nos têtes et ce qui serait bien, c'est que les personnes qui comprennent pas vivent une journée avec les symptômes, ils comprendraient mieux par la suite.
En tout cas tu es bien courage et en plus de t'occuper en même temps d'une autre personne qui est handicapée.
Courage à toi

Portrait de lavardin 29
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merci les filles j ai eu une crise terrible a midi j ai pris 2 actiskenan et ma fille m avait offert une alese chauffante qui me fait enormement de bien mais il est vrai que les idees noires et plus vous traverse l esprit a quand un vrai traitement pour nous?on nous prend pour quoi? ras le bol et je reste polie

Portrait de mimi normandie
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bonsoir lavardin

bon courage à toi. malgré que christiane soit contre ne peux tu pas prendre un AD le temps d'aller mieux moralement??

moi aussi j'avais des idées noires, je prend un AD, le moral est un peu meilleur,mais au moins pas pire. En plus ils agissent sur ma fibro en atténuant les douleurs.

je ne peux que te souhaiter de te sentir un peu mieux

bizzzzzzzzz
mimi normandie

cordialement
mimi

Portrait de chesley
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Je vous comprends les filles, j'ai également des idées noires, de voir ce que je suis devenue. Les AD c'est les anti-douleurs?? A moi il faut m'expliquer longtemps maintenant (rires). Ou se sont les anti-depresseurs ????
Mais t'inquiète pas on va se soutenir mutuellement. Moi en ce moment, j'ai vraiment pas le moral. A me voir toujours affallé sur mon canapé, à ne pas m'occuper de moi, à me forcer à aller au travail car j'ai pas le choix. Je me sens profondément triste et incomprise de tous.
Je crois que c'est que les personnes fibro qui comprennent bien, comme cette maladie nous fait mal en permanence plus ou moins fort, mais sans répit. N'avoir jamais la pêche et qui ensuite joue sur notre moral. Ce qui arrange certain médecin en nous disant que ça vient de la tête.
Gros bisous et courage

Portrait de mimi normandie
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les AD sont les anti dépresseurs

bisous

cordialement
mimi

Portrait de lavardin 29
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he oui chesley tu as tout compris ce soir ca va mieux mis a part les mains et les avants bras mais j ai lu un article dans un quotidien de ce jjour la mdph se plaind les caisses sont vides dans notre secteur qui vient avec moi pour faire la quete?

Portrait de chesley
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Moi, j'attends le renouvellement de la MDPH alors c'est pas une bonne nouvelle si les caisses sont vides mdr, je vais aller faire la quête avec toi.
Tu te prends des bains chauds??? car ça soulage bien les douleurs. Hier, j'ai encore pris ma petite bouillotte et je crois que ce soir ce sera pareil. Je vais plus au travail depuis lundi, j'en ai ras-le-bol et complètement incomprise dans mon boulot. J'ai envoyé un SMS comme je reprends le travail lundi. J'espère que d'ici là j'irai mieux.
Gros bisous

Portrait de mimi normandie
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bon courage lavardin

comme le dit chesley nous te soutiendrons car seules nous les fibros pouvont comprendre l'enfer que tu vis car c'est le notre au quotidien aussi

je suis allée voir un endocrino un jour et tu sais ce qu'il m'a dit " tout ça est dans votre tête, c'est psychosomatique", je suis sortie de son cabinet en pleurs, toutes ces incompréhensions, l'air de dire que l'on joue la fénéante pour pas aller bosser, ça me désole, surtout que j'ai rdv au centre anti douleur, mais pas avant le mois de mai, c'est long

là je suis arrêtée depuis aout 2008 et je passe devant la comission médicale pour longue maladie, mais d'abord il faut que je passe devant des médecins experts en espérant qu'ils ne diront pas la même chose que l'endo.

chelsey je suis comme toi, je suis fatiguée, usée, et douloureuse, je passe mon tps sur le canapé et je m'isole du monde car l'énergie n'est pas là, alors quand je repense à cet endocrino, c'est un "vrai con' excuse moi d'être vulgaire, mais je le mettrai bien au défit de prendre seulement une journée ma place et on verra si il pense tjr la même chose!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

bisous
mimi

cordialement
mimi

Portrait de chesley
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Coucou les filles,

Ce matin, je me suis levée avec des douleurs partout, je pouvais à peine marcher. Mais je devais préparer le petit déjeuner à mon fils avant de partir au collège.
J'ai pris mes médicaments et je suis partie me recoucher, il est pratiquemment 13 heure et les douleurs ne sont pas parti en plus j'ai ces fourmillement aux mains qui m'agace. Je vais peut-être essayer de prendre un bain chaud, mais rien qu'à penser de le préparer ça me fatigue mdr. J'ai pris RDV chez le médecin, quand il m'a entendu (il a du ce dire voilà l'autre foldinge lol). Il m'a donné RDV pour demain, il n'avait pas de place pour aujourd'hui.
Gros bisous et bonne journée

Portrait de lavardin 29
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bon courage pour ta visite mais ce n est pas pro du tout ce qu il t as fait hier tiens moi au courant bisou a bientot

Portrait de chesley
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Coucou,

Je suis allée à ma visite ce matin et je suis énervée et révoltée!!! J'ai demandé à mon médecin de me faire le 100 % pour fibryomalgie et il m'a dit non, que ça serait refusé par la sécurité sociale, par contre si c'est pour dépression grave oui.
Notre maladie est loin d'être acceptée et reconnue par la médecine. Je comprends pas pourquoi j'accepterai un 100 % pour un autre motif que la fibromyalgie!!!!
Enfin, je suis dégoutée et énervée ce qui va pas être bon pour mes douleurs. Après, je lui dis d'où viennent mes foumillements des mains et des pieds et la il me répond c'est votre fibromyalgie (?????), je comprends plus rien. J'ai les conduit auditif remplis de sporiasis, j'ai un traitement de 15 jours.
Je vais me coucher, car je suis très déçue. J'ai l'impression aux yeux des autres que je fais de la comédie et c'est très dure.
Bisous

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Bonjour,

Le 100% pour la fibromyalgie doit être demandé dans le cadre de l'ALD 31 et pas l'ALD 30.

Dans le cadre de l'ALD 31 cela ne doit et ne peut pas être refusé par la sécu..... même si on sait qu'effectivement certaines sécu refusent.

Les fourmillements des pieds et des mains peuvent provenir d'un problème de magnésium ou un manque de calcium.
C'est à contrôler en priorité.

Pour le magnésium la prise de comprimé sera la bonne façon de le savoir.
Car on peut avoir ce type de problème en n'ayant pas pour autant une carence, mais tout simplement parce que le magnésium ne se fixe pas dans certaines zones.
Donc en prenant un comprimé qui contient un agent fixant, le magnésium peut alors être fixé, ce qui supprime ces troubles.

Pour le calcium la carence peut être visible par analyse mais nécessite aussi l'analyse de la vitamine D qui permet de fixer le calcium.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de chesley
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Merci Christiane,

C'est maintenant que je vais faire une dépression de ne pas être comprise par le corps médicale.
Quand je lui ai dit que j'avais fourmillement, je pensais qu'il allait m'envoyer du magnésium. Je sais pas quoi penser, il me prend pour une personne dépressive, qui s'énerve trop vite.
Maintenant, je me sens sans force et je crois que je vais pouvoir dormir, car tout à l'heure je me suis couchée mais malgré la fatigue je pouvais pas dormir.
bisous

Portrait de lavardin 29
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allez courage on va se battre comme le dit christiane j ai une prise en charge a 100 pour100 et suis en invalidite 2e categorie mais j ai eu la chance de tomber sur un medecin sympa le medecin du travail aussi mais la ou on m a mise plus bas que terre c est a la cotorep et si tu as le malheur d avoir un pret au niveau assurance rebelotte (j ai ete jusqu a faire les marionnettes avec les mains on ressort de la en pleur humiliee comme on ne la jamais ete) on appelle ca des medecins et encore tu peux demander une contre expertise a tes frais bien sur et on t ammene chez le collegue du 1 er qui bien sur te rendra un rapport avec 2 ou3 mots changes je suis passee par la ils exploitent tout simplement la maladie des gens bon j arrete sinon j en aie pour une heure alors chesley reposes toi prend un bon livre et a bientot bisous

Portrait de chesley
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Voilà j'ai dormi et je suis encore dans le brouillard, merci de votre soutien. Par contre Lavardin, moi je suis reconnue par le MDPH, j'ai une carte d'invalidité de 80 %. Comme me l'a expliqué Crhristiane sur un autre poste, c'est deux organismes différents. La demande à l'époque avait été faite par la medecine du travail, puis là j'attends le renouvellement.
Mais on va pas baisser les bras les filles et on va leur montrer que la fibromyalgie existe bien et que même peut-être il y a plusieurs stade de la maladie. On c'est bien que le premier homme qui a dit que la terre était ronde avait été décapité.
bisous

Portrait de fanfou29
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Pour la MDPH, la 1ère fois l'invalidité été refusé... j'ai fait appel .
Puis la seconde fois, aa été accepté... on m'avait prévenu qu'il fallait passer souvent faire appel pour la fibro ( ici dans le Finistère).
A croire que la première fois, c'est pour le fun et histoire de rallonger les délais de traitement des dossiers qui déjà dépassent 6 mois d'attente ...

Après plusieurs jours avec douleurs trè supportables, je rejoue ce soir un remake non pas "tontons fingueurs" mais des "genoux flingués".
Un vendredi soir 20h20 sur la terre ... et je vais me coucher (sacréee soirée).

Bises à toutes
fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de chesley
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Bonsoir,

Je suis électrique.....je crains que je vais avoir des douleurs épouvantables par la suite. Maintenant je sais c'est pas la peine que j'aille à l'hopital au cas de douleurs XXL.
Christiane j'ai cherché sur internet l'ADL 31, je te pose la question car comme j'ai du mal à me concentrer, si j'ai bien compris, cette article comprends toutes les maladies rares qui ne sont pas mentionnées dans l'ADL 30. Dont, la fibromyalgie, le SED ect... Je sais pas si éditer les pages et les remettre à mon médecin traitant !!
Fanfou bon courage pour tes genoux et va te détendre, lavardin grand soutien pour toi aussi et mimi normandie.
Gros bisous à toutes et soutien réciproque

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui c'est bien cela l'ALD 31.

Vous pouvez effectivement éditer ces documents et les remettre au médecin, au moins il verra que vous ne dites pas des bétises.

Personnellement j'ai une lettre du ministère de la santé, dont j'ai mis le contenu complèt sur mon blog. http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2008/01/rponse-de-roselyne-bachelot-mon.html
Mais donner la lettre par mail ce n'est pas convaiquant car le scan n'est pas très net et si on veut imprimer c'est pour ainsi dire illisible.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de chesley
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Bonjour,

Ce que je craignais hier et survenue, mal dormi douleurs en permanence, je suis comme si on m'a battu et levée très tard 13heures.

Merci Christiane pour ton aide, je vais les éditer et je vais aller voir ton blog, que je connais pas. Je suis rassurée, j'arrive encore à comprendre un peu...il me reste queques neuronnes mdr.

Gros bisous à vous toutes

Portrait de lavardin 29
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alors chesley comment ca va aujourdhui tu as pu te reposer et digerer ta semaine?moi j ai tres mal dormi j ai fait le tour de la maison et tout ceci comme j oublie tout j ai oublie de mettre du fiul donc pas de chauffage ce week end ca c est comme les bouteilles de gaz c est le dimanche et cette fatigue qui ne me lache pas demain si ca va j attaque les impots etant malade et mon mari aussi je veux connaitre mes droits on verra bien la dessus bonne soiree

Portrait de chesley
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Ce week-end, je suis exténuée maintenant, par contre comme toi mal à dormir. Logiquement, je reprends le travail demain,mais je sais pas dans quel état j'y vais. Mes journées de samedi et diamnche, fatiguée mais impossible de dormir. N'oublie pas de commander ton fioul, car à la maison j'ai le chauffage et pourtant, je suis frigorifiée. Je te souhaite beaucoup de courage et ne pas baisser les bras. On tombe, mais on doit se relever sans relache...gros bisous

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le côté frigorifié a été général hier semble-t-il. Même des personnes non malades l'ont été.

En général, j'ai plutôt chaud et idem hier j'ai été frigorifié toute la journée.
J'en ai fait la remarque à mon fils, en lui demandant si c'était moi ou si il faisait vraiment froid, il m'a dit que plusieurs de ses amis, différents endroits d'Europe étant dans la même situation de frilosité.

Le décalage horaire sans doute.

Bien cordialement
Christiane
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