Besoin d’avis éclairé…. Hashimoto… traitemant ou pas ?

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  • #51134
    Cedella
    Participant

    Bonjour,

    Au mois de novembre, suite à des symptômes tel que vertiges, maux de tête, vue trouble, sensation d’étouffement, douleurs cervicales, fatigue +++…etc…etc… J’ai demandé à mon doc de faire un bilan thyroidien (antécédent d’hypothyroïdie chez ma mère). Le bilan sanguin était relativement dans la norme, mais l’échographie a montré des nodules….

    2/12/2008

    T4 13.33 (n:11.5-22.7)
    TSH 2.328 (n:0.40-4.40)

    ECHO

    -2 lobes discrètement hétérogènes, avec
    -à droite, 2 micro-nodules iso echogènes entourés d’une fine couronne hypoéchogènes.
    -1 nodule hétérogène de 16×8 mm au niveau isthmique.
    -à gauche, 2 nodules hyperéchogènes entourés d’une fine couronne hypoéchogène.

    Pas d’hypervascularisation, mais une hypertrophie des chaines ganglionnaires sous maxillaires.

    Bilan : Thyroïde globuleuse dont dimensions dans les limites légèrement hétérondulaire.

    Au 1er RV chez l’endocrino, elle m’a mise « en prévention » sous Levothyrox 50 (25 pdt 3 jours, puis 50)… Quelques temps après j’ai dû consulté un cardiologue, car j’avais d’énormes douleurs du côté gauche (thorax et bras) … Je faisais de la tachycardie et présentais les symptômes d’une angine de poitrine, mais ces symptômes étaient précordiales, donc il m’a donné de l’avlocardyl (1/4 matin et soir) + des anti-douleurs, et m’a baissé le Levo à 25.

    15/01/2009

    3ème bilan … + complet

    T4 …18,18 (norme labo 11,5-22,7) anté : 18,79
    TSH..0,628 (norme labo 0,40-4,40) anté : 0,838

    Anticorps TPO … 2110,1 (norme labo inf à 60)

    Calcitonine inf à2 …norme inf à 10

    J’ai donc une thyroïde d’hashimoto !

    Les T4 et TSH semblent être dans les normes, mais mes symptômes sont toujours présents et j’ai l’impression qu’ils oscillent entre ceux de l’hypothyroidie et ceux de l’hyper. J’ai parfois des palpitations, parfois une tension très basse, des vertiges, maux de têtes et de dents, douleurs cervicales (mais je fais de la méthode Mezières car j’ai une inversion de courbure), fatigue, maux de gorge et sensation qu’on m’étrangle, etc…bref peut-on avoir ces symptômes même avec un bilan sanguin relativement dans la norme ???

    Donc au vu de mes derniers résultats, l’endo m’a certifié qu’au vu de ma TSH et T4, je ne devais pas avoir de symptômes (je ne suis ni en hypo, ni en hyper ) et qu’il ne fallait pas tout mettre sur le compte de la thyroïde.

    Selon elle, la maladie n’évolue pas toujours et que donc je ne serais pas forcé d’augmenter les doses de levo.

    Quant elle a vu que le cardiologue m’avait donné de l’avlocardyl, elle m’a dit que ce n’était pas ni la thyroïde, ni le levo qui était en cause dans la tachycardie mais que j’avais un terrain nerveux favorable !! Et que de toutes façons, 50 de levo c’était vraiment très peu.

    Elle m’a donc laissé au levo 25 avec 4 jours de felden pour les douleurs, qui selon elle, ne serait pas dû à une thyroïdite subaigue mais elle me fait quand même faire une scintigraphie dans 20 jours avec vérification anti TPO + AC antiglobuline

    Je dois donc arrêter le levo 20 jours avant la scinti….

    Je ne sais pas trop quoi penser de ce RV, j’ai toujours la tension qui fait le yoyo, la sensation d’étranglement au cou, la fatigue et les douleurs diffuses (yeux, muscles, etc…), mais donc rien à voir avec la thyroïde ou le traitement….

    15/06/2009

    5 mois + tard…

    Les symptômes sont toujours là, + ou – selon les jours ou moments de la journée, j’arrive p-ê mieux à les gérer, mais on ne peut pas dire que je pète la forme….. parfois énervée pour rien, parfois dans un totale léthargie. J’ai l’impression que mon coeur fait le yo-yo, je le sens s’emballer parfois puis ralentir, au point d’avoir qu’une envie : DORMIR. Les « vertiges » (sensations de flottement) sont toujours là, et les douleurs à la têtes (migraines ?) aussi.
    Le tout décuplé pendant mes règles, qui elles, durent …beaucoup trop !

    Niveau traitement, je prends toujours 25 de levo , mais le cardiologue m’a changé de traitement et je prends maintenant du sectral…

    J’ai également des douleurs au niveau des côtes et du sternum, et mon rhumato m’a diagnostiqué un « syndrôme de Tietze » …

    ………

    N’étant pas satisfaite, ni de mon état, ni de mon endo….
    J’ai pris RV avec le Pr à Nice. En vu de ce RV, j’ai demandé à mon médecin traitant de nouvelles analyses et voici les résultats….(j’ai exigé les T3 cette fois!)

    T3 5,02 pmol/l (n: 3,10-6,50)
    T4 15,83 pmo/l (n: 11,5-22,7)
    TSH 0.676 uUI/ml (n: 0.40-4.40)
    Thyroglobuline 207,40 ng/l (n: 1,40-78,0)

    Tout ça me semble dans la « norme »… mais les symptômes sont là !?… Hypo ? hyper? euthyroïdie ? Je ne sais plus quoi penser…
    Et que signifie ce taux élévé de thyroglobuline ? Est-ce lié à Hashimoto ?

    Voilà les explications du professeur (Professeur qui fait partie des professionnels intervenants lors de la « semaine de la thyroïde » )….en date d’aujourd’hui….

    Et voici le compte-rendu de la scintigraphie (17/02/2009)

    anti tpo 3183 U/ml (n: inf à 60)
    TSH 1.18 (n:0.10-4.00)

    Goitre multinodulaire clinique, echographique, qui scintigrahiquement présente une hypofixation médiane gauche et une hypofixation des 2 pôles inférieur.

    Il a épluché en long et en large mon dossier depuis le début, m’a ausculté, puis a conclut…

    – que mes symptômes du début pouvait être dû à une poussée d’hyper
    – que mes 5 kilos en trop ne sont p-ê dû qu’à un mauvais régime alimentaire et une vie sédentaire.
    – que je pouvais très bien, avec hashimoto, rester comme ça des années ou tomber en hypo dans 3 mois, pas de règles donc ! Advienne que pourra !

    Et surtout, que j’arrête dès demain le traitement de levothyrox, qui selon lui, n’a aucun effet, ni neféste, ni bénéfique dans mon cas, et que ma thyroide fonctionne très bien …pour le moment. Je dois juste être surveiller de près, soit ….

    – Fin septembre…. TSH + T4
    – fin fevrier 2010 …. TSH + T4
    – RV en juin 2010 pour bilan + echo

    Alors franchement, je ne sais plus quoi penser, d’un côté si je ne crois pas ce professeur, qui d’autre croire !!!

    De l’autre, j’appréhende pas mal d’arrêter le levo, et pour les symptômes, et pour le poids, la surveillance me parait lointaine, , bref j’ai l’impression d’être repartie à zéro. 🙁

    Donc, j’aimerais avoir également vos avis, s’il vous plait, parce que j’avoue être un peu perdu par ces revirements de situation…

    Jespère avoir été relativement clair dans ce message… un peu long :S

    Merci d’avance de vos réponses.

    #141798
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Il faut faire analyser les anticorps antithyroglobuline et les hormones T3.

    Un contrôle du calcium également.

    Mais pourquoi le médecin fait-il encore analyser les anticorps ?
    C’est stupide !! Une fois qu’ils sont analysés et qu’ils sont positifs ils le resteront et vont fluctuer tout le temps. On les analyse une fois pour le diagnostic c’est tout.
    Que le médecin fasse plutôt analyser les hormones T3 qui sont bien plus intéressantes et utiles que les anticorps puisque les anticorps eux ne compte même pas pour le traitement.

    De plus faire une scintigraphie dans le cadre d’une Hashimoto c’est tout aussi stupide. Cela n’apporte rien du tout.

    Quant aux troubles du rythme cardiaque il faut savoir qu’en hypothyroïdie c’est très fréquents.
    [quote]T3 5,02 pmol/l (n: 3,10-6,50)
    T4 15,83 pmo/l (n: 11,5-22,7)
    TSH 0.676 uUI/ml (n: 0.40-4.40)
    Thyroglobuline 207,40 ng/l (n: 1,40-78,0)[/quote]
    La thyroglobuline est trop élevée et vu la présence de nodules et d’adénopathies il est nécessaire de faire ponctionner les nodules.
    Cela dit les nodules sont entourés d’un halo protecteur.

    [quote]maux de gorge et sensation qu’on m’étrangle, etc…bref peut-on avoir ces symptômes même avec un bilan sanguin relativement dans la norme ???[/quote]
    C’est symptômes sont provoqués par l’attaque des anticorps. Le seul moyen de soulager est un traitement par un anti-inflammatoire léger ou application d’un gel anti-inflammatoire.
    Le Levothyrox n’agit pas à ce niveau.

    Vous avez des nodules, il est donc logique de continuer le Levothyrox sans quoi les nodules vont évoluer, grossir et peuvent même dégénérer en cancer.
    Donc le traitement ne doit pas être arrêté surtout que si on reprend les résultats avant traitement vos T4 étaient dans les normes certes mais très basses. Donc il y avait bien un besoin d’un complément d’hormones.

    [quote]Au 1er RV chez l’endocrino, elle m’a mise « en prévention » sous Levothyrox 50 (25 pdt 3 jours, puis 50)… Quelques temps après j’ai dû consulté un cardiologue, car j’avais d’énormes douleurs du côté gauche (thorax et bras) … Je faisais de la tachycardie et présentais les symptômes d’une angine de poitrine, mais ces symptômes étaient précordiales, donc il m’a donné de l’avlocardyl (1/4 matin et soir) + des anti-douleurs, et m’a baissé le Levo à 25.[/quote]
    Le médecin s’y est mal prit pour le traitement.
    On commence avec un dosage à 25 pendant au moins 15 jours/3 semaines et ensuite on voit comment les choses évoluent.
    Et lorsqu’on augmente le traitement on le fait par paliers de 12,5. Le fait que vous ayez eu un passage à 50 µg au bout de seulement 3 jours à 25 µg, explique largement vos problèmes cardiaques à ce moment-là.
    Il suffisait donc de diminuer le dosage à 25 µg pendant 1 mois, faire un contrôle sanguin, et augmenter de 12,5 seulement.

    Mais le traitement DOIT être continuer. Une maladie d’hashimoto est à vie et donc il est nécessaire d’avoir un traitement substitutif. Le tout est d’en avoir un adapté et surtout de faire les augmentations correctement, ce qui n’a pas été fait chez vous.

    [quote]que mes symptômes du début pouvait être dû à une poussée d’hyper[/quote]
    A une poussée d’hyper ???? Avec les symptômes que vous citez ??? uhhhhhhhhhhhh !!!!!

    Donc des bétises ont été faites alors il ne faudrait pas en faire une autre en arrêtant le traitement.

    [quote]Voilà les explications du professeur (Professeur qui fait partie des professionnels intervenants lors de la « semaine de la thyroïde » )….en date d’aujourd’hui….[/quote]
    Personnellement, ils me font très peur ces « spécialistes ». Car quand on voir comment ils tiennent compte des résultats………Pour eux il n’y a que la TSH qui compte. tant que la TSH n’est pas supérieure à 10, on n’est pas en hypo. Etc……..

    PS : j’ai supprimé le nom du médecin que vous citiez car ce n’est pas autorisé.

    #141803
    Cedella
    Participant

    Bonjour Christiane,

    Désolée pour le nom du médecin…et merci beaucoup de toutes ces réponses !

    Alors les T3 ont été analysées le 29/05/2009, est-il nécessaire de les refaire ? Je vais voir avec mon medecin traitant s’il peut me prescrire l’analyse des anti-TG…Bien que le Pr m’ait dit que c’était normal d’avoir la thyroglobuline élévée puisque ma thyroïde fonctionnait.

    Quand à l’echo avec cytoponction du nodule isthmique, elle m’a été prescrite par ma précédente endocrino,(avant d’aller voir ce professeur)… pensez-vous que je puisse quand même la faire ?

    Je ne les ai pas écrit mais les symptômes du début étaient bien des symptômes d’hyper, tremblements, diarrhées, faiblesse musculaire, etc… Mais au début tout le monde m’a parlé de spasmophilie.

    J’ai l’impression que le Pr veut reprendre les choses en main, et donc remettre « les choses à zéro », mais je trouve que fin septembre, ça fait loin pour les prochaines analyses.

    Cordialement.

    #141805
    Christiane59
    Participant

    Les T3 doivent être analysées à chaque fois en même temps que la TSH et les T4.

    [quote]Bien que le Pr m’ait dit que c’était normal d’avoir la thyroglobuline élévée puisque ma thyroïde fonctionnait.[/quote]
    ah oui mais pas qu’elle soit aussi haute. Quand elle est trop haute, cela donne une indication qu’un nodule peut être dû à un excès de thyroglobuline et si c’est le cas, il faut en général opérer.

    [quote]Quand à l’echo avec cytoponction du nodule isthmique, elle m’a été prescrite par ma précédente endocrino,(avant d’aller voir ce professeur)… pensez-vous que je puisse quand même la faire ?[/quote]
    Si l ‘ordonnance date de moins de 6 mois, sans problème.

    [quote]Je ne les ai pas écrit mais les symptômes du début étaient bien des symptômes d’hyper, tremblements, diarrhées, faiblesse musculaire, etc… Mais au début tout le monde m’a parlé de spasmophilie.[/quote]
    Un manque de calcium que l’on peut retrouver souvent associé à une hypo, peut provoquer ces symptômes.

    Les résultats sanguins à ce moment là ne montraient nullement d’hyper.

    [quote]J’ai l’impression que le Pr veut reprendre les choses en main, et donc remettre « les choses à zéro », mais je trouve que fin septembre, ça fait loin pour les prochaines analyses.[/quote]
    En voulant arrêter le traitement dans le cadre d’une Hashimoto ?????
    Ah oui alors là pour une remise à plat ça va être une remise à plat, seulement c’est vous qui risquez de l’être………. à plat !!!

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