Portrait de jane13

bonjour tout le monde,

je suis fibromyalgique ,depuis plusieurs mois et j'ai des problemes de santé annexes liées à la maladie ( aux dents notamment, car je suis atteinte de bruxisme..). Les soins sont couteux et tres mal remboursés par la securité sociale ( mon dernier devis de dentiste s'eleve à 700 euros ! et je ne sais pas encore si cela suffira ou si je devrais faire une greffe de gencive!).

Je souhaite donc obtenir des temoignages de personnes ayant obtenues une prise en charge par la securité sociale à 100 % pour la fibromyalgie, et egalement de ma region, s'il y en a parmis vous, car j'habite sur orleans, pour appuyer mon dossier,d'une part aupres de la securité sociale et d'autre part, forcer mon medecin qui se montre retissant a m'aider.

je vous remercie d'avance , vous pouvez egalement me contacter ma mail, et si je peux egalement vous aider en quoi que ce soit,je ferias tout ce que je peux dans la mesure ou nous devons nous entraider puisque rien n'est fait dans le sens de notre maladie trop mal reconnue !

merci d'avance, et a bientot
jane (e-mail:

)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La fibromyalgie n'est toujours pas prise en charge en ALD puisqu'elle n'est pas inscrite sur la liste.

Certaines sécurités sociales acceptent la prise en charge en ALD, mais cela est plutôt systématiquement refusé.

Le seul espoir de changement qu'on ait pour l'instant c'est le changement de code dans le tableau CIM de l'OMS.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jane13
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Merci de ta reponse christiane,

je ne le sais ke trop bien et c'est bien pour cela que mon medecin se montre retissant a en faire la demande...

Pourtant il existe de nombreuses personnes (sur la france..) (j'ai repertorié rien qu'en une journée sur 4 forums des dizaines de citations de personnes qui se sont vu accepter cette prise en charge hors liste), et en montrant que cela peut etre possible avec des temoignages a l'appui, j'ai plus de chance vis a vis de mon medecin et de la secu.

De plus, la reponse au JO du senat, la derniere, stipule que suivant les cas, la gravité ou les problemes annexes, le dossier sera annalysé dans son cas precis. je joint ce document a mon dossier....

C'est le service infos droits santé qui m'a conseillé de recolter des temoignages de personnes ayant été accpetées pour montrer : "vous voyez eux, pourqoi pas moi?..."

voila le but de ma demande...et si on essaye pas, on aura rien, ca c'est certain en revanche....

en tout cas merci a toi et bon courage!
jane

Portrait de anonymous
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Bonsoir Jane,

Mon médecin traitant a ait une demande d'ald pour la fibromyalgie et en même temps pour le syndrôme de gougerot, mais il faut savoir que la gougerot se trouve au 21ème rang dela liste des ald.

La sécurité sociale m'a envoyé un papier confirmant la prise en charge en ald et n'a pas exclus la fibromyalgie !

Ton médecin doit joindre des copies des comptes-rendu des spécialistes qui t'ont reconnu fibro. et préciser que les traitements durent plus que 6 mois ! Car si j'ai bien compris le principe, ils accordent souvent l'ald si le traitement dépasse 6 mois et c'est bien le cas dans la fibro.

Bon courage
Guylaine

Portrait de jane13
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coucou guylaine,

ok merci pour la precision, je ne savais pas qu'il fallait preciser des traitements de + de 6 mois.

En fait j'ai vu mon doc hier qui n'a pas voulut de mes docs, car il dit qu'il doit d'habord en faire la demande, seul, en explicant bien mes complications colopathie, bruxisme agravé, et mon etat d'invalide a l'heure actuelle, et il me dit que c'est seulement apres s'il y a refus que je pourrais monter un dossier avec les docs que je veut joindre et temoignages...

on m'avait precedemment expliqué que normalement on monte direct' un dossier avec le max' de preuves, documents ect pour avoir plus de chance...
donc je ne sais pas quelle est lameilleure methode, masi j'ai deja reussie a le convaincre de le faire, lui ki ne voulait pas a la base!!

moi en fait je suis malade depuis aout 2006 et je suis devenue tres malade en a peine 8 mois, donc il veut appuyer la dessus, mais on m'a diagnostiquée seulement depuis mars, crois tu que c'est depuis la date de depart qu'ils vont calculer les 6 mois ou depuis le diagnostic...?

en revanche j'ai plus de 40 prises de sang a montrer, des radios, 4 irms , des scanners , 2 colo et fibro en ag, colproculture, ecbu, ect...bref, un dossier medical de 15 metres de haut!! lol! (et il a deux fois plus a l'hosto qd j'y suis allée, meme biopsie et radios de la tete aux pieds!!)

on verra bien, il fait la demande et aura une reponse et en fonction je farais appel ou non...

merci bien !!!
jane

Portrait de anonymous
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Bonjour Jane,

Honnêtement, je ne peux pas répondre à ta question, je ne sais pas quelle date sera retenue.

As-tu travaillé depuis août ou étais-tu en arrêt maladie ? Je pense que ton médecin traitant devrait presciser que tu souffres depuis août 2006 sur son rapport et que ce n'étais qu'en mars qu'ils ont enfin réussi à poser un diagnotisque.

Maintenant, je pense effectivement qu'il est mieux de joindre avec la demande, les compte-rendus qui prouvent ta fibro. mais c'est mon avis personnel !

Tu parles de prises de sang, radios....mais ont-ils trouvé quelques choses d'anormales dessus ? Car prends uniquement la doc. nécessaire, celles qui ne montrent rien d'anormal, ne les prends pas avec sinon ils vont te regarder bizarrement avec tous tes clichés et résultats ! Je pense qu'ils préfèreront voir que les compte-rendus, etc où il y a quelque chose de concret pour ne pas perdre de temps. Ils ont en général beaucoup de personnes à voir en une journée.

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Jane,

Je ne veux pas te découragé, car ce n'est pas ce dont tu as besoin en ce moment, Mais, tu dois t'armé de patience car ils vont tout faire pour étirer ton dossier en longueur. À moins que ton médecin soit très compréhension et qu'il veuille bien y mettre tout son pouvoir en tant que médecin traitant.

L'essentiel c'est qu'il démontre et cela en étant très convaincant et convaincu lui-même que tu es bel et bien atteinte de cette saloperie de maladie qui te gâche la vie.

Plus il donnera de précision sur ton cas et plus tu auras de chance que ça réussisse. Et encore là, il faut qu'il le veuille vraiment. Quoi qu'il en soit, après la réponse donné : refus ou acceptation. Attend-toi à ce qu'Ils ne te lâche pas comme ça,

S'il accepte de pousser plus loin ta demande, tu vas avoir l'obligation de passer des examens supplémentaires et cela bien sûr par leurs médecin-conseil et c'est à partir de leur expertise que la sécurité sociale va donné son verdict.

Par contre, s'il y a refus, tu as droit à des recours auprès de personnes ressources. De là l'importance que tu ait un dossier personnel que tu auras monté au préalable et contenant toutes les copies de tous tes examens passés faisant référence à ta maladie et des symptômes retenus. Ne fournir que ceux qui penche en ta faveur, laisse les réponses négatives pour ton usage personnel.

Pour la question où tu fais mention : maladie depuis août 2006 mais ayant été reconnu fybro en mars 2007, vais-je avoir un retour rétroactif sur les mois antérieurs ???

Personnellement, je vis au Canada et je suis malade depuis sept.2001 et j'ai été reconnu officiellement fybro. en nov. 2003. Ce qui fait que j'ai reçu le premier paiement en nov. 2006 (comprenant les années: 2003-04-05. Et depuis 2007, je reçois un montant à chaque mois.

Mais, j'ai dû me battre sans répit et j'ai été très chanceuse d'avoir un médecin qui est très humaine et compréhensive ainsi que l'aide d'une ergothérapeute. Je ne les remercierai jamais assez pour leur support moral.

Tout ça pour te dire de ne pas lâcher et de ne jamais désespérer car il se trouve encore de bons médecins qui n'ont pas peur d'être là pour leurs patients. Il suffit de tomber sur le bon.

Je te souhaite bon courage et je croise les doigts pour que tu puisse enfin avoir droit à ton statut d'invalide. ( même si ça nous plaît pas, on doit assumer notre état )

Je te fais la bise et à bientôt !!!!

amicalement
jory-lou

Portrait de anonymous
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Bonjour Jane

Je te joins un site concernant l'ALD... documentations de la sécurité sociale (ameli.fr => Particulier)

http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/en-cas-d-affection-de-longue-duree/index_colmar.php

Bonne lecture
Guylaine

Portrait de jane13
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Bonjour a tous, et merci de vos reponses...

donc pour repondre a ta question guylaine, j'ai due etre arreté au moins 5 fois fois entre aout et decembre 2006 et c'est seulement de janvier a ce jour que je suis en prolongation..ce que j'ai deja du justifié a la secu lors d'un controle aleatoire...donc en fait je suis en arret depuis 4 mois pleins.

evidemment, on m'a posé le diagnostic de fibro car malgré les 50 exam's que j'ai passé, rien de rien n'a été trouvé, alors que j'ai été atteinte tres vite et tres gravement en a peine 8 mois;..

pas une trace de quoi que ce soit dans les 40 prises de sang que j'ai passé en 6 mois, pas un doigt de pied de travers...bref, rien..!!

et je te remercie du lien que tu as posté meme si je l'ai deja consulté maintes fois pour essayer d'y voir clair..mais ils ne sont pas explicites sur les demarches, c'est le moins qu'on puisse dire...

je te rassure jory lou, tu ne me decourages pas, je sais tres bien ce qui nous attend lorsqu'on fait ce genre de demarches, pour ma part entre le moment ou je vous ai posté cette demande de temoignages de personnes ayant été acceptées....

j'ai eu la tres bonne surprise de recevoir ce matin une convocation de la secu pour un controle, et cette fois ci il ne s'agit pas d'un controle aleatoire comme je l'ai deja subie en fevrier, mais d'un controle pour justifier mon arret..(j'ai tel a la secu ce matin pour avoir des precisions..).

La prolongation que je dois justifier est en fait un arret de l'hopital qui m'a diagnostiqué en mars et qui m'avait prolongé jusqu'au 31 mai. je suis convoquée le 24 mai (allez comprendre?!..bref)

Ce qui m'emebete c'est que sur mon arret il y a de noté "fibro", donc il va falloir encore une fois justifier de la souffrance, du handicap aupres d'une personne qui je l'espere saura au moins un peu c'est qu'est cette saloperie, sinon je suis pas sortie de l'auberge !!

voilà, je reussie a convaincre mon doc il y a 2 jours de faire une demande d'ald, et j'ai une convocation pour me justifier avant meme de commencer le dossier de prise en charge...

ce systeme est decidemment infecte, et irrationnel au possible...

merci en tout cas de vos conseils

bizz a tous
jane

Portrait de dalo06
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Jane,
Ta convocation au 24 mai est pour vérifier d'abord que c'est bien justifié : on va vérifier que tu prend bien ton traitement, te poser 2 ou 3 questions sur ton état et surtout si tu te sens de reprendre le travail le 31 !

C'est le but : te convaincre que tu n'a pas grand chose et que tu reprendra bien le travail à la fin de ton arrêt, afin d'éviter que tu ai des prolongations trop longues... à toi de bien leur fair comprendre que tu ne pourras pas, sans te laisser intimider...

Car c'est vrai qu'il faut avoir été pendant plus de 6 mois en arrêt prolongé, ça s'appelle "en longue maladie" et même jusqu'à 3 ans avant qu'on te propose une pension d'invalidité quand c'est justifié...

Et c'est très dur de faire prendre en charge des soins dentaires pour le bruxisme, j'en ai aussi et je n'ai pas réussit car le problème est que ces soins sont tous en hors nomenclature, donc ne pourront jamais être rmboursés par la sécu ou par une mutuelle !

C'est ce qui fait que malgré mes gros problèmes de luxation irréversible de l'ATM et de gros bruxisme, je ne peux pas me faire soigner, malgré une super mutuelle... et que je garde donc mes douleurs et mes dents qui rapetissent de plus en plus.

Mais bon courage quand même...

Lora

Portrait de anonymous
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Jane

Voici un lien qui pourrait te servir pour ton entretien du 24 mai :

http://a.f.a.chez-alice.fr/index.php?pid=entr

Surtout parles-bien de tes difficultés liés à la fatigue : insomnies, perte de la concentration (ce qui peut t'amener à faire une faute professionnelle....), épuisement total, perte de mémoire.... puis de tes douleurs : difficulté pour conduire, t'habiller, faire à manger ...... enfin tu connais tous les symptômes et aide-toi des documentations dans "DOSSIER" réservé à la fibro.

Lorsque j'étais convoquée, je fais une liste que j'ai remis au médecin en m'excusant car j'avais des pertes de mémoires et j'avais d'énormes problèmes pour parler dû au syndrôme de gougerot (j'avais une sécheresse bucale telle que je ne pouvais pas sortir 2 mots sans devoir boire et je perdais ma voix).

En ce qui concerne le lien, jai mis celui qui est dans le dossier 'Particulier' mais tu peux aussi trouver des informations dans celui réservé aux 'Professionnel', on y a accès !

En fait, il y a des cas où le médecin conseil de la sécurité sociale n'attendant pas 3 ans d'arrêt pour déclarer une personne en invalidité. On m'a diagnostiqué le syndrôme de gougerot en fin février 2005 et la fibro en mai 2005. Avant 2005, j'avais des arrêts de plus en plus fréquents mais rarement des prolongations car j'avais très peur de perdre mon job. Le médecin m'a mise en invalidité cat. I en début 2006 et en cat. II au 1er mars 2007 ! Il faut dire qu'il m'arrive d'être tellement épuisée qu'à peine assise sur une chaise, je m'endors, et là, j'ai des difficulté à tenir un discours cohérent. C'était bien plus fréquent avant que maintenant puisque je ne travaille plus et que je peux m'allonger à n'importe quel moment de la journée (enfin depuis peu, car j'ai mis un frein sur tous les rdv que j'avais avec les spécialistes : de décembre 2006 à mars 2007, j'avais entre 4 et 5 rdv par semaine (quasiment 1 par jour et quelque fois 2 !), c'est mon médecin du centre anti-douleurs qui m'a dit de lever le pied pendant 15 jours et de ne penser qu'à moi ! Mais j'avoue, j'ai levé le pied bien plus que 15 jours et ça fai du bien ! De plus mes crises de paralysies n'arrangeaient rien !

Bon courage
Bisous
Guylaine

Portrait de jane13
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merci lora et guylaine de vos conseils, c'est super gentil !!

justement, lora moi, on m'a conseillé de ne pas parler ( si possible) d'une possible prolongation ( meme si mon medecin m'a deja dit qu'il me la ferait fin de mois;.) ...

effectivement du coté je me sens pas de reprendre ca tu as raison, il faut que je lui fasse comprendre...

de toute façon, si je lui dit que je vois des rats et des chats dans mon couloir, il va avoir peur!! (eh oui, grace aux merveilleux medicaments qu'on me donne, non seulement je ne suis pas capable de dire ce que j'ai fait dans les 5 minutes avant, mais j'ai aussi de superbes hallucinations..enfin ca change, car au debut je parlais meme a des gens dans mon sommeil assise dans mon lit., la trouille de mon conjoint !!! .bref!)...

je vais biensur lui donner un max' de details, que des fois je ne passe pas mes vitesses sur la boite de vitesse pour eviter d'avoir mal au bras !! la il va peut etre comprendre !...

sinon je veux bien faire du 100 km heure pdt 20 min sur une nationale pour aller a mon travail, deja que lorsque je vais chez le dentiste (à 5 min) je me souviens plus du trajet que je viens de faire, la trouille !!

je vais lui dire que je ne peux plus porter une casserole, que je bafouille le matin et le soir quand je suis fatiguée je n'arrive plus a parler, pour travailler au tel ou par mail ca va pas etre facile !!, et comme j'ai le cerveau d'un poisson rouge, je n'arrive plus a ecrire une ligne sans faire de fautes ! lol! donc pour ecrire a mes clients ca va pas etre possible....ou je vais me faire tuer par mon patron!!

et je vous parle pas de la chaise de bureau et de l'ordi pdt 8h ...enfin vous savez !! (et meme en mi-temps 4 h, j'imagine meme pas !!)

j'ai des arguments, mais le coup de ta liste guylaine me tente bien, je l'ai moi meme fait a mon medecin car qd je le vois sinon j'oublie la moitie de ce que je veux lui dire !!!

sans parler des crises ke je fais depuis 2 mois, 1 à 2 fois par semaine, ou je suis obligée de restée couchée ou je pleure de douleur avec l'envie de me couper un bras, ou une jambe....et que meme la morphine et l'opium (en cachets !!) ne calment pas !!
et la il n'y a rien a faire, ke d'attendre..et ca peut durer...

je me laisserais pas faire, c'est sur !!...

merci a vous et bonne journée !
Bizzz

Jane

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