Portrait de lili 2006

Bonsoir a tous je suis la maman d une petite Lise qui a 2 ans et 2 mois elle ne sait pas marcher ne sait pas s assoir seule ne se retourne pas dans son lit elle se deplace sur les fesse une fois que je l ai assise .elle a ete gavée par sonde naso gastrique durant 6 mois .L irm a revelée un chiari de type 1 dont elle a ete operee en mars de cette année elle presente egalement une nf1 avec des taches cafe au lait et des xantogranulomes. Elle presente un retard de croissance (taille 78 cm poids 10.3 kg) les tests d hormones de croissnce sont tres bas mais on se pose beaucoup de question a ce sujet car apparament hormone favorise le developpement de module .Elle a 1 complement au niveau de l oreille moyenne .En lisant votre site tous les symptome de Lise me fait pense a un syndrome de Hand Schuler qu en pensez vous merci de me repondre

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour le moment les médecins ne sont pas présents mais peut-être qu'un internaute pourra vous aider.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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