Portrait de amyspain

Bjr,
J'ai 25 ans et un test au synacthene vient de confirmer un bloc hormonal surrénalien (T0=12.5nmol/l et T60=78.5nmol/l).
Nous avons découvert ce pb a cause de mes difficultés à tomber enceinte qui ont d'abord été mises sur le compte de ma dystrophie ovarienne (qui y est certainement aussi pour beaucoup),mais à part ca je n'ai aucun symptome franc (hirsutisme tres leger).
Bref l'endocrinologue m'a prescrit il y a qq jours un traitement à vie au dectancyl (dexamethasone) à 0.5mg par jour pour le moment. De nouveaux bilans sont prevus dans 1.5 mois et dans 4 mois pour voir l'évolution et ajuster le traitement.
J'aimerais savoir quels sont les risques d'effets secondaires à court et long terme de ce type de traitement car j'ai vu plusieurs personnes sous corticothérapie et je dois dire que les effets secondaires me font plutot peur. Etant donné que je n'ai aucun signe clinique (pour le moment) quels sont les risques si je ne prends pas de traitement? Les effets secondaires risquent-ils d'être plus dérangeants que le bloc en lui meme? Dois-je faire un choix entre essayer de devenir maman (ce qui de toute façon n'est pas gagné vu mes ovaires) et risquer de gonfler comme un ballon.
Je suis un peu perdue.Merci a tous ceux qui pourront me renseigner

Portrait de amyspain
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Rq:l'hormone dosée a T0 et T60 est la 17 alpha hydroxy-progestérone

Portrait de claudine
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Bonjour,

Un autre nom du bloc surrénalien est l'hyperplasie congénitale des surrénales et dans ton cas elle est à révélation tardive.
Cette maladie se caractérise par un déficit de production de cortisol et c'est une maladie génétique.
As-tu fait une analyse moléculaire?
Le dectancyl est sensé remplacer le cortisol que tu ne fabriques pas assez.
Si on te donne la dose dont ton organisme a besoin, tu ne devrais pas gonfler.
Il faut que tu soies suivie par un endocrinologue qui connait bien cette maladie.
Dans quelle région habites-tu?
Amicalement
Claudine
http://hyperplasiesurrenales.chez-alice.fr//surrenales.html

Portrait de amyspain
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Merci pour cette réponse.
Je suis bien suivie par un endocrinologue,j'ai fais tout un tas d'analyse sanguine et un scanner des surrénales mais pas d'analyse moléculaire. En revanche,on se doutait que c'était génétique puisque ma soeur a les mêmes pb,son bloc n'est pas encore confirmé mais il est fort probable que ce soit cela,nous sommes toutes les deux en seine maritime,du coté du havre.
merci encore
amy

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Bonjour,

Je viens de t'envoyer un mail privé
Claudine

Portrait de Pom
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C'est incroyable, il m'arrive presque la même chose à une semaine d'intervalle.

J'ai 26 ans et des problèmes d'infertilité depuis 2 ans avec des ovaires multipolikystiques.

Il y a 2 ans, j'ai eu un léger hirsutisme, donc fait une prise de sang qui a révélé un très fort taux de testostérone (> à 2 !)
Mon gynéco m'a donc prescrit du dectancyl que j'ai pris (sans connaitre les effets secondaires) jusqu'à il y a un mois (donc pendant presque 2 ans).
Je faisait attention au sel et à ma ligne : sport et alimentation équilibrée. Je n'ai pas pris de poids mais c'est vrai que j'ai toujours l'impression d'être au régime (depuis 1 mois, rien n'a changé, ce n'était donc sans doute pas le dectancyl).

J'ai arrété le dectancyl avant un bilan avec endocrino qui pense fortement à une hyperplasie congénitale des surrénales ... Faut attendre pour savoir.

Je suis inquiète quand à la possibilité de devenir un jour maman ... Quelqu'un aurait il entendu parler d'une maman qui aurait ce syndrôme ?

Portrait de claudine
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Bonjour,

J'ai fait une liste de discussion sur ce sujet:
http://fr.groups.yahoo.com/group/HCSrevelationtardive/
A ta disposition pour en discuter
Bonne soirée
Claudine

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