Portrait de drine35

bonjour j ai mon fils a gé de 3 mois et demi hospitalisé depuis sa naissance
j ai accouché dans une petite ville, puis transféré sur l hopital de la region puis apres transféré dans un hopital de la capitale
mon bébé fait des malaises tres sévères avec cyanose et dessaturation depuis son 3 eme jours de vie
les malaises actuels consistent à des blocages avec stridor,pâleur sans cyanose. les plus gros malaises sont avec cyanose, désaturation, plus ou moins bradycardie avec paleur et hypotonie transitoire. dans les gros malaises il est en plus tout raide
tout les examens sont bon : eeg vidée irm ecg ph metrie radio thorax echo cardiaque ..........
nous arrivons de l hopital de la capital ils ont rajouté un medicament au traitement mais ne sont pas sûr d eux
par contre ils m ont bien fait comprendre qu ils avaient fait un maximum de recherche sur mon ptit loulou et que si le traitement ne faisait rien, ils ne pouvaient pas faire plus
que va t il devenir
j attends vos temoignages, peut etre que quelqu un peut m aider
merci

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour drine35,
Quel traitement a le petit loulou ? En quel service a-t-il été examiné ? A-t-il eu les gaz du sang ? Accouchement normal ou "extraction "ou césarienne ?
Beaucoup de questions mais voilà...
Bon courage.

Bon courage. Bien cordialement.

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bonjour
traitement actuel

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dépakine et epitomax (+ fer + vit)
oui il a eu deux fois le test du gaz du sang
accouchement par voie naturelle apres etre resté pendant 3 heures paralisé de tout le corp ( je dit bien tout le corp) et moi je ne me rappel plus de rien de c 2-3h....... péridurale loupé

(on me dit que mon ptit lou est tout simplement srtessé car il a eu peur pendant c 3heures) mais pourquoi les medecins n en disent pas autant

bref ,je sature moi aussi, a ma façon, et mon petit lou je vais le faire rentrer a la maison.

j ai une très lourde histoire derriere moi avec tous c hopitaux et je n en peu plus.
merci

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour drine35,
Votre petit bout à Dépakine* ( anti-épileptique ) + Epitomax* ( anti-épileptique ) ???
N'ont-ils pas substitué l'un par l'autre devant l'inefficacité du premier anti-épileptique instauré ?
Votre Loulou a effectivement pu avoir une souffrance pendant l'accouchement ( souffrance foetale anté et post-partum ) suite à votre tétraplègie transitoire ( la périducale se fait le plus tôt possible pendant la phase de travail à 8 cm d'ouverture de col, c'est trop tard par rapport au temps d'action du produit anesthésiant )
Ce que vous décrivez évoque bien des crises d'épilepsie ( hypotonique transitoire, pâleur,...).
Demandez au médecin hospitalier prescripteur pourquoi deux anti-épileptiques ? Demandez lui l'incidence d'une trétraplègie chez une maman en phase de travail ? ( la mécanique de l'accouchement a évidemment due être perturbée ).
De plus, votre Loulou doit être MAINTENANT dans un état de stress permanent, loin de sa maman ( voix, odeur,...).
Vous avez le droit de demander une consultation pour autre avis auprès d'un neurologue, pédiatre, endocrinologue, cardiologue...en milieu hospitalier, surtout en néo-nat ou natologie.
Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

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bonjour
mon fils a eu en premier la depakine et apres 3 semaines les neurologues qui le suivaient a paris lui ont rajouté de l épitomax en meme temps que la dépakine EN EFFET LORS DE SON HOSPITALISATION A PARIS IL A FAIT UNE SEULE CRISE EPILEPTIQUE . mais sa été la seul car c malaises ne ressemble pas du tout a des crises epileptiques.
mais les medecins ont cherché en lui faisant un tas d examen, tous c examens sont normaux (meme les 4 ou 5 eeg vidéo qu il a pu faire).
ils lui mettent un traitement epileptique car ils ne savent pas quoi en tirer.
dans l hopital de la region ou j habite les medecins disent que c une histoire de maturation, a la capital pour eux se sont une sortes d épileptie. là a l hopital ou je suis les malaises qui reste moins important depuis 15 jours me disent que c peu etre un spasme du sanglots sévère.
au jour je ne c plus qui croire. j attends qu une chose que l on puissent s adapter a l avoir a la maison le plus tot possible. et nous allons tout faire pour.
cela fait 15 jours que c mieux moins de blocages. peu etre du aux traitements. ou passage de l ostéopathe ou au magnétiseur... pour la depakine j ai toujours dit que c netait pas efficacce mais ils la laissent comme meme.
oui cela fait un mois et demi que je leur dit qu il etait tres stressé (mains en permanence fermé avec doigts déformé, doigts pieds toujours retrouvillé) ATTENTION DEPUIS LA VISITE DE LOSTEO C FINI. LES MAINS SONT BIEN OUVERTENT.
je reste les 4/5 du temps avec lui. 24/24 (quand je suis a la maison comme là c mon mari qui me rmplace) il est en permanence avec nous
C ça qui là sauvé, beaucoup de personne me l on dit.
il a été suivi 2 mois en néonat puis 1 mois en neuro puis retour 3 semaines en néona puis 5 jours en neuro et nous voici au point de départ en pediatrie.
quand nous parlons de l accouchement c un sujet tabou car pour eux cela n a pas jouer sur le comprtement du bébé. apres l accouchement j ai l anesthésiste qui est venu s escuser pour son collègue en medisant qu il arrivait que des péris soient mal faite (c le risque).
nous a coté nous sommes de simple parents et nous nous faisont écraser par la moindre réflexion.
pour le srtess de mon enfant au jour d aujourd hui vous me conseillé quoi??????
merci d avoir accepté de me répondre

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir drine35,
Il faut d'abord commencer par éliminer ce quiproquo de double anti-épileptique ; déjà, chez un adulte on crie " au scandale " quand on a plus de trois anti-inflammatoires ( comme moi ) !!! Alors, deux anti-épileptiques pour un petit Loulou ! ???
Si l'ostéopathe à réussi à détendre la crispation des ses mains, je pense qu'il faut continuer dans cette voie. Le toucher, les massages par la douceur sont très bénéfiques pour ce petit en état de souffrance par le stress. Il est évident que les points serrés ( hormis pour têter le poing qui est naturel ) et les pieds recroquevillés sont un signe de défense ( ce n'est pas pour rien que l'on parle de position foetale dans les phénomènes de prostation d'adulte ). Votre enfant va, ainsi, prendre conscience de son corps autrement que par le biais de douleur mais par la douceur...Et le stress s'estompera puisqu'il aura connu et découvert une nouvelle sensation bien agréable ( la chaleur d'une main qui le touche,...) C'est très important pour lui.
Avez-vous rencontré l'ostéo qui est intervenu ?
Il faut que l'on vous explique une bonne fois pour toute : s'il n'y a pas d'épilepsie ( dit "petit mal ou grand mal" ) pourquoi administration de ce double traitement ??? ...
Enfin, parlez ( je sais que vous le faites ) à votre petit Loulou, qu'il sente que vous entendez sa souffrance et que vous chercher à l'aider.
Parle-t-on dans le service de le laisser sortir ? Si oui, il aura son traitement par ordonnance, à ce moment là, prenez contact avec un neurologue, qui pourra se procurer le dossier médical hospitalier et voyez avec lui le protocole de traitement ; prenez contact aussi avec un kiné-ostéopathe ( ou osthéopathe ) ou rhumato.
Avec tout ceci, un retour à la maison est parfois bien bénéfique ( sous avis médical bien sûr ).
Ne vous laissez pas "écraser par la moindre réflexion", vous êtes SES parents, pas de simples parents et avez le droit à vos questionnements.
C'est vrai que des péridurales sont parfois malencontreuses
c'est pour cela que j'ai choisi la rachi-anesthésie pour mon 2ème ( et que j'en avais l'occasion ).
Je ne sais pas si je vous ai aidé...voire soutenu....
Je vous souhaite bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de drine35
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oui bien sur j etais avec l ostheo lorsqu il est venu le voir. rien ne se sans moi.
au jour d aujourd hui je ne fais que de lui parler... de lui expliquer tout ce qui va se passer.
là nous nous sommes battu nous avons une permission pour ce week end, et nous devons l avoir. mon but est de rentrer diffinitivement sans le brusquer
lorsqu il sortira je prendrais contac avec un autre neurologue parisien qui sera pret a me repondre.
je vais continuer a me battre et a lui parler a lui expliquer les choses
merci beaucoup

pour l epileptie paris pense que le mieux vient d es medicaments. que dire a notre niveau
a paris il etait suivi par de tres grands neurologue. qu ils l appels au jour d aujourd hui L ENFANT MYSTERE
je vais retourner voir l osteopathe qui fait aussi de la somatopathie
et j essairais de me battre pour qu ils enlèvent un traitement epileptique
sachez que vous m avez beaucoup apporter. et continuer a renseigner les personnes

Portrait de la-fée-clochette
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TRES BIEN drine35, je vous sens battante...
De qui se moque t-on : l'Enfant Mystère !!! Pfffffff !! ( je crois qu'il y en a qui ne savent pas tourner sept fois leur langue dans leur bouche...)

Profitez bien de cette permission, je suis heureuse pour vous.

Un point important ( j'espère que vous ne me prendrez pas pour une folle ) faites lui visiter toutes les pièces de la maison ( ou de l'appartement ) à son arrivée, dans la mesure où cela ne le fatiguera pas trop, expliquez lui les pièces et surtout sa chambre ( musique douce ; pas de ces berceuses de mobile au dessus du lit, non un cd type "méditation", "chant de l'eau",...et une lumière douce type veilleuse mais pas simplement blanche aggressive, il en existe des colorées pastel. Bref, restez dans la voie de la "sophrologie", "somatothérapie",...
Toutes ces médecines douces pour la maison, ainsi, de retour définitif, il aura le point de repères des sons, et saura où il est ( musique douce = ma maison, ma maman et mon papa,...) les repères sont très important pour lui.

Je sais que vous allez vous battre, que ne ferait-on pas pour son enfant ? !!!
Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de drine35
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tout au long de son hospitalisation, j ai sqoitté la chambre par son mobile musicale, la balancelle musicale, tous c hochets, son tapis d eveil, sa petite musique que je mets pour s endormir. et pour son retour, meme pour le week end tout est prévu pour qu il les retrouve a la maison. avec c soeurs nous avions prévu de lui faire visiter la maison. c soeurs lui ont déja décrit leurs chambres (car elles font comme moi elles discutent beaucoup avec.)
nous avons prévu de toujours lui faire une présence d un de nous.
quand je me vois faire les choses, jamais j aurais crus en arriver là, mais c vrai j ecoute les conseils de tout le monde, ce qui me semble réaliste je le fait.
et c vrai je vais continuer a me battre
au fil du temps je vous laisserai l evolution de son état de santé et merci encore pour vos conseils
sandrine (la bretonne)
et oui nous disons que les bretons ont du caractère, je ne suis pas une pur bretonne pour rien.....

Portrait de drine35
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cA Y ES NOS AVONS UNE REPONSE A LA MALADIE DE NOTRE FILS

MUTATION DU GENE DU CANAL SODIUM MUSCULAIRE SCN4A

QUI CONNAIT CETTE MALADIE???

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