Portrait de gaguie

Bonjour,
Mon mari est agé de 42 ans. Il faut dire toutefois que c'est déjà un cas spécial car il a un syndrome de li fraumeni. Un exxon 4 du gène TP53
Antécédent familiaux : son papa est décédé d'un ostéosarcome à l'age de 34 ans. Son oncle est décédé à l'age de 33 ans suite à un cancer du foie.
Il y a 4 ans on enterrait son cousin agé de 34 ans suite à une tumeur au cerveau bien soigné mais le manque d'exploration n'a pas rendu visible son cancer du colon 3 mois après il est parti.
L'an dernier la soeur de mon mari afée de 33 ans ablation des 2 seins !
Mon mari : liposarcome en sept 2004 (36 ans), greffe de peau en oct 2004.
Tumeur cérébrale oligo-astrocytome nov. 2004.
Récidive tumeur cérébrale déc. 2006. Et Récidive tumeur cérébrale opérée le 18/08/2010. Découverte de micro foyer de nécrose.
Son neuro chir nous dit qu'une co-expression de TP53 avec une ternexine alpha est inhabituelle. C'EST QUOI UNE INTERNEXINE ALPHA ????Donc opéré le 18/08/2010 malgré notre réticence car une grande fatigue était installée depuis quelques jours, pieds et chevilles gonflés, pas de maux de tête, une certaine pâleur. La veille et le jour de l'intervention respectivement tension à 14.5 fièvre à 38.6, le jour J 15.7 de tension et 38.8. Nous avons refuser de le laisser partir au bloc sans voir le neuro avant. Il est venu est à dit que lui ça ne le gênait pas pour le cerveau si cela ne dérangeait pas l'anesthésiste. Bon.
C'est donc le mercredi après-midi. L'opération a durée 45 min au lieu d'1h1/2 prévu. Soit disant tout c'est bien passé mais le neuro nous dit c'est la première fois que je vois ça le nodule c'est logé dans toute la cavité opératoire (les 2 fois précédente était déjà dans le cortex préfrontal gauche). Le vendredi à 16h il arrive en chambre après la réa (le jeudi c'était déjà bon mais pas de chambre dispo). Nous avions remarqué que cette fois ci même en réa il n'avait pâs de drain.Bref, il n'arrivait pas à s'asseoir, ni a tenir le pistolet, bref un "légume". Je le quitte le vendredi soir à 20h dans cet état. (Il fallait vraimen t que je rentre pour nos 2 filles de 19 mois et 3 ans). Le samedi j'appelle pour savoir comment c'était passée la nuit et on me répond qu'il est sortant. Mon sang a fait trois tour !!! Malfré mon refus, l'infirmière avait déjà prévu un transport si je ne venait pas le prendre.
Et la dégringolade. COMME une mort a petit feu.
EN PARTANT DE L4HÖPITAL il a vomit 6 fois, 2 fois dans la voiture et arrivé à la maison cela n'a pas arrêté jusqu'à dimanche matin. Il ne gardait même pas son KEPPRA ou un doliprane. Le moindre verre d'eau était rendu dans les 7 min qui suivait.
Du lundi au jeudi il revenait doucement doucement alors qu'après la 1 et 2
il marchait avec sa perf à l'hopital. Du jeudi au dimanche un mieux, il est sorti prendre l'air avec ses filles 10 min mais c'était déjà bien. Et à partir du lundi matin 30/08 catastrophe là a commencé la descente aux enfer. On devait voir le neuro pour l'anapath le jeudi 02/09, repoussé au 09/09. seulement à partir du 30/08 mon mari ne se levait plus du lit que 4 h dans la journée. J'ai demandé au mlédecin généraliste qu'on fasse une prise de sang pour la Tyroïde. Résultat 0.26 le taux est de 035 à 4.94 normalement donc ele a exploré les t3l t4l . T3L à la limite du maxi et l'autre à la limite du mini. En attendant les jours passent nous sommes le 04/09 et mon mari ne se lève pus seul du lit et moins de 4h par jour pour aller au canapé uniquement. Et toujours cette grosse fatigue et SURTOUT un amaigrissement à vu d'oeil. Pourtant il pouvait faire 3 à 4 vrai repas complet par jour plus le petit déj et de + en + maigre. Le mardi 07/09 son médecin générailiste rentre de congé je lui montre la TSH et les hormones. tension normale 12.6 pas de fièvre pendant tous ces jours. Echo tyro¨de sans problème elle nous prescrit un bilan sanguin qu'il fait le mercredi 08/09 et jeudi nous avons eu les résultats / Gamma GT 346, Tansaminaze SGOT 73, SGPT 183 - Phosphatases alcalines 319 - Fer 19 - Protéine C réactive 150.7 pour Le 09/09 visite chez le neuro et je prends ces résultats pour qu'il nous explique le problème de ces analyses complètement chamboulées car sa généraliste est en congé le jeudi.
Mon mari étant épuisé et la salle d'attente pleine je vais au secrétariat pour demender une attente couché et dans combien de dossier mon mari allait passé. Et la le neuro rentre dans le bureau. Il me dit je le garde on le met tout de suite dans une chambre de l'unité4 en neuro chir à l'hôpital de la timone de marseille. Il nous dit j'irai le vois dans la chambre.
Il était donc 13h30. Je fais son entrée d'urgence et 18h30 toujours personne. Je vais au consultations et là surprise plus personne. Ni patient ni neurochir, ni secrétaire ?! La une infirmière nous apporte une blouse et la bétadine et nous dit selon le scanner demain matin vous repassez au bloc !!!! Pardon on est venu en consultation le 09/09 suite à une opération du 18/08 car RDV repoussé. On a pas l'anapath, pas vu de médecin et l'autre elle arrive et vous dit ça. Le choc.
Et j'ai attendu jusqu'à 20h la fin des visites aux patients en chambre et personne. Là j'ai commencé à me dire qu'est-ce-qui se passe, ont-ils "merdé" à l'intervention ? Le lendemain matin je me pointe à 7h30 pour ne rater personne et être auprès de mon mari. Prise de sang (ils ont refait le même bilan et leurs résultats étaient en tout point identiques à ceux portés par nous la veille)je préviens ça généraliste qui avait reçu les résultats par fax et me dit surtout pas de bloc avec des globules rouges et blancs comme ça et un fer à 19. Elle appelle l'hôpital et on lui dit qu'il n'y a pas de bloc de prévu (donc en plus ils font des conneries et après ils te font passer pour un con) alors je suis allée voir l'infirmière avec la blouse et la bétadine pour la douche et je lui demande si je dois lui faire bouffer. Bref au final scanner normal (ils avient soi-disant eu peur d'un abscès au cerveau). Mais cela n'eplique pas ces analyses.On nous parle alors de cystose hépathique ? Alors ils appellent l'hôpital de la conception à Marseille qui gère le gastro pour son foie. Donc echo du foie ( résultat normal) sérologie hépatite a,b,c , VIH négatif. Et la samedi matin une ribambelle de médecin passent le voir avant que j'arrive. ON fait un prélèvement sanguin pour EBV et autres du genre, une analyse d'urine et une ponction lombaire. On lui dit pour la méningite même s'il n'a pas les symptômes ça l'élimine, car toujours pas de fièvre et l'amaigrissement et de pire en pire de jour en jour. On regarde les bactéries. Et ils ont envoyé des cellules à l'anapth pour voir si la moelle épinière serait touchée mais ça on ne lui à pas dit "d'après l'infirmière". après tout ça on lui dit qu'à 15h il peut rentré chez lui car pour attendre des résultats....Il a une anémie modérée, une asthénie sévère, une légère insuffisance rénale mais le neuro lui a dit je ne sais vraiment pas ce qui vous arrive alors rentrez et vous revenez me voir jeudi.

Merci de votre aide

Portrait de reggia
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on a l impression d un manque de coordination -et de cohésion- dans le cas préoccupant de votre mari ; ne pourriez vous pas ne voir qu un seul chef de service, qui centralise tout ? On est tout simplement effaré de lire ce que vous passez..
Je ne peux que vous souhaiter du courage et une amélioration rapide de l état de santé de votre -jeune- mari.
Tenez bon pour les enfants surtout. N hésitez pas à vous faire aider psychologiquement aussi, si vous le pouvez. Amicalement.

Portrait de gaguie
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Merci pour votre réponse.
Suite à sa sortie précipité de neuro-chir, mon mari a passé le WE au lit à vomir encore tout ce qu'il mettait à la bouche. Le dimanche son médecin traitant est venu le voir à la maison. Le lundi il a appelé l'institut paoli calmett de Marseille où il a son oncologue et on l'a refusé car il avait déjà commencé a être vu par la timone. Alors il a essayé de joindre le service gastro entérologue de la timone de marseille et là nous n'avons de toute la journée qu'une infirmière qui nous a dit ne voir les médecins que rarement qu'ils partaient manger à 12h et ne revenaient pas avant 16h. Qu'à l'étage il n'y avait qu'une interne qui s'occupait des examens et que de toutes façons pas de place avant la semaine d'après. Le médecin a donc dit que cela ne lui inspirait pas vraiment confiance donc elle me l'a fait rentré d'urgence à la comception avec un accord éléphonique et un courrier pour le gastro-entérologue de cet établissement.
Une interne super, qui a bien cerné le problème. Elle l'a êrfusé pour ne plus vomir, pour l'hydrater, bilan sanguin et radio des poumons car pas de place pour un scanner thoraco-abdomino-pelvien. Et nous a avoué par la suite qu'elle préférait qu'il soit hospitalisé dans le service et qu'il le fasse eux-même. Arrivé donc à 7h19 le mardi matin aux urgences de la conception. Résultat de la radio à env. 17h15 et la on nous dit qu'il y a un encombrement mais qu'il préfère le faire interpréter par un médecin sénior. OK on attend encore 18h20 on est toujours aux urgences et elle n'arrive pas à lui trouver une place dens les services mais qu'elle a accès a son dossier de la timone car ils sont tous relié par "city" un logiciel de l'AP-HM. 18h45 réponse ce n'est qu'une petite infection qui ne justifie pas son bilan sanguin et encore mon la cata du coté globule blancs qui augmentent un peu plus tous les jours idem pour GAMMA GT, TRANSAMINASES et autres. Le fer ne remonte pa, les plaquettes non plus. Bref on continue à attendre une place. 19h15 on nous apprend qu'il est tranféré au service de neuro-oncologie e la Timone. Je ne vous dit pas notre tête et celle demon mari qui savait qu'apèrs ça il devait y allre pour faire sa chimio. Repoussée à cause de son état actuel bien sûr. 20h le professeur CHINOT, vient le voir est nous dit je vous prends en charge et vous ne partirez d'ici que lorsque nous aurons trouvé ce que vous avez.
Mercredi l'interne reprend son dossier, lui refait un bilan sanguin qui est quotidien depuis pour voir l'évolution. Elle lui programme un scanner en urgence. On est jeudi et on nous dit que le RDV avec le neuro-chir prévu à 11h est retardé à la fin des consultations et qu'il montera voir mon mari avec son équipe car on attend les résultat de la ponction lombaire. 18h30 et je commence légèrement à m'impatienter. Je demande aux onfirmières qui les appelle pour entendre qu'il ne montera pas avant lundi car le professeur CHINOT parti à l'étranger jusqu'à lundi et comme il veut le rencontrer avec lui on attend comme des CONS. Inadmissible !!! On est des être humains qui attendons des résultats de la personnes qui a triturer à 3 reprises le cerveau de mon mari et il ne dègne pas le voir 1 minute. Vendredi résultat du scanner et la le couperet tombe, les poumons aussi seraient ouchés. Le droit en fait proche de la plèvre au niveau e l'omoplate. Mais ne sachant pas la réelle nature on nous dit qu'on va le tranférer à l'hôpital nord de Marseille pour une biopsie par fibroscopie car le pôle pneumologie e trouve là-bas. Allez encaisse encore ça. Là moi je suis vraiment désolée pour mon mari mais j'ai péter les plombs et menacer tout le monde car si cela s'avère à un stade avancé alors que nous réclamons se scanner depuis plus d'un mois et à maintes reprises et qu'on nous l'a refusé à chaque fois et voilà !!!! Je crois que j'étais encore plus en colère que lui.
De là l'interne nous dit "on a bien conscience de ce qui s'est passé et vous avez raison". Ensuite elle nous dit qu'elle demaned tout ça en urgence mais qu'elle veut le garder en attendant le RDV de la fibro et continué de suivre son bilan et éviter un tranfert pour attendre dans un autre lit à l'hôpital et devoir tout raconter pour la trentième fois. Enfin quelqu'un de censé !!! De plus elle nous dit qu'il peut avoir une chambre seul pour le WE et que s'il en a la force je peux lui amener ses poupettes pour un petit moment.
Ce matin on nous dit qu'il n'y a pas e place pour lundi et que le professeur CHINOT rentrant lundi il aura plus de poids pour accélérer les choses à l'hôpital nord. Cet après-midi J'ai enfin revu les yeux de mon mari briller quand il a vu nos filles et elles , elles étaient aux anges.
En plus notre petite interne a trouvé sur le logiciel les résultats de la ponction qui est négative d'un point de vue cancer mais positive pour une inflammation dûe à l'opération du cerveau.
Je ne vous dit pas comme lundi je suis auprès de mon mari à 7h30, il ne va pas m'échapper son neuro-chir en passant tôt le matin. On va le lettre minable devant tout le monde.
Si quelqu'un a la moindre idée concernant le bilan sanguin assez complet plus haut et qui se dégrade de jour en jour. Merci pour toutes vos hypothèses.
Pour répondre à votre question , avant nous avions un professeur BONNERANDI qui s'entralisait tout et génial d'ailleurs il nous a toujours bien orienté et très rapidement mais il est à la retraite depuis peu et c'est apparemment sa femme qui était son assistante qui le remplace mais nous ne l'avons pas encore vue.

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