Portrait de Janette

Depuis deux ans et demi, mon état de santé et par conséquent ma vie sont totalement modifiés ... Un épisode intense et brutal dans ma tête en octobre 2005 ... une sorte "d'implosion" et puis des déséquilibres, des instabilités,des étourdissements, de fortes nausées etc ...
Alors.. repos ...puis scanner, irm ... suivis d'une foule d'avis divergents !.. Après avoir entendu AVC ... remise en question et orientation vers l'oreille interne ??... ensuite, artère vertébrale G obstruée... peut-être même disséquée et, hélas ! ... pas d'explication ... pas de diagnostic ...la médecine n'explique pas tout, me dit-on !
30 séances de rééduc. vestibulaire, 12 séances de rééduc. orthoptique, 45 séances de kiné pour le rachis cervical et aucune amélioration ??...
En face de moi, un discours fort décourageant : "c'est fonctionnel ... il faut composer !"
Alors ! ... j'essaie de composer... mais, ça ne marche pas et les mêmes troubles sont toujours présents ... de plus en plus invalidants et même si je peux me lever chaque matin, aucun projet n'est possible et les activités de plus en plus réduites ...
Que dois-je faire ??... Qui peut me sortir de cette situation ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Peux-tu dire exactement quels sont ces troubles car là c'est assez vague ?

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Janette
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Merci, Christiane, de bien vouloir me répondre. En fait, mon dossier est compliqué ... tu l'as bien compris. Ce qui est certain désormais, c'est que mon artère vertébrale G est obstruée. Alors... ce problème est-il responsable de mes troubles à savoir : déséquilibres, tangages accompagnés de nausées ... surtout aux mouvements de la tête; impossible de faire un demi-tour sur moi-même; céphalées, extrême fatigue avec dérobement des jambes; difficultés à la coordination des jambes et parfois gêne à l'articulation ... Pour que tu comprennes mieux : les avis ont été tellement contradictoires que je suis découragée. On me "ballade" depuis plus de 2 ans entre un problème d'origine centrale et un problème d'ordre périphérique ou ... peut-être même mixte ??.. et au centre de ce dossier, un médecin traitant qui ne se montre pas à la hauteur et qui est persuadé qu'il n'y a rien à faire !! ...ainsi, je prends mon Kardegic et je dois "composer" pour le reste !!... c'est dur-dur ...
Qu'en penses-tu ?? ... et ... Merci encore de t'être arrêtée sur mon message ! ... à bientôt , cordialement;

Janette

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

As-tu des examens au sujet du syndrome de Sharp ou connectivité mixte ?
C'est une maladie très rare.

As-tu des problèmes particuliers au niveau des mains ?
Des essouflemments ?
Des douleurs au niveau des hanches et des épaules, avec fatigue musculaire ?
Des éruptions cutanées, violacées sur le visage, les paupières, les articulations des doigts ?
E't bien d'autres problèmes de ce type, y en a tellement car le syndrome de Sharp peut se recouper avec au moins 3 maladies : lupus, polymyosite, sclérodermie.

Bien cordialement
Christiane
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Non ! ... je ne connais pas le syndrome de Sharp ?...
Concernant mes mains, pas de problèmes particuliers, sauf ... des ongles malades depuis longtemps ( barres très sombres et ongle du pouce fortement ondulé, déformé et cassant) . Quant aux essouflements : accélération du rythme cardiaque assez imprévisible ... mais, je suis sous Lévothyrox pour une Thyroïdite de Hashimoto ! ...Pas d'éruptions cutanées ...
Merci de bien vouloir considérer mon problème ... je vais chercher, de mon coté des infos sur ce syndrome.
A bientôt .........

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah mais tu es Hashimoto donc cela exlique beaucoup des symptômes que tu as.

En effet hashimoto est à l'origine de ces symptômes et il est fort possible que ton dosage de Levothyrox n'est pas adapté.

Peux-tu donner les résultats d'examens que tu as eu lors du diagnostic de la maladie et les tous derniers. Surtout n'oublies pas les normes de ton labo.
Quel est ton dosage de Levothyrox ?

Bien cordialement
Christiane
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Diagnostic hypothyroïdie = octobre 1985 = tsh : 7,60
Dernier dosage labo = mai 2007 = tsh : 0,01 mU/1° ( valeurs labo = 0,40 à 3,10) et t4 libre : 12,50 ng/1° (valeurs labo = 6 à 16)
On pourrait considérer que la tsh est basse ... mais l'endocrino dit que sous traitement "c'est bien" !!...
Je prends en lévothyrox : 75 et 100 (alterné jours pair et impair).
Voilà ce que je peux te transmettre sur ce volet de mon dossier !!!!!

Portrait de Christiane59
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Ah donc hypothyroïdie mais pas Hashimoto.
Les anticorps n'ont pas été analysés.

hum et là les analyses sont loin d'être complètes il faut donc avoir les hormones T4 et surtout les T3 et demander à faire l'analyse des anticorps afin de savoir si oui ou non il y a une Hashimoto.
Cela dit ton hypothyroïdie justifie les symptômes.

Ta TSH est même très trop basse et vu les symptômes que tu décris encore, il doit y avoir un problème et donc seule l'anlayse des hormones nous dira ce qu'il en est.
Il se peut que tu assimiles mal la levothyroxine ou que tu ais un problème de conversion des T4 en T3 et cela expliquerait beaucoup beaucoup de choses.

Donc il faut absolument insister auprès de ton médecin pour analyser les hormones, les anticorps et faire une échographie de la thyroïde.
Je crois que la solution à toutes tes difficultés est là.

Bien cordialement
Christiane
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Christiane,

Afin d'être plus précise, j'ai recherché dan mes dossiers .
Ainsi j'ai eu 3 échographies : en 1995, en 2000 et en 2002. A chaque fois : hypoplasie de la glande thyroïde ou hypotrophie thyroïdienne.
Quant aux anticorps : en 1994 = Ac Anti Thyroperoxydase = 2405 et, fin 2000 = 1130.
C'est alors que "Hashimoto" a été prononcé.
J'ai l'intention de refaire des analyses en mai (cela fera 1 an) ... alors que dois-je demander ?? ... Systématiquement, on me fait faire la TSH et la T4. J'insisterai peut-être pour qu'on refasse les anticorps ... et la T3 ( je ne sais pas ce qu'elle mesure) ???..
Qu'en penses-tu ?
Très cordialement et à bientôt.

Janette

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Bonjour,

Et il faudra aussi demander à faire une échographie.

Egalement demander effectivement les T3 mais aussi les anticorps anti-thyroglobulines qui eux peuvent être source de la diminution de la production des hormones thyroïdiennes car ils détruisent la thyroglobuline qui est indispensable.
Ce qui peut impliquer que lorsque ces anticorps sont fortement élevés et actifs, on a besoin d'augmenter le dosage du traitement et au contraire lorsqu'ils diminuent et son moins actifs, le traitement lui diminue aussi puisque la thyroïde refabrique elle-même plus d'hormones.
Donc il est assez important de savoir si ils y en a ou pas.

La T3 c'est l'hormone réellement active.
C'est elle qui pénétre l'ADN de chaque cellule de l'organisme pour que celle-ci puisse faire son travail.
La T4 n'est qu'une réserve qui permet de fabriquer les hormones T1 et T2 qui elles fixent l'iode à la thyroïde, et également donc la T3 mais elle, elle est obtenue surtout par le foie qui synthétise donc la T4 en T3. La thyroïde ne fabriquant elle que très très peu de T3 directement.

Les anti-thyropéroxydases il n'est pas obligatoire de les analyser à nouveau, mais si ton médecin accepte de faire analyser les anti-thyroglobulines, demandes pour les contrôler également.

Donc analyse : anticorps anti-hyroglobulines surtout + TSH, T3 et T4 + échographie qui doit être annuelle.

J'espère que le diagnostic d'Hashimoto a été fait dès 94 ? Car vu le taux des anticorps, il n'y avait pas de doute à avoir.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Janette
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Merci, Christiane, pour tes précisions qui m'intéressent vraiment.. En réponse à ton interrogation ... je n'ai entendu parler de Hashimoto qu'en décembre 2000 !... A ce moment là, les AC Anti-TPO étaient à 1130 et les AC anti-thyroglobuline étaient Je dois te dire que, demain, j'ai un rv (prévu depuis longtemps) auprès d'un neurologue, faisant partie d'une équipe spécialisée dans un gd hopital (un autre) à Paris... D'une part, je place quelques espoirs dans cette consultation que j'aimerais tellement sérieuse, objective et d'autre part, je crains une désillusion supplémentaire ... A ton avis, comment présenter mon dossier ?... est-ce-que je parle de la thyroïde ?...
Merci encore à toi ... cordialement.

Janette

Portrait de Christiane59
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Si la raison de la consultation avecle neurologue est due à des symptômes ou des troubles qui peuvent être dûs à Hashimoto il faut en parler au neurologue et lui demander de faire de nouvelles analyses vue que les tiennes sont assez anciennes pour certaines et que le mieux est donc de refaire tout au complet, et là tu n'auras qu'à donner la liste de ce que tu sais être complet.

Mais en tout cas oui il est plus que nécessaire de parler de la thyroide qui est toute petite glande mais qui peut provoquer d'énorme dégâts lorsqu'elle travaille de travers.

Prépares ta consultation, en écrivant tout ce que tu as à dire au sujet de tes symptômes, les questions que tu as à poser et tout les documents que tu dois montrer ou du moins tout ceux dont tu disposes. Parfois on pense qu'un examen n'est pas en relation et puis pour finir c'est lui qui va permettre au médecin de trouver ce qui ne va pas.
Par exemple ne pas parler à un cardiologue d'un problème de thyroïde est une grave erreur. La thyroïde influe directement sur la fonction cardiaque.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Janette
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La raison majeure de ma demande auprès d'un "vrai neurologue" était fondée sur les questions suivantes : une artère vertébrale bouchée ... voire disséquée ... peut-elle être responsable de ma symptomatologie ?... le polygonne de Willis remplit-il sa fonction chez moi ?... y-at-il des risques d'aggravation ?... si mes troubles ne sont pas en rapport avec cette occlusion ... que s'est-il passé dans ma tête le jour où j'ai ressenti cette énorme douleur à type "coup de sabre" ??,...
Comme je te l'avais dit, le diagnostic d'un AVC a été posé au début de mon histoire et ensuite, remis en question au profit d'un problème de l'oreille interne. Mais, une IRM avait fait "apparaître" l'absence de cette artère vertébrale et les spécialistes qui ont, d'abord, négligé cette donnée ... ont ensuite évoqué l'idée que l'origine du problème pouvait résider de coté ... sans savoir comment y apporter une solution !... et, voilà comment s'écoulent des mois ... des années ... et, je ne récupère pas.
Bon ! ... j'essaie de faire au mieux, demain, et je te tiendrai au courant .

Portrait de Janette
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Bonjour Christiane,
Dure journée ...hier !!...6 heures de route (aller-retour) +2 heures à l'hopital = 8heures de déplacement !!... pour quoi ??...
La liste des troubles ressentis était établie, les documents les plus importants (sans excès ... car ça ennuie les médecins) étaient joints et les questions qui restent posées étaient parfaitement claires.
Eh! bien ... après un accueil assez chaleureux ... comme à chaque fois... rapidement le dossier a provoqué un agacement (?) et les conclusions on été les suivantes :
- composante : vascularisation cérébrale = non
- composante : artère bouchée = non (pas sûre qu'elle soit obstruéee ? ... et puis ...même !..)
- composante : vestibulaire = non
- composante rhumatologique = non
Au final, je dois être un peu "anxieuse"....
Alors, tout ça pour te dire que non seulement, cet avis n'apporte pas d'éclairage, mais il contredit tout ce qui a été évoqué ... même par certains professeurs de CHU !...
Tu imagines comment on ressort d'une telle "épreuve" ... avec, surtout le sentiment d'avoir été l'instrument d'une "nana" qui se moque éperdument de ce qui t'empêche de vivre normalement !
Pour ton info, j'ai voulu parler de ma thyroïde ... elle s'en fout complètement. J'ai aussi insisté sur le fait que lorsque je prends des anti-inflammatoires, je suis un peu soulagée. Je pensais que cela pouvait représenter une piste pour elle .. qui a fait l'impasse !
En conclusion, j'essaierai de parler de ma thyroîde, vendredi prochain, à mon cardio (que je vois pour un contrôle).
Et puis, j'ai décidé de revoir mon kiné pour essayer de débloquer ma nuque toute raide ... mais, je n'ai pas d'ordonnance ... et je n'ai plus envie de voir mon généraliste qui non seulement ne m'a pas aidée ...mais au contraire est allé contre mon intérêt et m'a fait perdre deux ans et demi de ma vie.
Je sais que pour toi, ce n'est pas facile à distance ... tu n'as pas les patients de visu, mais, que pourrais-tu dire de mon histoire ??..
De toutes façons, je retiens tes conseils en endocrino et je t'informerai de la suite.
En attendant, bonne journée et à bientôt.
Cordialement.
Janette

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Bonjour,

Eh bien malheureusement beaucoup trop de personnes sortent dans le même état de leur consultation, ce qui n'est absolument pas normal du tout et le médecin lui finira sa journée satisfait de son travail..... un comble !!!!

Je ne sais pas si tu regardes la série Docteur House, mais dans cette série les maladies très diverses et très complexes sont souvent très bien mise et sérieusement en avant et on peut remarquer que régulièrement la thyroïde revient dans les origines probable du problème du patient. Elle peut très souvent être à l'origine d'un problème mais peut aussi être chamboulée par le problème d'origine ce qui vient aggraver la pathologie première. Je sais pas si tu me suis, ça peut ne pas être clair ??? !!!! lol
Comme d'ailleurs il y est souvent aussi question des problèmes amenés par le soja. Et ça vraiment c'est pas pour me déplaire du tout. ^^ !!!

Mais je précise que je ne suis pas médecin du tout, car une de tes phrases pourrait le laisser entendre, et ce n'est pas le cas.
Ton histoire est assez complexe mais il reste des recherches à faire, le problème à bien une origine.
L'anxièté seule ne pourrait pas provoquer autant de problèmes.

Ton cardiologue saura sûrement lui demander les examens nécessaires surtout si tu lui parles de la thyroïde puisque pour lui cela peut être un critère de recherche dans sa spécialité.

Quant à ton généraliste, je te conseilles d'en chercher un plus au "point".

Bien cordialement
Christiane
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Merci, Christiane, pour la rapidité de ta réponse !...
Je sens que tu partages mon souci et je comprends que tu observes, malheureusement trop souvent, cet odieux comportement de certains médecins face à leurs patients. Tu me dis ne pas être médecin toi-même... alors, puis-je te demander quelle est ta spécialité ?...
Par ailleurs, je ne suis pas la série "docteur House"... mai, je suis toujours intéressée par les émissions médicales et dernièrement, j'ai regardé le sujet sur la mémoire ... qui m'avait amenée à penser que certains neurologues dégageaient tout de même de la vraie compétence !... mais, les barrages sont tels que leur accès, pour la majorité des malades, est quasi-impossible !... et je confirme ma pensée ... il existe hélas! .. dans notre pays, une médecine à deux vitesses ... c'est attristant, inquiétant et même ...révoltant !
D'où l'obligation de se débrouiller par soi-même si on veut s'en sortir .. ou bien l'issue fatale peur arriver rapidement ... sans gêner nos chers docteurs ??...
Bon ! ... je te souhaite un bon courage et te dis à bientôt pour la suite ...

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Je suis au départ secrétaire médicale et j'ai travaillé dans plusieurs services ce qui me permet d'avoir des connaissances multiples et en plus suis dotée d'une curiosité très importante.

De plus, vu mes problèmes de santé, j'ai été amenée à m'intéresser à plusieurs pathologies précises.

Quant aux différentes émissions médicales, elles peuvent être intéressantes quand on survole juste une pathologie ou un sujet. Mais quand on aime approfondir les choses, elles sont frustrantes car il manque tellement d'éléments que elles perdent de leur intérêt, enfin donc en ce qui me concerne et tout dépend également des sujets. Il y a des sujets où je suis complètement novice et donc cela m'intéresse aussi.
Mais par exemple les émissions de la 5 qui traitent de la thyroïde, je ne regarde plus tant ça "m'énerve" de voir le manque d'information ou de précision.

J'attends de tes nouvelles alors et d'ici là prends bien soin de toi.

Bien cordialement
Christiane
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Bonsoir Christiane,
Tout d'abord, jai compris : tu as une expérience de secrétaire médicale ... et tu es, comme moi, avide de "savoir " dans le domaine de la santé !... mais, je pense que tes propres problèmes ont dû te pousser à analyser, comprendre , déduire, etc... pour défendre ton dossier personnel !... mais, dis moi ... tes problèmes ont un lien direct avec la thyroïde, pour que tu aies autant d'infos techniques en endocrino ??...
Bon ! ...par ailleurs, je suis allée chez mon kiné, ce matin. Il m'a fait des manip ... ce n'est pas ce qui me plaît le plus ... mais, manifestement, mes vertèbres cervicales en avaient besoin. Au cours de l'heure qui a suivi, j'avais l'impression d'un "mieux être"; mais, rapidement, je me suis retrouvée à ne pas pouvoir tourner la tête sans ressentir un étourdissement et une nausée !!... alors, je me suis mise à penser à cette "idiote" qui m'a dit que j'étais anxieuse ... et, je deviens furieuse en l'imaginant !
Donc, maintenant j'attends ma consultation chez mon cardio ... et, bêtement, à nouveau, j'espère être comprise !!..
Dis moi également ... que voulais-tu dire à propos du soja ?
Allez !! ... bonne soirée ... et bien cordialement.
Janette

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui je suis Hashimoto donc une des deux maladies auto-immunes de la thyroïde.

Quant à l'étourdissement et la nausée, c'est bien souvent ce qui arrive lorsqu'on manipule les vertébres cervicales. Cela va s'estomper d'ici 24 ou 48 heures. Parfois cela peut durer beacoup plus longtemps mais dans le cas d'une importante manipulation c'est à dire lorsqu'on replace les vertébres, donc que le manipulateur, les fait "craquer".
Il ne faut pas abuser de ce type de manipulation.

Lorsque tu reverras ton kiné précises-lui bien ce que tu as ressentit et combien de temps.

Le soja ont le dit très bon pour la santé, alors qu'en fait c'est complétement faux.
Sur mon blog tu prouveras trouver plusieurs des articles sur le sujet, et surtout des liens très instructifs.
Déjà par exemple, le soja inhibe complément les hormones thyroïdiennes et est actuellement à l'origine (associé à d'autres facteurs) de bien des hypothyroïdies. (voir sondage sur mon blog, cliquer sur site web en dessous de mon pseudo à gauche du message).

Bien cordialement
Christiane
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Bonsoir Christiane ,
Tout d'abord, je suis allée sur ton blog ... ainsi, je comprends mieux ta démarche !
Ensuite, comme prévu, j'ai vu mon cardio, qui a pu constater mon état de fatigue. Nous avons fait le point ... et, ce n'est pas sans difficultés que j'ai obtenu une prescription pour les dosages relatifs à la thyroïde. En effet, tout en reconnaissant la nécessité de nouvelles investigations ... que je ne peux demander à mon médecin traitant. ... il m'a fait comprendre à quel point les spécialistes sont désormais "verrouillés", tant par la Sécu que par les généralistes !!...
Alors ! ...ok ... je dois changer de généraliste ... mais ça ... c'est un vrai problème sur ma ville.
Enfin, pour commencer, je devrais avoir connaissance de mes résultats tsh, t3, t4 et anticorps mercredi prochain. Pour l'écho, il me faudra encore attendre !
Concernant, les manipulations du kiné, je me suis mal exprimée. En fait, c'est bien parceque j'ai des nausées, desétourdissements et une énorme raideur de la nuque qu'on essaie certaines manoeuvres destinées à débloquer ... peut-être ? ... cependant, l'effet n'est pas garanti et de toures façons, quand il se fait sentir, il ne tient pas dans la durée.
Bien ... je te souhaite une bonne soirée ... et, je te communiquerai mes résultats quand je les aurai.
A bientôt et bien cordialement
Janette

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Bonjour,

Oui les généralistes font de l'excès de zèle depuis qu'on a instauré le principe du médecin référent.

Des spécialistes ont vu depuis, leur carnet de consultations se vider car les généralistes prennent les maladies en charge. Enfin tendent de prendre les maladies en charge. Or si ils s'étaient spécialistes ils s'appelleraient spécialiste et pas généraliste.

Dès qu'on à parlé de ce principe, j'ai mis en avant ce type de problème et malheureusement ils se sont avérés exacts.
Des patients qui ont les moyens financiers passent sur leur généraliste et payent la différence pour consulter un spécialiste même sans lettre du généraliste. Ceux qui n'ont pas les moyens financiers suffisants se retrouvent coincés par un généraliste buté et surtout qui n'a pas les compétences requises.

D'ailleurs ils ont demandé dernièrement à avoir le montant de la consultation des spécialistes puisqu'ils se considèrent comme des spécialistes de............... médecins générale. Bin voyons !!!!! Eux ils font 8 ou 9 ans d'étude, un spécialiste en médecine générale ou interne, lui fait 15 à 16 ans. Y a une toute petite différence............ !!!

Mais attention les nausées et autres soucis associés peuvent être dûs à des problèmes de cervicales certes, mais les manipulations peuvent les aggraver fortement.
Donc prudence.
J'en ai eu trois à plusieurs années d'intervalle, mais la dernière m'a donne des nausées, vertiges pendant plus de 2 mois et je peux te dire qu'il n'est plus question qu'on en refasse une.
Je me suis sentie vraiment très très mal la première semaine.

Bon alors on verra ce que donne les résultats.
Il faudra bien noter les normes de ton labo surtout.

A très bientôt alors !!

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane,
Ce matin, j'ai eu connaissance de mes résultats :
TSH = 0,01 (0,40 à 3,10)
T4 libre = 12,3 (6 à 16)
T3 libre = 2,49 (2,4 à 4,5)
anti TPO = 146 ( anti TG = Je ne sais pas ce que tu en penses ?... certes, la TSH est assz basse... comme toujours... mais on me dit que c'est la T4 qui compte !
Par ailleurs, les anti TPO sont élévés ... mais nettement moins qu'avant !
Voilà !... mais, par ailleurs, ce matin, je me suis bloquée le dos et cette fois il m'est difficile de sortir !
En attendant des jours meilleurs .... bien cordialement.
Janette

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Bonjour,

Effectivement ta TSH reste toujours très basse et n'est absolument pas en rapport avec le taux des hormones et celles qui importent ce sont surtout les T3 puisque ce sont elles qui sont réellement actives.

Donc doit y avoir un problème au niveau de dame hypophyse ou alors un problème d'anticorps anti récepteurs de la TSH bloquants.
Il faut donc demander à faire un test au TRH pour dame hypophyse qui sera suivi d'une IRM si nécessaire et aussi donc faire analyser les anticorps anti récepteurs de la TSH car même avec une Hashimoto ils peuvent être élevés, bloquer le signal de l'hypophyse et c'est donc pourquoi ta TSH reste basse, mais au contraire de ceux de la maladie de Basedow, les anticorps ne stimulent pas la thyroïde.
Ils sont dit alors bloquants.
Donc ce qui explique la TSH basse et les hormones qui ne volent pas très haut.

Les anti TPO fluctueront tout le temps.

Bien cordialement
Christiane
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Merci pour la réponse et les infos ... maintenant, il me faut trouver un "bon" endocrino !!... cela va être dur !

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Bonjour,

j'ai une carte de médecin "valables" : http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-pour-la-thyroide/france.html
Peut-être y en a-t-il un dans ta région ?!!!

Je la complète dès qu'on me signale un médecin très compétent.

Bien cordialement
Christiane
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Merci, Christiane, pour la carte des médecins.
Malheureusement, je ne vois rien à proximité de chez moi !
Néanmoins, je surveillerai ta mise à jour ...
Bonne journée !

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